2012年01月の記事
全14件 (14件中 1-14件目)
1
-
静岡de友人宅
セカンドオピニオンの後、一路静岡の友人宅へ～この友人宅はね、とっても居心地がいいんですよ。Ｙちゃんは何とも気兼ねのいらない人柄で、旦那さんも優しくってホントにリラックス出来るんですよー。弦ちゃんの体調も良くなってきて笑顔も出てきて表情も良くなってきたし！二人とも料理上手でこのローストチキンなんて旦那さんの手作り！美味しそ～遥ちゃんは、お外では大人しい猫ちゃんになります（笑）ちゃんとお座りして、おかわりなんてちっちゃい声で「あれ・・・・ほしいな・・・・」普段の１０分の１位の小さい声で遠慮がちに言うんですよ（笑）弦ちゃんは、二日ぶりにちゃんとご飯を食べれました！食欲復活～ あぁ、良かった。一歳上のたっくんと、二人はすっかり仲良し。お互いケンカする事もなく二人でくっついて遊んでました。可愛いのなんのってテレビ見る時も、小さな椅子（たいこ？）に二人でちょこんと座って見ていました。二人ともウマが合うのか見ていても穏やかな感じ。たっくんがお兄さんなので、遥ちゃんを引っ張りいい感じのお二人さんでした。おかげ様でママ二人と弦ちゃんは（何故か弦ちゃんも話の輪に入っています）話で大いに盛り上がり、昔話から近況まで話は尽きず～リアクションおかしくクルクルと変わる二人の顔に弦ちゃんはあっち見てこっち見てニコニコ。この後、子供たちを寝かせた後も大人達の話は尽きず・・・・いっぱい話が出来て、楽しかった～あぁ、そうそう友人宅はウオーターベッド！そこで私達も寝かせてもらったんだけど、初めてのウオーターベッドは至福の寝心地でした・・・・弦ちゃんも１２時間ちかくスヤスヤと寝てました！朝はお散歩がてら、遥ちゃんに自転車を貸してもらいました。初自転車！おそるおそる乗っていたけど、かなりハマってました。弦ちゃんもそんな遥ちゃんを見ながらニコニコとご機嫌さん。友人宅へ来て、よく寝れたおかげですっかり元気になったようです。家族で癒されて元気を貰って我が家に帰ってきました素敵な時間をありがとう！Ｙちゃん、また来るよ～
2012.01.29
コメント(4)
-
セカンドオピニオン
静岡てんかん・神経医療センターに行ってきました。可哀想な事に、弦ちゃんは体調があまり良くなく微熱で元気なし。おまけに前日から食べた物を吐いていました。水分だけはちょくちょく飲ませていたのですが、悪化するようなら、キャンセルするつもりでした。朝ご飯は何とか食べれて、熱も上がっては来なかったので、話を聞くだけだから・・・と受診してきました。まずは、問診からでした。今回の私達の調べたかった部分は３つ。 ● 痙攣重責が起こったが、今の薬（フェノバール）で適正なのか。 量・種類はこのままで良いか？ ● 寝る前、２～５秒おきにビクッと電気が走った様にビクつく。 これは何なのか？ （主治医は、驚愕反応かミオクローヌスではないかとの見解） ● 時々力が入りすぎて固まり、その後ギャーーと泣く。 これは発作か？筋肉の緊張か？ 一応、脳波と脳の画像データを持っていたのですが、こちらでも再度脳波を撮った方がいい、との話になり、脳波検査を受ける事になりました。体調が悪いので、今回は睡眠薬を飲ませないで検査します。寝れるかな～？まずは、頭にコードをつけていきます。頭の色んな部分から電極は出ているので、コードの量が多い・・・。今回は寝る前のビクつきを見たかったので、起きている時からつけていきました。「あ～あ～！（いやだよ～！）」弦ちゃん、これは大嫌い。ずっとイヤイヤの訴えをしてました。頭にコードを付けたら、今度は包帯でぐるぐる巻きです。嫌がりながらも、よく頑張りました。さぁさぁ、寝ましょうね～。弦ちゃんと添い寝していると・・・・あれまっ遥ちゃんも一緒にくっついてきて、結局二人でおねんね～（笑）技師さんも、「まぁ大人しくしているならいいですよ」って事でお二人のお昼寝タイムになりました。寝ている間の全て、脳波とビデオで撮られてますよ～（笑）検査は成功しました。