2025年07月の記事
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長男🐻警報アラーム😳(在宅109日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻日中はすごく穏やかさんで、静かちゃんでしたね😳シャワー浴に入ったり、一緒に体を動かしたり、うつ伏せ練習をしたりとゆったりおうち時間を楽しみました😊昨日は警報アラームが鳴り響いて、改めて災害時の対応について考える機会となりました😣我が家の周囲は避難指示は出ていないため、自宅待機でしたが…もし避難指示が出た場合に自分たちだけなら身一つで移動できるけど、医療的ケアが必要な長男🐻の場合はそうもいきません💦また冬場と夏場でも対応や必要なものが変わってくると思うので…改めて必要物品や備蓄品について確認が必要だなと感じました😣
2025.07.31
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長男🐻お散歩へ😊(在宅108日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻少しだけ公園へお散歩に行きました😊気温も暑すぎず、日差しも強くないため長男🐻もお散歩中は終始心地よさそうでした😄道立の公園で、室内で休憩する場所もありますし、多目的トイレにはユニバーサルシートもあるので、オムツ交換も快適にできます👍気持ちよかったね🤗ただ…自然豊かな場所なので、でっかいアブ🪰などでっかい虫がいっぱいいて、ママがずっと騒がしかったかもしれません😔次はもう少し心穏やかにお散歩できる公園へ行ってみたいと思います💪~7歳次男🐒(小2)~昨日は、学童で「縁日ごっこ」があったそうで、とても楽しかったと話していた次男🐒焼き鳥弁当、たこ焼き、焼きそば、ポテト、綿あめ、かき氷🍧を食べたり😳射的やヒモくじなど盛りだくさんな縁日だったのこと👀すごーい😳いっぱい食べたね👀高学年のお兄さんとお姉さんが店員さんをしていたそうで、それぞれ役割を持って、みんなで楽しめる縁日だったとのこと😊次男🐒も高学年になることを楽しみにしていました☺️いつもありがとうございます🙏
2025.07.30
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長男🐻パラバルーンと施設見学👀(在宅107日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻お風呂🛀に入ったり、リハビリをしたり、色選びでは香りのえのぐを使って色を選んだり、「ロンドン橋おちる」では、パラバルーンが落ちてくると目をつぶったり、パラバルーンにボールを乗せて、パラバルーンをしっかり持って、ボールをポンポン跳ねさせたりと、いろいろ楽しんだとのこと😊制作カレンダーも持って帰ってきました👍楽しかったね🤗💬ママのつぶやき💬昨日は、生活介護事業所とB型就労継続支援の施設見学へ行ってきました😊長男🐻が高校卒業後に行く場所がどのような場所なのか見たことがなかったので、いろいろ見学できて良い機会でした。長男🐻が生活介護を利用するのはまだ先ですが、医療的ケアができる生活介護事業所が少なかったり、定員がいっぱいなところもあると聞くので、8年後はどうなってるのかな？と心配もあります…😣でも、今のうちにいろんな事業所さんを見学して今後の参考にできればなぁと思いました🙏また違う場所も行ってみたいな👀
2025.07.29
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長男🐻自由研究チャレンジ👀(在宅106日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻午前中はなぜかとっても機嫌が悪かったですが、午後からは穏やかさんでした👀なので午後からは長男🐻の自由研究チャレンジができそうだったので、先生から教えていただいた「スライム」作りにチャレンジ😄長男🐻はジップロックで、次男🐒はカップで作りました。絵の具で好きな色を選んで色水を作って、洗濯ノリとホウ砂を混ぜて完成😆触ったり、型抜きをしたりして楽しみました☺️次男🐒は黙々とスライムで遊んで、長男🐻は作り終えると疲れたのか寝ていました😅楽しかったね🤗
2025.07.28
