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障害者について、長年勉強し、研鑽を積み、海外で学びその知識を日本に持って帰ってきて広くみんなに還元しようと昼も夜も働いている方がいて、その話や知識を分けてもらいたいと熱望する親や当事者がいて。その二つの出会いを橋渡ししようと企画していました。先日も触れましたが、車いすの人たちの関わるイベントを組む時に一番苦労するのは場所選び。バリアフリーで、駐車場が在って、障害者トイレがあってスロープやエレベーターがあって…体が弱い子も多いから、冷暖房設備も気になる。参加者や講演者の都合や何かを統合すると放課後の養護学校の体育館や空き教室を貸していただくのが「みんながしあわせ」と判断し、学校に交渉に行きました。やりたいことを説明し、協力をお願いしたけど結果は却下でした。理由は、そのイベントが、講演者にとっての宣伝活動とみなされるのではないか、という「クレームが来る可能性があるから」実際、その方の講演をPTAで企画した時クレームが来たそうな。でもさ~クレームをつける人って、参加してこない人なんだよねで、後から「あ~じゃない、こ~じゃない」って言ってくる。(断言します!そんな人です!)確かに、私が企画を提案した(2件)方は両名とも、福祉機器を扱う会社の社長さん。でも、それは、専門知識を具現化するため、後から導入した機材であって「はじめに機材ありき」では全くない。それに、話を聞きたがってるお母さんたちは誰もその人たちを「営業で来てる」と捉えていないのに。純粋に、そのイベントが子どもたちにとって貴重な体験になる確信があったのでかなり食い下がりましたがその「講演活動」を「営業活動」とみなす学校側とは平行線のままでした。基本的に、ブログで誰かを攻撃するのは相手に反論するツール(例えばお互いにブログをやってる、とか)がない限り絶対フェアじゃないと思っているのでやらずに来たけど今回はどうしても納得できない。(書いてしまった事について、たくさんのご意見お待ちしています。)それから、2つのイベントを開催を期待してくださっていた学校のお母さんたちごめんなさい。仕切りなおして またご連絡します。
2010年11月29日
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今月に入って、インフルエンザの予防接種からくる副反応で寝込み復活したらパズーから胃腸炎(多分ノロウイルス)を移され月の半分、ダメダメになってました。ノロはこの冬、かなり流行っているようですがみなさんもお気をつけください^^さてとある方のブログに「スマートフォンやiphone、ipadは視覚障害者への配慮が全くない」と書かれていて、「ほ~」と思いました。確かにツルッとして手応えのない画面は視覚障害の方には使いにくいことこの上ないでしょうね~でも脳性まひという障害のジャンル(?)の我が娘にとってはipadは神器!麻痺がある人に取って「狙いを定めて押す」とか「めくる」という動きはかな~り高等技術です。ipadは、「そこらへん」を「触れる」(テキト~に叩く^^)と反応してくれるし、流石apple知的に障害がある子どもでも感覚的にどんどん遊べる。ま~、我が家の場合はYou tubeでNHKの子ども番組の「お歌」を好き勝手に渡り歩いているだけですが…幼児用の、優れたお勉強アプリには見向きもしないのはお約束!あと、聴覚障害の恋人たちが手話で語り合ってるCMもとっても良いですよね世に家庭用FAXが出た時や、メールでやり取りができたのも画期的なことだったと耳と口が不自由な友達がいっていました。視覚障害の方が携帯のメールの読み上げ機能でコミュニケーションをとっているのをテレビで見たこともあるし前日書いたブログのように100人の、それぞれ種類や程度もバラバラな障害者すべてを満足させるツールなんて存在しないからピンポイントで幸せなものが沢山世に出て結果全員をフォロー出来たらそれでいい。ipad 決して(いや、かなり…)安い買い物ではありませんでしたが元は取れてます!毎日フル稼働。ちょっとお勧めです。携帯やPC、インターネットそんなものが生まれた時から手元にある今の子たちってすごいですよね~10年、20年後ってどうなっているのでしょう?楽しみです。