うまい具合に、いつものビクつきが出ました。やがてビクつきが止まり、そのまま深い眠りへ・・・・脳波は起きている時と寝ている時を撮りたいのでバッチリでした。二人ともグッスリ寝れて、弦ちゃんは体調が良くなったのでは？と思うほど顔がスッキリしていました。その後、昼食を挟んで今度は部長医師の診察でした。両親の育った環境から妊娠中の事・出産してからの経過など細かく丁寧に聞かれました。そして、検査結果。脳波はデーター化されていて（ここがさすが～と驚いたけど）全ての場所をビデオと脳波が連動されて見れます。以前よりも、脳波は悪くなっていました寝ている間、何度も何度もてんかん波が押し寄せていました。結果を先に言いますと、弦ちゃんの症例はとてもレアな症状だそうです。こんな症状は、先生もめったに見た事がない・・・・・と。まずは、寝る前のビクつき。この部分は異常波はありませんでした。ビクッとなる時には脳波は正常で、ただ静かに寝ている時には異常波がいっぱい出ていました。ビクつく様子を見て、「これは驚愕反応でも、ミオクローヌスでもないと思います。私が推測するに、脳波上では写らない脳の奥部分のてんかんではないかと思います。」「動きはウエスト症候群のスパズムに似ているけど、ウエスト症候群はこんなに指先までピーンとはしない。肩だけがビクッとする。ウエスト症候群の非典型的な例かもしれない・・・・。」どうやら、寝る前にこんなに手が跳ね上がってビクつく症例は見た事がないので、ハッキリ診断が出来ないそうです。次は、時々ガクッと力が入っておお泣きする事。これも、てんかんの一種だろうと。これだけ異常波が出ているので、体調が悪かったり何かの拍子に出て来ていてもおかしくない。これが悪化すると、もっと頻繁にでてしまうかもしれない・・・・と。そして、痙攣重責。ビデオに撮っていたので見てもらうと、「これはジャクソンマーチ（部分痙攣）ですね。脳の色んな部分が次々と連動して異常波を起こす事で起こります。」「とにかく、このてんかん波が頻繁に起こっているので薬を増やすなり、変えてみるなりした方がいい。異常な信号が邪魔をして、成長を止めています。症例がないケースなので部分痙攣の薬から攻めるか、ウエスト症候群の薬から攻めるか・・・・主治医と相談して薬を決めて下さい。てんかん波が抑えられたら、この子はもっと成長出来ると思いますよ」ハッキリとした診断は出ませんでした。でも、セカンドオピニオンを受けて良かった。今まで分からなくてモヤモヤしていたものを調べられて詳しい話を聞けて、私達は前向きに治療する気持ちになりました。これは弦ちゃんの一生付き合って行く病気。本人が訴えられない分、調節も難しい。主治医の先生と相談しながら、合う薬を探そうね！これからも弦ちゃんの事、もっとよく観察しなくちゃ。大丈夫！ぜ～ったい、何とかなるさ！頑張って治そうね！！そんな気持ちで帰ってきました。
2012.01.29
コメント(2)
-
静岡へ
明日、いよいよ弦ちゃんのセカンドオピニオンに静岡てんかん専門センターに行って来ます。明日の朝一番で受診なので、今日から静岡にお泊まりです。静岡駅近くのホテルに一泊してから向かいます。前々から準備していたセカンドオピニオン。こんな時になって・・・・遥ちゃんが数日前からお風邪さん鼻水と咳が軽～く。弦ちゃんに移らなければいいな・・・・と思っていたのですが、やはり昨日から弦ちゃんも鼻水と微熱さん・・・・いや～な予感です。でも、キャンセルする訳も行かず何とか静岡までやってきてしまいました。只今、無事にホテルに到着しましてまったりと足を伸び伸びさせて、一息ホッとしています。（パソコンが使えるホテルって、素晴らしい）どうか、二人ともひどくなりません様に！
2012.01.26
コメント(0)
-
☆新車☆
