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ブログ、お引越しします
弦人が1歳の頃から始めた、このブログ。気が付けばもう１２年間という、長い長い成長記録の積み重ねとなりました。小さかった頃のあどけない顔の弦人から、今では小学６年生のお兄ちゃん。幼少期から少年期へ。きょうだいも１人から３人へ。日々の嬉しかった事、成長した事、悩んだ事、きょうだいの事・・・これまでブログを続けて来れたのも、読み続けて下さる読者の方々の存在があったからこそであり今の私達がいるのも、沢山の人に支えて頂いたお陰です。いつも温かく支えて下さり、ありがとうございます。温かい励ましのコメントであったり悩みを一緒に考えて下さる方が居たり同じ障がいを持つ子の家族であったり脳性麻痺当事者からの素晴らしい的確なアドバイスがあったりと私達だけではここまで続ける事が出来なかったと思っています。始めた当初は友人知人向けの小さなブログでしたがいつの間にか、沢山の人に愛されるブログに育てて貰いました。そして今。弦人も大きくなり、そろそろブログの方向性を見直す時期に来ているのかな、と。今まで気ままにありのままを、写真もバンバン載せていたブログですが、きょうだいも含めて家族のプライバシーをどこまで守っていくか。弦人の様な障がいのある子の子育ては、沢山の人に知って貰いたい。沢山の人に発信したいけど、守る所は守りたい。そんな葛藤もあり、しばらく悩んでいました。そして、ブログ自体の方向性を変える事にしました。このブログは、一旦終わりにしようかと思います。別の場所に新しいブログを作ります。楽天ブログはとても使いやすくて、写真や投稿記事も無制限で本当に楽だったのですが何せ誰でも閲覧可能で、誰でも入りやすい。沢山の人に知って貰いたい、という意味では良い面ではあるんだけど今後の事を考えた時、プライベート設定も可能なブログにしようと考えています。時代の変化もあり、１０年前とは状況も変わって来ました。確か始めた当初の１２年前はmixi全盛期だったかな？Fecrbookが始まった頃かと思います。今では沢山の人が情報発信するツールも増えました。ブログの種類も随分と増えました。私達も時代に合った、本当にやりたい部分は何かを考えながら次のブログへと、お引越ししていきたいと思います。【 このブログを始めたきっかけ 】ブログを始めたのは、弦人がまだ一歳の時でした。誰にも障がいの事を話していなくて、そのカミングアウトも含めて友人知人へ向けてのブログでもありました。ブログをしようと思ったきっかけは、先輩ママのブログからでした。弦人が4か月の時に障がいを告知され、私達は必死に情報を探していました。何をしたらいいのか、誰に聞いたらいいのか周りを見ても障がいの子はおらず、専門の人に聞いてもよく分からない。周りに聞ける人はいませんでした。どうしてこんなに泣き続けるの？何がそんなに苦しいの？これからどんな風に育つの？私達のやり方はこれで大丈夫なの？もっと刺激を与えるにはどうしたらいいの？不安な気持ちが渦巻いていた時、必死で情報を知りたくて出会ったのが、ネット上で見つけた、同じ障がいの子を持つ先輩ママのブログでした。そこには大きくなった姿の小頭症の男の子、笑っている脳性麻痺の子等・・・がいました。日々の嬉しかったことや、小さなつぶやき、悩み、成長・・・そこには日々の生きる喜びや家族の愛に溢れていました。あぁ、こんな風に大きくなっていくのかな。こんな風に明るく育てられたらいいな・・・あの時の私は、あのブログの子達や家族の姿に救われ、ゆっくりでいいんだ、前を向いて行こうと思いました。そして、いつか私もあの子達の様に誰かの役に立てたら・・・弦ちゃんを知って貰いたい。弦ちゃんのありのままを記録したい。同じ様な障がいを持つ家族の為に情報共有したい。そんな思いで始めました。書いているうちに、自分の中でも文章に落とす作業が面白くて文に落とす事で頭の中が整理できて、一つ前に進めるという感覚があり自分のアウトプットの一環としても、大事な役割を持っていました。【 どんなブログにしたいか 】障がいがあっても、こんな風に生きているんだよ。こんな事が出来る様になったよ。こんな成長をしたよ。沢山の人に愛されて生きているよ。障がいを持って産まれて来た一人の男の子が家庭でどんな風に愛されて、どんな風に過ごし社会の中でどんな風に育っていくのか。成長はゆっくりで不自由な事も多いけど感受性が豊かで優しくてよく笑う弦人。彼の存在は、周りを癒し、幸せにする存在でした。親の私達でも羨ましい程、毎日がキラキラしている子でした。社会の中では少数派の存在の彼ら。彼らを知らない人は、知らないから身近に感じない。だから重度障害を持った人は、何も出来ないと思うかもしれない。言葉をしゃべられないのは、何も考えていないと思うかもしれない。動けないから、何も生産性がないと思うかもしれない。生産性が無い人は、社会には必要ないと思うかもしれない。もっと彼らの実態を知って欲しい。こんなにいっぱい、色んな感情があって意思があるんだよ。彼らがいるだけで、そこにいるだけでその場が温かくなり、癒されて、みんなが優しい気持ちになれる。彼の笑い声は、その場を幸せな気持ちにさせます。彼らが一生懸命やっている一つ一つの行動は、その頑張りに胸を打たれ感動します。彼らに携わっている人達の、温かいまなざしと工夫の数々を知って欲しい。素晴らしい考えと知恵がそこには存在します。この世界は愛で溢れているよ。ショックだったのは、あのやまゆり事件でした。あの事件の刃は悲しい程に深く深く突き刺さり、今でも傷は障がいを持った人や家族に、痛々しい程に残り続けています。この社会の中に、こういう考えの人が居るという事が、どれ程恐ろしいと思ったか…。重度障がいのある人達の事を、何も知らないんだ・・・。あまりにもショックは出来事に、どう考えればいいか分からない日々でした。それまでのブログはただ、日々の徒然を書いていただけでしたがあの事件をきっかけに、発信する事の意義を考える様になりました。その時私が一番危機だと感じた事は、社会全体が障害のある人の実態をしらなすぎるという事。差別や優生思想なども、全て無知な所から来ているのではと。こんなにも感受性が豊かで、生きる事に一生懸命で、純粋で、小さな光の様な存在の彼らを・・・知らないのかもしれない・・・・。もっと弦人の事を、知って貰いたい。沢山の事を感じて一生懸命に生きている弦人を、ゆっくりだけど豊かな人生を謳歌し、側にいる人を癒やす力のある弦人をもっと伝えていきたい、私はその代弁者になろう・・・そう思ったのでした。【 発信とプライバシー 】これからどんなブログにしたいか。そこが一番大事だと思いました。障がいを持って産まれた弦人の成長を、ありのまま発信するブログでありたい。彼の周りの関係や、彼の気持ちを代弁できるブログでありたい。どこまでプライバシーを守るか。発信とプライバシーを守る線は、とても難しい。今の時代を生きるリスクを考えると、何も出さないに越したことはない。しかしそれでは、発信したいことが伝わらない。舞台の袖から言葉だけ羅列するだけで、どこまで伝えられるだろうか。このブログは弦人の成長ブログなので、彼の顔を隠してしてしまっては、成長が伝わらない。彼の写真や情報を発信する事で、より具体的に親近感を持って感じて貰える。そして、発信した所に新しい情報は集まる。血の通った、より親身に感じるブログにすることが私たちのやりたい発信することなんじゃないかと、考えました。なので、弦人の写真はそのまま掲載する方向にします。きょうだいはどうするか・・・。きょうだいの存在は大きい。産まれた時から一緒にいるきょうだい達の心の変化や受容、弦人ときょうだいのやりとりと関係。そこはすごく興味深いし、伝えたい部分でもある。きょうだいの成長を気にかけて下さる方も沢山いて、温かく応援して下さっている。主人と何度も話し合いをしました。きょうだいと弦人を分け隔てなく育てて来た私達には、区別する事に抵抗がありましたが今後の事を考えて、きょうだいの写真は出さないでいこうと決めました。【 今後の方針 】時代の流れに合わせて、ブログを移行します。陽だまりの丘から移行先のブログは、弦人の少年期から青年期に向かう成長ブログとなります。きょうだいやプライバシーの強い記事のみ、閲覧制限をかけさせて貰います。閲覧可能な人は、友人知人、障がいのある家族向けになると思います。今まで自由に訪問して見れていた方にとっては、ちょっと面倒に感じるかもしれませんがここまでの私達の意図をご理解いただいて今後もよろしくお願いいたします。ご申請頂いて、管理人の方で承認された方にはこちらからパスワードを送らせていただきます。まだ設定途中なので、色々とご不便があるかと思いますが、ゆっくりボチボチと作っていくので、よろしくお願いします。長い文章を最後まで読んで下さり、ありがとうございました。
2020.01.27
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2020年明けました！
明けましておめでとうございます。2020年も小さな幸せを大切に、笑顔の多い一年になります様に。本年もよろしくお願いします年末年始は、友人家族を招いて自宅でゆっくり忘年会をしたりじじばば家に帰省してのんびりしていました。ばぁばの美味しい手料理を頂いて、子供たちもいっぱい遊んで貰いました。２０２０年もいっぱい笑うよ～！正月早々、じぃじとばぁばも一緒にカラオケへ♪弦ちゃんは楽しい場所を覚えていて、建物に入った瞬間からゲラゲラ大笑い知っている歌が始まると、一緒に歌う様に声を出したり笑ったり。沢山笑って汗びっしょりになっていました（笑）ほのかもパプリカや知っている歌を熱唱し沢山ダンスをして、お腹もいっぱいになって疲れてウトウト。弦ちゃんが眠そうな妹に優しく手を添えて・・・お兄ちゃんな一場面でした。はるとは難しい最近の流行りの歌を練習していてなかなかの歌いっぷりだった。自作のダンスも付けたりして、唄う事で自分表現、自己発散の技を見つけた様。カラオケをすっかり楽しめるお年頃になって来ましたね～。じぃじとばぁばの温かい家の中でゴロゴロ。弦ちゃんは冬休みに入ってからも、痰が多くてゼロゼロしていたけどじぃじとばぁばの家ではゆっくり眠れて体調も良く便もしっかり出せたし、スタンバイしていた吸引器の出番もなく久し振りに家族揃って体調のいい年末年始を迎える事が出来ましたいや～、家族が健康なのは一番ですね。昨年は私の体調も悪い日が多く、ヘルニアで入院したりで大変だったけど今年こそは！！家族みんな元気で一年過ごせます様に初詣にも行って来たよ～。弦ちゃん、どこに行ってもニッコニコ。こんだけ笑っていれば福もくっついて来るでしょう（笑）ほのかは大吉を引きました！病気も治るってさ！全てうまく行くってさ！今年も我が家を天使の降りた家をよろしくお願いします
2020.01.04
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副籍交流でボッチャ
突然ですが、みなさん『ボッチャ』って知っていますか？ 実は私も最近までよく知りませんでした。 パラリンピックの正式種目らしい・・・って程度は知っていましたが ルールとかどういう条件だとか、詳しくは全く分かっていませんでした。 ボッチャとは 弦人の支援学校でボッチャをする機会があり、そこで何度かやってみて これは誰もが楽しめるスポーツだなぁと、感じる様になりました。 そこで、副籍交流でも出来ないかと希望していた所 先日の副籍交流でボッチャを取り入れて下さり、 ６年生のクラスのみんなでボッチャ交流をして来ました♪ 当日は、担任の先生がボッチャの道具を持って来て下さり 正式なボッチャのボールと、弦人が投げる為の勾配具（ランプ）も持って来て ルール説明として、簡単な動画を見ながら説明をしてくれました。 ボッチャ自体、初めて知る子も多く ルールやボールの感触など、初めて触れるボッチャにワクワクしている様子でした。 クラスを４チームに分けて、２チームずつ対戦。 白いボールを代表の子が投げ、それぞれ一投ずつ投げて行く。 白いボールに近ければ近い程、勝ち。 ルールは簡単で、だけど頭も技術も必要。 力が強い子、弱い子、運動神経がいい子、悪い子。 色んな子がいるけど、どの子も参加できるし、どの子も活躍できる。 いよいよ弦人の番が来た。 弦人は専用の勾配具を使って、ボールを転がす。 同じチームの子等がやって来て、勾配具の細かい角度調整をし始める。 この角度がいい、いやもうちょっと右だ、左だ・・・ そして、弦人がボールを転がす番。 ゆっくり左手が上がって・・・・なかなか指で押せないけど・・・ そこをじっとみんなが見つめて待っていると・・・ 手が動いて、ボールが滑り台をスルスル・・・ すると、すごくピンポイントな場所にボールが止まって ヤッターー！！！すごい！！うわぁ～！！ どっと集まる、みんなのどよめきと歓喜の声。 ここ一番で、相手チームに逆転出来る程の素晴らしい位置にボールを押しやったのだ。 弦ちゃんすっごく嬉しそうな得意そうな表情。 彼の一投がチームを勝利に近づけた。 こんなにクラスの子からすげーー！！と称賛された事は初めてだ。 体の不自由な彼が、初めて肩を並べて一緒にプレー出来た瞬間だった。 私は部屋の端から子供達の様子を見ながら 静かに感動していました。 弦ちゃんすごいな。 こんなに沢山の人に注目されている中で、いつもの手の動きが出来てる。 ボッチャってすごいな。 障害を超えてどんな人でも並んで一緒にプレー出来る。 この競技を考案した人、天才やな！ みんなと一緒に出来て良かったね、弦ちゃん。 その後も、クラスでのボッチャは大いに盛り上がり 弦ちゃんも勾配具を使ってチームの一員として頑張り その日の副籍交流はみんなが参加出来て、大いに楽しめた交流となりました。 最後に、弦人からクラスのみんなへ挨拶として 「あ～（これで副籍交流を終わります）」というのをして貰った。 これは担任の先生と弦ちゃんが、学校で練習してきたものらしく クラスのみんながじっと見ている前に立って・・・ ちゃんと声が出せるか・・・ 後ろで見ている私も、ハラハラでした。 弦人は、緊張で喉が潰れてしまって あ・・・・あ・・・・ 力は入っているけど、声が出て来ない。 ・・・・・ 待つ事、どれくらいだろうか。 １～２分？いや、５分位は待っていたかもしれない。 それ位、長く待っていた様な気がした。 弦ちゃんの学校では、声を出すまで待つ事はよくあるが この６年生の子達にとっては、ものすごく長い時間だったと思う。 その長い待つ時間を、しーーーーんと。 ６年生のみんなが、弦ちゃんから声を出すのを、じーーっと待っていてくれた。 一心に耳を傾けて、みんなが弦人に集中していた。 その空気感もまた、弦ちゃんを緊張させてしまうのだけど 彼はその空気の中で、声を出しました。 あ～・・・ 力のコントロールが出来ず、 自分の意思を伝えるのにも時間がかかる人がいる。 声を出すだけでも、すごく大変な事なんだ。 でも、こうやってじっくりと待てば出来る事があるんだ。 道具を使えば、一緒にスポーツをする事も出来るんだな。 手足が自由に動かせなくても、一緒に遊ぶと楽しいな。 今回の副籍交流で子供達が何かを感じたとしたら すごく大きな事だったんじゃないかなと思いました。 一年生から6年間続けて来た、副籍交流。 今では弦人が来るだけで、みんなが挨拶してくれる。 小さい頃から関わっていると、手を差し伸べる事に抵抗感がない子が多い気がする。 自然に自分から車いすを押したり、声を掛けてくれたり。 障がいがある、ない 出来る、出来ない、良い悪い、で線を引く世界ではなく みんながそのままを認め合える社会に。 お互いに手を差し延べあえる社会に。 少しでも弦人の様な子が伸び伸び暮らせる地域にしたくて 続けてきた副籍交流だけど、やって来て、続けて来て、本当に良かったと思う。 この地域の子達は、優しい気持ちで接してくれる子が多い気がする。 そして私自身も、一年一年成長していく同じ学年の子達から 副籍交流の付き添いをする中で、成長を感じる事も多く 自分の子の様に、６年生の子等が可愛く思えるのね。 これから大きくなっていく子等に 弦人の存在が、楽しい思い出として心に残ってくれたらいいな～と 母ながらに思うのでした。
