2008年02月の記事
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結果発表
結論から言いますと『却下』とっても心を砕いて下さった相談員さんからの電話で結論が伝えられました。どんな議論がなされたか、という経過説明が無いのは、そういう決まりなのでしょう。まぁ、ねシータを保育園に入れるのにも二年かかったし再判定を求めて一ヶ月や二ヶ月で区が耳を傾けてくれると思うほどおめでたくはないですが。負けると判っていたとはいえ、落ち込まないと言えば嘘になります。何だかね～この何年かのお役所バトルで言われた、あ～んな事やこ～んな事が一気にフラッシュバック明日、胃カメラを飲む予定の胃潰瘍が再び激痛…『教師一人付けるのに幾ら掛かると思ってるんですか～？一千万ですよ？どこから予算を持ってくるんですか～？』以前、言われたけれど、結局これに尽きるんじゃないかな？なんだか、シータが望む進路や得られたかもしれない経験に、それだけの価値無し！と言われた様で やる瀬ない…（もちろん養護学校での生活も充実したものである事は約束されています）お役人さんによるパワハラ噺はそのうちまとめてアップしますねもう、凄すぎて笑い話ですから電話の後、気分転換に行った本屋（私の楽園）で来たフラッシュバックにボロボロ泣き出したりしましたがとりあえず、結果は出ました。前日決まった二度目のオペの日程などを考えると正直、戦意喪失。…というか、考えられない位、胃が痛いので少し休憩します。
2008年02月20日
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二回目の手術
今日は退院後の検診と装具診外来は、いつもの事ですがごった返しています。入院のフロアは、僅か十日ぶりなのに、随分顔ぶれが入れ代わってました。パズーはお兄ちゃん達のお部屋に、シータはお姉ちゃん達に会えて超ご機嫌！シータの装具は療育センターで作っていますが、この病院と同じ業者さんが入ってます。この前の日にシータの装具の修理を療育センターにオーダーしに行ったにもかかわらずその靴本体を持って帰って来てしまいました！恥ずかしい～ ボケてます。で、平謝りしながら靴を託しました。そうこうしているうちに呼ばれてレントゲンを撮って受診その結果二回目のオペ決定～ なんと五月上旬！受診に一年、オペ二百人待ちと言われている病院ですが、順番はその患者の緊急度で若干前後するそうです。とんとん拍子で手術が決まるという事はそれだけ悪いって事。両方の股関節が抜けて骨が変形してるからね～いよいよ四回に分けた『骨切り術』が始まります。二ヶ月半入院して三ヶ月戻ってまた三ヶ月入院です先生も「ベストシーズンだね～」とにっこり確かに最高の季節です。新一年生になり環境が変わってすぐ一人残されるパズーの事はめちゃめちゃ心配ですが仕方ありません。卒園式、入学式、その他諸々、バタバタしてれば五月なんてあっという間でしょうねやるべき事をやるだけです。
2008年02月19日
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日テレ 報道特捜プロジェクト
ご覧になった方も多いかと思いますが、自閉症の女の子のご家庭を三百日かけて取材した内容の放送がありました。いつもそうですが、自分の生活は『慣れ』て、文字通り『日常』化してしまってるせいかテレビや知り合いなどで、障害児や入院の話を聞いて「うわ～、大変だね～」「…いや、ドーラママの所には負けるって」と、切り返される事もよくあります。（この会話は主に健常児ママ友とのやり取り。うちより遥かに大変なお友達はたくさんいます）で、テレビですが、その密着中に、その子が春から何処に進学するかを模索するご両親の姿がありました。いろいろ調べ、役所に交渉するなかで、心ない対応がなされひそかに録音されたその会話を基に局が取材をすると、お役人さん、パニック！…今、まさにリアルタイムで同じ事をやって同じよ～にあしらわれてる私には、とても興味ある内容でした。番組のなかで、平成十九年の四月から施行された『改正学校教育法』について詳しくやっていましたがこの法からすると、自治体が普通学級への希望を断るのも加配を付けないのも違法になるのですね（単純に「普通校バンザイ！」ではないけど、適切な環境を選択できるのは大切。）その上、その上ですよ去年、国は支援員配置のための予算に250億を計上していたのだそうです！二百五十億～！？なんじゃこりゃ、です。でも特定財源じゃないため、貰った方が何に使うかは自由。案の定、加配に使ってた市区町村はほんの一部。……私は法改正で復籍が出来る様になった事しか知りませんでした。不勉強の至り。でもさ～改正された内容は、もっと広告されないと情報は届かないし、その法の当事者は役人ではなく私達なのでは…？？？やっぱりお役所はワンダーランド番組取材内容は、バンキシャ！でも継続していくらしいです。市川の女の子が、一番あった学校に行けるといいですね