ついに、弦ちゃんの新車バギーが完成しました半年以上かかった！その間に弦ちゃんも成長した！だから二回も仮合わせした！お待ちしてましたわよ～ジャジャーーンその名も「ＢＯＤＹ」君です。既製品に弦ちゃんの体に合わせたクッションサポートを付けています。ヘッドレストも特注ですよ～。今回はテーブルを付けました。これで、かなり背もたれを起こしても大丈夫になりました。弦ちゃんを乗せ降りさせたり、使わない時はテーブルが邪魔になりますよね？そんな時の為に、横に挿して収納出来るようにしました。最終合わせの段階で、フットレストの高さが合っていない事が判明！大急ぎで現地修理です。「工房さん、頑張ってね。」只今、修理中～。弦ちゃんとってもお利口さんで待ってますよ。「こんな感じでどうでしょうかねー。」整形外科の先生も来て、合っているか、最終判断を待ちます。そこで、今度はテーブルが体の形に沿ってなくて体とテーブルの間に隙間が出来てしまう事が判明！これは後々修理に回す予定です・・・なんやかんや、体に合った椅子を作るのは大変ですが作る過程は面白い。色々勉強にもなります。工房さん、お世話になりました！
2012.01.25
コメント(2)
-
魚好き
遥ちゃんは魚が好きです。食べるのも好きだけど、泳いでいる魚を見るのはもっと大好物「お魚見に行こうよー、ママー」と誘われて、近くのペットショップに覗きに行ってきました。水族館じゃぁあるまいし、買うつもりないだろ～って感ありだけど・・・・まぁいっか。（いつか買うかもしれないしねっ）遥ちゃん弦ちゃん、くぎ付け～。でもね、何が一番お気に入りかってキレイなブルーのお魚やピンクのヒラヒラしたお魚より・・・・時々顔をちょっと出してくれる、ヤドカリ！下の方にくっついている、貝！地味～ちょこちょこっと動くのが、たまらなく彼の興味を引きつける様でいつまでも見入ってました。弦ちゃんは何故か、魚コーナーではキャーキャー笑いが止まらず、大興奮。それが「もっと見せてー」と言っているのか「何だこれ！」って突っ込んでいるのか分からないけどとにかく笑いが止まらず。ちなみに、ワンちゃんコーナーに行くと、二人とも静か。遥ちゃんはちょっと後ろに下がり気味（笑）弦ちゃんもさっきの笑いはシュンとなくなり静かにワンちゃんを見てました。この後、公園でたっぷり遊んで帰り道はこんな感じで、二人一緒にバギー乗って帰ってきました弦ちゃんも、足の上に乗られて重くないのか？？と思うけど自分の前に遥ちゃんがいると、やたら嬉しいのか二人してキャッキャと笑いながら帰ってきました。
2012.01.21
コメント(0)
-
温泉療法
寒くなってきましたね～。今日は東京でも初雪が降っていますよ。寒いけど、弦ちゃんは風邪も引かずに元気にしてます。ただ、足首から下が冷たい冷たい・・・体は案外ポッポと暖かいんですが、足がビックリする位冷たくなる事があります。靴下も厚手のものを履き、その上からあったかい毛糸の靴を履かせ足もレッグウーマーをして膝掛けもして、ぬくぬくにしてるんですけどそれでも足を触ると、冷やっと冷たいんですね。足を動かしていないせいで、足先まで血液が行っていないのかな～マッサージしてもしばらくすると、又冷たくなり・・・・っと言う事で！先日、弦ちゃんの硬くなった足の血行を良くするために近くの温泉に行ってきましたよ～ゆっくり浸からせたかったので、ばぁちゃんも一緒に誘って行ってきました。平日のお昼。いつもは混んでいる温泉も、すっきすきおまけにおばあちゃんばかり！若いお姉さんも子供ちゃんもいない温泉はハッキリ言って、とっても目立ちました（笑）みんなの珍しげな視線を気にしなければ・・・空いていてとっても快適な温泉でした弦ちゃんはまず、大好きなジェット温泉でブクブク～。楽しくってキャッキャと笑いだし、気持ち良さそうでした。そして、空いていたので露天風呂の寝湯にも入れ（いつもは混んでいて入れない穴場の場所！）足をよくよくマッサージして温まってきましたよ～。弦ちゃんはリラックスしてタレタレのホチャホチャになってました。裸で温泉に入れば、自然と会話も出てきて「あら～、気持ち良さそうねー」なんて隣ののおばあちゃんに話しかけられたりして初めて会ったのに何だか知り合いみたいになっちゃう、不思議な空間。温泉はいいよ～。冷え症には最高です。その日は一日、ぽ～っとあったかい弦ちゃんでした。