2019.12.24
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ぼくはがらがらどん
夜になり布団に入ると、子供達の大好きな絵本タイムが始まる。毎晩ほのかは、今日読んで欲しい本をいそいそと持って来て、布団に潜りこんでムフムフ♡と待っている。可愛いもんだねぇ。子供三人の真ん中に私が入ると、お話の世界の始まり始まり～。いつもは、ほのかと弦ちゃんにまず２～３冊。同じ本が続く日もあるし、虫や動物の図鑑なんかも好きだったりする。その後に、はると向けに長い本を一週間位かけてじっくり読んでいく。その頃にはふと横を見ると、弦ちゃんとほのかはもう夢の中～。みんなが大好きな、一日の終わりの時間。私もほっこりしてほのぼの癒され時間。その癒され絵本タイムで、最近子供達がはまっているのが『三びきのヤギの がらがらどん』有名なお話ですよね～。そうそう、怖～いトロルが出て来るんだよね～。私が子供の頃からあるし！！これを最近は、子供達がそれぞれ役分けをして役を演じる様になったのです。これが面白い。「今日は、ほっちゃん、小さいヤギ！」←ほのか「じゃぁ、弦ちゃんは、大きいヤギね。」「ぼく、トロル！」←はるとと役分けが決まったら、それぞれ熱演が始まります。ほのかはチビヤギで、か細い声で可愛く言います。「あぁどうか食べないで～」字が読めないけど、セリフは全部覚えている。うまいね～。はるとのトロルは、すごい迫力。舌なめずりして「そんなら おまえを食ってやる！！ ジュルジュル～」あまりのド迫力に、弦ちゃんが目を真ん丸にしてビックリ！次、弦ちゃんの番だよ！とほのかに言われ弦ちゃん、手をガバっと上げて、一生懸命にセリフを言おうとします。あ・・・・あ・・・あ・・・・その声に合わせて「ボクは！大きいヤギのガラガラドンだ！・・・」と言うと更に声を出そうと あぁーー！・・・あぁーー！・・・そこへ、ぐわぁぁぁ～！とトロルのはるとが襲い掛かる！大きいヤギの弦ちゃん、大ピーンチ！（笑）ほのかも一緒になってみんなでトロルをやっつけて、谷川に突き落としました！そりゃぁ！豪快にうぎゃぁぁぁ～！！と倒れ込むトロル。こうしてヤギ達は山に登り、お腹いっぱいになりましたとさ。チョキン パチン ストンはなしはおしまい。トロルがいなくなってほーーーっ・・・やり切った表情の弦ちゃん。もうね、子供達の熱演が面白くって面白っくって。弦ちゃんも本気でヤギになって声を出したり、はるとの演技にゲラゲラ笑ったりと、なり切り様がすごい。一冊の本でここまで楽しめるのかと思う程。私がすごいなぁと思ったのは弦ちゃんは自分の番となると、一生懸命に声を出そうとする。自分の番が来ると、ぼくがやるんだ！と力が入る。タイミング良く声を出すのは難しいけど、はるともほのかも弦ちゃんの声を応援しながら待って、声が出たらセリフを読み進めている。弦ちゃんの気持ちの入れ様もスゴイ。怖い場面とかトロルとのやり取りなどでは、ドキドキ怖がる様子だったり最後は無事に倒してホッとするところとか絵本の内容にのめり込んで、その気持ちになり切っている。なかなか面白いね～。実はこの絵本、学校の教材でも４年生で使っていて小さい頃から何度も何度も読んだことがあるので、感情移入しやすいのかなー。そんなこんなで（笑）今夜は誰がどんなガラガラドンになるのかな～。楽しみ♪楽しみ♪
2019.12.24
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小学部最後の文化祭
私の腰の事ばかりの日記が続いていましたが～（笑） 今年は弦人さん、小学部最後になる二学期。 行事も次々にある中で、本当に沢山の成長を見せてくれています！ 色々たまりにたまっているのですが、とりあえず最近の文化祭の様子から。 支援学校の肢体不自由小学部では、主に展示と舞台発表があります。 毎回先生がその子にあった一役を用意してくれて練習し、当日には保護者向けに発表してくれます。 とにかく大きな舞台に立って何かをするという事が とーってもドキドキするし、緊張するし、体は固くなるし、声も出にくいし そういう場面を毎年一年に一度重ねて行くうちに、一人一人が驚くほど成長を見せるんですね。 弦人も初めは、舞台に上がるだけでも泣いていました。 （あいまいな記憶では、低学年の内は舞台上で泣いていましたね） 弦人はとっても緊張しやすいタイプで（心も体も） 自分は頑張っているという中で、ママやパパを見つけてしまうと・・・ そこからはもう、うわぁぁぁあ～！！と泣き出してしまう。 泣きスイッチが入ると、何も出来ない状態になり、とにかく泣いて終わっていました。 中学年位から舞台上では泣かない！が出来る様になり（それもすごい成長） 緊張しながらも頑張って、終わって舞台から降りてママの顔を見ると うわぁぁぁぁ～！（ぼくがんばったよー！！）と泣いていました。 舞台上ではいっぱいいっぱいな状態な事が多く、緊張から顔も体も強ばっていました。 そして、６年生。 今年はさすがでした。 舞台は１０１匹のネコのアレンジバージョン。 ６年生は大将のどらネコで、悪者を倒したりと一番の見せ場役なり。 弦ちゃんは・・・ 入場する時から、ニッコニコ 授業で流れる歌をＢＧＭに登場し、キャーキャー声を出して笑っていました！ もう、とっても楽しんでいましたね。 悪役の先生を倒す場面でも、しっかり自分の手元を見て操作して とてもスムーズな動きで棒を倒して、悪役を退治していました。 何がすごいって こんなみんなが見ている舞台上で、緊張せずに笑顔で出来た事。 普段通りの手の動きで、力まずに操作出来た事。 ６年生として一番の笑顔で皆を引っ張り、会場を明るくした事。 そしてそして、最後に舞台から降りた後も・・・ 泣かないぜ。どんなもんだい！ ってな余裕〜な表情。 最後の舞台発表、お疲れ様！ もうママの顔を見ても、さら～っとしていてさ 泣いていた弦人を忘れちゃった位、本当に当たり前の様にやっていました。 これがどんだけすごいか、知る人は知っているって感じでしたね。 ママを見ても『うわあぁぁぁ！』とならない弦人。 これは、この一年で一つ成長した部分でもあります。 学校で用事で顔を出したりお迎えに行った時も、泣かなくなりました。 以前は授業参観だけでも泣いていましたからね。 スゴイ成長です。 展示では、授業で作ったものや様子が展示されていました。 図工の時間に作った作品の数々。 ちょっと分かりづらいので説明すると 一番手前が、筒がクルクル回る様になっていて、指に絵の具を付けて回しながらペインティングしたもの。 左が感触遊びで作ったスライムです。 一番上が、紙すきとシール。 こんな感じで、立てかけらる様になっています。 紙すきや色染め、シール貼りも頑張って作ったみたいですね。 これは、筆を使ってポンポンと色付けしたもの どんな風に筆を動かしているかと言うと （ちょーっと見えづらいけど・・・） 筆を紐で上から吊って、その筆に輪っかを付けて握りやすくし その筆を握って動かして、色を塗っています。 どの作品もそうですが、弦人の一生懸命に作った様子が浮かんで来ます。 弦人は制作活動や図工が大好きです。 手指のコントロールは難しい事が多いけど、自分で動かす事は好きなんですね。 ゆっくりじっくりと手元に集中して、一生懸命に動かそうとします。 それは見ている方が感動する位の集中力です。 多分私だったら こんなに思う様に動かない手にイライラするだろうし こっちに持って行きたいのに、勝手に後ろに引けてしまう腕に愛想を尽かし もう嫌だ！ってなりかねないけど。 弦人は自分でやろうとする気持ちがスゴイんだな。 これは、最近頑張っている視線入力を授業参観で見せてくれた様子。 （またまた見えづらくてすみません） 弦人の目の動きをキャッチして、じっと見つめた所をパソコンが反応する仕組み。 これはＩＴと人間のコラボって言うのかな？ スゴイ発明ですよね～。 その視線入力で的当てゲームをやってみると 次々に的を当てて倒していく。 しっかりと、見て倒す事を理解している。 私も実際にやってみた。 じっと見るというのはなかなか難しい。 直ぐに視線がフワフワと動いてしまう。 するとセンサーが反応しない。 ただ見るだけではなくて、ここ、という意識を持って見ないと出来ない。 じっと見つめる事で、意思表示になる。 画面を通して、自分の意思を他の人に伝えられる。 自分が何をしたいか、選択したり示したりする事が出来る。 もっと練習が進んだら、コミュニケーションをする事が出来るかもしれない。 スゴイね～。ワクワクするね～。 手が動かなくても、言葉を話せなくても、誰かとコミュニケーション出来るかも。 そんな未来が、すぐそこにあるかもよ。 夢は広がるね。 まぁ、使いこなすにはかなりの練習も必要ですが。 それでも小学部の段階で、そういう芽を出せたのは大きい。 これから伸ばせられたらいいね。
2019.12.12
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退院と再会
先日無事に退院できました。 実のところ、入院日数を一週間延ばす事を言われていました。 手術をして開けた段階で、予想よりもかなり大きなヘルニアだったそうで、一週間で退院は難しいだろうと。 でも子供達には『一週間後のこの日に帰るからね』と伝えていたので、どうにか退院出来ないかとお願いしたら、『じゃぁ、歩ける様になったら・・・』の一言を言われて、頑張ってしまった訳です。 歩ける様にするにはどうしたらいいですか？と聞くと、 『いっぱい動いた方がいい（無理しない程度に）』と。 そんな事を言われたら、頑張りがいがありますって。 ひたすら、病棟内をウロウロと・・・ ベッドの上ではリハビリの先生に教えて貰ったストレッチを・・・ 筋力を落とさない為に、筋トレを・・・ こうして、見事に杖もなしで歩ける様にまで持って行き、 『階段も上がれたなら、ＯＫとします』と言われ、見事にクリア。 こうして当初の予定通り、一週間で退院してきました。 久しぶりの我が家は、やっぱりいいものですね〜😊ノビノビ。 子供達の反応は、成長を感じましたね。 はるとは、玄関を開けた瞬間に無言でギューーーーっと抱き付き 喜びを噛みしめていました。 ほのかも飛びついて来て、ギューっと。 その日の夜は二人ともハイテンションで、嬉しさを爆発させていました。 弦人は翌日に対面。 会えなかった期間、１０日間。 テレビ電話で一度話をしただけで、顔を見るのも本当に久しぶり。 デイサービスから帰って来て、ママの声が聞こえると 「キャァ～！ヒャァ～！」と大きな声で嬉しそうな声を出し、 ママの顔を見ると嬉しそうに大きな口を開けて、ヒャ〜ア〜😆といっぱい話をして喜び爆発させていました。 きっと、色んな事を伝えようとしてくれていたんだと思います。 ママの顔を見ると、泣くだろうな～、 我慢していた分大泣きするんだろうな～と思っていたのですが これがナントナント！ 全く泣かなかったです。 これにはびっくり。泣かないんだ！ 成長したなぁ～！と。 ママがハグするより、はるとに 「弦ちゃーん！会いたかったよー！」 と熱烈にハグされた時の方が、よっぽど嬉しそうでした（笑） これも成長ですなぁ。 ショートステイでは我慢をあまりせず、自然体で過ごせていたのかなと思いました。 ショートステイ先に電話をすると、よく笑って過ごせていた様です。 初めての緊急ショートステイ、ご飯も食べれて、夜も寝れて、便も出せて。 慣れていない場所でも日常生活を安定して過ごせた事が素晴らしい。 １０日間無事にやり切って一回り成長した息子の姿を、本当に逞しくなってすごいなぁと思いました。 弦人は小さい頃から頻繁にショートステイに行っていた訳ではないので（前回から1年以上も開けてしまったが）離れる事に慣れた、というよりは 彼のタイミング的に、親から離れてもやれる力が付いた、成長の時期だったのかもしれない。 まさかここまで成長していたとは、気付かなかったなぁー。 その日はみんなでくっついて 久し振りの家族川の字で寝れる幸せを噛みしめました。 ３人とも、よく頑張ったね。 ママのいない間の成長が、それぞれで本当にすごい。一回りも二周りも逞しくなった子供たちでした。
2019.12.05
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寝返りって大事
腰の中心を7センチ切ったお陰で、数日限定だけど日頃は出来ない体験が出来た。 自分で体幹を動かす事が出来ない。 これは体幹をコントロール出来ない弦人と、少なからず似たような状況になれた。 厳密に言うと、弦人は痛みで動かせない訳ではないし、手足や首だって私は動くけど、弦人はそれらも不自由なので別次元なんだけど。 それでも、寝返りが自力で出来ない、という点では模擬体験をしている様だった。 同じ姿勢でいると、人間の体はどうなるか。 私も一応弦人を育てている中で、リハビリであったり整形であったりの基本的な考え方を学ぶ機会がゴロゴロとありました。 体には常に自分の体重と重力がかかっていて、同じ姿勢を続けていると圧がかかり水分や血液、皮膚や細胞まで不具合が起こってくる。 それが褥瘡や痛み、骨の変形に繋がり、連鎖して生活の質の悪化させる。 どんなにいい姿勢でも、同じ姿勢は続けない。 それ位の予備知識はありました。 でも、本人はどの位苦痛なのか？ 痛みはあるのか？ 実際には弦人が「嫌だよー！」と訴えて来ない限り、そこまで気にしていなかったかもしれない。 車椅子に長時間乗らなくては行けない時、 夜中の２時間おきの体位交換、 手が離せない時などなど… 今考えたら、何時間も車椅子に乗ったまま移動する事もあったし 夜中なんかは私が疲れて起きれない時は、4、5時間同じ姿勢で気付かないで寝ていた時もあるし。 自分がこんな状況になって、初めて気付いたよ。 動かさない事が、こんなに辛いだなんて。 下になっている部分が、段々痛くなってくる。 痛くてダルくて目が覚める。 このままじゃゆっくり眠れない位だ。 少し向きを換えて貰うだけで、圧がサーッと抜けて楽になる。 これが除圧かぁ…。 横向きの時は下になっている面が狭いので、痛くなるのも早い。 特に肩と骨盤は出ているので、そこに圧が集中する。 横向きは長いと辛いねー。 そんな時に有り難いのが、クッション。 背中とお腹にクッションがあると、かなり楽になる。 足の隙間にも薄いのがあると尚いいね。 この時、ちょっと隙間があったり、ズレてしまう素材だと逆に辛い。 腰の下からしっかりと体に密着させないと、あまり意味がない。 これは弦人にはあまり意識していなかったから、いい勉強になった。 それからもう一つ。 寝ている姿勢で横のテレビを見る時。 これも結構キツイんだなぁ。 自分は横向きなのに、テレビは真っ直ぐの状態だから、脳みそがすごく疲れるのね。 顔の方向と体が捻れていると、首も辛くなってくる。 これは弦人が自宅ソファーでテレビを見ている時に起こりがちだから、意識しよう。 ヘルニアの手術は出来ればしたくなかったけど、手術して経験出来る事もある。 特に弦人の気持ちをかじるだけでも感じられた事は大きな収穫だったかな。 入院生活。 大分歩くのもスムーズになって来て、毎日リハビリに勤しんでいます。 整形外科の病棟なので、腰や足の骨折手術の方が多く、皆さん気持ちは元気です。 おばちゃん6人病棟、朝から賑やかですよ〜（笑） ここでしか出会えない一期一会あり。 夜勤に日勤に頼もしく支えて下さる看護師さん。 清掃のおばちゃんに、栄養バランス抜群のご飯作ってくれる栄養士さん。 退院したくて毎日歩き続ける骨折のお兄ちゃん。 本当に、本が書けるほどここには物語がありますよ〜。 私も頑張ろうっと!