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長男🐻車椅子調整👍(在宅105日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんではとっても穏やかさんだったそうで泣くことなく過ごしていたとのこと👀お友達と輪になって「風鈴」作成をしたそうです😊シールを選びながらたくさん貼り付けたそうです☺️あとはアニメを見たり、お話ししてゆっくり過ごしたとのこと😌💬ママのつぶやき💬先日、福祉用具業者さんが来てくれて、車椅子の日よけカバーを持ってきてくれました😊ついでに車椅子を作ったのが、一番突っ張りの強い時期で今の長男🐻の姿勢には合わなくなってしまったので、いろいろ調整していただきました🙏↓調整前↓調整後首の角度が楽そうになり、足元のクッションを薄めにしていただきました。ありがたや😄学校用の車椅子も調整してくださるとのことでした😄問題は、下の台を外さないと福祉車両の固定フックが掛けられないことが判明😅毎回外すのは手間なので…それはそれで困る😔
2025.07.27
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長男🐻次男🐒終了式🏫(在宅104日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫の終了式があった長男🐻終了式で先生のお話を聞いたり、教室で写真を見ながら1学期を振り返ったり、自分たちで育てている稲穂🌾を先生が持ってきてくれて穂の部分を触ったりと1学期最後の活動を楽しんだ長男🐻😊ママも学校🏫で長男🐻が使っているバギーの清掃があったため、教室での様子も見学できました😄なんやかんや5年生になってから初めてクラスでの過ごし方を見学できたので、朝の会での様子などを見ることができてよかったです😌1学期の前半はなかなか学校🏫に来れませんでしたが、後半からは通学できる回数も増えてきました👍1学期もいろいろとご対応いただきありがとうございました🙏また2学期もよろしくお願いします😊帰宅後、お昼タイム😄夏休みは何して過ごそうかな👀長男🐻も自由研究チャレンジしてみようね☺️できたら 笑~7歳次男🐒(小2)~次男🐒も昨日は終了式でした😊毎朝、畑の水やりや収穫をしてくれるので助かる😊いつもありがと🤗振り返ると、2年前は月に1回以上発熱していた次男🐒。最近は体力もついてきて、本当にお熱が出なくなりました👀最後に熱が出たのはいつかな？と思い出せないくらいです😳たくましくなってきました😌夏休みが楽しみでワクワクしてる次男🐒に、「何が楽しみ？」って聞くと、次男🐒「学童行くのが楽しみ！」って答えます 笑なかなか遠出もできないから申し訳ない気持ちにもなりますが、身近に楽しみを感じてくれる次男🐒にありがたくも感じます😄学童では、夏休みに運動会やお泊まりなどイベントも盛りだくさんなので、親としてもありがたいです🙏よろしくお願いします☺️
2025.07.26
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長男🐻バードチェア👀(在宅103日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽室で学習して、「かえるの歌」では、ボタンを押すとバチが動く装置を使って、タンブリンやハンドベルを鳴らして音楽を楽しんだとのこと😊午後からは「バードチェア」という腹臥位支援具を使って、うつ伏せに挑戦したそうです👀15分くらい頑張ったとのこと👍我が家にも腹臥位装置ほしいーと思っていたので、今度やってるとこ見てみたいです😳どんぐりさんでは、お友達とリズム運動をしたり、手拍子をしたりして、両手を動かして楽しんだとのこと😊学校🏫でも、どんぐりさんでも穏やかさんに過ごせていたようです😌夕方はご機嫌斜め😔今日は終了式です。明日からは夏休み🌻早いですねー👀
2025.07.25
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長男🐻心配になるくらい…😳(在宅102日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻びっくりするくらい穏やかさんでした😳最近はまとまって寝てくれるようにもなり…寝れるくらい体が楽なんだなぁと思いますし、夜眠れるようになったことは本当に良かったです😌お互いに 笑😆 睡眠大事👍でも静かすぎてちょっと心配になりましたね😅シャワー浴もあって、看護師さんがバイタルチェックをしてくれましたが、問題なし👍シャワー中もうっとりしていたそうです😄気持ちよかったね🤗先日の整形診察の際に、筋緊張が強いのに伴って側弯が強くなってるからコルセットを使ってもいいのかも…というお話があったそうで、側弯が強いなということは、家族としても強く感じるところです😣このまま側弯変形がひどくなると呼吸のほうにも影響が出る可能性があるため、なんとか予防したい…。ただコルセットとなると、座ったり歩くことがあれば必要かなと思いますが、寝たきりでバギーに座ってることが多い長男🐻の場合、コルセットによる皮膚トラブルも懸念されます💦まずは筋緊張亢進に伴う変形増強であれば、ボトックス注射かガバペン増量が今できる選択肢になるのかなと思うので…まずは次回の受診時にボトックス注射の予約をして、経過をみていきたいと思います🙏