2012.01.20
コメント(0)
-
ＴＨＥ 畑。
知人繋がりで、畑を共同で借りる事になりました。その大きさ、ざっと２反！（約６００坪位？）子供達も土に触れて野菜のお世話や収穫したりと経験させたいな～と思っていたけど、東京だしなかなか畑を持つ事も出来ない。そんな時、共同で畑やらない？って話が飛び込んできてこりゃいい機会だ！と参加する事にしました。その第一歩として、昨日は堆肥撒きをしてきましたよ～と言っても、バリバリの力仕事、やるのは男達です。私達かよわい女達（？）と子供たちはお父さん達の応援と、お餅をせっせと焼きながらぜんざいを温めていましたよ～。遥ちゃんは、さっそくトラクターに夢中。一度は乗ってみたい、あこがれの車。よ！カッコいいぞ！堆肥が袋に詰めてあるので、それを坂の下から運ぶんです。一袋３０キロ位あるのを、わっせわっせと運んでいましたよ。それを畑に等間隔に置いて、そこから一気に撒くんです。みんな経験者だけあって、どんどん進んであっという間に終わりました。それにしてもこの光景、懐かしいわー。子供たちは、ずっとお父さんの頑張る姿を見てました。遥ちゃんも、「お父ちゃーん、がんばれーー！」って声を張り上げて応援してましたよ。お餅が焼けてきましたよ～。寒い日だったので、ぜんざいがウマい！弦ちゃんもぜんざいのお汁を飲めたし遥ちゃんはお餅を３つも食べてました弦ちゃんも土の上を歩いてみたよ。ふかふかの土で歩きにくくて、足がクロスにもつれていたけど一生懸命動かそうとしてました。土は気持ちがいいね～。ゆっくりと指が開いて、土を掴んで感触を楽しんでいました。遥ちゃんも泥んこになっていっぱい走り回ったし暖かい焚火に当たっているとちょっぴり眠そうな二人・・・。さぁ、この畑には何が植わるのでしょう？みんなで何を植えたいか（何を食べたいか）話し合ったらものすごーい沢山の種類を植えようって話になって本当にそんな素敵な畑が出来たらいいな～美味しい野菜がいっぱい獲れたらいいな～なんて、私は食べる気満々ですがっ
2012.01.16
コメント(2)
-
愛の手帳
先日、初めて愛の手帳を申請するため、児童相談所に行ってきました。どんな酷い結果になっても、受け止めよう・・・そんな気持ちも半分。ガランとした所内に、いつもと違う雰囲気を感じ取って弦ちゃんは、入った時から半べそモード。時間になり名前を呼ばれ、室内に案内されると弦ちゃんは我慢していた緊張の糸がプツン。「ギャーーーーーー」ひとしきり泣いていました。「大丈夫。今日はお話を聞くだけだよ」という声に少しずつ泣き止み、怖くないと分かると安心してお話を聞いていました。今回の判定の方は、さすが何人も見ていてプロだな～という感じがしました。質問内容が、ピタッと的確でした。弦ちゃんの様子をサッと観察して、「自分でお座りが出来ますか？うつ伏せの状態から寝がえり出来ますか？ものを握れますか？」と身体の質問を幾つかして（もちろん、殆んどが出来ない）体を動かしての知的指数は計れないと分かったのか、そこからは体の事は触れず、日々の反応を中心に聞かれました。「弟さんに対してはどんな様子ですか？お父さんやお母さんが叱るとどう反応しますか？テレビは好きですか？何か要求する時はどうしますか？トイレに行きたい時はどうしてますか？」などなど・・・。これは、弦ちゃんの得意な事ばかりです。私は嬉しくなって、毎日の様子を細かく話しました。弟を見ると、嬉しくてずっと目で追っている事、弟の気持ちを弦ちゃんも重ね合わせていて、弟が笑うと弦ちゃんも笑い、弟が叱られると一緒に泣き、痛がると心配そうにする。自分が叱られると、ビクッとビックリして止まり、直ぐに申し訳なさそうに「う～う～」と半べそになる、テレビは大好きで、子供番組は１時間位よく集中して見ている、面白い場面が出てくると、「クックック」と一人で笑っている。何かして欲しい時は、声が変わる。これは、音声や声のトーンで大体分かる。「あー！あー！」と強い口調で言う時は何かして欲しい。