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2026年04月27日
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朝から早起きして、頑張って蔵に来て、サツマイモの植え付けやトウモロコシの植え付け。
９時からだったから、早起きできたのは良かった。
一応、昨日のうちに寝て、６時間ほどは寝てから、目が覚めた。
トイレに行ってまた寝たけど、小一時間も眠れなかった。
起きなきゃって思うからだろうな。
で、朝食セットを済ませて、昨夜洗濯して乾しておいた元夫君のお気に入りの靴下の履き替えとか、
面会時に持って行くものの準備をしてから、蔵へ。
８時４５分くらいには着いて、農作業を開始。
理事長が来るまではしばらく待っていたけど。
それからレタスは収穫して持ち帰り用に調整。
最後の玉ねぎは、引っこ抜いて並べて。
終わってから、先輩が作ってくれた炊飯器の蒸しパンを食べた。
リンゴ入りか、栗入りか、選べたけど、私はリンゴで。。。
それにしても、みんな食べることが好きだと、感心する。
私は朝が遅いから、お腹もすいていないけど、早起きの人はお腹がすくんだろうか。
その後、いつもの年の近い先輩に、パセリを取りに来てもらって、
ついでにバジルの摘芯してカットした葉っぱもあげた。
で、昼ご飯を食べてから、病院に行って、山の上のスーパーでちょっと買い物をしてから、
面会に。
新聞と靴下を渡して、話を聞いて、昼食後の下痢をしたばかりの情けない元夫君を見る。
それからは晩御飯の準備もそこそこにパンジーとビオラの花ガラ摘みを頑張った。
ベビたんのママにラインして、スナップエンドウを摘ませてもらったりして、あっという間に４時。
４時半を前についておきたいので、切り上げて、病院へ。
すると、昼に行ったときよりも元気そうな元夫君がいた。
と言っても、寝たきり状態だったけど。
前からの担当の先生が来て、元夫君に付いている点滴の針やら、酸素量の計器やらをスカスカ外して、
自分で歩いてきてね・・・って感じだったけど、
トイレも歩いていない感じで。
で、ふらついたら怖いので、先生と手をつないで歩いてもらったが、
説明を受ける処置室に着く前に、自分で歩いていた。
ところが、処置室の前で、別の医師も二人居て、都合、医師三人、
よほどのケースなんだろうか。
最初の説明を受けた時は今回の先生一人だったのに、いきなり三人って・・・
ま、話は副作用の大変さと、薬価の高さとに集約されたけど。。。
要するに、全くステロイドの点滴は効果が出ていないことは、大腸カメラで明らかだった。
だけど、すごい副作用は出ている。
血中の酸素濃度は低下しているし、血圧は急激に下がっているし、
脈拍は大きい数値のままだ。
そして、下痢している。
下痢は、多少ともマシになったのは、牛乳を止めてからではないかと思う。
木曜日に、行ったときに、あまりに下痢がひどいので、
「最初に見てもらった先生から牛乳は避けてって言われたよね？」って私が聞いたんだよ。
それで、念のため、元夫君が頼んで、牛乳を外してもらったとのことで。
ステロイドは続けるけど、次に「インフリキシマブ」という分子標的薬を足すらしい。
この薬の免疫力を阻害する力が強いので、副作用の説明もあり、
三人がかりでの説明だったのだと思う。
まあ、話しているのは一人なんだけど。
２年前の４月に腎臓がんの摘出手術を受けた時、元夫君は、自覚症状も何もない状態だった。
開腹手術から１年半の間も、何の自覚症状も出なかった。
しかし、キイトルーダとレンビマの投与が始まってからは、次々と副作用が襲ってきた。
強度の便秘から脱腸の手術までしたし・・・
その続きが今に至る潰瘍性大腸炎の再発増悪だ。
潰瘍性大腸炎の重症例の見本みたいなひどい状態の写真を見せられて、
治療前と、治療開始後の写真を見比べても、全く改善が無い・・・どころか、
開始後は病院の食事もしているせいか、悪化してる気さえする。
本人は気が滅入るだろうが、下痢という症状もさることながら、
「トイレが間に合わない」肛門括約筋のだらしなさが・・・
ところで、そんな症状のある中でも、病室の中では、口の減らない、口の悪い、気立ての悪い・・・
好々爺の反対の 厭々爺 or 嫌々爺 （そんな言葉があるかどうかは知らないが）
色々な記憶を遡ってまでの悪口雑言を吐くので、閉口する。
それだけ元気なのだけど。
で、最後に、高額医療の国庫補助の申請について、言われたので、それは私がすることに。
まあ、ある意味、仕方なく・・・
面倒とは思いながらも。。。
