2010年03月の記事
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私をスキーに連れてって その３
スキーイベントは２７，２８日開催でしたが我が家は２６日から宿に入っていました。出発前から「今日は行くだけで滑らないからね」とパズーに言い聞かせていたにもかかわらず、夕方４時ごろ、部屋に着くなり ごそごそと自分のスキーウェアを取り出しごそごそと装着。ゴーグルも手袋も完ぺき。（笑いをこらえつつ）しばらくほったらかしていたらゲレンデに行きたい～！！と 汗をかきながら訴える。（暖房のきいた部屋でその格好は暑いって＾＾）目の前に雪があって、その主張は尤もだけど大人三人はすでにお疲れモード。妥協案として、一時間だけの約束で２階のラウンジ（ゲレンデの真ん前）から見える範囲で一人で遊んで良し、ということに。私がコーヒーを飲みながら見守ってるとまさに「わんこ」状態。ただ走る。ただ投げる。ただ転ぶ。そして転がる。超～嬉しそうな表情に「ああ、連れてきてよかったな～」とこちらも嬉しくなりました。しばらく見ていて、気がついたこと。誰かが残した雪の山（雪だるまの作りかけ？）をみると必ず覆いかぶさる。何故？？ マウンティング？？？？？？と思いながら ふと横をみるとおそらくパズーと同じ位の男の子も同じように雪山に被さって満面の笑みだったので「あ、そういう時期なのか」と納得西原恵理子の「ああ、息子」って本にでも出てきそうなおバカな男の子たち。後の２家族は２７日の早朝家を出て朝方到着そのまま初日は午後、２日目（２８日）は午前のスクールで帰宅という流れでしたが、疲れを知らない子供は２８日の昼食後は雪遊びエリアへ。でもね、平地で何とか歩いてても雪の上を歩くのは一苦労の子等。当然大人がマンツーマンでフォロー。特にシータは全く動けないのでかなり苦行…重いよ。Hくんパパ、協力感謝です。（双子父は上級者コースで滑っていた）案の定、帰り道 夕食を取りに入ったサービスエリアで疲れすぎて車から降りると一歩も歩けないパズー。（元気なんだけど足が動かなくなった）ま、仕方ない。参加してくれたメンバーからは、概ね好評でした。子供たちも嬉しそうだったし＾＾なにより怪我や病気が出なかったのが一番でした。（帰宅後インフルエンザになった子が出ましたが…）ボランティアで来てくれた看護婦さん、現地で知ったのですが北海道出身でスキーはお手の物！お風呂の介助もシーツを敷くのも当然プロ！！もう、我が家の旅行には欠かせませんわ＾＾そして、「笑いの工場ファクトリースマイル」J社長とK先生感謝感謝です。プロフェッショナルです。３月２８日の貴社のブログに私たちの写真も載せてくださってます。（J先生が写ってないのが残念！カメラマンでした）夏はイルカ、冬はスキー続けていけたらいいな＾＾みなさま お疲れ様でした。そして そして ありがとう！！（おまけ）写真もたくさん撮りました。後日追加でアップしますね今回に合わせて新調したビデオの編集法を必死で研究中（機械に弱いもので…＾＾）
2010年03月30日
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私をスキーに連れてって その２
今回参加の障害児はまだ腰も据わっていない、床に転がすといわゆる「寝たきり」かろうじて寝返りが出来るレベルの子が２人ととりあえず自力歩行していますより少し上級２人の計４人歩けないチームは１台の「バイスキー」（板が２本付いているチェアスキー）を交互に使用。歩くチームは、普通のレンタルスキーにファクトリースマイルさんが用意してくれたクラッチ状のストックの先がミニスキーになっている「アウトリガー」を使います。チェアスキーは想像していたけれど、アウトリガーはちょっとびっくり。脳性まひの子は「バランス感覚」が弱かったり緊張からくる強い尖足（いわゆる常につま先立ち状態）から「足の裏に体重を掛ける」経験をしていません。この「アウトリガー」って優れものです。小さいスキーで体重を支え、足のスキーで方向を支える（厳密にいうと違うかもしれないけど、要は４本の板で滑る）手元のレバーで切り替えると、ミニスキーがパタンと畳まれ固定されます。そのエッジで普通のストックのように雪面をひっかけてスケーティングしたり板からスキー靴を外したり出来ます。