2019.12.02
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子供たちの頑張り
私が入院している間一番頑張っているのが、3人の子供たちです。 特に弦人は人生初、一週間ショートステイで預かって貰う事になった。 今まで一泊のショートステイは利用した事があったけど、一週間も離れるのは今回が初めて。 親としては断腸の思いだった。 『可愛い子には旅をさせよ』 そう二人で話をして、送り出す事にした。 結果として(正確にはまだ入所途中だけど)彼は私達の心配を見事に跳ね除けて、驚くべき姿を見せてくれた。 初めての一人旅に、突然の依頼にも関わらず受け入れて下さったショートステイ施設の方々と、安心して過ごせる様に密に連絡を取って下さった学校の先生方には、本当に感謝しかない。 ありがとうございました! 障害のある子を育てる上で、こういうバックケアの施設はなくてはならない存在ですね。今回改めてショートステイの存在意義が身に沁みました。 さてさて。 弦人さんの様子はと言うと… (日々の様子は、担任の先生が学校の終りに電話で毎日報告して下さったので、手に取るように分かりました。) 当日ショートステイ施設に入ると、やや緊張気味だった弦人だけど、覚えていたのか職員さんの話しかけにニッと口角を上げて応えたりと、まずまずの表情。 別れ際も寂しそうな表情を見せる事無く、入所の先輩方や職員さんとのやり取りを見つめていました。 その晩は緊張していたのか、いつもより遅くに寝て、いつもより早くに目を覚ました様です。 夜はなんと一度も泣かずに寝れたそうです！ 前回のショートステイでは寂しそうに夕方からシクシク涙を見せていた様ですが、今回は一日目から涙は無かった様です。 すごい！ 朝ご飯を食べ終わると、施設から学校に送って貰います。 どんな子でも、いつも居る場所はホッとするものですね。 大好きな先生に会えて、大好きな友達と授業が出来る。 彼にとって学校に通える事が日々のモチベーションになっていたのだと思う。 学校ではよく笑い、いつもの様に楽しそうに過ごしていた様です。 学校が終わるとスクールバスで帰ってくる。 下校後から翌日朝までの、普段なら家庭で過ごす時間をショートステイで過ごす訳ですね。好きなテレビ番組や芸人の番組を見たりしてリラックスしているのだとか。 週末、ショートステイでどんな様子か電話で聞くと、ご飯も安定して食べれていたり、トイレで便が出せたり、夜もしっかり寝ているそうです。 そして、時々笑顔になったり、よく声を出して話しかけてくれるんですよ、と。 これには驚きました。 慣れない人や環境の中で、自分の気持ちを声に出して伝えようとしている。 これはすごい成長です。 弦人の様に産まれた時から障害があると、自分で何かをする経験が少な過ぎて、受け身になりやすい。 自分の気持ちを誰かに伝える、という事もすごくハードルが高い事になる。 慣れていない人に対しては、更に難しい。 それを彼はやろうとしていると言う。 私が知らない間に、こんなに成長していたんだ。 弦人の生きる力が、ここまで伸びていた事に、私はただただ驚いて感動していました。 今までの沢山の経験や人との関わりの中で、色んな力がゆっくり育まれて来ていたんですね。 きっと『やれる芽』は持っていたんだと思うけど、今回のショートステイで更にグググっと発揮されたんだろうなーと思った。 すごいや、弦人。 週末主人とはるとが会いに行き、公園を散歩しながらテレビ電話で話をしました。 「あ～！あ～！」と少し泣きそうになりながらも、ママを見て嬉しそうにしていました。 帰ってきたら、どんな反応をするかな。 一回り大きく成長した弦人を、いっぱい褒めてあげたい。 そしてどれだけすごい事を成し遂げたのか、教えてあげたい。 彼の育っている生きる力を、彼自身の自信と生きる糧に繋げてあげたいと思う。 さてさて。 お次は、ほのかちゃん。 まだまだ４歳、甘えたい盛り。 ママが一番で、ママがいいに決まっている。 そんな彼女にも、かなり前からよくよく話をしてきました。 カレンダーに印を付けて、ママがこれだけいっぱいの間居ない事。 その間は、パパとばあちゃんとはーくんの言う事をよく聞くこと。 必ず戻って来るから、待っていてね！と。 ほのかなりに頑張っています。 もっと寂しがって泣くかと思っていたけど、ちゃんとカレンダーを見ながら、指折り待っている様です。 自由奔放な彼女だと思っていたけど、こんなに我慢強い所があったんだなーと驚いています。 ほのかが寂しくない様、我慢し過ぎない様にと、彼女の気持ちを受け止め続けてくれた主人と母に感謝です。 末っ子のいい所というか、誰にでも甘えられる所があるので、ママがいなければばあちゃんに、保育園の先生にと、甘えているみたいです。 そして、４年の次男はると。 彼には一番気を掛けていました。 性格上我慢しやすく、妹の手前甘えも出来ず、張り詰めているだろうと。 入院の前日、弦ちゃんをショートステイに預けた晩、初めて涙を見せました。 「弦ちゃんもいない、ママもいなくなる…」 その一言で、彼は張り詰めていたものが切れて、ホロリと泣いていました。 ただ、あれっきりでした。 吹っ切れたのか、強がりか、 「ぜーんぜん寂しくなぁーい」といつもの明るさを取り戻している。 今回、彼にはスマホのLINEを渡してあった。 人類の進歩は素晴らしいね。 LINEで何時でもママと繋がれる！ ママとテレビ電話出来る！ これは離れている寂しさを埋めるには充分な画期的なものでした。 テレビ電話で顔を見ながら、他愛もない話をする。 学校のこと、ご飯のこと、宿題の丸付けも出来ちゃうし、音読聞いて、ほのかのグチ聞いて… 何でも出来るじゃん! これのお陰で、離れている感覚が少なかったんだろうな。 やっぱり顔が見えて話が出来るってスゴイね。 そんなこんなで。 3人の子供たちは、頑張ってますね。 こりゃあ、何としても早く治さなくっちゃね。
2019.12.01
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手術を終えて
ようやく一つの山を乗り越えました。 ずっと痛かった椎間板ヘルニア手術が、無事に成功しました。 こんな事をいうと大した手術でもないのに、何を大げさなと思うかもしれない。 確かにヘルニアの手術自体は珍しい手術ではなく、外科医にすれば小さな手術の一つだったかもしれない。 でも、やっぱり手術は怖い。 リスク説明の時に、散々万が一の確率で起こるゾゾゾーっとする話を聞いたからかもしれない。 (神経を傷つけたらどうなるとか、髄液が漏れたら脳圧が変わって何チャラとか、合併症で死亡確率10000/1とかさ) でも、この痛みを取るには手術で取るしかなかったし、ここは先生に任せて掛けようと、この手術に家族一丸で臨んだわけだ。 で、仕事の主人に代わって母に見守られながら、いざ出陣！と意気込んでその時を迎えたのだが… ここは、すっぽりと完全に記憶がない。 情けないというか、有り難いというか、 全身麻酔の威力は素晴らしく、痛みどころか記憶のカケラも残っていない。 正に麻酔点滴を入れた瞬間から、「終わりましたよ〜」の声が聞こえるまで、寝たと言う感覚すら切り取られた様にすっぽりとない。 ボーッとしながら、気がついた時には病室のベッドに横になっていました。 後で主治医が来てくれて、手術は無事に成功しましたよと、取ったヘルニアをご丁寧に見せてくれた。 そこには赤い軟骨の塊がゴロゴロと入っていた。 素人目にはわからなかったけど、ここ最近のオペでは一番大きかったらしく、ものすごく大きなヘルニアだったらしい。 先生も開けてビックリした様子だった。 それが神経をパンパンに圧迫していて、全て取り除いたら神経が緩ゆるにたわむ程だったそう。 赤い軟骨の塊を見て、これが痛い原因だったのかぁ、としみじみしてしまった。 元々は私の大事な腰の一部だったのに、私の体の使い方が悪くて、こうやって取り出す羽目になって、申し訳なかったなぁ。 リスク説明で聞かされていた怖い話は何も起こらず、無事にキレイに取って頂きました。 暫くは痛みで寝返りも出来なかったけど、翌日には背中の管が抜けて、尿管が抜けて、ソロソロと歩ける様になった時には感動しましたねー。 まだ神経の修復が追いついてなくて痺れているけど、どんどん痛みが少なくなって治っていく体に 人間ってすごいなぁ！！歩けるって素晴らしいなぁ！！と感激しています。 その頃。 残された子供たちは、とてもとてもよく頑張っています。 特に弦人の頑張りは、胸に詰まるものがあります。 その様子は次の記事で。 まだ入院中なので、ボチボチと書きますね。
2019.11.30
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まだまだ続く腰痛の話
さてさて私のヘルニアちゃん。ちっとも治る様子もなく、まだまだこの話題引っ張ります（笑）弦人が産まれて１２年。首の座っていない弦人を、小さい頃は殆ど左手で抱っこしながらの生活でした。大きくなってからも抱っこする事は多く、食事やお風呂は長い間片手で抱っこしながらでした。体重が２０キロを超える様になると、抱っこでのお風呂やトイレの介助、車いすのトランスが大変になって来ました。それでも自力で動く事が出来ない弦人には、人の手で抱き上げる事が必須でした。今では体重２６キロ。１３０センチ。痩せてはいますが、持つとなかなかの重量感となって来ました。筋肉が少なめだった私の体は、いつの間にか腕と肩の筋肉がムキムキに変わり腰が痛くなったらストレッチやヨガで乗り越えつつの、１２年。ついに恐れていた事が起きた。しかし、いつか起きる気がしていた。１２年間の体の悲鳴が、ヘルニアとして飛び出した。今、第五番椎間板からにょきっと飛び出しぶすっと神経に突き刺さっている状態。ようやうソロリソロリなら家事は出来る様になったけど歩く事も辛い、弦人も持てない、仕事にも行けない。何より、子供と遊べなーーい！！この状況を何とか打破すべく色々治療を行ってきた訳だ。まずは、神経の痛み止め『リリカ』これは痛みにはまぁまぁ効いたが、頭がボーッとする。頭が揺れる様にボワンボワンとする。神経根の痛みを取る為に、ブロック注射もした。ブロック注射は痛いですね～。神経に触ると、びくっと痛みが走って痺れて・・・でも、楽になるんですね。痛みが消えて、今までの様に足が伸ばせる様になって。あぁ、このまま治ればいいな～って感動しました。そして、造影剤検査。これは痛みよりも脳圧が変わって、変な感じになった。１泊入院しての検査となったけど、退院してからが大変だった。二日後から頭が割れる様に痛くなって、頭を動かすと脳圧がぐわーーーっとかかって、目が飛び出しそうに感じてただの首が痛いというレベルを超えて、すごい痛みと脳圧でおかしくなりそうだった。それが週末に起こったので、週明けまで痛みと格闘しながら過ごし週明け一番に病院に行ったら、造影剤の検査の影響で脳圧が変わって痛むのかもしれないとか。そこで、強ーい痛み止めが出されて（トアラセット）それを飲んだら、一発で頭の痛みはなくなったんだけど今度は頭がボワンボワンと揺れる感じの眩暈が強くなって。もう、痛み止めを飲んだらいいのか、やめたらいいのか・・・レベルの眩暈で。痛み止めって怖いなぁと思い知りましたね。そんなこんなでブロック注射をした痛み止めが、まさかの２日であっという間に切れ、またあのお尻から足の裏まで突き抜ける痛みが復活。２日しか効かなかったのかよー。効く人には一週間位効くって言うけどさ。もうこの痛みを取るには、手術しかない、と言われまして。手術はもう出来るだけ避けたかったんですけど（だって８割の人は手術しないで温存して生きているっていうしさ）でもこのままじゃ痛くて何も出来ないし、普通の生活を取り戻すために！弦人を再び持てる様になる為に！手術で快方に向かう事を信じよう・・・！！という賭けをする事にしました。もう、こうなったら先生を信じて。最新医療に期待して。前向きに治していくぞーー！！一週間入院となります。今回は主人とも相談して、弦人をショートステイに預ける事にしました。一週間は長い。会えないのは寂しい。けど、今回は長期に渡り過ぎてしまっていて主人の時短も介護休暇も有給も使い果たしてしまっていてきょうだいの世話や仕事も続けながら、弦人の体調管理も世話もするのは難しいだろうと。弦人には申し訳ないけど、よくよく言い聞かせて、一週間頑張って貰おう。夜は泣かないで寝れるかな・・・。便はちゃんと出せるかな・・・。ご飯は食べられるかな・・・。嫌な時、寂しい時、辛い時、ちゃんと声を出して伝えられるかな。可愛がって貰えるだろうか。寂しがらないだろうか。体調崩さないで過ごせるかな。楽しく、弦人らしく、過ごせるかな・・・。初めて親元から一週間も離れるので、心配は尽きないですけどね。幸い、そのショートステイ先から学校に通う事が出来るそうなので平日の日中は大好きな先生達に会える事が、彼のモチベーションの支えになるかもしれない。人が大好きで、彼の笑顔は人を幸せにする。その場にいる人と直ぐに仲良くなれる、そんな彼の持ち味で可愛がって貰えるといいな・・・。手術は来週です。今日、手術の内容やリスク説明などがありました。筋肉をどかして神経をよけてヘルニアを切るので、リスクはあります。能天気な私がぞぞぞっとする位、怖くなりました。でも、これも全て治す為！みんなの協力をひしひしと感じながら頑張るぞーー！！
2019.11.18
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ヘルニアと周りのサポート
