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少し前の話になるけど弦人の痰が多くて、夜中も吸引をしなければいけない日が続いていた。本当なら寝る前に吸引して、夜中は吸引なしで行けるといいのだが。 本人も夜中に苦しくて目が覚めてしまうし、 私も夜中にのそのそと起きて、寝ぼけた頭を覚醒させて吸引機を動かすのは正直しんどいものだった。でも、大体夜中の2時位になると、室温が下がるのかゴホゴホと苦しそうに咳き込み始めて、息が苦しそうになる。このまま朝までは苦しくて寝れないだろうなぁと、そうなるとやっぱり吸引器でスッキリして寝れた方がいいだろうと、吸引器を持ち出す事になる。その日も、苦しそうにしていたので「ごめんね~」と言いながら暗闇の中で小さな明かりを点けて、他の子を起こさない様に吸引をしていた。弦人も寝ぼけながらも抵抗して、何とか出口近くの痰を取って排痰しやすい姿勢に体位交換させて、ようやく寝ようかと。吸引器でスッキリして、呼吸が楽になり、スースースー・・・あっという間に寝て行った弦人。その時。ククク・・・・ククク・・・・キャハハハ・・・・弦ちゃんが突然笑い出した。ん??何だ??本人はよく寝ている。寝言? キャハハ・・・クックック・・・弦ちゃんが、寝ながら笑っていた。 何の夢をみているのだろうか。すんごい楽しそうに、笑っている。楽しい夢を見ているんだなぁ~何だか心がほんわかした。夢って、私の場合かもしれないけど楽しくって笑いが止まらない夢ってあんまり見ない。大体は、追いかけられている夢とか、走っている夢とか、怖い夢とか・・・(どんだけ切羽詰まっているんでしょ)あ~、楽しい夢だった!という記憶がない。弦ちゃんは多分、私が想像するに吸引器でもそうだけど、体も思う様に動かないし、嫌な事もやりたくない事も、日常の中には多いと思うんだよね。でも、 あんなに夢の中まで楽しそうに笑っているのを見てもしかして、私よりもずっと楽しい生き方してるんじゃないかな~って。幸福感が私よりも、豊かなんだろうな~って。そう思ったりしたんだ。私も寝言で笑ってしまう位、楽しい夢を見られる人になりたいもんだな。弟が手に面白いおもちゃを持たせてくれた。弦ちゃんが遊べそうなおもちゃを選んで、一緒に遊んでいた。そんな、ほんわかな瞬間。話がガラリと変わるけど、友人の果樹園で大切に育てられている桃とりんごのジュース。 無農薬の土地から健康に育てる農法で、もちろん100%果汁の贅沢なジュース。 すごく甘くて濃厚で、果物本来の味がしっかりして美味しい。農場経営は自然に影響されやすいので、今年も大変だったそう。 援助も兼ねて1ダースドドーンと購入して、家族みんなでごくごく飲んでます弦人も果物の自然のとろみがついているのでそのままスプーンで飲めちゃいますよ。インフルエンザが流行っているので、ビタミン取りましょーね。
2019.01.25
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先日、弦人の授業参観がありました。体の機能が似た子達が集まって行う縦割りのグループ授業で、今回は国語と算数の授業。私が学校に来ると、以前は嬉しすぎて大笑い~からの大泣き!だったけどもう、泣きませんよ。さすが5年生のお兄ちゃんですチラチラと後ろ斜めにいるママの方を振り返り、ニヤリニヤリが止まらない(笑)今回は、『三項関係』を大いに盛り込んだ授業だったらしい。三項関係とは、私も最近知ったばかりの言葉なんだけど要するに、人間が成長していく時に自然と使っているコミュニケーションの一つ。自分と人とモノ。自分と人と何か。誰かと一緒に同じものを注視する。そんな感じの事を『三項関係』って言うそうだ。難しい言葉だけど、子供の時に誰もが自然にやっている事なんだって。『三項関係』だったらしい・・・というのも、実はその事を後で知り、なるほどー!そういう意味があったのかー!と感心したのであります。初めはグループの歌を唄って、挨拶をしたり、手遊びをしたり。歌に合わせてまずは体を動かす。まずは動をして、次の学習に集中しやすくする狙い。弦人と言えば、元気!