すっきりしない神経難病ＣＩＤＰ

　今までにない暑さの影響もあるんあろうが、先週の父の血液検査の腫瘍マーカーの値上がって再検査になってから、疲れやすくなってしまった。再検査は来週、検査結果が出ての診察が9月末で、まだ分からないことが多いから、あまり囚われすぎてもいけないとは分かっているが、やっぱりしんどい。

　しんどいが、自分でコントロール出来ないことなので、今は目の前のことをこなしていくしかない。

　水曜日は外仕事だったが、自宅の車の都合で父に駅まで送ってもらうことになったが、運転しながら資産をどうしたらとか、あと2年の命だとか、色々言い出してた。動揺するのは分かるが、仕事に出る前の今それを言われるとしんどかった。

　それでも、仕事先に少し早く着いて、仕事先の人に今すぐにではないが、父が入院したり体調を崩したりして、母も家事が怪しくなっているので、自分が家に居た方が良い時間が増えるかもしれない。その時に、リモートでの仕事をお願いする可能性があると伝える事が出来た。これで上手くいくのかどうか分からないが、状況を使えて配慮をお願いする可能性を使えることが出来ただけでも、心に抱えている重しが減ったような気がした。難病で仕事を失い自己肯定感が下がって、何を言ってもやってもムダと引っ込み思案になって言いたいことも言えてないと思うことがある自分が、要望を伝える事が出来た事が少し嬉しい。その後はいつも通り外仕事をこなすことができた。やっぱり、出来る仕事をしている間は雑念に囚われず無心に仕事を出来て、終えた後スッキリとする。

　木曜日は疲れてしまって朝から休んでいたが、午後になって回復したので、少し歩いて腰痛予防の体操をした。そして、夜に少しだけデータ入力の在宅ワークをした。

　今週は金曜日も外仕事が入っていた。この日は外仕事先の人は皆外出して不在なので、水曜日に状況を伝えられて良かった。けど、外仕事終了後の書類を記入していたら、以前、この外仕事先で働いていた人と出会った。年上の人で既に両親の介護を終えておられる。現状や思うことを少し話して気持ちが少し軽くなった。自分の場合は、全然出来ている無い事が多くてそれを人に見せたくないと思ったりするが、難病持ちでそれでもちゃんと仕事をしていると認めてもらえると嬉しい。出来ないことに目を向けるだけじゃなくて、出来ていることにも目を向けないと、この先心身共に保たないかもしれない。

　少し楽になった気持ちで帰路の着いたが、帰りの駅の階段を降りる時に、右足の灼熱感や違和感が強くなって、階段を降りる歩幅が合わなくなって、踏み外しそうになった。いったん、停止して目視で足元を確認して階段を無事に降りることが出来た。気にしすぎてはいけないが、やっぱり何かがおかしい。例年、季節の変わり目で調子が悪い時期なのもあるのだろうが、更に酷くならないか注意しておいた方が良さそう。

　土曜日の今日は休んで、明日は家庭教師の仕事、月曜日は祝日なので10月以降の外仕事の準備をしておかないといけない。限られた体力で色々するのは厳しい。特に、大量の総量が減り、病気の機能低下を補う能力の低下を感じる。多分、家のことをしないといけなくなるであろうこの先、余裕が無くなっていくのが不安である。

　父が運転を引退したら、車を維持するのは無理かなと言うのも心配事に一つ。姉に頼ることになるのかもしれないが、自分の体ではそんなに運転出来ないし、やっぱり車は勿体ないのかなと思う。原付が50ccでなくなり125ccになるみたい。それなら、原付二種の免許を取って125ccのスクーターに乗ればそこそこ移動できるんじゃ無いかと思った。125ccスクーターはそんなに高価で無くて、維持費も安いので何とかなるんじゃないかと思った。

　いずれにしても、普通の仕事に就けないないこの身体では、今の外仕事を出来る限り続けたいと思う。けど、それも限界がある。

　ただ、それが失われても、社会との繋がりがあれば活動の場があるのかも知れないとも思う様になって、執着が少し弱くなってきた気がする。これが良い事なのか、悪いことなのかは分からないが、状況に応じて変化しつつも、行き続ける限り自分の状況を生きていくしかないのかなと思うようになった。