2025.07.24
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長男🐻増えていく長男😳とスライム作り(在宅101日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、通学日だった長男🐻すごく眠いようで学校🏫へ行く準備が終わっても、ぐっすり眠っていました😅学校🏫行くよー👀🚗学校🏫では、しっかり起きてて落ち着く時間もあるけど、ちゃんと自己主張もしていたとのこと😄図工の時間は、スライム作りをして、ピンクと黄緑で悩んだ結果、ピンクのスライムをつくったそうです😊材料をジップロックに入れて、一緒に手でたくさん揉んで感触を楽しんだとのこと👍夏休みおうちでもやってみようかな👀午後からは写真を見ながら1学期を振り返ったそうです😊楽しかったね🤗定期的にいただく長男🐻の写真👀マグネットになってるので、冷蔵庫に長男🐻が増えていく 笑
2025.07.23
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長男🐻㊗️100日 次男🐒パノラマパーク(在宅100日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日で、長男🐻が退院してから㊗️100日が経ちました👍素晴らしい👏記念すべき㊗️100日目の昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻祝日も利用できるのはありがたいです🙏fuwaRiさんでは、「虹🌈」の制作をしたり、外に出て風を感じたり、周囲の音を聞いたり、fuwaRiさんで育てているトマト🍅の匂いを嗅いだりしてリラックスタイムを楽しんだりしたとのこと😊リハビリも上肢と下肢のリラクゼーションやヘッドコントロール練習を頑張ったそうです👍~7歳次男🐒(小2)~昨日は長男🐻がfuwaRiさんへ行ってる間、次男🐒の希望で八雲のパノラマパークへ行ってきました。室内遊具施設で汗だくになりながら遊んでいました😊本当はパノラマパーク近くにある公園でも遊ぶ予定でしたが、ヒグマ対策で閉鎖しており遊べず…。ヒグマの影響はいろんなところで出ています😔そのため函館の公園でもうひと遊びして、帰ってきました☺️楽しかったね🤗
2025.07.22
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長男🐻ガバペン追加😳 次男🐒🥟&🧁(在宅99日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻びっくりするくらい穏やかさんでしたね😳最近、上肢の筋緊張が高めだったので、ガバペンを朝に追加しましたが…その影響なのかな💦痰はやっぱり多めですが、表情は穏やかさんでしたね👀次男🐒と遊んだり、クリーム作りを担当した長男🐻でした😄~7歳次男🐒(小2)~パパのお誕生日が平日のため、昨日お誕生日会をしました😊パパのリクエストのえび🦐入りギョーザ🥟を作ったり、次男🐒「クレープの生地を使ったケーキを作ってみたい！」ということでミルクレープ風のケーキを作りました👍モクモクと生地を焼いて、次男🐒が思うままにクリームと果物をトッピングして完成😄パパも喜んでくれたし、ケーキもモチモチで美味しかったね😋
2025.07.21
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長男🐻そろそろボトックスか…(在宅98日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻最近は上肢の筋緊張が高めで、ガチガチに固めてしまいます😓骨折も完治したので、そろそろボトックス注射を依頼しようかと思います🙏どんぐりさんでも、上肢の強張りがみられ、泣くことがあったそうですが、午後からは落ち着いていたとのこと😌寒暖差の影響かちょっと痰が多めだったそうです💦パーテーション作成？を見学したり、絵をスタッフさんと選んだりしたそうです👀何を作ってるのかな？😳夕方からはご機嫌斜めさんでしたね😅お疲れ様でした😌