元気!声も大きな声がどんどん出て、クラスを盛り上げています。声だけを聞いていても、先生の気持ちに共感する声の「あー」だったり期待をする「あ~!」だったり、相槌の「あ~」だったり。とにかく、先生の一挙手一投足にどっぷり集中し、心の声がどんどん出ています。先生が身振り手振りで話す言葉が面白くてキャーハハハ!キャキャキャ!!と大笑い。自分の返事の場面でも、大きな声で「あーーー!」とばっちりでした。以前は緊張が強すぎて声も出ずらかったし、ここぞという時に力が入りすぎていたけど本当に伸びやかに声が出るようになったなぁと感心。次はパペットを使い『ぜったいにおしちゃだめ!?」という絵本を基にした授業でパペットがでてくる場面や、スイッチを押して画面が変わる事を勉強していました。ここで「あれ?あっちから何か出てくるよ」とかスイッチを押すと「あれ?画面が変わったよ」などの声掛けがあって子供が先生の指さす、遠くにある何かを見る、とか先生がスイッチを押して、遠くにあるスクリーンの画面が変化していく先生と、スイッチと、画面を見比べていく・・・などいわゆる『三項関係』を意識した内容が盛り込まれていました。弦人といえば・・・まぁ、とにかくよく笑ってまして(笑)画面が変化したら、その事にもよく反応しケラケラと。先生の動きも、スイッチを押すと変化することも、自分で押したい意欲も、友達の様子もよく見ているし、全体的にとてもいい反応をしていました。いや~、全力疾走、集中力が素晴らしい!いい学校生活を送っているなぁと、毎回感心します。その後、担任の先生と話をしていて今、こんなのをやり始めているんです~と。それが、視線入力装置『Tobii 4c Eye Tracker』というもの。何だろう?初めて知る装置でした。パソコンがあって、弦人がその前に座って操作する。要するに、弦人の視線がセンサーになっていて、目で画面を動かすもの。黒目の位置をパソコンが認識し、何秒間か同じ場所を見続けると感知し反応するらしい。これを弦人がやってみている画像を見せて貰ったのですがゲーム形式で、例えば射的ゲームを目でポイントして倒していくとか次々出て来る風船を目で追って、爆発させていくとか・・・・これを、結構ちゃんとピンポイントで見て操作していた。すげーーー!!そもそも弦人は未定頸で、首がグラグラする事もあるからこういう視線入力とかは難しいと思っていました。それが・・・!!結構ちゃんと見て、見る事で風船が割れてゲームが進行する事も理解していてバシバシとゲームしている様子を見て、ビックリしました。こんな事が出来る様になるなんて・・・。可能性が、夢が、広がるなぁ・・・!もし、視線入力が出来る様になったら・・・・体が不自由でなかなか思い通りに行かなくても視線入力で選択カードが出来る様になるかもしれない。意思表示が出来る様になるかもしれない。パソコンと意思が繋がったら、色んな事が可能になる。言語ソフトとかを付ければ、パソコンを通してしゃべれるかもしれない。上手く使える様になったら家のパソコンやテレビにソフトを繋げて意思表示出来るかもしれない・・・・って。ほ~・・・・・・・いや~、夢がどんどん膨らみますねぇ!!(笑)ただ、問題もいくつかあり。どうやら弦人さん、右側の視界はいいけど左側が見にくい事が分かりました。原因は目の機能的な問題なのか、神経の問題なのか、効き目みたいなものなのかは分かりませんがとにかく、画面右はよく動かせるけど、左が苦手な様子。そこは、もう少し研究が必要ですね。ちなみに、私も試しに使用させて貰いましたが目線ってあまり普段意識して見た事がないので、なかなか難しかったです。ここをじっと見ると変化する。じっと見る事で選択する。チラッと見ただけでは変化しないので、じっと見続ける練習。これが難しいんだけど。見る事で自分の意思を選択する、という学習。何回も続けて理解して行けば、将来の幅はぐーんと広がると思う。頑張れ~!弦人!いや~、楽しみですなぁ
2019.01.24
