2008年04月の記事
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キッズフェア( 子供福祉機器展)
前日、お友達と待ち合わせてキッズフェアへ行ってきました。毎年ビッグサイトで行われる福祉機器展もイベントらしくて好きで、ほぼ毎年行ってます。でも、大規模過ぎて子供連れには結構ハードあちらは大人だけで行くに限ります。毎年行きながら、その都度、目的とする展示品が違います。双子の成長に合わせ必要なものも毎年変わるし、これからも変わり続けていくのでしょう。欲しい物の変化は、ある意味 成長の指針です。キッズフェアは文字通り、子供の福祉機器に絞ってあるので見易いし、規模もこじんまりしています。今回はシータが乗っている車椅子のメーカー『アクセスインターナショナル』さんが出展していたので車椅子の調整が目的でした。以前も書きましたが、こちらの社長さんは『脳性マヒによる二次障害は防げる！』という考えのもといろいろな活動、講演や執筆をなさっている方です。で、今度新しく出る本に、うちの双子の写真が使われることになりそう…もし皆様のお目にかかることがあったら、こんな子たちですお見知り置きを！
2008年04月27日
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初もの尽くし USJ 編
次の日は大阪へ。今、大阪に行ったら見に行かなきゃならないでしょう！『くいだおれ太郎君』平日にもかかわらず人だかり。その界隈は「さすが大阪」アフロで派手な自転車に乗ってる人、派手なおばちゃん、派手な看板インパクト抜群。昔、仕事でよく来ていましたが、大好きな街です。たこ焼きを食べて、いざ、ユニバーサルスタジオへ！着ぐるみが大嫌いなシータにとって、テーマパークは鬼門です。『ねずみーランド』に至っては恐怖の館！ 車椅子の子供がいると積極的に寄ってきて膝を付いて相手をするようマニュアル化されているので尚のこと。善意のサービスなんですけど…だから今回も『着ぐるみが苦手です』のカード持参。(寄ってきたらすかさず示す！)でも思ったより着ぐるみさんが少ないのと、シータがこよなく愛するエルモが～！！バックトゥザフューチャーのアトラクションに乗ったのですが、シータにはまだハード過ぎたみたい…痙攣しそうになって途中退場。ごめんね。まだ無理だよねエルモまみれのショップでシータはご満悦。充分楽しんだようです。もっと近ければいいのに。三泊四日の関西の旅は思ったよりスムーズで楽しめました。ただねぇ～新大阪駅のバリアフリー度の低さは『あり得ない！』レベルでした。特にトイレ周りは最悪！障害者トイレは少ないし、普通のトイレは階段を数段上がった上に和式がメイン松葉杖のパズーや年配で足が不自由な方が少ない洋式に延々と並び続けます。以前、子供がいないときは気にも止めなかったけど、視点が変わるといろいろ見えてくるものです。バリアフリーやサービスも求めるレベルは人それぞれ。でも、やっぱり『誰でもお出かけは楽しい』ものです。退院したら、またたくさんお出かけしようね！
2008年04月25日
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初もの尽くし 奈良 後編
行くまでは、史跡はバリアだらけと覚悟してましたが実際はかなりバリアフリー設備が整っていました。やはり人が集まる所、特に年配の方が集う所にはニーズが生まれるのですね～(巣鴨とかどうなんだろ？今度行ってみよ)東大寺もスロープと迂回路で難なく大仏様の元へ。これは全く親の不注意なのですが、石段の上の踊り場で、一瞬シータが車椅子のロックを外し危うく落ちそうになりました。 古い建造物なので傾斜があり、車輪が流されたのですが血の気が失せました。今までバギーだったから、こちらもシータが『勝手に動く』という事に慣れてなく、油断でした。一方のパズーは、とにかく鹿に鹿煎餅をやるのを楽しみにしてました。参拝が終わり移動しているとき鹿煎餅の屋台を見つけ、大喜びで気を取られ松葉杖を踏み外し石段を三段ほど転落！大慌ての私や通りがかりのお婆さんを余所に、むくっと立ち上がり「ママ！鹿！鹿せんべい！あったよ！ほら！」…無傷で何よりその後、鹿より小さく走れないパズーは格好の餌食。あっという間に囲まれ、煎餅をやる、というより奪われていました。見ている私は、咬まれないか、装具でフンを踏まないかハラハラ。あと、東大寺の敷地には東大寺福祉療育病院という老舗の(昭和30年創設)障害児施設があるのですね大仏様のお膝元。そういえば鎌倉の大仏様も足に御利益があるそうで、車椅子の人がたくさん参拝していたし下駄を型取った金ピカの御守りも売ってました。大仏様は脳性マヒ児に優しい仏様のようです
2008年04月24日
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初もの尽くし 奈良編