なんかなぁ・・・いつか、私が元夫君のような状態になった時に、誰かにしてもらうのだろうからと、
全力を振り絞って良い人になろうとするのだけど、「じゃんくさい」との思いが邪魔をする。
でも、仕方ないから、するんだけど。
そんなこんなで、５月１日までに、できることをしておきたいと・・・
９時からだったから、早起きできたのは良かった。
一応、昨日のうちに寝て、６時間ほどは寝てから、目が覚めた。
トイレに行ってまた寝たけど、小一時間も眠れなかった。
起きなきゃって思うからだろうな。
で、朝食セットを済ませて、昨夜洗濯して乾しておいた元夫君のお気に入りの靴下の履き替えとか、
面会時に持って行くものの準備をしてから、蔵へ。
８時４５分くらいには着いて、農作業を開始。
理事長が来るまではしばらく待っていたけど。
それからレタスは収穫して持ち帰り用に調整。
最後の玉ねぎは、引っこ抜いて並べて。
終わってから、先輩が作ってくれた炊飯器の蒸しパンを食べた。
リンゴ入りか、栗入りか、選べたけど、私はリンゴで。。。
それにしても、みんな食べることが好きだと、感心する。
私は朝が遅いから、お腹もすいていないけど、早起きの人はお腹がすくんだろうか。
その後、いつもの年の近い先輩に、パセリを取りに来てもらって、
ついでにバジルの摘芯してカットした葉っぱもあげた。
で、昼ご飯を食べてから、病院に行って、山の上のスーパーでちょっと買い物をしてから、
面会に。
新聞と靴下を渡して、話を聞いて、昼食後の下痢をしたばかりの情けない元夫君を見る。
それからは晩御飯の準備もそこそこにパンジーとビオラの花ガラ摘みを頑張った。
ベビたんのママにラインして、スナップエンドウを摘ませてもらったりして、あっという間に４時。
４時半を前についておきたいので、切り上げて、病院へ。
すると、昼に行ったときよりも元気そうな元夫君がいた。
と言っても、寝たきり状態だったけど。
前からの担当の先生が来て、元夫君に付いている点滴の針やら、酸素量の計器やらをスカスカ外して、
自分で歩いてきてね・・・って感じだったけど、
トイレも歩いていない感じで。
で、ふらついたら怖いので、先生と手をつないで歩いてもらったが、
説明を受ける処置室に着く前に、自分で歩いていた。
ところが、処置室の前で、別の医師も二人居て、都合、医師三人、
よほどのケースなんだろうか。
最初の説明を受けた時は今回の先生一人だったのに、いきなり三人って・・・
ま、話は副作用の大変さと、薬価の高さとに集約されたけど。。。
要するに、全くステロイドの点滴は効果が出ていないことは、大腸カメラで明らかだった。
だけど、すごい副作用は出ている。
血中の酸素濃度は低下しているし、血圧は急激に下がっているし、
脈拍は大きい数値のままだ。
そして、下痢している。
下痢は、多少ともマシになったのは、牛乳を止めてからではないかと思う。
木曜日に、行ったときに、あまりに下痢がひどいので、
「最初に見てもらった先生から牛乳は避けてって言われたよね？」って私が聞いたんだよ。
それで、念のため、元夫君が頼んで、牛乳を外してもらったとのことで。
ステロイドは続けるけど、次に「インフリキシマブ」という分子標的薬を足すらしい。
この薬の免疫力を阻害する力が強いので、副作用の説明もあり、
三人がかりでの説明だったのだと思う。
まあ、話しているのは一人なんだけど。
２年前の４月に腎臓がんの摘出手術を受けた時、元夫君は、自覚症状も何もない状態だった。
開腹手術から１年半の間も、何の自覚症状も出なかった。
しかし、キイトルーダとレンビマの投与が始まってからは、次々と副作用が襲ってきた。
強度の便秘から脱腸の手術までしたし・・・
その続きが今に至る潰瘍性大腸炎の再発増悪だ。
潰瘍性大腸炎の重症例の見本みたいなひどい状態の写真を見せられて、
治療前と、治療開始後の写真を見比べても、全く改善が無い・・・どころか、
開始後は病院の食事もしているせいか、悪化してる気さえする。
本人は気が滅入るだろうが、下痢という症状もさることながら、
「トイレが間に合わない」肛門括約筋のだらしなさが・・・
ところで、そんな症状のある中でも、病室の中では、口の減らない、口の悪い、気立ての悪い・・・
好々爺の反対の 厭々爺 or 嫌々爺 （そんな言葉があるかどうかは知らないが）
色々な記憶を遡ってまでの悪口雑言を吐くので、閉口する。
それだけ元気なのだけど。
で、最後に、高額医療の国庫補助の申請について、言われたので、それは私がすることに。
まあ、ある意味、仕方なく・・・
面倒とは思いながらも。。。
なんかなぁ・・・いつか、私が元夫君のような状態になった時に、誰かにしてもらうのだろうからと、