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先週末、母の親族が集まって恒例の新年お泊りをしました。母の孫が、ちびっ子も入れて6人いるんだけど、みんながみんな元気に揃って集まれるのはなかなか奇跡の様で、ようやく実現!我が家もずっと風邪だの紫斑病だの肺炎だので、ようやく元気になってきた所。半年ぶりにいとこ達(私からすると甥っ子姪っ子だけどね)に会うと、そりゃぁまぁ、大きくなったその成長っぷりに驚くのなんの。自分の子でも半年で大分成長したなぁと思うけど、久し振りに会う子達の成長は、目を見張るものがある。急に大人っぽくなって感じが変わったり、よちよち歩きがしっかりしたり。弦人はいつまでもゆっくりさんだけど(笑)やっぱり一番のお兄さんだから、周りが賑やかで騒がしくっても始終穏やかでニコニコ~っとしていました。一番お兄ちゃんと、一番ちび助くん。一番ちび助くんは、弦人兄ちゃんに興味津々。顔をぺチぺチ叩いたり、上に乗ったりして絡んでくる。これ位では動じない弦人兄ちゃん。ニコニコと遊び相手になってあげていましたよ。公園でも遊んで来ました。今回、ほのかといとこのお姉ちゃんが、とても仲良く遊んでいて女の子同士でおままごとをしたり、砂場で遊んだり。男子にはないほんわかした感じで、新たな関係を築いていたぞ。いとこのお兄ちゃんにシーソーの相手をして貰ったり。段々と子供だけで遊べる時間も長くなって、ケンカもするけど、まとまって遊んでいられる時間も増えてなんか、一人一人が成長したなぁ~って感じた。はるとはその中でも、気ままな兄貴役をやっていてボス的な感じで偉そうにしておりました(笑)弦ちゃんは、ご飯もよく食べていたしニコニコ笑っていたし夜はしっかり寝れたし便も出たし、環境変化にもろともせず精神的には一番のお兄ちゃんで(むしろ保護者的な感じで)こういうドタバタ賑やかな中で、安定して穏やかに過ごせていたのも成長だね。毎年、夏と冬に集まっている親族お泊り会だけど今度会う時にも又、それぞれがビックリする位成長しているんだろうなぁ。次回のお泊り会も楽しみだ
2019.01.23
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冬場は弦人の痰が多くなる。常に痰がゴロゴロしていて、飲み込みも落ちるせいで体を寝かせると口の中の唾液が喉に流れ込み、一気に咳き込みが始まる。なので、体を寝かせてのおむつ替えや着替えが大変である。車いすに座っている状態ではそこまで咳き込んでいなくても抱っこして寝かせようとすると、一気にゴホンゴホンが始まってしまう。横向きにしたり、体を少し起こし気味に支えながら着替えさせなくてはならず体が大きくなってきているので、これが結構大変な作業なのである。そこで、リハビリで教えて貰ってのが『口腔内排痰』『排痰体位』というものなんだけど難しい言葉だけど、要するに口の中にある唾液や喉元の痰を、重力の力で出しやすい体位にしてあげるって事ね。まずは、バランスボールでうつ伏せの姿勢を作りその間に背骨などをマッサージしながら口の中の唾液をスッキリさせます。こうやって腕を上に上げる事で、更に排痰機能が高まるようですよ。弦ちゃん、気持ち良くてリラックス~。その後は、深い側臥位という姿勢で排痰。少し顔を下向きにする所がポイントらしい。更に、体の下になっている方の腕を、上に伸ばせたらGOOD。これも楽なのか、ゼロゼロしていた音もなくなりスースーと気持ち良さそうにマッサージされていました。食事をする前とか、オムツを替える前とかに出来れば排痰姿勢を取ってからするとゼロゼロが少なくなる様ですそんなら家でも・・・昔買ってしばらく使っていなかった、無印のクッション。ズルズルと引っ張り出してきました~。これでうつ伏せ姿勢をキープする時間を作ってみましたよ。家では床に直接うつ伏せにすると、ドタンバタンと妹たちに踏まれてしまうのでこうやって少し高さを出して、リラックスさせています。少し目線を高くすると、テレビも見やすいしね♪吸引器の出番が多いこの時期早く痰が少ない季節になるといいなー。
2019.01.13