2025.07.20
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長男🐻ゆっくりした長男🐻(在宅97日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻前日の疲れか、午前中は眠ってることが多かったですね👀 午後からはぱっちりしてました😊2学期からは金曜日も頑張ろう💪💬ママのつぶやき💬先日、福祉車両の後ろに傾斜台がそびえ立ってて、荷物の出し入れがしにくい！とつぶやきましたが…お友達のママさんから「内側に倒せるよー」と教えてもらって倒せることが判明😳倒せた！👀ちゃんと書いてた…笑いつもいろいろ教えてもらえてありがたやです🙏
2025.07.19
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長男🐻夏祭り😊(在宅96日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では夏祭りがありました😊ママもお手伝いで参加しましたが、ヨーヨーやヒモくじ、ボールコロコロ、折り紙ショップ、射的くじ屋と地元小学校の子達が考えたオリジナルショップもあり、賑やかな夏祭りでした😊前半と後半に分かれて、前半はお店を回った長男🐻ボールコロコロという支援学校の子ども達のお店へ行くと、地元小学校の子と協力しながら段ボール板の上にあるボールを転がして穴にはめるゲームをして交流を楽しんだり、各お店を回りました。後半は長男🐻がお店のお仕事をして、左手にスタンプを持ってぎゅっと押すお仕事を頑張ったとのこと😊最後には、みんなで「イカ踊り」を踊り、長男🐻はバチを持って音楽に合わせて和太鼓を叩きお祭りを楽しんでました😄賑やかで楽しかったね🤗夏祭りを楽しむだけじゃなくて、地元小学校の子達とも交流することができて、素敵な機会でしたね😊どんぐりコロコロさんでは、登所中の車の中で眠そうにしていたとのこと😊疲れたのかな？😅リズム運動をしたりととんぐりさんでも体を動かして楽しんだそうです👍夏祭りの戦利品をお持ち帰り😊夕方はご機嫌斜めでしたね💦マットにゴロンする長男🐻にハグするパパと次男🐒仲良し親子です🤗お疲れ様でした😌
2025.07.18
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長男🐻気圧感知😳(在宅95日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻午前中は気圧の変化を感じ取っていたのか、びっくりするくらい機嫌が悪かったです😅すごい怒ってましたね👀でも午後からは落ち着いて穏やかさんに過ごせていました😊シャワー🚿にも浴びれてさっぱり👍本当にお熱が出なくなりしたね😳前回の退院から3ヶ月が経ち、バイタルサイン的にも体調は良さそうです😄今年の上半期が嘘のように落ち着きました🥺よかった😌今日は通学日🏫夏祭りがあり、地元の小学生との交流もあるみたいです😊楽しみだね🤗
2025.07.17
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長男🐻自己主張😳(在宅94日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫へ行った長男🐻カーシートの時は泣くことが多かったですが、福祉車両になってバギーで移動できるようになってからは、びっくりするくらい移動中は穏やかさんです😳カーシート痛かったのかな💦学校🏫では図工の授業があり、「海の中の生きもの」というテーマで制作をしているとのこと👀両面テープを引っ張って剥がしたり、のり付けをトントンしたりとたくさん手を動かして頑張ったとのこと😊あとは明日学校🏫の夏祭りがあるため、そのお仕事をしたりと活動したそうです👍楽しかったね🤗学校🏫に迎えに行った時、長男🐻をバギーごと車に乗せるのですが、バギーの固定する位置に悪戦苦してしまい…学校🏫の先生方にもご教授いただき、なんとか目安はわかったので、徐々に慣らしていきたいと思います💪福祉車両難しい😓学校🏫では、泣くこともあったそうですが、それでも落ち着いてる時間が多かったとのこと😊オムツ交換だったり、痰絡みで泣くこと多いそうで、不快感を取り払うと穏やかboyになるようです😄ちゃんと長男🐻なりに自己主張をしているみたいです👍水曜日の今日はゆっくり休みます😌