内反で足が曲がっているのは J先生が、スキー靴になんとポケットティッシュを詰めてばっちり補正。プロの技です！（双子父、ちょっと感動）スキーの先に交差止めを付けJ先生が ずっと後ろ向きで（！）子供の前を滑りながら誘導。はじめは転んでいたパズーとTくんでしたがすぐにコツを覚え（というより、圧倒的な先生の指導力！！）１日目の最後には一度も転ぶことなく戻ってこられるようになりました。一方、シータとHくんチェアスキーで、もうご機嫌！！担当してくれたK先生が「イケメン」だったこともありちょっとデート気分のシータ。このチェアスキー、どうやってリフトに乗せるのかずっと疑問だったのですが、スキー部分と椅子の部分が前方（座った時の膝下あたり）でジョイントされていてサスペンションの働きもある可動機能付き。リフトを止めることなく、先生がひょいと持ち上げるとリフトの座席にきちんとハマる作りになっていました。「おおおおお～～～～（感嘆の声）」（パチパチパチ）シータとK先生、リフトで並んで楽しそうに会話してる姿はラブラブ（わかりやすっ）左右に体重を傾けることによって自分の行きたい方向に行けます。キャスターのようにK先生が押しながら「はい、右～、左～」と声をかけると上手く体を倒していました。（左右が怪しいシータもそれなりに頑張ってました＾＾）基本、スピード狂のチェアスキーチームの子 二人絶好調です。慣れた後 双子父がシータのスキーを押したときも「私はこっちに行きたいの！」と抵抗したらしい…今回はお互いに様子見、ということもあり２時間×２日間のゆる～いメニューを組んでもらいました。子供たちはまだ滑りたそうでしたが、余力を残した状態で終了。その後は「ゆきゆきランド」でソリやタイヤチューブで楽しみました。つづく＾＾
2010年03月29日
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私をスキーに連れてって その１
２７，２８日Challengers lab act11冬のスペシャル「私をスキーに連れてって」ツアー開催しました！大人５名、障害児４名 幼児１名ボランティアの看護婦さん１名の 総勢１１名スペシャルサポートは「笑いの工場 ファクトリースマイル」さんからJ社長と Kさんが参加してくださいました。このツアーを実施しようと思ったのは遡ること５年前我が家でスキーに来ていた時のこと。スキーと水泳はインストラクターをしていた双子父まだ小さかった双子を抱っこや肩車で滑っていました。パズーもオペ前で尖足が強かったにも拘わらず超スパルタレクチャーで何とか滑れるところまで来ていました。が、父からすると「もう限界」子供の体重が増えていくこともあるけれど脳性まひ特有の、バランス感の欠損それを補い教えるのは素人には不可能だそう。ふと見ると、上級者コースを旦那と同じペースでガンガン滑ってる二人組が。チェアスキー（その頃はその名称も知らなかった）と、その伴走者。うわぁ～、すご～いそして速い速い！感心しつつ、ひとしきり遊んだ後 帰ろうと車に荷物（双子ともいう＾＾）を積んでいたらその人たちが隣の車へ！！こんなチャンスを見逃す私ではありません！！すかさずご挨拶をし、双子を見せ（こんなんです～）是非、いつか相談させてください、と名刺をいただきました。お片づけの苦手な私 途中引っ越しを挟みながらも、その名刺だけは大事大事に取っておきました。次の年から双子は手術と、予後の長～い装具装着でスキーが出来る状態ではなかったのだけど今年やっとサークルの企画という形で何とか実現に至りました。とはいえ、重度２名、中度２名の障害児を含む３家族となると物理的条件（宿のバリアフリー度、移動手段、お風呂の段取り、医療的バックアップ等）宿の空き状況、ファクトリーさんと皆のスケジュール何度調整を懸けても上手くいかない。正直、今年は無理かも と諦めかけていたところJ社長が都合を付けてくださり 私的には「奇跡の」開催と相成りました！つづく＾＾
2010年03月28日
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スキー場、なう！
サークル主催で障害児スキーに来ています。 詳細は後日！
2010年03月27日
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花を飾る日