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先日、肢体不自由児のPTA主催の、研究会というものに参加してきました。東京都を中心に色んな支援学校の親が集まるという場で、遠い所では高知から関東でも埼玉や千葉から来ているお母さんたちが集まり、ワークショップ形式で話し合うというものでした。講師はNPO法人地域ケアさぽーと研究所理事の下川和洋さん。長い間肢体不自由児の教育現場に携わり、現在は日本各地に赴き指導をされているとか。このお便りが届いた時は、ワークショップ形式である事が面白いなぁと思い、参加を決めました。よく開催される勉強会は、講師をお招きしてお話を聞く『講座』スタイルが多いけど、今回は決まったテーマはなく、自分が興味のあるテーマのグループに分かれてグループ毎に話し合い、聴き合い、問題解決のキーを探る・・・という内容だった。ほほ~。なかなか面白そうではございませんか。主人を誘ったところ、直前で仕事の都合を付けて行ける事になり夫婦で朝から都心へ・・・いそいそと出かけて行きました。後でPTAの係さんから「ご夫婦で参加される方は初めてです!すごいですね!」と、ものすごく驚かれ、一緒に喜んで貰えました。本当は夫婦で子供の勉強会や将来の事など、一緒に話をしたり問題共有を出来るといいのだけど、なかなか・・・とおっしゃっていた。うちも日常的の介助は私が殆どしていて主人が関われるのは休日のみだけどこういう勉強会に一緒に参加しようとしてくれて、二人で問題共有が出来るだけでも、本当に有難いし、すごい事なんだなぁ!と、改めて思いました。さてさて。本題の研究会の様子ですが。沢山の人が集まる場で、テーマも決まっておらずそれぞれ個人の悩みや考えている事を引き出し、どうやって集約してまとめ上げていくのか?そこの所もなかなか興味深かったのですが大学の講師もされているという下川先生の進め方が非常に面白かったのでここに、少しだけ紹介させてもらいますね♪まず事前に『地域』『福祉』『進路』『医療』『機器』のテーマを一つ選択し9~10人ごとのグループに分かれます。私は福祉を選択。主人は同じ福祉でも違うグループで参加しました。テーブルにはペンとA4の用紙と二種類の付箋が置かれています。まず、メンバーが揃ったらその中から3人の役割決めます。『進行(話を進めていく人)』『記録(内容を記録)』『発表(前に出てしゃべる人)』これは自動的に、グループの中で誕生月が1月の人から順番に決めていきます。(私は夏生まれだったので、セーフ。主人は発表係に当たってました)否応なしに自動的に決まるのは、なかなかスムーズだと感心した。その後、一人づつに緑の付箋5枚、ピンクの付箋5枚が配られる。緑の付箋には、現在利用している福祉サービスを記入。(デイサービスに週2日、訪問入浴介助に週2日 など・・・)ピンクの付箋には、現在困っていることやこうなったらいいなの希望を書く。(ショートステイの空きがなくて困っている、デイサービスの事など・・・)それぞれ付箋10枚分を項目に分けて書いていく。時間が5分間と決められているで、皆ものすごく集中して書かねばならぬ。その後、一人づつ自分の書いた緑の付箋を紹介して行く。進行役はその付箋の内容を項目毎に分けて行きます。私の班は、放課後デイの利用率が高く、訪問ヘルパーやショートステイはまばらであった。でも不思議な事に、大体同じようなサービスを欲している事が分かる。次に、ピンクの付箋に書かれた要望・悩みを一人づつ発表していく。これも同じように、項目ごとに付箋を分けて貼っていく。この一人づつ悩みや要望を話す部分が一番時間を掛けて聞きたかった所だがこれも時間が10分と決められているので、一人1分程度にまとめなくてはいけない。長々と話せないので、多くの意見を項目毎に広く出す事が出来る仕組みであった。次に、グループ毎に出た付箋をまとめる作業に入る。これは記録係さんを中心に、現状の様子と悩みを項目ごとに上げてそれに対して今後、期待している事を分かりやすく書いて行く。ここまでが、グループ内でのセッションである。付箋で見える形に項目ごとに分ける事。一つの悩みに長く時間をかけず、まずはざっくり広く出し合う事。同じ括りの悩みを分ける事。そして、みんなが目指している事を目で見える様に確認する事。