2010年11月15日
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必要な情報を取りこぼすことがもしかしたらその人の人生を大きく左右することもありますがいろいろサークル活動や企画をやっていて最近思うこと。「もしかして、障害児の親って(時に障害者も) やってもらって当たり前と思ってる人多くないかい?」たとえば、うちのサークルは基本、月に一回、日曜日の13時から活動してますが土曜日にしてほしい、とか午前にしてほしい、とか場所を変えてほしい、とかいろんな要望も受けるのだけれど元々、100人の障害児がいたら全員のニーズに答えるのではなく「この条件に合う10人」のためのサークルが10個出来るのを理想としていて主催の私の独断で(だって主催だもん^^)土曜日は休みたい、休みは遅く起きたい、うちから一番近くて利便性がよいという、しごく利己的な条件のもとでやっています。(みなさんごめんなさい^^)ただ、先日やったスペシャルイベントでまとまった会費が発生した時に特殊な機材費、人件費、高速代、交通費、保険代などの最低費用にも関わらず「え~、有料なの~?」と、仰った保護者の方が。「向こうからチャンスや情報が転がり込んできて当たり前」「ちゃんとこちらの要望を先回りして満たしてくれない回りがおかしい」それも障害児だから(当然)タダで。…いや、無いです。そんな都合のいい話。もちろん、先日書いたようにこんな大事なことを知らされていなかったなんて!と思うこともありますが。矛盾しているようですが実はそうではなく。積極的に情報を取りに行く人のところに情報は集まってくる。これは確かに言えることです。双子が何度も手術をした山の中の病院にはそういった人たちが日本中から集まってきているしみんな思考の指向性が似ています。中には間違った情報や、後悔する買い物や体験もあるけどとりあえずみなさん自分から動いてやってみませんか^^?そのお手伝いをするためのchallengers lab でもあります(^^)/
2010年11月12日
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今年はシータの養護学校のPTAで役員の年です。「大田区福祉対策部」という役職で講演会をブッキングすることに。希望アンケートを取った中に、我が家がお世話になっているアクセスインターナショナルの山崎泰広氏のシーティングについての講演があったのでお願いすることにしました。私が山崎氏の講演を聞いたのは双子が最初の手術をする前。まだ保育園と療育センターに通ったいた頃大体、「シーティング」という言葉も初耳でたまたま障害児向けの福祉機器展に行った時にイベントでやっていたから聞いてみた、位のものだったのですが…講演が終わった後、(いえ、講演中から)目から鱗が落ちる落ちる!あまりの自分の無知っぷりに、家に帰って「シータぁぁ~ 許しておくれぇ~」と真っ先に謝りましたもん。「股関節脱臼」とか「車椅子の効用」とか「シーティングの重要性」とか今まで知らなかったことにも自責の念ですがこんな重要な情報がもたらされていないことに「ありえないよね~」と思いました。あれから早5年かなり積極的に情報を集め、体験している方だと思いますがまだまだ足りない。福祉に関わる情報や制度はコロコロ変わるし、とても追い付けない。ネットで情報を集められる私たちですらこうなら高齢者や入院や入所している方はどれだけ恩恵を受けられずにいるのでしょう。どれだけのチャンス(もしかしたら人生ひっくり返るほどの)を取りこぼしているのか…山崎氏の講演は、久しぶりに聞いても素晴らしい内容でした。何故これが療育センターで聞けないのかな~「車椅子は学齢から」というセンターと「1日でも早く正しい車椅子を」という山崎氏の理論は相反するので我が家も療育センターで書類を出してもらえず筋解離手術で入院した時に、そこの先生に書いてもらいました。多分、センターでは「ドーラさんは言うこときかないから…」と思われていたはず。結果は大正解でしたが。情報との付き合い方ただ、一方取りに行く努力についての考察は次回