私は 超、超、超、おじいちゃんっ子でした。ず～っと「世界で一番好きな人ランキング」では不動の１位（今は殿堂入り）ほんと～に、と～～ってもカッコ良かったし可愛がって貰いました。３月の某日はおじいちゃんの誕生日毎年、ちょっとですが花を買います。入院してる時は植え込みの野草だったこともあります。奇しくも、もう一人、十代からの友人の誕生日でもあります。この二人には共通点も多く、たくさんの影響を受けました。いつも心の中で二人に語りかけています。今、私のやってることをどう観るだろう？「逃げるな！」「行け！」と発破をかけてくれるのかな？「頑張ったね」と、よしよししてくれるのかな？怒られるのか、呆れているのか、笑ってるのか？二人のもう一つの共通点は、もう居ないこと。その優しい思い出は、私にっとっての「地図」と「コンパス」みたいなものです。「良心」ともいいます。今年は誕生日がサークルのイベント（障害児スキー）と重なるので早めに花を買うつもりだったのだけど週末からパズーが高熱で、３連休はお籠り。近所に溶連菌が流行っているのと、数年前双子が罹って酷かったことから一瞬いや～な感じがしたけど、ただの風邪っぽいです。このまま無事スキーに行けるかな？主催の我が家が行けないんじゃ大変です。結局、今日プランターの花を摘んできました。どうか、遠くで私と双子を見守っていてください。
2010年03月22日
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パラリンピック
いつもいつも思うのですが日本中が沸き立つオリンピックのあと、必ずセットで行われているパラリンピック仕方ない、仕方ないけどあまりにも報道が蔑ろにされていると思いませんか？パラリンピックは脊髄損傷や事故、病での後遺症生まれつきの障害者より中途障害者の参加が多い分「明日は我が身」なイベントできちんとパラリンピックの広報や国の担当がマスコミと作戦を持ってやれば世の中がスポーツ選手に求める「努力」や「美談」、「苦労や涙を乗り越えた本人および家族」のストーリーの宝庫なんですけどねえ～数人、中途障害者の知り合いがいますが生まれつき障害があるのも大変だけどある日突然、それまで当り前だった普通の生活、体の自由を失うその精神的な苦痛、想像を絶する過酷さを思うと（人によっては体が動かなくなった故に、絶望のどん底で「死」すら選べなかった）今、目の前で笑っている彼らに敬意を抱かずにはいられません。視聴率とか、いろいろ現実的な問題もあるだろうけどせめて国営放送さんくらい、もうちょっと何とかならないのかな～オリンピックで日本がとれなかった「金」も取ってるんだし…パラリンピック報道時間＝社会の成熟度なのかもしれません。障害者のみならず、社会的弱者と呼ばれる人たちすべて「隣人」に対しての、思いやりの尺度のひとつであることは確かでしょうね＾＾
2010年03月19日
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なんじゃこりゃ
いま、私の区に住む障害者の話題といえば新しくできる障害者施設について。平成２６年に出来るそうで、いろいろ要望調査なども行われているようだけど微妙に障害児は蚊帳の外？…ていうより、もっと以前の話としてまだ建てる土地も決まっていないらしい。来年度予算に計上されて、それから中身を検討して…まだまだ先の話という意見と、予算が決まったら出来ることが決まるから意見を出すなら今しかないよ、という意見役所や市民団体の知り合いをうろうろして聞くところによると「ここだけの話、区長が変わったら（来年度で満期）無くなるプランだよ」という声もあり……う～ん所詮「箱物」「バラマキ」という見方が多く聞かれます。でも、関係のある者、家族のとっては切ないいほど期待されているのだし出来たはいいけど、結局使えないじゃん！！と、なりませんように。もうひとつ、びっくりした話！！区は、老朽化した大きな体育館（プロレスの聖地だったそうな）を建て直していて、行政に近い方と話していたとき「どうせだったら新しい体育館をワンフロア増やして、そこに障害者センターを併設すれは安上がりだったのにね～」と言ったら（当然管轄が違うから無い話だけど）新しい体育館、なんとなんとフロアに車いすが乗り入れられないらしい！障害者バスケも出来ないそうな。はあぁ？なんじゃそりゃ？