2025.07.16
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長男🐻初水遊び🔫とさくらんぼ狩り🍒(在宅93日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では、お外にテントをはって、小さなプールを出し、水遊びをしたとのこと😊抱っこしてもらいながら、足を水につけて、水鉄砲🔫や魚釣り🎣、お友達とビーチボールでキャッチボールをしたりして楽しんだとのこと🥹初水遊びができて良かったね🤗ありがたいですね🙏放課後等デイサービス「fuwaRi」さんでは、入浴したり、両面テープの紙を洗濯バサミのついた輪っかを持って、ゆっくり引っ張って剥がしたり、花紙を貼り付けたりと制作をしたり、先日制作で作った「さくらんぼ🍒」でさくらんぼ狩りをしたりといっぱい楽しんだとのこと😊時期に合わせた果物を制作で作って楽しんで、次はその作った果物で「果物狩り」を楽しめてと…素敵な発想ですよね🥺ありがたいですね🙏💬ママのつぶやき💬昨日の朝、福祉車両に乗っているママさん方に会えて福祉車両アドバイスをいただきました👍助手席をつぶさなくても、バギーを乗せられることが判明😳トライしてみます👍助言をいただける環境なのは、すごくありがたいです🙏
2025.07.15
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長男🐻福祉車両に変更🚗(在宅92日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻昨日も穏やかさんでしたねー🥺体が楽そうな時間が増えてきて良きです👍💬ママのつぶやき💬この度、福祉車両に買い替えた我が家👀以前まではカーシートに乗せて、着いたらバギーに乗せてと移乗の回数が多かったですが、これからはバギーごと乗り降りできます👍移動がスムーズなのは良きですね😊でも、いざ福祉車両にして困ったことは…足の支えがあるバギーだと、助手席を最大限に前に出して、シートも前に倒して助手席を潰さないとバギーが入らないということ😅(レットウッドの車椅子は全然入らなかった😢)一般の車椅子仕様なようでバギーの場合はちょっと規格が合わない感じが悩ましいです💦あと後ろは車椅子乗り降り用の傾斜板がそびえ立っているため普段の買い物などの荷物の入れ下ろしがやりにくことも悩ましい点でしたね😅まだまだ福祉車両に使い慣れていないため、先輩ママさん方にアドバイスをいただきながら慣らしていきたいと思います💪今度会った時にご教授いただきたいです🙏
2025.07.14
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長男🐻頼むよー🙏 次男🐒チャレンジ(在宅91日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりさんでは、体の強張りもなく穏やかさんに過ごせていたそうです😊音楽を聞いたり、スタッフさんの抱っこでピアノ絵本を楽しんだりしたとのこと👍前日は笑ってくれたー😊とお話しましたが、12月や1月に笑ってくれて、喜んでたら入院してと…笑った後には入院することが多いので、今回は入院することなく笑顔が増えてほしいです🙏🥺長男🐻頼むよー🙏↓帰宅後は次男🐒とスライム遊び😊~7歳次男🐒(小2)~昨日は、指紋捜査キッドなるもので粉だらけになりながら実験したり、急に「べっこう飴を作りたい！」と言って、作り出したり、(ちょっと焦げて悔しがってましたね😅)パパと初めてカレー🍛作りにチャレンジしたりと活動的な次男🐒でした😊いろいろチャレンジして楽しかったね🤗
2025.07.13
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長男🐻久しぶりに笑ってくれたー🥺(在宅90日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻学校🏫→放課後等デイサービスの流れはやっぱり疲れるのか夜間は熟睡でした😳それでもまだ眠いようで午前中も寝てる時間が多かったです👀午後からはいっぱい寝てスッキリしたようで、目をぱっちりさせて起きていました😊 今学期は木曜日に学校🏫と放課後等デイサービスを頑張って金曜日はお休みーという流れですが…2学期からは金曜日も学校🏫と放課後等デイサービスへ行けるように頑張って体力をつけてほしいなと思います🙏あとプラスαで2学期にはバス通学だったり、宿泊研修参加という目標もあります👍頑張ろう💪でもグイグイ頑張りすぎると、ちゃんと熱を出してストップする長男🐻なので、体調をみながら進めていきます😅そして夕方…久しぶりに声出して笑ってくれましたー🥺家族みんなで大騒ぎ 笑1月以来ですね🥹やっぱり笑ってくれるとすごく嬉しい☺️これから笑顔が増えてくれますように🙏