全力を振り絞って良い人になろうとするのだけど、「じゃんくさい」との思いが邪魔をする。
でも、仕方ないから、するんだけど。
そんなこんなで、５月１日までに、できることをしておきたいと・・・
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Re:２０２６ 卯月 末の七日 今日は医師から説明を受ける日。(04/27)
kororin912
さん
好々爺の対義語って、何だろう??と思って調べたら、AIが「頑固爺」「偏屈爺」だと教えてくれました。
下痢しているのに、病院の食事に「牛乳」が出ていたのは衝撃ですね。どう考えても、ダメでしょう。
「インフリキシマブ」って、調べてみたら、ものすごい副作用が書かれていました。びっくり。
おまけに薬価が高い。
そんな状態でも、案外元気な元夫さん、すごいかも。
小芋さんに、いろいろ言うのが、元気のもとなのかな? (2026年04月27日 21時21分41秒)
下痢しているのに、病院の食事に「牛乳」が出ていたのは衝撃ですね。どう考えても、ダメでしょう。
「インフリキシマブ」って、調べてみたら、ものすごい副作用が書かれていました。びっくり。
おまけに薬価が高い。
そんな状態でも、案外元気な元夫さん、すごいかも。
小芋さんに、いろいろ言うのが、元気のもとなのかな? (2026年04月27日 21時21分41秒)
Re:２０２６ 卯月 末の七日 今日は医師から説明を受ける日。(04/27)
小芋さん
さん
薬価が高いから、指定難病の医療費助成を申請してくれってことでした。
それが、先生の方から言われていて、よほど高いんだろうなって思いました。
もう７６歳になる人ですからね、去年の７５歳時点で
高齢者医療に切り替わっていて、年金収入が年間２４０万を超えるので、
窓口負担は２割です。
それが、半分の一割負担で済むかも・・・なんですって。
高額医療の助成制度とも組み合わせられるとかで。
医療者は自分の分野のことを考えてくれているので、
長期化して、退院後も２ヶ月置きに点滴に通わなければならなくなると・・・
問題は、そんなに長期間生きてるんかぁ？？？ですね。
癌のことは、潰瘍性大腸炎の医師たちのアウトオブ眼中ですね。。。
ＡＳＤがそのまま爺さんになったので、気持ちも若く、自意識は過剰で、
他に厳しく、自分に甘いお人柄ですよ～～～
私しか、聞かないなら、その方が良いんでしょうけど。
口を開けば、誰かの、何かの悪口って言うのは昔から有名でした。
(2026年04月27日 23時51分58秒)
それが、先生の方から言われていて、よほど高いんだろうなって思いました。
もう７６歳になる人ですからね、去年の７５歳時点で
高齢者医療に切り替わっていて、年金収入が年間２４０万を超えるので、
窓口負担は２割です。
それが、半分の一割負担で済むかも・・・なんですって。
高額医療の助成制度とも組み合わせられるとかで。
医療者は自分の分野のことを考えてくれているので、
長期化して、退院後も２ヶ月置きに点滴に通わなければならなくなると・・・
問題は、そんなに長期間生きてるんかぁ？？？ですね。
癌のことは、潰瘍性大腸炎の医師たちのアウトオブ眼中ですね。。。
ＡＳＤがそのまま爺さんになったので、気持ちも若く、自意識は過剰で、
他に厳しく、自分に甘いお人柄ですよ～～～
私しか、聞かないなら、その方が良いんでしょうけど。
口を開けば、誰かの、何かの悪口って言うのは昔から有名でした。
(2026年04月27日 23時51分58秒)
２０２６０４２７の晩御飯に何を食べたかな？？？
小芋さん
さん
２０２６０４２７の晩御飯に食べたものは・・・
・ミニトマト
・新玉ねぎのスライスにブロッコリーのスプラウトと釜揚げシラス
・ブロッコリー
・ニラとほぼカニの卵焼き
元夫君の話が合ったので、気が滅入ったけど、頑張って作って、頑張って食べた。 (2026年04月28日 21時40分10秒)
・ミニトマト
・新玉ねぎのスライスにブロッコリーのスプラウトと釜揚げシラス
・ブロッコリー
・ニラとほぼカニの卵焼き
元夫君の話が合ったので、気が滅入ったけど、頑張って作って、頑張って食べた。 (2026年04月28日 21時40分10秒)
【毎日開催】
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小芋さん
余りにも辛い梅雨を、楽しいと感じたくて、紫陽花を育ててみようと思い立った。ジャングル化した裏庭にも以前から珍しい紫陽花が植えてあった。
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