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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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(8)長男🐻在宅編(令和6年12月26日～)
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2025.11.23
テーマ： 闘病記(2094)
カテゴリ： 在宅編 令和7年11月21日〜
~10歳長男🐻(小5)~
昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻
次男🐒が長男🐻に
名言の読み聞かせをしてました 笑
訪問看護師さんが来てくれて、
バイタルチェックもしましたが、
お熱もなく、酸素飽和度の値も良き👍
病院🏥での経験から
唾液が少なそうなら補水多めにしたり、
吸入を2回→3〜4回に増やしたり、
加湿したり、
大学病院の先生から朝方に背中？首？を
温めると痰が出やすくなるとアドバイス
いただいたことを思い出して、温めてみたり、
うつ伏せしたりと…
ぶり返さないように必死です😳
肺全体的にゴロゴロしてて
まだスッキリしないので、
油断せずにお互い頑張ります💪
本日もおうちでゆっくりします😌
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