2025.07.12
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長男🐻おかげで…😌(在宅89日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽🎵の授業があり、七夕のペープサートでは赤のキラキラテープのついた人形をチョイスして握って、音楽に合わせてゆらゆらしたり、ドレミの歌では、ハンドベルを鳴らして演奏を楽しんだそうです😃どんぐりさんでは、みなさんに「骨折完治おめでとー👏良かったねー😊」と声をかけていただいたとのこと😄どんぐりさんでは、リズム運動をしたりゆったりして過ごしたそうです👍学校🏫でもどんぐりさんでも穏やかさんに過ごせていたようです😌学校→放課後等デイサービスのコースに慣れてきたかな？👀でも帰宅後はお疲れな表情😅長男🐻が学校🏫と放課後等デイサービスへ行ってくれるおかげでママも働けるので…元気に外出してくれることはありがたいです😄
2025.07.11
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長男🐻レントゲン写真🩻(在宅88日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻左膝が伸びきったまま固くなってないかなと心配でしたが、緩んでる時は想像よりお膝が曲がってくれたので良かったです😌前日までの入浴時は、ギプスを袋でカバーしたり、入浴後にシーネを包帯で巻き直したりしましたが…そういった処置も必要なくなり、身軽になりました👏良かったー😌1ヶ月前のレントゲン🩻では、仮骨形成は確認できてたけど、骨はまだまだズレてたので、本当に真っ直ぐになるのかな？と半信半疑でした 😅でも昨日のレントゲンはしっかり真っ直ぐくっついてて、感動しましたね🥹大腿骨の骨折は8〜12週間で治癒すると聞きましたが、ぴったり3ヶ月で完治してくれました👍人の体ってすごいー👀本当によかったです😌お話は変わって先日宮城のひいおじいちゃんとおばあちゃんからたっぷりのお野菜をいただきました🙏いつもありがとうございます🥺
2025.07.10
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長男🐻㊗️骨折完治🎉🎊👏(在宅87日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、児童相談所と整形受診に行ってきた長男🐻午前中は療育手帳の更新をするため、児童相談所へ行ってきました。2年置きの更新なのかな？👀療育手帳は児童相談所の管轄なのですが、書類の内容によっては役所だったり保健所だったりとなかなか覚えるのが大変です😅車の中は怒ってましたが、お部屋の中はエアコンが効いてて快適だったようで穏やかさんというか寝てましたね 笑長男🐻の様子や聞き取りから評価してもらい更新手続きは終了👍 午後からは整形受診のため病院へ行ってきました🏥レントゲン🩻を撮った結果…先生「うん！骨がキレイにしっかりくっついてるね！完治してますよ😊順調だったね。でももしかしたらまた骨折する可能性はあるから、痛がるような様子があったらまた来てねー。」ということでシーネも外れてフリーになりました🎉🥺🎉思ってたより早く完治してくれたので良かったです😌良かったー。嬉しいー。おめでとう🤗㊗️以後気をつけます🙏
2025.07.09
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長男🐻次男🐒七夕祭り🎋(在宅86日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻学校🏫では七夕🎋集会があり、ペープサートのお話や音楽を聞いて、その後校長室や保健室を回ってお菓子やおもちゃをもらい楽しんだそうです😊先生がどっちのお菓子がいい？と提示してくれて先生と選んだり、自分でお菓子の入ったバックを持って活動したとのこと😊楽しかったね🤗fuwaRiさんでは七夕🎋ということでみんなで七夕のお話を聞き、その後歌を歌ってお菓子をもらったり、個別活動では、スポンジに絵の具をつけてペタペタ画用紙に色をつけたそうです😊久しぶりにリハビリもあって、ストレッチや関節運動を頑張りました💪学校🏫でもfuwaRiさんでも泣くことが少なく穏やかさんに過ごせたとのこと👍良かった😌~7歳次男🐒(小2)~函館？道南？の七夕🎋には、笹の飾ってる家に行って歌を歌うとお菓子をもらえるという風習あります😳次男🐒はワクワクしながらお友達と出発します😊ちなみに2年生までは保護者同伴なのでパパも付き添います。2時間びっちり歩き回り次男🐒は元気でパパはヘロヘロになって帰ってきました 笑いつもすごい量を持って帰ってくるのでびっくりします😳楽しかったね🤗