2008年02月17日
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軽く近況…
ご無沙汰してます。九日にパズーが退院して、十二、十三日はシータの就学再判定だったのですが十日の朝から私が激痛で七転八倒。救急で診てもらうと『急性胃潰瘍』…撃沈です。入院する程ではなさそうだったのでそのまま就学判定は行く事が出来ました。（詳しくは遡ってレポートします）退院した日の夕食以来、ポカリと白湯しか胃が受け付けず３キロダウン！ やった～薬のおかげで空腹感なし！と、喜んでもいられないので今夜からスープを口にする事に。しばらくおとなしくしています…
2008年02月14日
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就学判定二日目
昨日とは打って変わって、いいお天気です。今日は希望するバリアフリー小学校の体験入学車椅子を押して歩いて５分強。文字通り『目と鼻の先』校長室に通されると、校長、副校長、相談員さん、そして相談員さんの配慮で呼ばれた 区の学務課の職員！！挨拶を交わした後、一年生の教室へ向かいました。この日のそのクラスの時間割りは『道徳、音楽、体育』憶測ですが、シータに負担が軽く、他の子にとっては大人が授業中出入りする事で空気が乱れる影響が少ない様に配慮された校長先生の特別メニューだったに違いありません。後から相談員さんに指摘され、気付いた鈍さ。（校長先生、ありがとうございました）二時間目の音楽も楽しく過ごし、一先ず帰宅。午後は場所を移し、心理の先生による知的計測。どうやらうちの双子は共に この綺麗な先生のファンになった様子です。前回パズーをみて貰った時もすっかり懐いていましたがシータもかなりご機嫌でテストを受けていたらしく、部屋の外で待機する私の所まで けらけら笑っているのが聞こえてきました。本来なら時間のかかる段取りをこの二日に集約し、休みを返上して私のわがままに付き合ってくれた相談員さん、本当にありがとうございました。おかげさまで、この一ヶ月でやれる事はやり切った感じです。…しかし区の学務課はやっぱり頭に来ます。はなから加配を付ける気もなく（これって、実は平成十九年に変わった教育法からすると違法に近い）取り合って検討する意思もなし。来てくれた職員は、シータに挨拶も近づきもせず、他の子の問い掛けに名前を言ったのをみて、『へぇ～』（あきらかに侮蔑を含み）そんなに意外でしたか。仕方なく立ち合ってますオーラありあり。課長さんに電話した時も、『ま、（せいぜい）頑張ってください』と、言われたし。それと、あらためてあの小学校の完璧な設備で障害児を一人しか受け入れてないのは何故！？パズー用に、ついでに貰ってきた入学のしおりには学習障害や自閉の子へのフォローについては明記してあるのに…とにかく後は判定委員会の結果を待つのみです。
2008年02月13日
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就学判定一日目
さっむ～くて雨が降っている中、来ました再判定初日。何度も訪れた養護学校に、相談員さんと共に体験入学のやり直し。三ヶ月程前と同じ縦割りクラスだったので、お兄さんお姉さん達も覚えていてくれました。こう書くと、『はぁ？言ってる事とやってる事が矛盾してない？』と思われるかもしれないけど、職員の皆様はとても熱心で愛情を感じる いい学校だと思います。この学校に不満もないし、アンチ養護学校でもないのです。ただ、現行の区の指針、『普通学級か否か』しかない（知的障害児はまだ選択肢があります）事が納得出来ないだけなんです。『区は肢体不自由児学級を設立する方針でない事は区長と確認済みですから』と、学務課から前もって言われてる中で始まった再判定。明らかな負け戦。でも、どうも正式な段取りを踏んで再判定を求めた肢体不自由児親は久しぶりらしい。どういう関門があるのか見てみたいし、何事も経験。二時間目は自立活動の時間。いわゆるリハビリが主体。前回と同じ先生が診てくださいました。手術の成果は明らかです。シータのいろんな伸びを とても喜んで下さいました。当のシータは、というとノリは前回の方が圧倒的に上。でも、流れに乗るのはスムーズで、前回はやっと追い付いている感じだったけど今日はイイ感じです。この三ヶ月の成長は心身共に著しいとあらためて実感しました。さ、明日は学区の小学校の体験です。