ご無沙汰しております。 あの悪魔のぎっくり腰になってから一週間。 全く動けなかった日々を家族みんなのサポートで乗りきり、 ようやくソロリソロリと歩ける様になったので、病院へ行って来ました。 ぎっくり腰の急性期激痛は治まったものの、右足痺れと痛みは依然取れず。 びっこ引きながらそろそろと。 今までのかかりつけの病院から大きな病院へ転院し ＭＲＩやレントゲンなどの検査をした結果・・・。 かなり酷い、直ぐに手術をした方がいいレベルのヘルニアで。 ４番目5番目椎間板のヘルニアが、見事にニョキっと出ていました。 まぁまぁ、素人が見てもそれはそれは立派にね。 椎間板ヘルニアと言うのは、骨と骨の間のぐにゃりとしたグミみたいなものらしく それが飛び出て神経に当たると、激痛が走り足の先まで痺れる。 通常は少し出ても徐々に脊髄で吸収されるか、元に戻って行こうとするらしく ８割の人はそのまま温存して付き合って生きているのだとか。 そのヘルニアにも薄い膜があって、その壁を突き破れば吸収されやすいんだけど 私のヘルニアちゃんはどうも膜を破らずに出っ張っているらしく これは治りにくい種類だそうです・・・ 手術をして飛び出ているヘルニアを切ったら、少しは痛みは良くなるだろうけど その後再発しないとは限らない。 手術をしたら、一週間は入院、一ヶ月は安静。 これはかなり厳しい。 では手術を回避する方法は・・・？ 痛み止めとブロック注射で神経の痛みを和らげながら これ以上出ない様に治していくしかない。 多分、一年以上は痛みとの戦いは続くでしょう・・・。 次に痛みが酷くなった時には、緊急で手術するしかない。 しょえー！一年もこんな痛みを抱えるのかぁ・・・。 でも、今の我が家の現状を見れば、出来るだけ手術は回避したい。 そこで、まずは神経痛に効く『リリカ』を飲み始めました。 これがなかなかよく効く薬で、飲み始めると激痛が治まり外出出来るまでになった。 素晴らしいリリカちゃん！ありがと～！ 次はブロック注射。 通常は通院で打つのだけど、今回は手術の為に造影剤の検査も一緒にする。 なので、一泊入院となった。 ぎっくり腰となって今日まで。 私は全く弦人を持ち上げる事が出来なくなり 当然、学校からの受け入れ、車いすのトランス（乗せ降し）、お風呂、トイレ介助・・・ ありとあらゆる弦人の事が出来ない状態になった。 私がこんな体になった時、本当に沢山の人に支えて貰った。 まず一番初めに動いてくれたのは、放課後デイサービス。 学校からそのまま帰宅すると時間も早いけど 放課後にデイサービスに行って、届けてくれる様に手配してくれた。 それも一か月間、ほぼ毎日！！ これは本当に有り難かった。 そして、訪問介護の入浴ヘルパーさん。 これも調整してくれ、週４日は確保してくれた。 デイサービスと同じ事業所だった事もあり、帰りの時間を合わせて デイサービスの送迎からバトンタッチし、玄関までヘルパーさんが連れて来る連携で 私が玄関からリビングまで弦人を抱かなくてもいい流れにしてくれた。 これも有り難かったですね～。 そうこうしている間に、今度は主人が仕事から早帰りして帰宅。 その後の寝かせる前のトイレ介助、ベッドへ運ぶ動きをしてくれて 完全に私が弦人を持ち上げなくていい流れをつくってくれた。 主人、夜中も頑張ります。 ２時間おきの体位交換も、結構な重労働。慣れないながらも頑張ってくれた。 これね、毎日やっていると寝ぼけながら何とか出来ちゃうんだけど 普段の主人はどんなに弦人がガーガー呼吸になっても全く起きない人なので ２時間おきに起きるのは（というか、私が起こして） キツイだろうな～と思う。 ここ数日は、かなり主人の疲労がたまり始めていて 共倒れにならないか、それが心配ですわ・・・。 そして、朝の起こしから。 着替えさせて、ベッドから車いすに載せ替え。 学校に行く前の準備に、トイレ介助に、バス停までの送迎。 そしてほのかを保育園に送って、自分の仕事に向う・・・・ これをずっとこなしてくれた主人。 いくら福利厚生のしっかりしている会社でも、 そろそろ介護休暇も時短も使い果たしてしまったね。 介護が長引くと休暇が厳しいサラリーマン。大丈夫かな～。 母には動けなかった一週間、ほぼ毎日泊まり込みで助けて貰った。 ご飯に洗濯に掃除に、家事全てお任せ出来たのも お母さんのお陰です。 本当にありがとうね・・・。 主人と母による強力なサポートと、デイサービスとヘルパーさんの助けもあり 何とか弦人を自宅で見守りつつ、私も日常家事が出来るまで復活。 子供達もママに優しくしてくれて、本当にありがとうねーーー！！ そして 長野のばぁばからは、一日かけて手作りの料理をたーくさん作ってくれて お見舞いがてらに我が家まで届けてくれました！ 直ぐに食べられるものをあれこれと いーっぱい作ってくれました。 こういうの、一番助かります！ ばぁば、ありがとー！ ほのかはじぃじと粘土作り。 可愛い(？)お面が出来ました♡ さて。 急性期の痛みは引いたものの まだまだ神経に刺さったままの、ヘルニアちゃん。 これからどうなるのさ？？ ブロック注射の様子は、また今度。 お大事に♡（自分にね）
2019.11.07
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悪魔の一撃！ぎっくり腰
私の腰痛、ついにとどめの一撃をやられました。 今回は最高レベルの一撃です。 発端は先週の祝日の日。 その日は一日朝から寒い雨が降り、でも祝日だから子供達もお休み。 せっかくのお休みを無駄にしたくないと、ずっと行きたがっていた展示会に行く事に。 準備を済ませ、後は弦ちゃんをトイレに座らせてから・・・と 弦人を椅子から持ち上げようとしたその瞬間。 ビギッ！！！ ぎゃぁぁぁあ！！ 足から脳天まで突き刺さる様に電気が走る。 そのまま動けなくなり、どさりと倒れ込む私。駆け寄る主人。 あまりの激痛に額から脂汗が出てくる。 そのまま、ベッドに引きずられる様にズルズル・・・ あぁ・・・やってしまった。これが本当のぎっくり腰か。 今までのレベルとは明らかに違う痛み。 だから無理するなと言っただろ！とにかく動くな！ 絶対に動くんじゃないぞ！！ 体を丸めて冷やすんだ！ ぎっくり腰経験者の主人から、色々アドバイスを貰いながら 痛い所を冷やして、湿布を貼って、ひたすら激痛に耐える。 今回はぎっくり腰の中でもかなり重症の様で とにかくどんな姿勢でも痛い。足を動かす事も寝返りも出来ない。 ママが倒れた！大変だ！どうしよう！！ 私が突然倒れて子供達もかなり心配そう。 一番困るのが子供達の世話。 その日はたまたま主人がいたので、子供達の事は全て主人頼みに。 弦人のお風呂入れに、食事介助、トイレ介助、夜中の体位交換に・・・ 母に連絡して緊急で来て貰い、家事全般を母にお願いし とにかく私は安静に出来る環境を作って貰えました。 こういう時に頼れる家族って有難いね・・・本当に涙が出るよ・・・。 あまりの痛みで一番大変だったのは、トイレに行く事。 まずベッドから立ち上がる事が出来ないのだ。 （足腰が悪くなると、ベッドに柵が欲しくなるのが分かる～） 我が家は寝室のドアを開けると、すぐ目の前がトイレのドアである。 廊下を挟んで、すぐ目の前。 ベッドからの距離、わずか１ｍ。（この時ばかりは我が家の狭さにバンザイ！） こんな距離なのに、トイレの便座までが遥か遠く感じるのだ。 まず、ベッドを芋虫が這うかのごとく、ゆっくりゆっくりと足を伸ばしていく。 自分で、イモムシ・・・イモムシ・・・と念仏しながら。 ここでちょっとでもビギッと来たら、また痛みに耐えてジーーーっとして・・・ 少し治まったら、またそーーっと足を動かしてみる。 この時点で、もうかなり呼吸はゼーハー。 立ち上がる時は足に体重が乗るので、激痛の連続。 ストップしたくてもその姿勢も痛いので、もう泣きながら足に体重をゆっくり乗せて。 大腿骨の骨が、何というか、やりの様に尖って感じるんですよ。 そのやりの先端が腰の神経にをグリグリっ！と突いて来る感じ。 トイレまで壁やドアノブを使いながら体を支えて伝い、 ようやく便座までたどり着いても、今度は座る事が出来ない。 痛みに耐えながらようやく座ると、太腿裏の筋が触れた途端飛び上がる程痛くって。 そして不思議な事に、尿意はあるのに、出ない・・・。 多分排尿の神経に当たっているのだと思うけど、これも大変でした。 普段なら座ったら自動的に（？）出て来るのに 出ろ～出ろ～って脳に指示を出して、腹筋にふぅ～っと意識して入れて、何とか出せる感じで。 もう、笑っちゃうよ。 次の日からの動きをどうするか。あれこれ手配して段取りがこれまた大変だ。 私がやっていた事を、全部誰かにお願いしなければ回らない。 割り切れるものはもう割り切って、頭下げて。 翌日からの仕事も、日々の予定も何もかも、申し訳ありませんが出来ませんと。 だが弦人のお世話はそうも言っていられない。 学校に送るだけでも、その前には色んな動きがある。 帰ってからもしかりだ。 こうなったら緊急のショートステイに預けようと考えた。 主人は弦人より早くに仕事に行き、弦人が寝てから帰って来るのが日常だった。 何もかもカバーするのは厳しいだろう。 ショートステイに連絡すると、緊急で明日の学校帰りから一週間預かってくれると。 何て有難い！助かります！ 弦人には申し訳ないし可哀想だけど、今回はしょうがない。 学校とも連絡を取り合い、ショートステイの方向で進んでいた・・・。 しかし。 主人が帰って来て、一言。 「職場で早退できる様にしたから、俺が見る。」 ま・・・マジで 一週間突然預けられる弦人の気持ちになったら、可愛そうだと。 出来るだけ職場も協力してくれるみたいだから、家で見ようと。 もう、私は共倒れにならないか・・・・それが心配だけど 弦人を想っての主人の決断に、私は何も言える立場ではありませぬ・・・。 そこから・・・・５日間は完全に寝た切り。 ご飯も起き上がらずに、寝たまま食べて。 動くのはトイレだけ。 後は全て起き上がらずに寝た状態をキープ。 ここで遥音が優しさ発揮してね。 「僕が食べさせる！」とスプーンで口に運んでくれたり お風呂に４日入れなかったので（こんなに風呂なし生活をしたのも初めてだ～） 「僕が拭いてあげる！」とタオルで体を拭いてくれたり。 すごかったのが、トイレの介助までしてくれた事。 歩けない私を支えて、肩に掴まらせて、大丈夫？ゆっくりでいいからね、と。 自分の何倍もある母を支えて・・・ 何か欲しいものある？ お水持って来てあげようか？ 寂しいなら側に居てあげようか？ もうね・・・あまりの優しさに涙が出ました。 こんなに優しい子に育っていたんだなぁって。 喜々としてママに何かやってあげたいと、気持ちが溢れていましたね。 弦人は自分ではママの部屋に会いに来れないものだから 寝る時に布団に来ると、もう大喜びで。 感動する位喜んで喜んで・・・その後は心配そうにあ～あ～って言って。 弦人はすごく敏感な子なので、ママが痛そうにすると悲しそうにあ～あ～って。 手を伸ばして、ママに触れると安心して ママがにこって笑うと、本当に嬉しそうににこ～って返してくれました。 ほのかは・・・ かなり自由人で好きにやっている様に見えたけど（笑） ある夜、寝る前正座して手を合わせ、ママに向って 「ママのコチがなおりますよおに・・・」ってお祈りしていた。 ４歳なりに色々心配しているんだよね。 みんなの協力もあって 少しずつ、少しずつ、良くなって来ています。 まだまだ家の中を徘徊する程度しか出来ないし、しびれも治らないけど トイレに一人で行ける様になったり、寝返り出来る様になったり こうやって人間ってちゃんと治るんだなぁと、改めて体と向き合っている数日です。 家族に感謝。 特に主人、母には頭が上がりません。 支えてくれる人達に感謝。 治ろうとしている自分の体に感謝。 頑張って治すぞー！
2019.10.28
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色んな表情と台風一過
朝は毎日戦場の様だ。 主人のお弁当を作り、朝ごはんを作り、自分の支度をして、洗濯機を回して・・・ 弦人の連絡帳を書いて、はるとの宿題の丸付けをして、ほのかの準備をして・・・ そうこうしながら子供達を起こして回る。 電気を点けたくらいでは起きない、子供達。 まだ寝ている弦人を起こし、着替えさせ、ご飯を食べさせる。 椅子に座らせても、まだ寝ている。 口にご飯を入れると、目を閉じながらモグモグ・・・。 ほら～、起きて～。とか言いながらスプーンで口に入れて行くと、 ようやく薄っすらと目を開けて 目の前で食べている弟をちらりと見ながら、モグモグ・・・。 本当はもう少し食べさせたいけど、時間になったら終了！ さぁトイレに行くよ～！とトイレに座らせる。 （寝ぼけているのか、朝はなかなか出ない・・・） トイレが済んだら、荷物を持って、装具を履いてさぁ出発！ バスが来るよ～！ 家を出るまでは、ボケ～っと眠そうな弦人。 それが・・・ 学校へ行くバスが見えると、弦人の顔がさっと変わる。 さっきまで眠そうだったのに、キラーンと嬉しそうな顔になる。 顔が学校モードに切り替わる瞬間だ。 そしてまず、右手がさーっと上がる。 バスが近づくと左手も上がって、両手を広げ運転手さんに抱きつかんばかりに。 最近はそれに加え「うぉー！！」と大きな声で挨拶をする様になった。 「うぉー！うぁー！（おはよう！おはよう！）」 もう、全身全霊でおはようの挨拶をしている。 「おはよう！よし、今日も元気だ！」 そう言って貰い、嬉しそうにバスのリフトに乗せて貰う。 何とも嬉しくなる、このやり取り。 挨拶が出来るって、大事だよね～。 学校では、もっぱら張り切りモードで、それこそ学校の顔になる。 先生の一言一言をよく聞いて、よく反応し、沢山笑って、何でも一生懸命。 そんな優秀な６年生の弦人君。 学校から帰って来る、バスでもとっても元気。 周りのお友達は寝ている子が多い中、添乗員さんとのやり取りにキャッキャと大笑い。バスの中を盛り上げているそうだ。 家に着くまでは、外の顔をしています。 エレベーターでは、しっかり右手が伸びてボタンを押そうとするし 知っている人がいると、ニコッと笑って挨拶もする。 姿勢もシャキンとして、首もまっすぐ前を向き、とてもいい顔をしている。 そして、家に着くと・・・ 嬉しそうにニコニコしながら甘え声を出し、車いすから降ろすと・・・ だら～ん・・・ソファーで脱力～（笑） 全身の力を抜いて、リラックスした家の顔になります。 （正確には、玄関に着いたとたんに顔が変わります） 朝から夜まで、それぞれ色んな顔をする弦人。 