これがグループでのやり方でした。時間が決まっているので、ポンポン進みます。自分の事、相手の事、福祉の事、将来の事、すごーく頭を使って考えたな~!そして、あれこれ考える事も人の意見を聞く事も、楽しかった。こんなワークショップは初めてでした。最後に、グループ毎の発表の時間となる。一つのグループに3分。発表係の人が前に出て、それぞれこういう議題が出た事を発表していきます。どんな議題が出たか、ざっくり紹介しますと・・・・医療では・・・小児医療から成人病院への移行への不安 医療的ケアの子のバス通学要請など・・・進路では・・・卒後の学びの場の拡充 介護施設の充実 成人用のデイサービス(放課後デイに代わるもの)が欲しい 余暇活動の場が欲しい etc地域では・・・災害時の地域での避難方法への不安 副籍交流の充実、地域でのイベントに参加したいがなかなか・・・ 地元レストランでのペースト食の対応希望 etc福祉では・・・放課後デイサービスの質の改善 ショートステイがいっぱいで預けられない ショートステイの内容の充実・本人が楽しめる内容を希望 学校での災害用ペースト食の備蓄保管の対応を求める 卒後の通所先の事業を増やしてほしい オムツ支給している児童にもトイレ改修の補助を。 etc機器では・・・ICTの利用方法をもっと教えてほしい 学校とのやり取りをICTで行いたい 遊びながら学習できるアプリをもっと増やしてほしい etcなどなど などなど・・・・・もう、いっぱい過ぎて書ききれませんが~(笑)それでも、不思議なことに、全く別の意見というのはあまりなく殆どが「そうそう!」とか「なるほど、そこか!」という感じで将来的には想定できる悩みなどもあり、考えていることはどこかで通じている感じで、そこがまた、面白いところでもあった。そして地域でも差があることも分かりここでは出来ないけど、こっちの市では出来るとかそんな行政の格差もある事が分かりました。(どこかで実行しているという事は、訴えも実現しやすいものですしね)あ~!ここに福祉課の方がいたらなぁ!と。こんなに要望が集結しているのに!おぉぉい!!行政の皆さま!福祉に携わっている皆さま!ここの場に親たちの悩みや願いが凝縮されていますよーーーー!!(笑)そんなこんなでとーっても長くなりましたが!みんなが目指していることはあんまり大差はなく『誰もが生涯に渡って住みやすく生きがいを持って生きたい』という願いでありました。【人間の願いというものは、人間が叶えていくものでありそれは必ず実現しうるものであります】会長さんがそう言っていた言葉が印象的でした。 終わった後は、何一つ解決までには至っていないのに(笑)不思議と、とても清々しかった。参加して本当に良かった!何て充実した時間を過ごせた事だろう!むしろ、こんないい機会をどうして知らずに生きて来たのか?!とそんな気持ちだった。本当なら、一つ一つの議題をゆっくり検討する時間も欲しかったが取りあえずテーブルに並べて、自分の悩みや願いも再確認出来た事が大きい。それをどうやって実現していくかは、次のステージだ。次の研究会も楽しみだなー。沢山の方の悩みや情報共有が出来て、とても充実した有意義な時間を過ごす事が出来ました☆肢体不自由の子の車いすのかわいいワッペンと『Happy to help』(お手伝い大歓迎)のワッペンと。困っていたらいつでも声をかけてね!というサポート側が付けるワッペン。親たちで手作りして無料で配布しているみたいです。すごく可愛くて素敵なワッペンで、さっそく私も申し込みして来ましたよ~。
2019.01.11