2008年02月12日
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とりあえず、ご報告
今日、パズーも無事に退院しました！お世話になった皆さま、ありがとうございました！後日、改めて様子を載せます。携帯から書き込んでいた為に出来なかった修正等をかけていくので当分、古い日付けの物が重複してアップされていくと思います。しばしお待ちを…今日は、ここまで！
2008年02月09日
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もしかして…
パズーも間もなく退院予定。そろそろモードを娑婆に切り替えなくてはなりません。しかし、二人合わせて八十日越えのお勤め（付き添い生活）楽しく過ごさせて貰った私は、ほとんど八月三十日な気分…「あと一日しか無いのに、夏休みの宿題が手付かず！」あ～ ど～しよ～！家に帰ったら待ち受けているもの。二月半、積もった埃と片付け。進入学に向けて購入した三段ベッドと机二つを入れる為、家の中の物を半分は始末しなくてはいけません。急な成長で入らなくなった服も整理し、入院荷物も解かなくては…実は、私 お片付け苦手なんですぅ～もちろん、来週早々、シータの就学判定のやり直しという大きな山がありますシータの脳波、斜視の検査、装具の作り直しパズーもリハビリや歯医者や、あれやこれや役所と保健所の手続きに確定申告！きゃぁ～！と、ただでさえモチベーションが下がっている所にこの二、三日 熱とクシャミと咳。シータが退院して気が緩んだせいかと思っていたけれど…もしかして、花粉症デビュー…！？か、勘弁してください！病院の裏山には杉林があり、たわわに花粉が実ってます。もう少しすると花粉症のお母さんは、洗濯物を屋上に干せなくなるそうです。どうか、どうか風邪でありますように。文明病から置き去りにされた田舎者のままでいられますように…！！
2008年02月06日
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神の手
オペ年間三百件それだけの数の手術が、この山奥の小さな病院で行われています。それは、取りも直さず 年間三百人の患者さんとその家族の運命や未来が動いているという事です。全国津々浦々、老いも若きも、たくさんの人が訪れます。そして、その中には 子供が産まれてこの方、ずっと障害者の中に身を置いてきて、見慣れている筈の私ですら一瞬、息をのむ様な重度の方、知的に重く、叫ぶ、というより、咆哮、というべき声を上げ続ける方…そんな方々も沢山です。日中は、車椅子で過ごす方針の病院なので廊下は賑わっています。そんな中院長であり、執刀医（メインで三名いらっしゃいます）でもあるＭ先生七十を過ぎながら一日何時間ものオペをこなされ、日本中から多くの人が治療を乞い、集うその人。その先生が、車椅子の患者の脇に膝をつき、コミュニケーションもままならない患者の手を取り「痛いの治ったね？」「頑張ったね～」「もう大丈夫だから」など話しかけている姿は、見ていて涙が出そうになります。後光が差してそう…抜きん出た天才的な人に有りがちな、「何を考えてるのか解らない…」みたいな所や説明や言葉不足な所が苦手な方もいますがそういうフォローは、本来 サブや婦長の仕事だと思っているので私は平気。素人の目からみても、今回のオペでパズーとシータの人生が大きく変わったのは明らかです。でも、もしかしたらメスを握るその技術より、知的身体的重度の患者の手を握る、その手こそが本当の「神の手」かもしれません…
2008年02月05日
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ラブラブ～(^-^)