2025.07.08
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長男🐻ゆるゆるに👀 次男🐒クレープチャレンジ🧑🍳(在宅85日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんでしたね👀おうちでも次男🐒が作ってくれたドミノを倒したりして遊びました😊ちょっとびっくりした顔をしてましたね😄起きてると上肢をガチガチに固める長男🐻ですが、寝てると特に肘や肩の力が抜けてくれるので、その間にガシガシ上肢を動かします 笑腕がテーブルに着くくらい緩んでて良きです👍起きてる時もこれくらい緩んでほしい🥺~7歳次男🐒(小2)~以前、学童で食べたクレープがおいしくて、先生からレシピを聞いてきた次男🐒昨日は、聞いてきたレシピを見ながらクレープ作りにチャレンジ🧑🍳モクモクと一人でクレープを焼き続けていましたね😊フライパンに油を引いて、生地を流して、焼いて、お皿に移してと、一人でできることが増えてきたなーと改めて感じます👀生地を混ぜるときや何回も生地を焼く工程が大変だったと作り終えた後は疲れていましたが、自分で作ったクレープに大満足だった次男🐒おいしかったね😋
2025.07.07
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長男🐻ドミノ倒し👀(在宅84日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行ってきた長男🐻前日の夜に何回か起きてしまい、熟睡できなくて朝方は機嫌が悪かったですが…どんぐりさんでは、痰をとってほしい時やオムツをかえてほしい時に泣いたり突っ張ったりしていたそうですが、それ以外は穏やかさんに過ごせていたとのこと😊良かった😌スタッフさんと抱っこや長座位になってゆったりしたり、音楽を聞いたり、お友達が作ったドミノを長男🐻が倒したりと楽しんだそうです😄楽しかったね🤗
2025.07.06
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長男🐻自分の力で💪(在宅83日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきた長男🐻穏やかさんに過ごせたそうです😊お風呂🛀に入って、個別活動ではカレンダー📅作りをして、香りのえのぐを使って色を選び、選んだ色を染み込ませたスポンジの柄を握って、上下に動かして色塗りをしたとのこと😊看護師さん「自分で握って、自分の力で動かして色を塗ってましたね😳」と教えてくれました😄以前は泣いて突っ張らないと体を動かすことができませんでしたが、最近は泣かなくても自分で動かそうとする場面が見られることもあります👍小さな変化ですが、その変化が親として嬉しいなーと思いますし、看護師さんと話してても息子のことを見てくれてるんだなーと伝わってきてありがたい気持ちにもなりました😌一緒に成長を見守ってくれる方々がいることは親としても心強いですね👍
2025.07.05
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長男🐻久しぶりの学校🏫→放デイへ🚗(在宅82日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻学校🏫では、音楽の授業🎵があり、七夕🎋の歌の時はしっかり手でペープサートを握ってお話を聞いたり、かえるの歌で先生とタンブリンを鳴らしたりドレミの歌でギターを弾いたり、ミュージックベルを鳴らしたりと色々楽しんだとのこと😄学校🏫では、比較的落ち着いていたそうですが、暑かったからか学校🏫から出る時泣いていたそうです😅どんぐりさんへ行く途中の車内でも泣いていたそうですが、登所後オムツ交換をすると少しずつ落ち着いていたとのこと😌マッサージや抱っこをしてもらったり、久しぶりに会ったお友達との交流を楽しんだようです😊6月の制作のてるてる坊主を持って帰ってきました😊似てる…？ 笑久しぶりの学校から放課後等デイサービスへ行って疲れたか、朝まで熟睡でしたね👀お疲れ様てした😌