お漏らしした時や、お腹が空いた時や、一人で寂しい時などいつもと違う口調で呼ぶので分かります。トイレは、ウンチの時は歯ぎしりで教えてくれます！最近、ウンチは殆んどトイレで出来るようになりました。おしっこはタイミングが合えば出るし、オムツでもします。オムツから漏れた時は、「あー！あー！」と要求口調で教えてくれます。などなど・・・・審査は、普段の弦ちゃんの様子を話して終わりになりました。弦ちゃんが何かテストしたり、やってみせる事はなく、いたって平穏に（弦ちゃんは褒められて得意げに）終わりました。審査結果。判定「２度」（知的指数２０～３４）これには私も驚きました！基準表を見ても、運動面や生活面でもほぼ１度（最重度）ではないかと思っていたのですが、弦ちゃんは知的面（特に対人関係や社会性・意思疎通）ではおおむね分かっている、と判断されたのです。スゴイ！！そして、このように言われました。「弦人さんの目を見ていても、大体の事は理解していると思います。言語面でも、普段よく出てくる単語やよく見るものに対しては分かると思います。ただ、自分の目の前にないものなどは分かりづらいかもしれません。これだけ表情や声で表現出来るようになったのは、今までお母さんや周りの人がたくさん話かけているからですね。体は麻痺していて思うように動かず、伝わらない事もあるけど、知的面では、まだまだ伸びしろがあります。今後も、行動する前には何をするか話かけものを見せる時は名前を言い、教えてあげて下さい。色んな事をさせてあげて下さい。お母さんに壁を作らず、色んな事にチャレンジさせて下さい。まだまだ伸びますので、節目の時にはまた、更新に来てください」何だか、背中を押されたようなそんな審査でした。弦ちゃん。もっと伸びるって！がんばろうね！
2012.01.14
コメント(2)
-
理解力
弦ちゃんは言葉をどこまで理解しているだろうか。ふと、思う時がある。赤ちゃんが言葉を覚えていく時には、何度も何度も目で見て耳から聞いているうちに、やがてそのものに名前がある事を知り、みかんを「みかん」と覚えていく。（もちろん、目や耳が不自由な子は他の方法で覚えていくのだろうけど）言語は音の羅列と、そのものとが結びついて初めて意味を持つ。ものと結びついていなければ、ただの「あいうえお」になってしまう。弦ちゃんは、耳は聞こえる。目も見える。ただ、脳の中でその信号がどこまで結びついているのか。私は一番側にいる母親として、客観的に（ややひいき目に）感じるのは、弦ちゃんはある程度、言語を理解しているのではないかという事。よく聞く言葉や繰り返し出てくる言葉は分かっているな、と思う。何故かと言うと例えばテレビを見る時、「テレビはどこにあるかな？」と聞くと、ふいっとテレビの方を振り向いて、じぃ～っと見る・・・・・とかエアコンを付けて「クーラーさんが起きたよ」と言うと、クーラーを見上げて嬉しそうにする・・・・とか「ご飯にしようか」と言うと、口をハムハムと動かして欲しそうにする・・・とかこちらから話かける内容に対して、それなりに反応を示すからです。それが目の前にない場合でも探そうとしたり欲しそうにしたりするので、「あぁ、これは分かっているな」と思います。本人の要求がなかなか周りは分かりにくいんだけども、一緒にいると声のトーンや顔色で何となく言いたい事が分かる。待たされている時は「ウアーウアー（早く来いよー）」と言っている様に聞こえるし私と少し離れていて、再会した時は「う～う～（どこ行ってたんだよー）」と半べそになっているし、遥ちゃんが泣いている時は「うぁ～うぁ～（泣かないで～）」と一緒に泣きだしそうになるし、一応、本人なりの方法で表現もしている。ただ、それを誰が見ても、誰が聞いても「あ、これがしたいんだな」と分かるものではなく、聞く人にとってはタダの泣き声に聞こえてしまう。これからの課題としては、いかに表現方法を伸ばしていくか・・・・言語を理解して、コミュニケーション出来るようにしていくか・・・・が鍵になると思うけど、はてさて、どうやったらいいのだか？？まぁ、焦っても仕方のない事だけど弦ちゃんの発している言動に対して、こちらが動いて反応し、その反応を見て「こうすれば動いてくれる」と理解する。それを何度も積み重ねて覚えてもらうしかない。小さな積み重ね、その繰り返しだね。ゆっくり、のんびり楽しみながらやりましょ～さてさて明日は、初めての愛の手帳（知的発達の手帳）の取得に行ってきますわ。弦ちゃんの知的成長は如何でしょうか。専門的に見ると、どの程度の理解なのか怖い様で楽しみな様な気持ちです。ま、参考程度に診てもらいますか。