シータが、あっさりさっぱり退院してから三日。ママとの別れを惜しむ訳でもなく「じゃ（帰るわよ！）」とパパを促したのには笑ってしまいました。…逞しい子です。で、残された私とパズー。産まれてこの方、シータと私が入院、パズーはお留守番、という状況には何度もなったけど、その逆は初めてです。しかし、子供一人の付き添いは楽勝！！というより二人の付き添いは大変だった、んでしょうか？暫くは、このゆったりした時間を愉しませて貰うとします。何よりこの二晩、よく眠れる事！自分でもかなりびっくりです。朝が清々しい～寝入りばなと、夢などで眠りが浅くなった時に発作を起こしやすいシータといると寝返りや身じろぎ、微かな気配でパッと反応し目が醒める「ママセンサー」無意識に緊張してるんですね何物にも代え難い、憧れの『熟睡』…ああ、幸せ（その分、預けているお祖母ちゃんは寝不足かも…謝謝！）パズーといえば、昨日はずっと抱っこでテレビを見たり今日は二人で外出届けを出しお出かけ。デートです。ラブラブです。私も楽しかったし、パズーも満足してくれたかな？車椅子で一日、漕ぎ回り くたくたで只今、爆睡中。家ではシータの方が重度なため、つい健常児扱いですが一歩外に出れば立派な障害児。兄弟児としての立場も含め、いろいろ心に抱える「ガラスの少年」頑張ってます。さ、短い時間を満喫しようね！！
2008年02月04日
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節分…
思えば、この子たちが産まれてから、節分を家で過ごしたのは、昨年一度きり。後は全部、誰かが入院していて病院のベッドにカツラとお面を付けた看護婦さんが来て、子供と撮った写真が数年分……あぁ と、思わずため息季節的に仕方ないんですよね。インフルエンザや風邪、その熱から誘発される痙攣発作、その他もろもろ。毎年、「私、去年も入院してた～」と、他のお母さんと笑ってます。「来年は家にいるぞ～」とも毎年言ってるかも。今回、珍しいのはシータではなくパズーと二人、という事でしょう。では、今年も懲りずに一言。『来年の節分は、家で迎えてやる～！』二月に来年の話とは、まさしく鬼に笑われそうです
2008年02月03日
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今日のシータ
手術を受けて変わったこと。オムツが搾れる程に、強い緊張の為 膝の上から深く交差していた脚が見た目『普通の脚』になった事バンザイが出来る様になった事手も足も、交互に、もしくは左右違う動きが出来る様になった事車椅子に乗れる様になった事「バタアシ」「おててぶらぶら」が出来る様になった事完全ではないけれど、スプーン、フォーク、箸が使える様になり、食事が楽しくなった事『まる』が書ける様になった事背筋力が付き、座位や割座の姿勢を取らせると３０分は平気になった事緊張がとれたた為か、一気に身体が大きくなりました入院前日まで履いていた装具を久しぶりに着けたら指が丸々飛び出してびっくり！大至急、シータの分も作り直しです服も120が大きめだったのに、ピッタリか ばっつんばっつん…上の前歯が一本抜け、笑うと面白い顔！たくさんの出会いと別れ、多様な世代との集団生活が、彼女を一回りも二回りも成長させてくれました先日、久しぶりに会った主治医の先生に「顔（表情）が違うね～」と言って貰えました。途中、発作で救急車搬送されたり、抗てんかん薬が増量されたりもしたけれど概ね、元気。愛嬌も好奇心もあるし、社交的な性格で、みんなに可愛がって貰えましたありがたい事です。この病院にたどり着く道筋をつけてくれたＭ先生執刀して下さったＭＴ先生PTのＳ先生、看護士さん、ヘルパーさん、調理さん、清掃さん「MTレディース」こと、Ｂちゃん、Ｉちゃん、Ｒちゃん、Ａちゃん同じ脳性麻痺で、同じ手術と訓練を乗り越えた 全国から集ったお友達そして逞しく、愛情溢れるママ達みんな、みんな ありがとうございました！今後、最低５回は受ける手術の一回目が終わったに過ぎませんが、七十四日の入院生活を終え、退院です。私はパズーとまだ残るので、しばらくお祖母ちゃんとお祖父ちゃんと過ごす事になります。シータ、よく頑張ったね！！ 明日から、また新しい世界が待ってるよ！！
2008年02月02日
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