彼なりに、ここはこんな自分、ここはリラックスする自分と 使い分けているんだなぁと思います。 弦人を見ていると、そういう使い分ける場所が多ければ多い程 豊かな一日になっている、それが豊かな人生に繋がっているなと感じます。 これからも、色んな表情の場所が増えるといいね。 ちなみに、デイサービスではちょっと大人しめな（？） 控えめな弦人の顔をしています。 元気に動ける子がいる中で、ちゃんと自分の居場所を作っている感じだね。 話しは変わりますが・・・ 日本各地に甚大な被害を巻き起こし、大きな爪痕を残していった台風１９号。 被害に見合われた方、被災された方のご苦労を考えると、胸が詰まります。 一日も早く安心した生活が送れます様に・・・ 心からお見舞い申し上げます。 我が家はたまたま・・・・ 本当にたまたまだと思うけど 大きな被害は出なかった。 台風が来る前は、かなり大きな台風らしいと聞き これは本気でやばいと思い、色々対策をした。 食材の買いだめに、水の買いだめ、弦人の食材のストックを書い足し 主人は家のベランダや玄関のものを全て中に入れ、窓にテープを貼り 停電が起きた時用に電気やロウソクの確保、お風呂の水を貯めた。 一番想定される事が、停電だった。 どこかの電線が切れたり倒れたら、停電になるかもしれない。 一日位の停電なら、何とかなるだろう。 食材も電池も買ったし、レトルトもいっぱいある。 でも、千葉の様に何日も、何週間も停電が続いたら・・・ 避難所に行かなくてはいけない位になったら・・・ 最悪な事を想定し始めると、もう、どうなるか分からないなぁ～というしかない。 ただ、一番心強かった事は その日が土曜日で、みんな家の中にいたって事。 仕事も休みだから主人もいたし、子供もみんな側に居て、固まっていたから 外はビュービュー吹き荒れていたけど、心強かった。 外に出られないし、ひたすら家の中のおもちゃで遊んでました。 レゴで遊んだり、ＤＶＤ見たり、昔のおもちゃを引っ張り出して来たり。 外から見える風の様子を見ながら 台風の話をして、一日不安そうに過ごしていました。 台風が去った後。 最終的には、停電にもならず、物も飛んでくることもなく。 被害は最小限で抑える事が出来ました。 本当に、たまたま・・・・です。 気を張っていたので、ホッとしました。 我が家で唯一の被害と言えば 玄関の片づけをしていた時に、私がまた腰をグキッとしてしまいまして・・・ せっかく治りかけていたのに・・・トホホ・・・。 それから、一人暮らしの母が 一人で吹き荒れる台風の中、怖くて不安な一日を過ごし あまりにも気苦労が多く掛かり過ぎたのでしょう。 その晩熱を出してしまい、辛くて大変だったそうです。 一人で不安だったね・・・。 台風一過。 まだまだ爪痕は残ります。 皆さん頑張り過ぎず、体調に気を付けて下さいね。
2019.10.17
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ばぁちゃん家で海苔巻き♪
少し前の話になりますが、親族の遅いお盆集まりがあり、 母の家に娘孫達大集合しました。 ばぁちゃんの孫は、我が家も入れて６人。 長男弦人12歳を筆頭に、２歳のチビ君までの元気盛りのお子達で、まぁ賑やか。 一人暮らしでばぁちゃんの家が、一晩で一気に大変なお祭り騒ぎ。 家中がすんごい事になります。 まずはじぃちゃんの仏壇にチーンと挨拶しますよ。 お供え物のぶどうがいつの間にか粒がスカスカ。 だーれーだー？（笑） そんな賑やかな状態に、父も微笑んでいるのかな。 丁度お彼岸の季節でもあったので、みんなで海苔巻き作りをしよう！と ばぁちゃんが材料を揃えてくれて、大きい子達を先頭にみんなで巻き巻き♡ はるとは、のり巻きの具となる卵焼き作りを担当。 ばぁちゃんに教わりながら、真剣に巻いていましたよ。 卵焼きは彼の得意料理になりつつあります。 ほのかも初めての海苔巻き作り。 見よう見まねでギューっギューっと握っています。 後で巻きすを開いてみると・・・・三角の海苔巻きが出来ていました！ みんなが作っている様子を、じーーっと見つめる弦人。 いいな～、面白そうだなぁ～。 よだれがタラタラ出ちゃうよ。 さぁ、お次は弦ちゃんの番だよ！！ こうやって、ぎゅーっとするんだよ。 巻きすを開けると・・・ わぁ！！ のり巻きの完成～ 弦ちゃん海苔巻の中身はどうかな～？ うん、美味しそう さてさて。 みんなで作ったのり巻きを持って テクテク歩いて、いざ公園へ～ 滑り台でシューン！ 大きな滑り台がある公園で、大きい子達が大はしゃぎしていました。 ちびちゃん達は、シャボン玉遊びに夢中。 誰ですか～。 シャボン液の中でブクブクして遊んでいるのは。 弦ちゃんもそんな様子を、ニコニコ。 日陰は涼しくて気持ちがいいね。 みんなで作ったのり巻きをうまいうまいと食べて 弦ちゃんは持ってきたお弁当を食べて、お腹いっぱい。 帰り道はチビたち爆睡～。 大きい子達は少し遠い道のりも、家までしっかり歩いて帰って来れました。 その後、ばぁちゃん家でワイワイとお泊り。 たまに会う子供達がどんどん大きくなって 気が付くとケンカしないで遊べる様になって はるとがいいお兄ちゃんしていたり、ほのかが集団遊びしていたり 弦人はさすがお兄ちゃん、穏やかでニコニコして 環境の違う中でも夜もしっかり寝て、自分らしく過ごす事が出来ました。 すごいなぁ～、と成長を感じたのであります。 そして、その日から事件が。 私の腰が重たいな・・・・痛いな・・・と思っていたのですが ついに、グキっと・・・ やってしまいました。ぎっくり腰。 整形外科に行ってレントゲンを撮って貰いますと 一番下の椎間板が明らかにへしゃげてました・・・。 立派な椎間板ヘルニアでございます・・・。 これ以上悪化すると手術になるので、とにかくここで止めましょうと。 しばらくは痛み止めと湿布を貼って 中腰で物を持つ事、重い物を持ち上げる事、膝を伸ばした状態で前屈する事 腰に負担がかかる動作は禁止です。 一週間は安静に・・・と。 こりゃぁ辛い。 弦人が持てない。 移動が出来ない。 お風呂もトイレもさせてあげられない。 ご飯をあげるのが精一杯。 今は父ちゃん頼みの日々です。 安静にして一日でも早く治す事に専念します・・・。 お仕事も一週間お休みです。 とほほ。
2019.10.01
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初めての国際福祉機器展
弦人の体が大きくなっていくのに連れて、介護の負担も増えて来る。 今までは何とかマンパワーでこなしていた我が家も、そろそろ限界だ。 在宅で育てて行く為には、介護用品やあの手この手で助けて貰いたい！ お風呂のシャワーチェアに、お風呂のリフトに、段差解消に、介護用ベッド・・・ あぁ～！どれを選べばいいのか分からない！！ そんな訳で（笑） 初めての国際福祉機器展に参加する事にしました。 毎年開催されているのは知っていたけど、場所が東京ビックサイトで遠いので なかなか向かう事が出来ずにいましたが 今回は、仕事を二人で休んで～、学校も休ませて～ 弦人を連れて行ってきました。 今回の我が家のお目当ては お風呂のリフト。 シャワーキャリー、トイレキャリー。 将来の為に、介護用のベッド。 ざっとネットで事前に調べると、まぁ業者の数がすごい、すごい。 一日で見きれるのか？と不安になる程の全国の福祉業者の数々。 何もかもが初めてなので、まずはどんなものか行ってみようと。 事前に登録が必要みたいなのでネットで済ませ、一応場所もチェックして。 我が家が行く事を学校に伝えると、自立支援のＰＴの先生も行く予定の日らしく 一緒にリフトを見てくれるとの事。 有りがたや～。助かります！ 当日、駐車場がなかなか入れなかったり渋滞だったりで、着いたのが昼近く。 その時点で既にすごい人、人、人・・・。 うわ～福祉業界、すんごい盛り上がってるじゃん！って思わず感動しましたね。 ＰＴの先生と落ち合えると、弦人が先生と分かり、もう嬉しくって大興奮。 知らない場所と人混みで力も入って不安そうだったけど 知っている人がいるだけで、弦人は安心したのだろう。 キャッキャと嬉しそうに笑っていました。 目的のお風呂のリフトがなかなか探せず、会場をウロウロ。 その間に様々な最新型の福祉機器が目に入り、キョロキョロ。 行ってみて分かったのですが、展示されているのはどれも、最先端の最新機器ばかり。 まだ売り出されていない未来的なものや、売り出されて直ぐのものなど。 今までの常識では考えられなかったものがどんどん出ています。 （なのでお値段を見ると、どれも目玉が飛び出ます。） どれも英知を選りすぐったものばかりで、見ていてワクワクします。 しか～し、とにかく広い！とてつもなく広い。 会場も何ブースにも分かれていて、正直迷子になるほどです。 企業も多いので、とにかく興味を持ったものはカタログを貰って、少し話を聞いてみる位。 殆どはスルーして横目でちらり程度、回る事も出来ない企業が殆どでした。 もっとゆっくり見たかったけど～ 時間もないし、今回はしょうがない。 探している間に、これいい！と思うものもいくつかありました。 これはＳＯＹＯから出ている風の通るシートの車いすバージョン。 電気で背中の中を風が通り抜けます。 これは欲しいですね～。 車いすはとにかく背中が暑いので。 試乗ささせて貰うと、背中が汗びっしょりだったのがクールダウンされて気持ち良さそう。 その他にも、シングルベッドサイズのＳＯＹＯ、ヒータータイプもあり。 他にも、寝返りをサポートしてくれるベッドとか 車いすごと階段を昇る階段昇降とか。 １５００センチも奥行きのあるエレベーターとか。 お風呂のリフトは、殆どが釣り上げるタイプではなく 未来型は湯船とドッキングして入るタイプが多いらしい。 すご～い。（でも現実的に我が家のお風呂だと厳しい） そんなこんなで ようやくお目当ての釣り上げタイプのリフトに到着！ まずは椅子ごと釣り上げるタイプに試乗。 弦人さん、初めてのリフトに何が起こるのかとドキドキ！ 椅子タイプは下にシートを敷く手間がないので、最有力候補です。 車輪が付いているので、このまま脱衣所まで行って、この上で体も洗えます。 ネットタイプにも乗ってみたよ。 案外すっぽりと収まって、リラックスしていました。 お湯が入っていないので、どんな感じになるのか分からないけど お湯があるとぷか～っと浮かぶらしい。で、体勢が崩れてしまうとか。 他のリフト業者にも試乗。 緊張して汗だくの弦人さん。 スムーズに入れるとホッとしていました。 これはトイレのリフトで吊るタイプ。 かなり面白い型だった。 これでお風呂にも行けて体を洗えると理想的なんですが・・・ ベッドサイドの天井走行リフトはなかなかお洒落なものが出ていた。 天井走行リフトのイメージが変わる位、滑らかで軽くて簡単操作でした。 色々リフトも見てみたかったけど 何せ時間が無い！あっという間に帰宅時間～！ 最後に、めっちゃ気になったブース。 人だかりがすごかった。 みんなの注目を一番集めていた商品 マッスルスーツ 着る、筋肉。 何て夢の様な商品。 マッスル！欲しい～！！（笑） これがあれば、弦人のおむつ替えも乗せ換えも、どんなに楽になるだろう！ 一度試着してみたいわ～！と個人的に非常に気になりました。 本当に楽になるのなら、乗せ換えのリフトも要らないんじゃないか？と思う程。 どなたか使ってみた方いたら、感想を聞いてみたいものです。 そんなこんなで～ 私達的には、かなり収穫も多く勉強になった福祉機器展でした。 同行して下さった先生にも色々アドバイスを貰い（ありがとうございました！） 弦人にはどんな福祉機器が必要か具体的に考える事が出来ました。
2019.09.30
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成長したなぁ
弦人のお風呂の入れ方を変えた。 前は抱っこで膝に乗せて、片手で上半身を支えて、片手で洗っていた。 これが、かなりきつくなって来た。 体を支えている左手がびりびり来る。 で、床にマットを敷いて座らせるようにしてみた。 自分では座れないので、あぐらで座らせて後ろから支える。 これが結構いい。 初めは、私がキツいから・・・という理由だったけど 抱っこを止めて、弦人の表情が変わった。 男になった・・・・気がする。 （ほんまかいな？） 抱っこだった時は、何となく可愛い感じの表情をしていたけど 私が抱っこを止めて、背面から支える様になると 何だか急に背中が大きく感じる様になった。そして表情が男っぽくなった。 お・・・おやじっぽい・・・・。 私の感情にも変化が出た。 当たり前だけど、六年生なんだな、と。 少し体から離れるだけで、客観的に見れる様になった気がする。 一人の少年がいて、彼の体を洗うお手伝いをしている。 そんな感じになった。 そして、弦人自身も あぐらで座って自分の体を見ながら、自分で自分を観察しているような、そんな感じになった。 時々洗うのを手伝おうとするのか、手が出てきたり、腕を上げたりタイミングよくしてくれる。 髪を流す時には、目と口を閉じて息を止めるのも、いつの間にか上手になった。 顔つきも、急にきりりとお兄さんになったしなー。 いつか、ママとお風呂なんて！と嫌がられる日も来るかもしれない。 寂しい様な、嬉しい様な。 これも成長だね～😊 大変なのは、床に座っている状態から、湯船まで持ち上げて入れること！ 体も大きいし、濡れていて滑りやすいから、ツルッといきそうで怖い。 腰の負担も半端ない。 シャワーチェアーにお風呂のリフト… そろそろ必要よね…💦
2019.09.12
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夏のお疲れさん