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今年の冬休みは、始まりから終わりまで体調調整で終ってしまった。大きなお出かけや楽しい行事もせず、家でゴロゴロ。元気なはるとにとっては、つまんない冬休みになってしまったけどまぁ、今年はこんな年だ。誰一人入院せず、大病までならずに持ち直しただけでも、素晴らしい。さてさて。最後の数日は、弦人の痰との戦いでしたがこの数日で良かった事もある。それは、私の吸引技術が飛躍的に上手くなったのだ弦人は日常的に吸引器は使っておらず、使うとしても冬場の風邪を引いた時位で、せいぜい一年に2~3度出番がある程度である。なので、使用歴は10年目でも私の腕は全くの素人並みなのである。弦人も一年に数回ではちっとも慣れないから、鼻に細いチューブを入れた瞬間にもう、すごい抵抗されます。うおーー!うおーー!と叫んで、力の限り反り返り手でチューブを振り払わんと必死。涙ながらにむちゃくちゃ抵抗される。ついでに弦人の鼻の中は、まだアデノイドがあるのかちょっとチューブを入れると壁にぶつかってしまい、出血させてしまう。そんな訳で、吸引器を使う時は最終手段として、よし!使うぞ!と気合入れて使っていた。ところが、今回はかなり痰の量が多くて自分も肺炎で痰を出す事に苦労したもんだから結構な頻度で使う事になった。初めはものすごい抵抗で、私も泣きそうになりながら吸引していた。それが、一日に何度も何度も使っているうちに、あ、こっちの鼻は壁に当たりやすいな・・・。ここにアデノイドがあって通れないんだ、あ、右側は少し管を内側に向ければ、すっと通るんだな・・・。とか、分かって来たんです!スゴイ!!(ベテランさんみたい!笑)そして弦人の方も、ジュルジュルしていた鼻水や咳き込みも、少し我慢すれば、スッキリと楽になる事が分かったのか終わるまでぐっとこらえて、頑張れる様になったのです。終った時は、「あ・・・スッキリしてる」と驚いた顔をしている。初めはものすごく抵抗している弦人を見て、家族で一番弦ちゃん想いのはるとが、もう見てらんない!って顔で「もうやめてよ!苦しそうじゃん!」と私を睨み付けていたけど終ったらスッキリと涼しい顔をしているのを見て「『喉元過ぎれば熱さを忘れる』ですな~」と言っていたので思わず吹き出してしまった。最近ことわざを沢山覚えて、ちょくちょく会話に使って来るけどビミョーに違うような?合っている様な?(笑)ま、私の吸引手技が上がったって事で。練習台になってくれた弦人には、感謝、感謝ですわ~。それから、それから。この冬休み最中に、面白かった弦人の成長。先日、じぃじとばぁばのお家にお泊りに行ってそこで弦人のトイレ介助をしていた時。我が家のトイレは左にトイレットペーパーがあり、じぃじとばぁばの家は右側にある。そして、じぃじとばぁばの家の方が僅かに便座に近い位置にあるのね。無事におしっこが出て、もう終わりかな~と彼の発信を待っていた。彼の場合、トイレでの自発性を大事にしていておしっこが終わったら、「あ~(出たよー)」と言って貰う様にしている。これは、他の人が介助をした時に、「出る」「出ない」を自分で言わないと、どのタイミングで終わりにしたらいいか分からないので、こっちがもう終わったなと思っても、あえて自分から発信するまで待っている。すると、弦ちゃんが右手(トイレットペーパーがある方)をやたらと動かしている。そして、ペーパーホルダーにバシッと腕を上げて、何やら指を動かしている。初めは「何をしているんだろう?」と思いながら見ていた。『おしっこが終った』という合図に、手を動かしているのかしら?それならば、スイッチとかここにあれば、いいなぁとか考えていた。余談だが、彼の「トイレが終わったよー」の合図に今は「あ~」と声を出して貰っているがそれがスイッチで出来たらすごいなぁと考えていた。手の届く位置に触ると音が出るスイッチを置いておいて、終ったらそこを押す、という事を理解して、人を呼ぶ・・・そんな事を考えながら見ていたが、ハッとした。そうか!弦ちゃんはトイレットペーパーで拭こうとしているんだ!!私がいつも、おしっこが終わったらペーパーで拭くのを覚えていて自分で拭こうとしているんだ!と。弦ちゃんの手を一緒に持って、ペーパーをカラカラ・・・と出して自分のおちんちんをふきふき・・・・・その時の満足そうな顔ったらそうか~、拭きたかったのか~。家ではあまり見せない行動だったけどもしかして、ずっとやってみたかったのかもねペーパーホルダーの位置を少し検討すれば、出来る事も増えるかしらね。大分元気になったよー。ようやく笑顔も復活!みんなでシャボン玉。ほのかもすっかり元気になりましたよー。
2019.01.08