京都は華やかな五色の錦奈良は色に例えれば 黒と落ち着いた金と銀京の『雅』と、かたや『侘寂』そして、奈良といえば何といっても『鹿』！以前、仕事でこの地を訪れた友人が信号待ちをしていて、ふと横を見ると『野良鹿』君が！目が合ったけど、そのまま何事も無かった様に二人(一人と一頭？)で交差点を渡ったそうです。『奈良、恐るべし』 今回の旅での私の感想です。三泊四日の初日、京都から近鉄で奈良まで移動。障害者対応の部屋はお風呂もトイレも広くて快適全国チェーンのビジネスホテルにこんな部屋があると旅も楽しくなります。ホテルのロビーにあった案内で、近所に墨の工房があり、墨作り体験が出来るそう。予約制ですがダメもとで訪ねると特別にやらせて頂ける事に。蝋燭の煤をかいてニカワで練る作業は 昔NHKでみたけど、まさにそこでした。双子がやったのは『握り墨』といって、職人さんが練った墨を ぎゅっ！っと握り形成するもの。小さな手と指の型、指紋まで写し採られた世界でただ一つの墨。本当にいい記念です。次の日、最高のお天気の中、お墓参りへ。玉砂利は車椅子には厳しい…お寺は東大寺に近かったので、そのまま大仏様の所へ。正倉院と東大寺って隣だったんですね～生の迫力、その場でしか感じられない、まさにライブ！敷地に一歩踏み入れると一気に空気が変わります。大仏様、すご～い！千年前の人もすご～い！御利益ありそう。史跡や寺社仏閣巡りは好きなのですが いつも思います。『昔の人のほうが偉い！』…と …つづく
2008年04月23日
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初もの尽くし交通機関編
窓口に車椅子と松葉杖の子供を連れ、障害児割引きで手続きをしたにもかかわらず割り当てられていた座席は普通車両のど真ん中の普通席。ホームで待機していて、ふと見ると車椅子マークの付いた、明らかに入り口の幅が広い車両が……嫌な予感満席の車内をスミマセンを連発しつつ指定の席に着き、座席の間に畳んだ車椅子をギリギリで入れて とりあえず発車。検札に来た駅員さんに車椅子マークの車両の話を聞くと車椅子から移乗しやすいようにひじ掛けが跳ね上がり、横に車椅子を畳まずに置いておけるスペースがあり横にあるトイレも障害者用の広いものそして何より、『多目的室』が付いている！えぇ～っ、早く言ってよ～！駅員さんも窓口で案内されなかった事を恐縮がってくれて、予約制の多目的室が次の駅で空くと すぐ移してくれました。多目的の存在が障害者にとって常識で、自己申告しなかったからといわれたらそれ迄ですがせめて障害者用車両の席を取ってくれても良くないですか～？某みどりの窓口の担当者さま！？障害者が乗り込む連絡すら来てなかったから新幹線の駅員さんも慌て気味な対応。それ以降はJRも私鉄も、きちんと連絡が行き届き、駅員さんのフォローもバッチリ。結局『公共サービス』って、役所もそうですが、個人の配慮による差が著しいって事ですね。この福祉車両にある多目的室は優れ物でした。座席がフラットになり、大人が充分寝られるベッドに変形！おお～ 素晴らしい！でも、それに気付いたのは帰りの それもあと30分で降りるという頃勿体な～い初めての新幹線でしたが、感想としては『使える！』天気が悪くて富士山を観せてやれなかったのが残念でしたがパズーも楽しんでいたようです
2008年04月22日
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初もの尽くしその１
今月は法事とお墓参りイベントがめじろ押しの我が家。車椅子と松葉杖の子供を連れて、日曜祭日の人混みを動くのは大変なので思い切って学校を休ませました。シータのオペに入ると、また半年は身動きとれないし、パズーもこの時期は家庭訪問などで授業も軽そう。まぁ、平日休める双子父の職種あっての事…遠出には慣れてるのですが、今回の目的地は『奈良県』という事で新幹線デビューです！時間的にもそれほどでないし、連休前でいいかもしかし、大きくなってくるとオムツのサイズが現地調達しにくくなるため、ひと荷物。出先でのオムツ交換も赤ちゃん用の台では辛くってきたし、ユニバーサルシートが敷設されてるトイレはまだまだ少数。確実に、『今、ここにある危機』となってくる課題ですね。先輩ママから情報収集しておかなくては！と、いうことで三泊四日の関西への旅、スタートです！
2008年04月21日
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気がつけば…
気がつけば、シータの次のオペまで三週間と少し。今日は術先検査の日でした。はるばる向かう道も、『久しぶり感』は まるでなく昨日の続きのようです。前回、退院してきて『長い入院だったんだな～』と感じたのはカレンダーでした。去年の11月のまま！慌て今年の分を探したけど時は既に2月。在庫も少なくしぶしぶ気に入らない物を使ってます。そして今回。検査も滞りなく済み、入院の日も決定。いよいよです。前回は筋肉だけでしたが、今回は『骨切り』何度か書きましたが、外れて変形した骨を人工的に骨折させ正しい位置に固定します。かなり体への負担が大きく、てんかんがあるシータにはハードだけど(前回術後に大きな発作が出て救急搬送)今、やらせるべきだと思ってます。親のエゴかもしれないけど。痛い思いをするのは私じゃないし…ともあれ緩やかながら、カウントダウン、スタートです。
2008年04月15日
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嵐の入学式