福祉関係の方々も「あって当然」と思っていたのでびっくりしたらしい。設備は基本的にバリアフリーらしいけど床が傷つくから駄目なんだって。怒るより先に、呆れて言葉もありませんでしたわ。知り合いの議員さんに聞いたらやっぱり本当らしくがんばって陳情してください、とのこと。なんか、脱力誰のための、何のための施設？誰かの利権や選挙や「顔」を立てるためのもの？税金の無駄って、桁が違いすぎ。以前も書いたけど、誰か私に出資してください。そしたら障害児のリハビリ施設と短期入所の施設を作るから。マイノリティーだし、高齢者と違って票につながらない者は優先順位がどんどん下がって行くのが現実。わかってるけど。でも、もう少し何とかならないものかなぁ。
2010年03月14日
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速報 イベント再開です！！
昨年１０月以降、インフルエンザの影響で自粛をしていたイベント活動を再開することになりました。皆様、日程のチェックです！４月１８日（日）６月２０日（日）共に、「こらぼ大森」でやります。４月は、皆様のリクエスト第１位 「書道」です。また、みんなで、のびのびと書きまくりましょう＾＾ちなみにシータのオペが４月から５月に延期になってしまったため５月のイベントはちょっと保留。たまにはお外でピクニックでも…とは思っていますが。詳しいお知らせは、追々今日は、まず日程の告知だけ。３月は、冬の特別企画「障害児スキー」を企画実行します。月末にはレポートをアップしますので、興味のある方はご期待ください。（こちらの申し込みは終了しています）
2010年03月11日
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「子どもの幸せと子育て環境を考えるシンポジウム」
小雨が降り、さむ～い日曜日お手伝いさせて貰ったイベントが開催されました。「子どもの幸せと子育て環境を考えるシンポジウム」 池上会館 展示ホール子ども手当や子どもを取り巻く環境について関心が深い、ごく一般のお母さん達が７２８人のアンケートを集め、纏めたものの報告会です。１部 「アンケート結果報告会」２部 「福川須美先生 の講演会」３部 「パネルディスカッション」４部 「懇親会」と、盛りだくさんな内容でした。１部の報告会では、たくさんのお母さんや保護者の抱える今、目の前に横たわる問題点が取り上げられました。待機児童のこと、安心して遊ぶ場所がないこと、それ以前に「産む場所」が圧倒的に不足していることなどなど。２部の福川先生は、世界の子育て事情に明るく、広い視点から日本の子育ての実態についてお話がありました。３部は、いろいろな立場で、それぞれ「本が一冊書けるよね」という位個性的で、様々な環境のもと子育てをしているパネリスト５名に加え福島みずほ男女共同参画、少子化対策担当大臣も参加どのパートも充実の内容でした。３時間の長丁場だったのにもかかわらず、むしろ時間が足りないと感じささせる会場の雰囲気寒い中来てくださったお客さまも、後悔させずに済んだのでは、と自画自賛赤ちゃん連れのかたもいらして（幼児は保育があり、別室で遊んでいました）会場に赤ちゃんのむずかる声がするのも、会の趣旨から大賛成なことでした。（まさに、この客層への報告会でしたので）先日の障害者フォーラムでも書きましたがこういう会では、答えを導くことが目的では無く問題意識を共有すること、新しい情報を得ることいろいろな発言から、自分の抱えている問題やもやもやをを解決するための「糸口」を見つける事が大事。今回のアンケートの報告書を見せてもらいましたが子育てをしているお母さん達の「閉塞感」って大きいですね。正直、障害児を抱えて、死ぬの生きるの、と言うのが身近な環境の中で育児（ではなく介護）生活をしている身としては「いや～、大丈夫だって～＾＾一時的なことだし 普通の子はほっといても這うし座るし食べるしちょっと教えればトイレも食事も自分で出来るようになるから＾＾」と、思わなかったといえば嘘なるけどお疲れ自慢をする気はないし、それはそれで大変なのも本当。（障害児のお母さん達が大変すぎる、のが正解なのです。）普通の子を持つお母さん達のストレスを軽んじているわけではありません！福島大臣が弁護士時代の子育て話も、これから政府が取ろうとしている対策の話もとってもおもしろかったです。