2010年11月09日
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5日はシータの養護学校の学園祭去年は萌え萌えのメイド喫茶でしたが今年のテーマは「ジャングルバー」という名のカラオケ店2部構成の前半、シータはお休みしたお友達の分も一人頑張って司会を勤めました。(度胸だけでやりおおせてしまうのと本番に強いのは親譲り^^)療育センターの頃からいつも思いますが、普通の学校なら、行事の準備は生徒を上手~く使って人海戦術といけるけど、ここは基本動けない子ども達^^ぜ~んぶ先生方に懸ってきます。着替えから移動から、買い出しに飾り付け、何から何まで。もう、その手間の膨大な事といったら…感謝と尊敬に尽きます。いつもいつもありがとうございます。頑張ってる子ども達も良かったけれど印象的なのは「交流」という名で招待されていた近隣の小学校の生徒さん達の所在無さげな様子。廊下にそこの生徒さんの交流学習の感想文とか貼ってあったりしたけど正直、びみょ~(継続的に行われている行事を通りすがりで感想を述べるのは どうかと自分でも思いますが、あえて)うちのサークルのイベントで初対面の子どもたちがすぐに打ち解けて障害の有る無しに拘わらず助け合って、わーわー騒ぎながら遊んでる姿の方がよっぽど「リアル」に「交流」してるような…他にやり方があるんじゃないのかな~?何だか凄く勿体ない。先日開催したハンドサイクルのイベントですが次回、場所として学校を借りられないか来校ついでに打診してみました。でも、土日は校内は閉鎖=エレベーターやスロープが使えない。…体育館は2階にあります。実際、施設開放を利用してるのは地元のママさんバレーなど。(外階段から出入りするそうです)車椅子の子どもたちを集めるイベントをやるにはハードとしてのバリアフリー度や駐車場の確保トイレの設備など意外と「会場の確保」が大変だったりするのです。う~ん、残念。でも、相談には乗ってくださるそうで可能性はゼロじゃないような…^^(よろしくお願いします!)話はそれましたが…今年も無事参加出来た学園祭(運動会は全滅欠席^^)娘さん、と~っても楽しかったそうです。へとへとに疲れて帰ってきましたが。ご褒美に今夜は好きなものにするよ!というと「鍋!きのことマロニーたくさん入れて」え~?普通の子は焼き肉とか寿司とかケンタ○キーとか言うんじゃないの~?しかし、譲らず。鍋にしました。みなさま、ほんとうにお疲れ様でした^^
2010年11月05日
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遅くなりましたが、lab 特別企画アダプティブワールドさんプレゼンツ「ハンドサイクルで遊ぼう!」が10月31日に開催されました。前日は台風で、私の単独主催だったら速い段階で中止にしたでしょうが流石、究極の晴れ男であるアダプティブの齊藤さん当日、駐車場に入るまで小雨の残る天候だったんですがものの見事に天気が持ち直し!す~ば~ら~し~私の広告戦略がいまひとつだったこともあり(大いに反省!)5組の障害児の参加でした(ほんとは10組くらいがベスト)自画自賛で申し訳ないのですが感動でした。すばらしいイベントでした。それと同時に、障害児にとって、このハンドサイクル(エイムトライク)の凄さ偉大さを痛感しました。私が勝手に「この位の身体レベルじゃないと楽しめないのでは?」と仮定していたよりも遥かに許容性、汎用性がありオプショナルパーツを着け調整すればかなり重度のお子さんにも対応できます!ほんとうに、嬉しそうに漕ぎ回る子どもたちの姿にうるうるしてしまいました。もっともっと世の中に知られていい自転車です!この企画「本当は来たかったけど…」という意見がとっても多かったのでまたいつかやりたいと思っています。来てくれたお友達そして何よりアダプティブワールドさんありがとうございました!!
2010年11月01日
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