2012.01.11
コメント(2)
-
ある公園での事
ある障がい児外来の先生の手記の中で、共感した文があったので一部抜粋。「私はいつも『幸せの形』について考えます。勉強ができていい会社に入ったら幸せかと言ったらそんなことはない。仕事で行き詰って、引きこもって、社会に繋がらない人もいっぱいいる。一方、私の外来で本当にうらやましいほどほのぼのとした幸せな家族がいっぱいいる。それは何なのかというと、決して周りと比べる事ではなく、自分が持っているものに対して感謝の気持ちをもって、自分で幸せの形を作っていく。幸せの形はいっぱいあって、それを自分で作っていく事が大事じゃないかと思うんです。私も今作っている最中です。」幸せって何だろう。「こうだから幸せです」って形では言えないけど案外近くにあるのではないかと思う。周りと比べず自分の持っているものに感謝し自分で幸せの形を作っていく私もそれを作っていきたいなぁと思ったのであります。話は変わりますが！遥ちゃんのお休みが今日で終わり。明日からいよいよ、保育園スタートです。この間、とってもパワフルな遥ちゃんを毎日の様に外に連れ出しては遊ばせていたんですが、生活のリズムがすっかり狂ってしまって、お昼寝をしなくなりました。夜までもつ訳もなく、夕方にコテっと寝てしまう。で、夜はなかなか寝なくなり、当然朝も遅い。（弦ちゃんもそれに付き合わされる始末）そんなリズムを何とか正そうと、数日前から朝早くに大きな歌を歌って起こす作戦を決行～そして、日中はとにかく外へ！昨日もお弁当を持って、公園へ１月だと言うのに、暖かい東京。本当にありがたい。父ちゃんと遥ちゃんはさっさとお弁当を食べてしまいサッカーボールで遊び始めました。ポーーーン、ポーーーン。父ちゃんが高く蹴り上げて、遥ちゃんがキャーキャー言いながら追いかけます。私と弦ちゃんはのんびりお弁当を食べながらそれを見ていました。ポーーーーーンポーーーーーーン、ドス！ナント！ボールが高い高い木の上に引っかかってしまいましたさぁ、どうするしばらく木を揺すったり長い棒でつついたりしていましたがちっとも落ちてくる気配なし。やがて、父ちゃんが「よし！！」と木に登り始めました。ざっと１０メートルはあろうかという大木。下では遥ちゃんがハラハラしながら「父ちゃーーん、がんばってーー」と声を張り上げています。上の方は細くなっている枝をワシワシと登る父ちゃんは、まるでゴリラでした（笑）おかげでボールは無事に戻ってきたのですがそれを見ていた遥ちゃん、急に何を思ったのか・・・・石垣を登り始めました！遥ちゃん、２歳にしてロッククライミングデビューです。ヨイショ、ヨイショ！やるとなったら、絶対にやる。なかなか根性があります。そして、自力で上まで登りきりました！「弦ちゃんもおいでよ～。」って弦ちゃんも行くの～？「ヤッター弦ちゃん、釣り上げたぞー」「ボクも登ったぞ～」って、登らされた感ありだけど？？「高い所は見晴らしがいいぞー」よく頑張りました朝の早起こしと、日中の公園遊びでようやくいつものリズムが戻ってきましてしっかりお昼寝をする様になりました明日から、保育園よ～。
2012.01.09
コメント(2)
-
小さな先生