2025.07.04
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長男🐻穏やかさんと💬(在宅81日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、おうちでゆっくりした長男🐻穏やかさんな時間が多かったですね👀シャワー🚿も浴びてさっぱりしました😌でも、最近室温や湿度が高いためシャワー浴をしてくれる看護師さんやヘルパーさんが汗だくになりながらいてれくる姿を見ると…いつも本当にありがとうございます🙇おかげてツヤツヤです😄💬ママのつぶやき💬今年の上半期の発熱の繰り返しや入院はなんだったのかな？👀というくらい本当にここ2ヶ月は熱が出なくなり、体調も整ってきた長男🐻👍おかげで学校や放課後等デイサービスへ行けるようにもなり、おうち以外で過ごす時間も増えてきました😌今回のことで、長男🐻にとっては必要なお薬だけど、内服量によっては逆効果になるんだなと改めて実感しましたね😣原因がわかって良かったー🥺発熱を繰り返していた時期に本当は札幌の病院に入院する予定でしたが、骨折してしまったため一旦中止となりました。が…もしあの時そのまま札幌の病院へ行って、飲み込みの評価などいろいろしても結果は良くなかったと思います😣結果が良くなければ今とはまったく違う状況になっていたと思うので、おうちで内服調整だけで経過を見れたことは、結果的には良かったです🙏(長男🐻は大変でしたが💦)いろいろありましが、今の所良い方向に行っているので良かったです。やっぱりおうちが一番ですね☺️あとは来週に整形受診があります。良くなってシーネ固定が外れますように🙏
2025.07.03
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長男🐻定期受診日🏥(在宅80日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、定期受診日🏥だった長男🐻午前中はリハビリ、歯医者、皮膚科を受診しました。歯医者🦷では、3本ほど歯がグラグラしているそうで、今回は右上の歯を1本抜いていただきました👀毎月歯が抜けています😳ちょうど生え変わりの時期なんですね😮歯医者さんに来ていなかったら、知らない間に歯が抜けてて飲み込んでしまう可能性もあるため、定期的に確認してもらえるのはありがたいです🙏1箇所でいろいろ診てもらえるので、総合病院のありがたみをとても感じています🥺皮膚科では外用薬をいただいて、水イボも4箇所とってもらいました。水イボはできるけど、前より小さくなってきたので…体調が逞しくなってきている兆しかな？👀汗で肘や脇が赤くなってしまうので、モイゼルトという非ステロイド剤の外用薬で対応することになりました。午後からは、主治医の診察と胃ろう交換もあり無事に終了👍ガバペンを夕→寝る前に変更したこと、1回だけ飲み忘れて眠れなかったことも報告😅以後気をつけます🙏次回は、8月5日に兄弟揃っての診察になります。長男🐻はいつもの診察に加え、採血や予防接種も追加され…次回も1日がかりの診察となりそうです😣頑張ろう💪今日も1日掛かりの受診お疲れ様でした😌
2025.07.02
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長男🐻昨日も登校日🏫(在宅79日目)
~10歳長男🐻(小5)~昨日は、学校🏫へ行った長男🐻本当はプール学習が長男🐻の学校🏫でも始まっているのですが、ギプスをしている間は入れないので長男🐻のプール参加は来年に持ち越しとなりました💦しっかり体調を整えて、来年から楽しもうね🤗昨日は、お天気も良くなかったため、教室で絵本を見たりして過ごしたとのこと☺️床に先生と長座位になって、お友達と2人で歌絵本のボタンを順番に押して、歌を歌って楽しんだそうです😄7月からは登校日も増えて、学校🏫→放課後等デイサービスへと行き、おうち以外で過ごす時間が増えます👍頑張ろう💪今日は定期受診日です🏥午前中はリハビリ、歯科、皮膚科があり午後から主治医の診察と胃ろう交換を予定しています。受診日は1日掛かりになるけど頑張ろう💪
2025.07.01
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