９月に入ったというのに、毎日暑いですね～ 台風が過ぎて一気に猛暑ぶり返していますが、皆さん体調いかがですか？ さてさて。ブログも放ったらし気味ですが・・・（笑） 夏休みは殆ど体調を崩すことなく、元気に過ごせた弦人さん。 いよいよ新学期！ 楽しい学校生活スタートだねー、と通い始めて２日目。 学校から仕事場に電話が入りまして・・・ 熱が出ました・・・３９度と・・・・ あちゃ～。 急いで引き継ぎして駆けつける事に。 ３８．５度を超えると痙攣の恐れがあるので、ダイアップを打つ手順になります。 弦人はダイアップが強すぎるのか、入れるときっかり２４時間クタクタ人間になる。 一気に飲み込みや呼吸も弱くなり、自分の唾液にすらむせてしまう。 唾液を押し出すゴホンゴホンも弱くなり、ゼロゼロ・・・・と痰が喉元を行ったり来たり。 こうなってくると、口からの食事を中止して経管栄養に切り替えます。 誤嚥しない為と、脱水にならない為にね。 しかしもって、弦人は管を入れるのを嫌がる。 やる理由を並び立てると、経管栄養は命の綱なんだから、 しなきゃいけない事はよーく分かるんだけど・・・・ やっぱり違和感が残るのだろう。 入れてしまえば苦しくない筈だと聞いているけど、喉にチューブが入っているのが気になるのか、ずっと涙目でオエ～ッオエ～ッと出そうとする。 私だって髪の毛一本喉に残っているだけで結構苦しいから、弦人も敏感に感じているのかもしれないね。 でも、誤嚥性肺炎になったり脱水になったりして入院になると 命の危険にもなるので、致し方ないのだよ。 ごめんね・・・。 今回は登校時から水分を取れていなかったので、学校に経管セットを持って行き 学校で管を通す事になった。 保健室で、保健の先生達の大勢さんに見守られながら・・・ １回目は失敗したけど、２回目で何とか胃まで通す事に成功しました 弦人はダイアップか熱のせいで、くた～っと抵抗する力もなく、おかげでスルスルと行けました。 水分を入れると、赤かった顔がスーッと引いて表情も穏やかになりました。 水分って大事だよなぁ～。 その後、水分を３０分おきに５０ｃｃずつ入れつつ、 眠れるだけ寝させてあげて、ゆっくりと休みました。 体調が悪い時の弦人は一気に精力が失せるんだよね。 はるとが、弦人を笑わせようと 弦人の前でバカな事をいっぱいしていた。 いつもならゲラゲラ大笑いする様な場面で、ぼーっと無表情で見つめるだけの弦人。 くーーーっ！寂しい！！ 早く元気になってくれ～。 はるとが弦人の笑い声を恋しがっている。 二日目。 そろそろ食事を食べさせようと、管から食事を入れようとしました。 （まだ薬が効いていて飲み込めなさそうだったので） そこで私、初歩的な事に気が付きました。 チューブに食材が通らない・・・。 あれ？こんなに通らないものだった？ （って今更気付いた？） おかゆも、ミキサー食も、薬も詰まってしまう。 ジュースや水分ならスルスルと行けるんだけど、少しでも繊維やとろみがあると詰まる。 これじゃぁ、食事が取れないよー。 そんな時には、頼りになるのはママ友さん 分からない事をぶつけると、親切に教えて頂きました。 経鼻経口チューブは基本的には食材を通すものではない事。 （胃瘻経管なら太くて食材を通せる） ラコールやエンシュア等を栄養補助として入れている。 基本的には詰まるものは経鼻チューブには禁止。 だそうです！ 知らんかったわ～（って今更？笑） 弦人が赤ちゃんの時から使っている８Frサイズの管が細すぎるから？ とも思ったけど、８Frは普通らしい。 おまけに私が言う前に、今後の為に使って、とラコールやチューブの替えを持ってきてくれたのです。 なんて気が利くんでしょ。 色々頼りになります！ 本当にママ友の存在は有難い・・・ そんなこんなで、 食事は口からそろりそろりと食べさせてみましたが どうにもこうにも、本人が嫌がって チューブが入っているせいか、むせが酷く、手で抜こうとするので・・・ 早々にチューブを抜いてしまいました。 時を同じくして、ほのかも咳が酷くなり 二人揃ってお休みをする事に。 夏のお疲れさんだね。 こうして２４時間きっかり。 脱ダイアップ！！ 飲み込みも復活！！ ほのかも一日でまぁまぁ元気になりました。 二人とも、元気になって良かったー。 はるとのバカな一発芸に 弦人がようやくにや～っと笑った。 「げんとが笑った！！バンザーーイ！！」 「バンザーイ！！」 はるとが喜びを爆発させていましたよ。
2019.09.08
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お盆帰省
あっという間にもうすぐ夏休みも終わりである。 今年の夏は、とにかく暑かった。 夏が暑いのは当たり前の事だけど、それにしても酷暑だった。 そんな中、子供達は風邪一つ引かず元気に夏休みを終えようとしている。 弦人もこの夏休み、体調はすこぶる安定していた。 食欲も衰えず、しっかり便も出て、夜もよく眠って、 そして毎日よく笑っていた。 弦人の笑顔やキャーハハハ！と笑う声を聞いていると 何とも幸せな気持ちになって来る。 人との会話にウキャキャ！っと笑ったり、テレビを見ていて 面白い場面があると、すかさずキャハハッ！と笑いのツッコミが入る。 弦ちゃんが笑っていると、その場がほんわかと楽しい気持ちになるんだな。 不思議だねぇ。 夏休みのお盆の最後に、旦那さんの実家へ。 じぃじとばぁばと遊んで貰ったり、美味しいご飯を食べさせて貰ったりと 涼しい軽井沢でゆっくりさせて貰いました。 お昼はじぃじとばぁばも一緒に初めてのカラオケへ！ はるとはまぁまぁ歌える曲が増えていたのと、 かなり音程やリズムもしっかり取れて上手くなっていた。 自分で歌に乗れると楽しさも倍増して、思いっきり歌う事で発散していた。 ほのかがめちゃくちゃながらも一生懸命歌っていて、面白かったなー。 弦人は知っている歌がかかると、ウキャッ♡とテンションが上がる。 ぼくもマラカス片手に、応援するよ～。 盛り上がっている雰囲気も楽しんでいて、キャーキャー嬉しそう。 ほのかがパプリカを熱唱。 あとカーモンベイビー♪ってダンスもしてた。 字も読めないし、音程もめちゃくちゃだけど 何となく歌えるからすごいね、子供って。 弦人はブロックで簡単な座位保持？ 壁の角を使ってブロックで脇を固めたら、いい感じで落ち着きましたわ 初の３世代でのカラオケは楽しかった。 孫世代の今どきの歌と、ばあば世代の昔懐かしい歌と我らの中間世代の曲とが交じり合って。 知らない曲もあるけど、この歌いいね～ってなったりして じぃじとばぁばも一緒に歌えたことが、いい思い出となりました。 涼しい夕方は、高原の風吹くプリンスショッピングをブラブラ～っと。 涼しい公園を散策したり 芝生をゴロゴロしたり。 何もないけど、ただただ広ーい芝生は開放感が抜群。 追いかけっこしたり、取っ組み合いの相撲をしたり ゴロゴロ～っと寝転んだり、側転の競い合いをしたり。 広い芝生は最高に気持ち良かったなー。 旦那さんの実家では毎度ことながら、毎回美味しいご飯をいっぱい作っていてくれて 本当にゆっくりとさせて貰いました。 弦ちゃんも夜もぐっすりと寝て、体調も良く、 涼しい軽井沢でのんびり出来ました。 で、帰り道。 まさかの、大渋滞。 事故が２件も続けてあってさ・・・ お盆も過ぎていたのに、気を緩めていたのかな・・・。 お陰で帰路に倍の時間がかかり、着いたのは夜でしたわ・・・。 お疲れ様～。 ６時間の長い時間の車中でも 突っ張ったり力んだりせず、車いすの後部席で座っていた弦人。 以前ならこの長距離は泣いていたかもしれない。 そんな事も、成長だなぁと感じました。
2019.08.27
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夏キャンプ☆2019
夏休みまっただ中。 連日猛暑の３５℃越え。あっちー。 冷房無しでは過ごせない暑さ。 そんな中、夏休みキャンプに道志川へ行って来ました！ 今回は３泊４日に初挑戦しようと春頃から計画していましたが・・・ 全国どこに行っても、暑いであろうこの最中。 体温調節の苦手な弦人を連れて、クーラーもない場所で野宿するのは 熱中症危険も最高レベルだし、いささか無謀ではないか？？ 色んな不安が頭をよぎり、何度もキャンプを中止にしようかと考えました。 ２年前の夏のキャンプは道志川の川下の方で、暑くて暑くて・・・ さすがにこの暑さは危険じゃないかって。 でも、とにかく行く事を決断。 やってみて、無理なら帰ろう・・・・と。 車に３泊分の食材を積んで一路、道志道へ！ お盆休みを避けて来たせいもあり、道中はすいすい。 温度計の気温も上流に行くに連れてグングン下がり・・・ キャンプ場に着いて、車の窓を開けると 森の中から、さーっと爽やかな風が入って来た。 うわ～！めっちゃ涼しい！ 川からの冷気が風に乗って吹き、マイナスイオンで何とも心地いい涼しさ。 家とは約６℃位気温が下がっていました。 一日の中の一番暑い時間でも２９℃位、夜は２０℃まで下がり 暑さでうだうだだった東京から解放されて、本当に快適な住み心地でした。 おまけに・・・ ナント、他のキャンパー家族が誰もいない！ ちょうどお盆の前の週だったせいもあり、ガラガラで 小さなキャンプ場でもあったせいか、我が家の貸切状態でした。 広々と使って貰っていいですよ～と言われ この大自然の中、森と川に囲まれて天然クーラーを満喫。 お言葉に甘えて４日間、のーびのびとさせて頂きました！ ハンモックでブランコ～。 気持ちいいねー。 弦ちゃんはいつもニコニコと穏やかで、 この自然の解放感の中で、とてもリラックスして過ごせていました。 今回は、前回の失敗を繰り返さないぞ！って事で ミキサーの充電をフルにして・・・ それでも足りなかった時の為に、ちゃーんとコード付きのミキサーも持参したので！ 毎食お肉たっぷり、栄養たっぷりのバーベキューご飯を一緒に食べられました もうね、弦ちゃんはキャンプでの食欲がすごい。 お肉も朝からがっつり食べれるし 調理したら、その分はしっかり食べてくれるので 美味しい部分は、弦ちゃんが一番食べていたんじゃないかな～。 今回は暑さが心配で、クーラーや電源が無い中、どうやって過ごそうかと考えた結果・・・ 新たに空調服を調達！ 作業服でよく使われていますね。 日中の暑い時間にこれを着ると、背中から風が通り抜けるので 背中のこもり熱が下がって、快適でした 後は、充電式の扇風機を買い足したので 暑い時間にテントでお昼寝・・・も、おかげでぐっすり眠れました。 後は、暇さえあれば川遊び。 川の水が冷たくて、足だけ付けるだけでもひやっとします。 弦人も川に足を入れると、つめたーーい！キャー！ あぐらでゆっくり砂利の上に座ると、自分の指で石を掴もうと握っていたので それを一緒に持って、自分の足に乗せる。 この石遊びに夢中になっていましたよ。 妹弟たちは、川のぼりに夢中。 バシャバシャ潜って、岩に登って、冒険して。 あー楽しかった。 ４日間あったので、とってもゆっくり出来ました。 やりたいと思っていた事は、殆ど出来たし スイカ割りも、花火も、川遊びも、探検も・・・ どれも楽しかったなぁ～。 周りの人が少なかったので、音楽をジャンジャンかけて 夜は子供たちと一緒にダンスを踊ったり、歌を唄ったりして。 自然の解放感と森の涼しさが相まって、素敵な夜でした。 ほのかも、「ママと踊って楽しかったー」と何回も言っていました。 テントの中も涼しくて、みんなでくっついてぐっすり眠れました。 朝、弦ちゃんが目覚めてから 普段はバタバタしてなかなか出来ていない、足や太腿、お尻のマッサージを ゆっくりゆっくり時間かけてストレッチする事も出来たしね。 夏キャンプといえば、虫。 その中でもセミが大量にいまして。 セミが土から出て来る瞬間や、脱皮の瞬間に初めて遭遇。子供たちは興味津々で見ていました。他にも虫がいっぱいいて。 セミ観察に虫観察のキャンプでしたな。 今回は、直前まで暑さ対策が不安でしたが 行ってみて大正解でした。 最後の最後まで迷っている私達に、はるとが 「僕はみんなとキャンプに行きたい！」と背中を押してくれた。 はーくんのおかげかな。 帰ったら、うだるような気温差に 一気に現実に引き戻されました。 荷物の運び入れに、片付け、洗濯は大量の3日分！・・・ 一日がかりで片付けしました～ で、翌日から仕事だし！ 楽しい思い出に浸る間もなく、日常に戻るのでした・・・。 ま、子供達がみんな、大きなけがも無く、熱中症にもならず 無事に元気に家に帰って来れた事が一番良かった。 誰よりも家族の為にキャンプ生活を快適にする為に動いていた、主人に感謝。 そして、この３泊4日という野宿生活を 誰よりも楽しんでいた、弦人のたくましさと柔軟さに またまた成長を感じた母であります。
2019.08.13
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夏休みスタート！