飾らない、気さくなお人柄にすっかりファンになってしまいました。４部の懇親会にも残ってくださり（この場には車椅子のシータもうろうろしていました）先日の障害者フォーラムの原稿を直したもの、障害児のお母さんの声をまとめたもの、「脳性まひとは」の資料などを一纏めに綴った資料を差し出すと快く受け取ってくださいました！（たくさんの意見を寄せてくれた障害児ママたち、ちゃんと届けましたから＾＾！）仕事で沢山のシンポジウムを見てきましたがとってもいい会だったと思います。実行委員に名を連ねた方々、もう、一人ひとりが「ただもんじゃねえ！」この出会いと私が参加することになったいきさつはまた日を改めて（要望があれば）ものすごく営業力のあるママが、全てのお客様に用意したお花と有機たまご（おいしかった！）と「おかき」（これもあっという間に完食！）のお土産も好評！いたるところに細やかな気遣いの見られる、手作り感あふれるシンポジウムでした。私も、途中参加ながら充実の２カ月をすごせました。「大田・子育て支援制度アンケート実行委員会」のみなさま本当にありがとうございました！！今後とも、よろしくお願いします＾＾
2010年03月07日
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リハビリ難民…
いよいよ今週末、３/７ 普通のお母さんたちが企画した「これからの子育て」について考えるイベントが開催されます。福島大臣も来場します。素敵なお土産もありますよ～＾＾せっかくの機会、「もやもや」を少しでも解消できる糸口が見つかるかもしれませんよ＾＾くわしくは、２/１５のブログをご覧ください！昨日は双子の保護者会が、がっつりかぶってしまいました。（上記のイベントの最終打ち合わせも同時刻！ やむなく欠席）シータの特別支援学校の保護者会に行き、速攻で戻ってパズーの小学校へ。兄弟がいるお家にはよくある話でしょう。今年度、シータは副籍制度を一度も使っていません。受け入れ校であるパズーのクラスに少々問題があり、気持ち的に安心していける状況では無かったことと、インフルエンザや入院で仕方ないというのもありました。入院といえば、来月の入院に向けぼちぼち準備が始まっています。一昨日は脳波の検査と採血数値は善くも悪くもならず、抗てんかん薬の血中濃度も安定してます。毎回、手術のあとは強い発作が続くけど薬でなんとかコントロールしながらやっています。次回も無事、乗り越えられますように。何だかんだと慌ただしい日々ですが、今日は重大ニュースが！！何と何と、術後のリハビリをずっとフォローしてくれていた病院が春から外来を縮小するとのこと！！ええええええええええええ～～～～～～～～っっっ！！！？？？ということは今回戻ってきても受け入れ先がない！？NHKがNスぺで「リハビリ難民」について数回特集するくらい社会問題なのにおもいっきり時代に逆行してるじゃない！！…と文句を言っていてもしょうがないので術前に新規で脳性まひ児を受け入れられる病院を探さなくては…それに加え、赤ちゃんの時から双子を診てくれていた先生が遠方に異動になってしまうらしく我が家の医療体制を一気に再構築しなくてはならない状態に…無事、この春を乗り切れるのでしょうか？宝くじが当たれば、子供のリハビリ病院建てちゃうんだけど。「じゃ、作ってあげるよ～＾＾」という誰か奇特な方がいらしたら、是非、紹介してください！
2010年03月03日
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- ●購入物品お披露目～～●
- 購入していたTシャツ～コーデ！
- (2026-05-26 15:02:05)
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- 障害児と生きる日常
- あと少しIQが低ければ支援が受けられ…
- (2026-05-28 22:06:24)
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- 妊娠・出産・子育て
- 6年ぶりです。円錐切除後からも約6年
- (2026-05-21 22:47:13)
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