２歳児の脳はすごい。遥ちゃんを見ていると、耳から聞き取る力とその記憶力、やれる事が毎日増えていき、どんどん進化する脳に毎日驚かされる。まさか我が子は、天才児？？と子供が２歳児の頃、親の多くが勘違いするというのも頷けるわ～（笑）そんな遥ちゃん、最近はすっかり先生気分。そう、我が家のリハビリの先生。「弦ちゃん、手を広げて！」遥ちゃんが一生懸命、弦ちゃんにボールを握らせようとしています。ただこの先生、とっても強引なんです。開こうと思うと力が入ってなかなか開けない。すると、遥ちゃんから激が飛ぶ。「弦ちゃん、手を開くんだよ！」弦ちゃんは、それに声に応えるように一生懸命手を開こうとします。開いた手の中に、すかさずボールを握らせるのがリハビリの先生の腕の見せ所ボールが握れたお次は、手を開いてそれを離す練習。「ここに置いて！」かなり強引に手を引っ張っている様子ですが・・・（笑）ボールを置いたら「１００点満点！弦ちゃん、すごーい！！」と激褒めしてくれます。なかなか乗せ上手な先生です。彼なりに工夫もしていて、毎回ボールを下に隠して「ジャジャーーン」と効果音と共に下から飛び出してくるという芸の細かさ。これを二人で何度も繰り返しています。タイミングが合わなくてボールを握る前に手を閉じてしまうと、もう一度やり直し。なかなか根気のいる作業ですが、頑張って握らせようとし、弦ちゃんもそれに頑張って応えています。なかなか厳しく頼もしい先生だわ最近、以前に比べて指の動きがいい。力が抜けていると、指がアメーバの様にチロチロと動く様になりテーブルの上におもちゃを置くと、指を動かして触る様になりました。ギターをテーブルに乗せると、弦に手を伸ばして「ポロンポロン・・・・」といい音を響かせて鳴らす。なかなかいい運動ね～
2012.01.08
コメント(0)
-
ある夜の事
弦ちゃんは寝返りが出来ない。よって、夜中に１～２時間おきに体勢変換をしなくてはいけない。これはさぞ大変だろうと言われるけど弦ちゃんが産まれてから毎日ずっとの事なので案外平気になってきている。私の特技にもなっているかもしれないが、弦ちゃんの寝息のリズムが変わる瞬間がある。その時にうまい具合に目が覚める。たぶん、ずっと同じ体勢だと苦しくなるのだろう。１～２時間毎に眠りがふ～っと浅くなるのに合わせて体の向きをヨイショと変えると、またスヤスヤと寝ていく。この寝息を聞くと、安心して私も眠れる。だから、私は夜中に夢をいっぱい見る。眠りが浅い時間が多いのだと思うけど、ちょっとした小説でも書けそうなくらい、沢山の夢を見ているのです。ま、そんな毎日の事なんだけどある日の夜・・・・突然、弦ちゃんが大声で「ギャーーーーー」と泣きだした。なんだ、なんだと私は飛び起きました。弦ちゃんの泣き方は尋常ではなく何か怖い夢を見たとか、おねしょをしたとかそんなレベルではなく、大声で目を閉じたまま泣き叫んでいました。そして、全身がカチカチ、汗びっしょり。膝を抱えるように丸まって全身が固まっていました。私は、とにかく楽な姿勢を取らせようとしたけど腕も足も縮こまって伸びず、背中も丸まって固まってしまっていて私の力ではどうにも体勢を変える事が出来ませんでした。目は閉じたままで、きっと寝ながら泣いているんだろうと思ったので「弦ちゃん！弦ちゃん！」と起こして正気に返らそうと試みました。（結局起きませんでしたが）そうこうしているうちに、又目をつぶったまま、泣き声がいつもの泣き声になり、やがて寝ていきました。この突然夜中に泣きだす事件が、今年に入って２回ありました。寝ている途中で息が詰まって苦しくなったのか同じ姿勢で苦しくなったのかはたまた夜中に発作でも？？その前の状況を見ていないだけあって何故そうなったのか、不透明なのが不気味。弦ちゃん、何があったのだい？？
2012.01.06
コメント(0)
-
ほのぼの正月