台風並の風雨の中、今日はシータの入学式でした。行きは車、帰りは通学バスに同乗というスケジュールお友達も皆、来るだけでヘロヘロ。式自体は、滞りなく粛々と進行。パズーの式より学校行事！って感じです。その後の引継ぎや申し送りや書類の多さは、個人によって状態が異なる養護学校ならでは、ですが…卒園式に比べると、やはり明るい空気のイベントです。しかし公的書類って多過ぎ！！パズーと二人分、毎日渡されてくる書類をひたすら捌くと、この週は毎晩２時過ぎにしか眠れない事と相成りました…そして、正直、何が一番 この日のヤマ場だったかというとパズーの初登校！次々と子供達が傘を飛ばされる程の暴風雨の中、装具と松葉杖、重たいランドセル姿のパズーが自力で歩いて行くのは不可能！で、車で送ろうとしたのですが、ここで大きな盲点が…その名は『スクールゾーン』この時間帯は車が寄せられないのです。時間もないので、仕方なく、近くに車を停めてパズーを抱え走ります。何度も書きますが、暴風雨です。そしてシータの入学式の日。当然、(年に数えるほどしか着ない)スーツにハイヒール姿。…ぐちゃぐちゃです。文字通り『嵐の入学式』何にしろ、新しい世界へのスタート！頑張れ子供達！ (と、ママ達！)
2008年04月08日
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パズーの入学式
今日はパズーの入学式。ランドセルを背負い、松葉杖をつきながら登校。知った顔も多いので心強いです。行ってみるとクリアになる気掛かりも多いもの装具の履き替えの段取りや 荷物の捌きなどは頭で考えてもどうしようもなく、現場でなくては分かりません。クラス分けの表に従いチェックを受け、一先ず別れて保護者は講堂へ。そこで知り合いと談笑しつつ待っていましたが、ふと気付いた事が…BGM代わりに音楽の先生がピアノを弾いていたのですがその選曲が微妙…『エレクトリカル・パレード』は、いいとして…『千の風になって』 …葬送曲？『思い出のアルバム』 …卒園式？この小学校の校歌は四番まであるのですが、式の中で二年生が斉唱してる時、三番と四番の間に、『世界で一つだけの花』のサビが熱く挿入された時は父兄、ちょっと引き気味…個性的な先生のようです。先生といえば、今年度から校長が変わり、これが今後どう影響するのか未知数に。そして担任は新卒の男の先生。すでに、顔に『いっぱいいっぱい』と書いてあったけどどうか頑張って下さい夜は貰ってきた学用品の名前書きと、大量の書類の記入！昔、母が妹の持ち物の名前書きをしながら(自分の時は知らないけど、おそらく同じだったのでしょう)『この(大量の)おはじきが曲者なのよね～』と言っていましたが本当にそうでした。二時間かかって、目が しぱしぱ してます。しかし、書類多過ぎ！明日のシータの入学式ぶんのも(今頃)書いてて自業自得な所もありますが。とりあえず、状況が見えて パズーも少し安心した様子。さ、明日はシータです。
2008年04月07日
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ささやかな贅沢
2月に双子が退院してから、自ら挑んだ 勝算のない『普通学校に肢体不自由児学級新設と加配を求めた上での進学バトル』合わせて五回の卒入学式確定申告や受診やリハビリ、入学準備胃潰瘍や体調不良の中でいろいろこなしていましたがかなり限界。今までは、我が家には贅沢過ぎると見送っていましたが背に腹は代えられない所まで体調的にギブアップだった為とうとう買ってしまいました！『食器洗い機』う、うれしい～お片付け系の家事が得意でない私には強い見方です。台所が狭小な為、欲しかった機種は無理でしたが、それでも充分。後は、炊飯器が壊れてここ半年、土鍋で炊いていたご飯ですが4月から学童に行くパズーに、しばらくお弁当がいるので炊飯器も新調しなくては。必要なものでも、たまのお買い物は楽しいものです
2008年04月02日
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桜咲いたら…
双子が一年生になるにあたり、私の実家から『二人等しく準備をする様に！』とのお達しが…え～、シータの分の机は要らないんじゃ…と思いましたが結局、誂えました。子供を産んで知った事の一つ。『じじばばの愛は、山よりも高く海よりも深い…』狭い部屋に三段ベッドと学習机が二つ。かなり凄い事になってます。入った机を見て、大喜びするかと思ったのに二人の反応は今一つ。少々拍子抜けでしたがパズーの卒園式の夜、彼のスイッチが入ったのかそれまでほったらかしだった学用品やランドセルを出して色々やり始めました。そしたらシータがうるさいうるさい！『私も～！ 背負うから～！』と、自分のランドセルを出せ、長さを合わせて背負わせろ、座位保持椅子から降ろせ必死で割り座の姿勢を取って背負うと、今度は身体を支えた手をプルプルさせながら『ママ、写真撮って！』…盛り上がってますね～新一年生向け雑誌の付録の『学校はこんな所』DVDにもシータはガッツリ食い付いてリピートを所望どれだけ理解ってるのかわからないけど『学校』という場所への期待感は シータの中でかなり大きそうです。
2008年04月01日
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