長くジメジメっとした梅雨が明けたと思ったら、一気に猛暑！ 暑い暑い夏が始まりました。 ここ数日は３５℃越えの日々で、命の危険を感じるレベルですね。 そんな中、我が家の子供達はというと 暑さにも負けず、今のところ元気いっぱいです(#^^#) 弦人はデイサービスに毎日出かけて、お庭でプールをしたり 子供同士で遊んだり、イベントをしたりと毎日充実して過ごしています。 なかなか更新できないので、全部まとめちゃいますが 夏休み前半を、ちょいと振り返り～。 暑い日は、やっぱりプールでしょ！ 小さい頃はあんなに大きいと思っていたプール、 子供達が大きくなって、気が付けばお風呂の桶状態。 こんなに小さかったっけ？（笑） 狭くっても、みんなで入れば楽しいぜー。 少しお湯を足して温水にしたら、お風呂の様にして遊んでました。 弦ちゃんは頭に滑り止めのシートを敷くと、首が落ちずに安定して入れましたよ。 こんな時期に、テレビが壊れまして！ せっかくだから、テレビなしの生活も味わってみよう！って事で （もっぱらテレビ大好き人種だったので） しばらく無し生活をしてみました。 すると・・・ 初めは何しようかな～という感じで暇そうでしたが そのうち・・・ 音楽付けて、ひたすら踊る！とか いつも遊ばないおもちゃ出して来たり おしゃべりがやたら多くなって、いっぱいお話ししたり 三人でゲームをしたりと、無いなら無いで楽しんでいた子供たち。 弦人の指を使って、３人でゲーム対戦中。 意外にもほのかが強かったりとかさ。 ほのかが弦人に、絵本の読み聞かせ？ 適当なお話に、弦人も真剣にフムフム。 他には みんなでプラネタリウムの科学館へ行って来たよ。 遊べる科学の面白い仕組みがあって、ほのかも楽しそうに遊んでいました。 触ると電気でびりびり～。 声の変わるマイクに弦人は大うけ。 これは画面を覗くと、前に写り込んだ人が乱反射して面白い映像になるもの。 よく見ると、弦人がいっぱい！（笑） プラネタリウムは弦人も上の方まで首をぐーーんと反らせて見上げていました。 星空いっぱいで癒されましたよ。 お次は、弦人の学校のお祭り。 リラクゼーションのボールプールで遊んだり ほのかと一緒におもちゃの釣りも楽しめました。 アボガドスープのお店。 これは絶品でしたねー。 弦人もよく食べていました。 暑いけど、夏休みだから楽しい事もしたいし 工夫して暑さを乗りきれたらいいなぁ。 最近思う事だけど、介護は出来るだけ一人で抱え込まない様にしようと。 頼れる部分はどんどん頼って、人の手を借りる努力を惜しまないで 長く続く介護でいかに周りに頼ることのできる体制を作っておくか。 例えば、最近は入浴ヘルパーのサービスを利用する様になって 夏休みは特に多めに入って貰っている。 時間的には私が仕事から帰って、その後に一人でお風呂に入れる事も可能といえば可能なのだが。 そこを敢えて他の人に頼って任せてみる、というか。 弦人といえば、ヘルパーさんとの入浴は楽しいのか、私と入るよりも大笑いしながら入っている。 入浴前のトイレでも成功率が上がってきたし、何より人が入れ変わっても大丈夫という、誰でも身を任せられるのは大きい。 ヘルパーさんの一時間、私もとても助かる。 ヘルパーさんに夕方の時間に入って貰うと、その間にきょうだいの相手をする事も出来るし その合間に、夕ご飯を作る事も出来る。 子供に障がいがある子は、赤ちゃんの時から面倒を見ているので 自分（親）が何でもする事が当たり前になってしまう。 普通は成長につれて自分で出来る様になるが、 子供が障害があると、親はいつまでも面倒を見ている事が多い。 そこを敢えて人に頼ってすっぽり任せてみる。 それを少しずつ、取り組んでいるところです 道づくりは日々の積み重ねですね。 色々ごちゃまぜの日記になりましたが～ 夏休み前半のあれこれでした！
2019.07.31
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さりげない気遣い
ある休日のこと。 午前中の用事を済ませた後に、家族でファミレスに入った。 ここで私はとってもハートフルな出来事に会った。 食事を注文した後、弦人をトイレに連れて行くことにした。 ここでちょっと余談だが 車いすの弦人を連れて外出する時、一番困るのがトイレである。 最近では有り難い事にユニバーサルトイレが増えて 公共機関や大きなお店などはスペースの広いトイレが多くなった。 でも、ユニバーサルトイレでも困ることもあり。 大きな大人が横になる着替えベッドは、殆ど設置されていない。 赤ちゃん用のおむつ替えシートはよくあるが 大人用のユニバーサルシートは、なかなかない。 さすがに、弦人の大きさになると赤ちゃん用には乗せられない。 ベッドがない、そんな時はどうするかと言いますと 車いすの背もたれをリクライニングさせて、台の代わりにします。 大きくなるとおむつ替えをする台を探すのが大変なので 車いすを簡単な台にも出来るように、リクライニング機能を付けておくんですね。 では、車いすの入るスペースのないトイレには どうしたらいいでしょう？ つまり、ユニバーサルトイレがなく、個室だけのトイレしかなかった場合。 これは大変ですね。 大抵の人は、事前にリサーチして出かけるのかもしれませんが 我が家の場合は、結構行き当たりばったりの事が多いもので・・・ 行った先に車いすトイレがなかった・・・何てことは結構あります。 小さい頃は、自分の膝の上に寝させて 膝の上でおむつを替えたり トイレの蓋の上で代えさせたり（すみません） かなり無茶な事もしてきました。 でも、さすがにでかくなりました。 そんな小技は通用しませんね。 で、先日のファミレスの話に戻ります。 たまたま入ったファミレスのトイレが・・・・ そう、個室しかなかったのです。 トイレの扉を開けると、両側に直角に曲がって個室入口があるタイプで。 さぁどうするか。 もう注文した後だし、車で替える訳にも行かないし。 そこへ一人の店員がやって来て トイレの通路で車いすをガタガタさせていた私に、一言こう言いました。 何かお手伝いすることはありますか？ と。 おぉ！何て神！！ ありがたい！！ 私は、まさか誰か来てくれるとは思ってもいなかったので なんて有り難いんだと思いました。 「すみませんが、おむつを替えたいのですがトイレに入れないので この通路でおむつを替えてもいいですか？ もし他のお客さんが来たらトイレに入れないので、 外で待っていて頂くように伝えて貰えますか？」 女性の店員さんは、すぐに了承して頂き その間、私は弦人のおむつを替えて、トイレに座らせることが出来ました。 漏れなくて良かったー。 すっきり～ 外に出ると、先ほどの店員さんがさりげなく寄ってきて にこっと笑いかけて、そのまま何事もなかった様に、仕事に戻りました。 カッコイ～！！ その店員さんね、 私はトイレの入り口の扉の所で立って待っているかと思っていたのですが 近くのテーブル席に座って、見ていて下さっていた様です。 きっと、トイレの前に立っていると 他のお客さんが違和感を感じると思ったのでしょう。 （これは私の想像ですが） それで、他のお客さんがトイレに入ろうとするのを見かけたら そっと近づいて、声をかけようと。 そんな気遣いをしつつ、トイレを見ていて下さったのかな、と。 いや～、素敵な気遣いだわ～。 おかげで弦人も私も、気持ちよくトイレを利用しておむつを替えられたし その間、他のお客さんへも殆ど違和感なく、終えられたので 本当に有り難い気配りだったなぁ～、と。 ま、そもそもは ちゃんと車椅子トイレがあるか、リサーチしてから出掛けろって話ですが(笑) 何かお手伝いすることはありませんか？ 私もやってみよーっと
2019.07.13
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楽しかった☆移動教室
今年も弦人が一番楽しみにしている、あの時期になりました。 そう、高学年の特権！ 移動教室だよ～！！ 昨年初めて移動教室に参加しまして 親と先生の心配をよそに、楽しんで一泊二日をやり遂げた、弦人。 昨年の様子 今年も大好きなお友達に、大好きな学校の先生。 もう、きっと楽しいで決まりでしょう！（笑） 送り出す前は一ヶ月前から準備物の支度が始まります。 夜の過ごし方やお風呂の入り方などを細かく記載し、伝達します。 日頃毎日一緒にいる先生とはいえ、それは日中の事。 夜は夜で、それぞれ個性的でこだわりのある子も多く、 弦人は特に、夜中は２時間おきに体位交換があるので、その姿勢の作り方やら何やら・・・で、かなり伝達する事が多くなります。 で、２週間前から荷物や薬をごっそり預けてしまいます。 これが結構細かくて大変なんですが、想像しながら準備するのは楽しいですね。 どんな風に過ごすのかな～とか 突っ張ったりして、汗かいて、これで着替え足りるかな～とかね。 そして、一週間前からは体調チェックをしながら 準備万端にしていきます。 数日前から、「もうすぐお泊り教室だね～」とお話して、心の準備。 当日は、もう元気に送り出すだけ！ 行ってらっしゃい～！！ 行っている間は、「今頃○○しているのかな～」と思いながら 子供達と話をしていると 遥音が一言。 「今日は弦ちゃんがいなくて寂しいな。 でも、ママとご飯を一緒に食べられる。」 ・・・・そうか～。そうだよね～。・・・・・ これには、正直きゅーーーんとしてしまいました。 いつも、子供と一緒に食卓に座ってご飯を食べる。 もちろん、私も一緒に食べているつもり。 でも、どうしても弦人を優先に食べさせてしまう。 弦ちゃんの食事介助は両手が離せないので、私のご飯は後回しになる。 私は弦ちゃんが食べ終わった後に、ようやく食べ始める。 そうしないと落ち着かなくって。 だから、遥音や穂歌が食べている時、私は弦ちゃんのご飯をあげている。 私が食べる頃には、もう子供達は食べ終わっている。 だから、一緒に食べている感じがしないのだろう。 「一緒に食べれていない」 これは私も感じていた事だけど、はるとに直接言われて 改めて、そうだよな～と。 もう少し一緒に食べている時間を増やせる様に、考えてみるね！ そんなこんなで 弦人がいない一晩は、何だかぽっかり寂しいような でも、私の負担はものすごーく少なくて楽でした。 弦人の介護に関わる時間がないので、その分ゆっくり出来ました。 ほのかとはるとと、ゆっくりご飯を食べて、ゆっくりお布団に入って きょうだいの時間をたっぷり取れた一晩でした こういう一日も大事だなぁとしみじみ思うのでした。 さてさて。 宿泊教室から帰って来た、弦人さん。 泣くかな～？と思っていましたが、今年は全く！ 泣きませんでしたよ～ ニッコニコの大笑顔で、とっても楽しかった事をアピールしていました。 ちょうど入浴ヘルパーさんの日でしたが ヘルパーさんに、いつもにはない位いっぱい声を出して 「あぁ～、うわぁ～、あぅあ～！」とお話して聞かせてくれた様ですよ。 私にもお布団や寝る前の時間など、積極的に話をしてきていました。 きっと「あんなことしたんだよ！」とかお話ししていたんでしょうね。 今年の目標は 『たくさんわらう。 しっかりたべる、だす、ぐっすりねる。 こえをだす。あいさつをする。』でした。 その目標通り、 行きのバスの中から大はしゃぎ！で沢山笑い 食事も宿のレストランで出されたペースト食の食事もよく食べ 宿でもしっかりとトイレで成功し 夜もぐっすり眠れたようですよ～。 今年も先生が、しおりにとても細かく様子を書いて下さり 手に取る様にどんな様子だったのかが分かりました。 レクレーションではうちわ作成をしたそうです。 肘を支えると、手で握ったペンですごく上手に描けた様です。 学校でもなかなか見れない位、手首の動きがとても良かったそうで。 他にも体を使った遊びや、空気砲の実験など 普段の授業の様に、楽しく遊んで学んできた様ですよ。 お風呂も楽しかった様で、 あぐらで座ってじゃばーんと洗った様子や、先生の大きな背中を洗ってあげたりと 普段出来ない体験をさせ貰った様で、楽しんでいる姿が目に浮かびました。 夜までレクをしたりして遊んで貰い 夜は疲れてバタンキューかと思いきや 寝初めが少し力が抜けず・・・２３時ごろにようやく眠れたようです。 夜中も2時間おきに体位交換・・・。 先生達にとっては慣れていない分、大変だったろうな～。 ありがとうございました。 その後は、朝までぐっすり！ 起きる時はスッキリお目覚めだった様で。 朝からいっぱいお話しをしていた様です。 今年もよく笑った宿泊教室だった様で 目標の よく笑って、いっぱい声を出して ご飯もよく食べて、トイレで成功して、ぐっすり眠って 施設の方への挨拶もバッチリだった様です 環境の変化にも安定した生活を送れること。 誰とでも楽しめて自分らしく過ごせること。 大事なことですね。素晴らしい成長だ。 こんなに楽しいお泊りの機会を作って頂いて 本当に感謝しかないですね。 弦人にとっては、何事にも代えられない経験となりました。 また一つ、お兄ちゃんになったね～。
2019.07.13
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成長期と亜脱臼と
弦人さん、１２歳。 ただ今成長期真っただ中。 毎月学校では体重測定をしてくれるのだが、それが目に見えて増えて行く。 どれどれ・・・と数えてみると、ここ最近は１か月で0.7～0.8キロ単位で増え続けている。 この調子で増え続けて行くと・・・小学生を卒業する頃には３０キロのお台に到達しそうだ。 ３０キロかぁぁ～！！ くぅ～・・・重たいだろうなぁ・・・・ ちなみにはるとが今、約32キロ。 ヤバイ、持ち上げられないじゃん！(笑) 順調に成長してくれる事の無条件の喜び。 それと、これから益々増えるだろう介護の負担・・・ 嬉しい反面、不安半面って所ですね。 さてさて。 先日、整形外科の診察でレントゲンを撮って来ました。 弦人は右側股関節が亜脱臼気味だったので、その経過観察です。 このレントゲンが、またまた大嫌いでしてね。 緊張しないでね～、力抜いてね～、何て言われても、弦人さんド緊張！ 手がピーン！足もガチガチ！ 撮っている間は何とか我慢していますが、終わると必ずうわ～！と一泣きしています。 前回は、そこまで亜脱臼が進んでいないという事で かなりいい感じで成長していると、お褒め頂いたのですが・・・・ 前回の整形外科の診察 今回撮った写真を見て、う～んと唸る先生。 これが、今回の写真。 画像の左側が、問題の右側亜脱臼になります。 うーーーーーん・・・・ 少し・・・・進んでるねぇ・・・ ここで、前回の写真を並べてみると・・・ こちらが、6ヵ月前の前回の写真。 比べてみると素人でも分かりました。 右側の大腿骨が少し外側にずれてきていますね。 臼蓋という骨盤の受け皿になる部分が、傾斜が強くなっていて 大腿骨の丸い付け根が少し外側に出ているのが分かる。 わわわ… 亜脱臼、進行してるやん・・・。 それにしても弦人さん、大きくなってますねー。 ６か月前と比べると 骨がすごく太くなっている。 骨盤も大きくなっている。 この６か月で、一気に成長しているのが分かる。 先生が「せめて１４歳まで・・・とにかくこの成長期を乗り越えてくれれば・・・」と。 骨が一気に大きく成長する時期にどれだけ変形を止められるか。 逆に成長期を脱臼せずに超えられたら、骨が出来上がってしまうので 脱臼のリスクはかなり減ってくるらしい。 ちょっと横写真で見にくいかもしれませんが・・・ 背骨の写真です。 背骨は、今のところセーフですが 骨盤のところから、ぐぐっと右側に曲がってきています。 要するに、骨盤が歪んでいるのが分かる。 これは前回にはなかった症状なので、こちらも要注意です。 どうしても座っている姿勢が多いので、骨が曲がって固まると そこから背骨が湾曲して、骨盤もどんどん歪んでいく。 骨盤が歪むと亜脱臼にもなりやすくなり、座ることも厳しくなる。 背骨が曲がると、内臓を圧迫して生活の質が下がってしまう。 何としてもこの時期、骨の変形を最小限にとどめておきたい。 もともと力が入ると、足が内側に入りやすいので それを出来るだけ防いで、強い緊張が続かないようにする。 足も出来るだけ股を開いて座ってくださいね～。 座る時の骨盤の位置も要注意！ 右側をやや引き気味にして座らせて下さい、と。 彼の様な脳性麻痺の子は、足の緊張が強い子が多い。 それも内側に入る力が強く働くので、それが脱臼の原因となる。 車椅子には足の間に大きなスポンジを入れて、内側に入るのを止める構造になっている。 それでも力が強いとスポンジを押して内側に入ってくる。 意識的にタオルを入れて隙間を埋めて、何とか予防しようとしているところ。 そもそも、脱臼を予防するにはどうすればいいのか？ 内側に入る強い緊張の時間をなるべく少なくする。 彼の気持ちや環境で緊張がグイっと入るので、入っている時間を長くならない様にする。 車椅子から降りた時の足の間にも、クッション等入れる。 出来るだけ動かして、固まらないようにする。 筋肉を緩める時間を意識的に作って、マッサージしたりする。 股関節や足が正しい位置に来るように、補正する。 これらは、成長期の間がとっても重要！なのね～。 骨がどんどん大きくなる時期。 弦人に携わっている一人一人共有認識してもらって、注意しながら、意識しながら。うまく亜脱臼を回避出来るように 頑張るべーー！！ おーー