今年の正月が終わりました～。振り返ってみて、いい正月だったなぁ～と一人しみじみ。何が良かったって・・・・弦ちゃんも遥ちゃんも風邪引かず元気で親族のみんなにも会えたし、お節も適当に食べれたし家族でたーくさん遊んで、父ちゃんとも一緒に過ごせて遥ちゃんと弦ちゃんの笑い声に包まれてそれで、いい正月だったなぁ～と私的には非常に充電されましたパパ方の親族の前ではかなり緊張しながらも、皆さんのリクエストに応えて・・・ギターの弾き語りも披露しましたよ～。（ギターの持ち方が反対だけど！）テレテレに照れている遥ちゃんもかなり面白かったですじぃじばぁばおじちゃんと一緒にいっぱい遊んでもらって良かったね～。ママ方の親族に、８ヶ月になる可愛い女の子がいるんですけどね、それがまた、遥ちゃんの大のお気に入りでして・・・・。ねーねー、これであそんでよー。（次々と自分のおもちゃを持って来る）こうやってあそぶんだよー。（そっと添えられた手が、良い）だいすき、だいすきー。（思わず抱きついてしまった）と、猛アタックしてました（笑）それに対して、全く気のないレディさん。最後には我慢できずチューまでしてしまってましたが！（これは、見てみないフリ～）かまって欲しくて色んなおもちゃを差し出しては彼女の気を引こうと頑張っていましたが、始終素っ気なくされてました（笑）でも、こんなに下の子に優しい遥ちゃんで親的にはとっても感動してました。弦ちゃんも、たーくさんゲラゲラと笑って笑って笑って・・・あまりにも笑いすぎて、息が止まるほどでした。３日の日には、家族で近くの温泉にも行きました。弦ちゃんと私、遥ちゃんと父ちゃん、と別れて入ったんですが今回は弦ちゃんを床に寝かせられるシートを持参して行ったので一人でもスムーズに入れましたそして、弦ちゃんは露天風呂よりも、薬草風呂よりも泡風呂（それもジェット級の）が大変気にいった様で何とも至福の顔をしていました。私も久しぶりに温泉に入れて、癒されてきました～。そして、ラストの４日目はみんなでお昼に公園ランチ！お弁当を持って、散々遊んで来ましたよー。遥ちゃんは、嬉しすぎて小犬の様に走り回っていました。凧をあげている人がちらほら。来年は、凧でもあげてみようかしら。いいお正月だったねー。さぁ、明日からはお仕事も始まりますよ～。弦ちゃんもリハビリにプールに療育に・・・通常の流れが再開です。
2012.01.04
コメント(0)
-
2012年、到来～
明けましておめでとうございます。我が家の新年は初日の出からスタートしました空が白んできました。今年は雲が多めで幻想的な雰囲気です。弦ちゃんも、朝早くに起こされて完全防寒ですよ～。ゆっくりとお日様が出てきました。周りが一気に明るくなります。暖かい・・・・不思議な光に包まれる気分・・・。毎年、初日の出を見ているけど今年はいつもと違う感動でした。昨年の大地震と津波、日本で沢山の人が亡くなりました。今も家族を失い、ふるさとを失い、沢山の大切なものを失った一年。この太陽を日本中の人が見つめている。この光を浴びて、何を想っているだろうか。みんながこの太陽で繋がっている・・・。新しい年が始まる。にっぽん、ガンバレ！！遥ちゃんも、太陽が出ると何やら吠えていました（笑）「たいようさーん、おはよー。ぼくもげんきだよー。」ですって。今年は風邪ひかない様にするぞー！日の出を拝んだ後は、一年に一度の贅沢！スターバックスモーニングです。偶然、近所の友人ファミリーも来ていて一緒にCafeしましたよ～。遥ちゃんは、お外ではとってもお利口さんになるんです。いつものハチャメチャぶりもなく、チーンと大人しく食べていました（笑）弦ちゃんは、ここのキッシュが食べられるんですね～。一緒に朝ごはんを食べて、ご機嫌さん。ゆっくりコーヒータイムをした後、近くの神社に初詣に行ってきました。ガラガラ・・・・今年も家族揃って、元気に暮らせますように・・・。昨年は色んな事が起こりすぎて、その怒涛の一年の中改めて幸せって何だろうと考えさせられました。自分たちの置かれている状況が、こんなに普通に幸せでいいのだろうか・・・と胸が詰まる思いを感じる事もありました。そして、ブログを通して沢山の出会いや励ましもあり、私自身も勇気づけられ支えられてここまでやってこれた一年でした。今年は、どんな事も受け止め乗り越えながら小さな幸せを感じつつ、家族一丸となって成長していきたいと思います。今年も一年、我が家をそして、『天使の降りた家』をよろしくお願いします
2012.01.01
コメント(0)
全14件 (14件中 1-14件目)
1