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2019年明けましておめでとうございます。今年もよろしくお願いします。って・・・もう一週間も過ぎていますが~。今年のスタートは自宅から。ナント年末最後の日に、最後の厄が回って来たのか弦人がついに風邪を引きまして。熱はないけど、痰のゼロゼロが酷い。咳もゴホン!ゴホン!とかなり辛そうで、涙目で咳き込んでいる。久し振りに吸引器も出動しまして、痰吸引をしながらの年越しとなりました。元旦は暖かい一日で、近所の初詣にも行って来れましたよ。弦人は今年も大吉を引きました!よっ!持っている男!はるとも、大吉。今年もいい一年になりそうですな。2日からは軽井沢のじぃじとばぁばのお家へ。今年は暖冬で雪がない軽井沢。それでも気温はマイナス10度!弦人の体調が前日もあまり良くなく、直前まで一緒に行くか迷っていたけどはるとの【みんなで行きたい】という強い希望もあり弦人は外に出ないで暖かい家の中で過ごすという事でみんなで出かける事にしました。体を横にしたり、ちょっと体勢を変えるだけで咳き込みが始まり吐いてしまうので私は弦人に付きっきりになって看病していました。でも、じぃじとばぁばが居てくれたおかげでほのかやはるとの相手をして遊んで貰えて、とっても助かりました。大変な食事作りも、全て上げ膳据え膳でご馳走を食べさせて貰い日頃の家事からも解放され、弦人の看病だけに専念できたのでとっても楽をすることが出来ました。ほのかは心配していた紫斑病の腹痛もなくまぁ、とにかく元気で。じぃじとばぁばにちゃっかりしっかり甘えておりました。じぃじに抱っこされて、ご飯を食べたり~ばぁばの料理をつまみ食いしてみたり~すっかりお調子者の元気娘でいっぱい可愛がって貰いました。元気な二人は、公園に出かけたりしてよく遊びました。昨年から一人だけ病気知らずのはるとは、父と二人でスケートに行って思う存分楽しんで来ました。外では大きな池がカチコチに凍っていて、その氷の上をそろ~りそろ~りと歩いて池の真ん中まで歩いて行ったそうです。自然の氷の池の上で、記念のドキドキピースいや~、落ちたらどうしていたんでしょうね・・・ゾゾゾ・・・帰ってからその時の気持ちを聞くと「いや~、(氷の上を)石橋を叩いて渡ったよ!」と言っていたので思わず吹き出してしまいましたわ。(ちょっと意味が違うって!笑)弦ちゃんは夜が特にゼロゼロが酷くて、本当に辛そうだったけど、昼間は座っていると咳き込みが落ち着き、笑顔の出る瞬間もありました。夜、あまりにも咳き込みが酷くて眠れなかった時。タッピングをするとあんなに力が入って辛そうにしていたのが、少し力が抜けて落ち着いていた。手を少し丸くして、優しいリズムで 背中をポンポン ポンポン・・・・・・ずっとポンポン叩いていると何とか少しの間ウトウトする事が出来ていたので、夜中じゅうずっと、ポンポン ポンポン・・・・痰が上がってきたら、体起こして、洗面器スタンバイさせて。痰が肺のどこにいるのか・・・音で聞きながら、痰を集める様に意識してポンポン ポンポン・・・この振動がいいんだろうな~、タッピングマジックだなぁ~なんて。辛くて寝れない弦ちゃんと一緒に、痰のご機嫌伺いをしている様でした。今回、吸引器を持って来なかった事は、大失敗でした。これは私の見通しが甘かったせいで、大反省です。自力で痰を出させなくてはいけなかったのは、本当に辛そうでした。ごめんね…。無事に家に帰って、吸引器を使いながら段々と体調も良くなっています。このままでは肺炎になるのでは・・・と心配もしていたけど、峠は越えたのでもう大丈夫。今日はテレビを見ながらゲラゲラ笑う、いつもの弦ちゃんに戻っています。昨年から続く病気の連鎖で、年末年始はとっても大変だったけど沢山の厄を使い切ったので、今年は沢山の良い事があるかな?本年も『天使の降りた家』をそして我が家をどうぞよろしくお願いいたします。皆様にとって今年も笑顔の多い、充実した一年となりますように。
2019.01.06
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