2019.07.06
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小学校最後の運動会
先日、弦人の特別支援学校で運動会がありました。 ついに６年生、小学校最後の運動会となりましたよ。 実は弦人さん。 ナントナント、今年は小学生で初めて！ 最後まで泣かずに、ニコニコ笑顔でやり切る事が出来ました！ 毎回ドッキドキの緊張しすぎで、必ずうわ～っと泣いてしまっていたけど 今年はさすが６年生、最後まで格好いい姿を見せてくれました 昨年の５年生の時は・・・・個人種目で力が入りすぎて、 大泣き！ぎゃん泣き！ 最後まで泣きっぱなしの苦～い思い出がありますが（笑） 今年は泣かずに、沢山のお客さんの前で普段の力を発揮出来た事が 何よりも素晴らしい！！ 一緒に見に来てくれたばぁちゃんも、それはそれは喜んでいました。 そして６年生は、運動会の進行という大役もあり。 スイッチを使って、しっかり進行役を頑張っていました。 次は自分の番と言うのをしっかり分かっていて 手が高々と上に上がって、スイッチを押す気満々でした。 肢体不自由の子の運動会と言うと楽しみなのが 毎回一人一人の持てる力を最大限に引き出した、個人種目。 大抵の子が車いすに乗って、普段は一人では動けない子が殆どだけど ウォーカー（歩行器）を使ったり、先生に支えて貰ったり、 手で倒す動きをしてみたり、スイッチを操作してみたりして 一生懸命自分の力でアクションを起こそうとする。 それが感動する。 先生が一人一人の体や特徴をよくよく観察して その子が一番伸びている部分を出そうとしているのが、よく分かる。 小さな動きだけど、その子にとってはすごく大きな成長だったりするのを みんなに分かりやすい様にアナウンスしてくれる。 それが、面白い。 それ、頑張れー！と見入ってしまう。 毎年、違った方法で挑戦してくるから 昨年はウォーカーだった子が、今年は支えて歩いている！とか 手がなかなか動かなかった子が、今年はスムーズに手が前に出た！とか 我が子だけではなく 他の子の成長も、一緒に感動出来る。 これが肢体不自由の子の運動会の楽しみでもあるんだな。 そして、そして。 緊張しぃの弦人さん。 今年の個人種目は・・・・ ジャジャ～ン☆ 今年は、バッテリーカーで登場です。 電気で動くバイクにスイッチを繋ぎ、弦人がスイッチを押すと動く仕組み。 スイッチは全方向スイッチで、どの方向からも触れると作動します。 初めに名前を呼ばれると、大きな声で 「あ～！」とお返事が出来ました！ よーい、スタート！ 最初は緊張でなかなか手が前に出ず・・・ 腕がぐぐぐーーーっと後ろに引かれ・・・ 昨年はここから力が抜けず、ウワーー！と泣き出してしまいましたが 今年は、そこからゆっくり力を抜く事が出来て・・・ ついに、腕が前に出て シュ・・・シューン！！ 写真では分かりずらいですが、しっかりと腕が前に伸びて、 スイッチを押しています。 そして、この弦人の真剣な表情 前をしっかりと見つめて、自分で進んでいるんだ！という顔です。 次はスイッチを押して、聖火台の炎を点けます。 しっかりスイッチを見つめて、集中していますよ。 最後はオリンピック地図に花を付けて、完成 頑張りました！ 最後に６年生でリレーをしたのですが お友達に繋ぐ、というのが嬉しくて面白くて キャッキャと笑いながら、速いスピードでシュンシューンと動いていました。 ６年生、よく頑張りました。 １年生から毎年続けている、一年に一度の運動会。 低学年の時には、スイッチを使ってボールを投げたり 先生に抱っこして貰って、足で蹴って板を倒したり。 3年生から、ウォーカーに挑戦する様になり 初めて自分で動いた時には、本当に感動しました。 膝立ちで足を動かして、自分で動いている。 一人では動けないと思っていた弦人が、足を動かして進んでいる。 彼の嬉しそうで得意そうな表情。 キャッキャと笑いながら進む彼の姿は、脳裏に焼き付き忘れられない程でした。 高学年になると、足の緊張が強くなり ウォーカーに乗ると、股が赤くなってしまう様になりました。 それでも何とか続けられないかと試行錯誤してみたけど なかなか以前のように、足が動かせない。 ５年生ではあまりの過緊張に、泣き出してしまった。 そして、今年はバッテリーカー。 足が動かなくても、手で動かせる。 ぼくだってスイッチを使って、前に進めるんだ。 それをみんなの前で成功できたことが、素晴らしい。 １年生から毎年、弦人君には何が出来るだろうかと 運動会を通して、本当に沢山の可能性を広げてくれました。 運動会で見る彼らの顔はみんな一生懸命で、 自分で出来た達成感に溢れていました。 こういう場を用意してくれた先生方には、本当に感謝しかないですね。 最後は会場の親も含めたみんなでボッチャをしました。 滑り台の様な道具を使ってボールを投げたり、ボールを転がしたりして点を競って盛り上がりましたよ。 パラリンピックの競技にもなっているので、そういうのも楽しいですね。 ほっこりと感動した運動会でした。 今後はどんな挑戦が出来るかな。 これからの成長が楽しみですわ😊
2019.06.27
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記憶力の高さ
最近気づいた事なんだけど弦人の道の記憶力がすごい。毎日通うスクールバス。帰り道のルートをほぼ完ぺきに覚えている。バス停に着く前に大きなお店がある。特に何の看板もないけど、大きなお店だ。弦人は窓際に座って、じーっと窓の外の景色を見ている。大きなお店が見えると、急に「うきゃっ！」と喜びの声を上げる。「このお店が見えたら、もうじき僕が降りる番だ！」と。もう少し先に行くと、今度はお寿司屋さんが見えて来る。でっかいお寿司の絵が入ったのぼりが、分かりやすい。キャッキャと笑いが止まらなくなる。添乗員さんがそれを聞いて「もうすぐだね～。お寿司屋さんが見えたね～」と声を掛けると、嬉しい！もうすぐ！とゲラゲラ笑いが止まらない。ところが、バス停に着く頃には、ママの顔を見ても、シーン・・・・。クールな顔をしている事が多い。おいおい、あんなに喜んでいたのに！思春期男子の照れ隠しか？（笑）更にすごいことに最近、大きなお店が大規模改装を始めた。お店の周囲は囲いを作って、完全に別のお店の風貌だ。普通だったら同じ店だと気が付かないかもしれない。ところが。弦人には、それでも前と同じようにお店の前を通ると、キャッキャと笑い始める。ちゃんと、以前のお店と合致している様だ。へ～！これはすごいな！弦人の発達年齢からすると、道を覚えるというのは結構高度な気がするけど何度も通っているうちに、出来る様になったのかたまたま近くの目印だけを覚えているのか？とにかくすごいなぁと、添乗員さんの話を聞いて感心していたのであります。おまけ写真。少し前の、公園で。最近、思春期のお年頃のあれこれが出て来た、弦人兄さん。顔にはニキビがぽつぽつと。口元や膝下は、段々と濃くなる。ホルモンバランスが急激に変化していますね・・・。背はどんどん大きくなり、体重も日に日にずっしりとして来ました。大きく成長してくれるのは、親としては嬉しい反面介助の負担は日に日に大変さを増してきました。私も負けない様に、筋トレしなくっちゃね。大人の体になって行く弦人を見ながら男子の体の変化と不思議をほほぉ～と観察しています人間ってスゴイですね～。公園の砂場で妹とホリホリ。あぐらで座って、私が手の介助を離してもしばらく自分で支えて座っていられました。砂の感触を楽しむように、手で砂をさわさわと触ったりスコップを一緒に持って穴掘りをしたり砂をぎゅっと握ったり、ぱ～っとゆっくり離したり砂遊びって気持ちがいいね
2019.06.15
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副籍６年生と交流スタート
今年度も副籍交流がスタートしました。（支援学校と地域の学校に在籍し交流する制度です）弦人もついに６年生。１年生から毎年続けて来た副籍交流も、今年で6年目。最高学年になりましたね今年度１回目という事もあり、毎年の事ではあるけど弦人の紹介と弦人の担任の先生による出前授業をしました。毎年クラス替えのある学校だけど、さすがに５年間に一度は同じクラスになったよね～・・・と思いきや・・・数名パラパラと手が上がり、結構な人数が初めまして！でした。これまたビックリ。という事で。担任の先生からの、画像を使ってのオリエンテーションからスタート。今回は６年生という事もあり弦人の紹介だけではなく、共生社会やユニバーサルデザインの紹介など今までにはない、障がいに対してぐっと踏み込んだ内容となっていました。弦人の通う、特別支援学校の紹介や説明から入り、障がいって何かな？どんな障がいがあるんだろう？身体障がい・視覚障害・知的障害・・・生きやすくするには、どんな工夫をしているのかな？障がいがある人も、ない人も使いやすい仕組みユニバーサルデザインの紹介やインクルシーブルの考えかたそれぞれ色んな考えや違いがあって性別、考え、国籍、障がい・・・みんな違ってみんないいコミュニケーションの基本は、笑顔、前向きなリアクション、関わりを心から楽しむお互い支え合って、助け合う社会など・・・かな～り盛りだくさん！担任の先生、子供達に伝えたい熱い想いが溢れまくっていました（笑）もう、私の説明は何も必要ないんじゃないかって位。かなり聞きごたえのある、ボリュームたっぷりな講演となっていました。後ろで聞いていた私も、非常に勉強になりましたね。子供達は４０分近い講演を、とってもよく聞いていて子供達の熱心に聞いてくれる姿勢は、さすがだな～と感心しました。実は担任の先生。妹さんが障がいがあり、そのお姉さん。つまり、きょうだいの立場でもあるのです。（要するに・・・はるとやほのかが支援学校の先生になる感じ？）きょうだいの感情もあるでしょうし、障がいにある子に携わろうと選んだ道のりを考えるとそれだけで、もう、私（親の立場）ウルウルしてしまうんですけど・・・（笑）それだけに、きっと伝えたい熱い想いがあるんだと思います。そしてそして・・・！！弦人君もこの間、ちゃんとお仕事をしていましたよ。このパワーポイントの画像（ざっと５０枚近いスライド）を弦人がビックマックのスイッチ（てのひら位大きなスイッチ）を押して画面を移動させて一緒に発表していたんですね。これは学校でも練習を重ねていた様で、本番はバッチリ。一生懸命にスイッチを押す事も発表の一つとして出来ました。時々ぐーっと力が入って引いてしまう事もあったけど、かなりいい感じでカチッと押せていましたよそれから、私（母親）からの紹介。６年生だし、一歩踏み出せる様な内容にしたいなぁと考えて来ました。弦人自身にも出来る部分を発表しようと思い紙にクイズと答えを書き、答えの部分を弦人に剥がして貰う作戦で行きました。（紙にクリップと紐と輪を作り、弦人が引っ張ると紙がはがれる仕組み）まずは弦人の体の紹介。お腹の中にいる時に、脳を傷つけて脳性麻痺になった。その為、力のコントロールが難しい事。しゃべったり、歩いたり、座ったりする事が難しい事など。感受性が強く、五感がとても優れている。そのおかげで、その場の空気を感じる事がずば抜けている事。そこで、問題。味覚が優れている弦人は、何が酸っぱいと感じるでしょう？（弦人は酸っぱいものが苦手で、うえぇ～っという顔で吐き出してしまう）みかん・りんご・ヨーグルト・カルピス・マヨネーズ。これはみんな、大体分かったみたい。答えは、全部。みんなが美味しいと感じるものでも、酸っぱいと感じてしまう。他にも、ケチャップやおたふくソースにもすっぱー！！となります。次の問題。弦人は飲み込む事がゆっくりで上手に飲み込められないと、むせてしまいます。では、そのまま食べられるものは、どれでしょう？（そのままとは、そのままの形で口に入れる事を言います）1 １センチ角に切ったバナナ（バナナは柔らかいよね）2 粒々入りコーンポタージュ（粒は小さいから飲み込めそう？）3 なめらかプリン（なめらかだしね）4 水（水は塊がないから飲めそう！）5 ゼリー（つるんと飲み込みやすそう）さぁ、皆さんは分かりますか？多分おじいちゃんおばあちゃんを見ている人は、分かるかも？ですね。答えは・・・なめらかプリンだけ ○ゼリーは △（えぇぇ～！！とどよめき）バナナと粒々コーンは、塊なので、むせやすい。水はさらさらしているので、飲み込む前に気管に流れてしまって、むせてしまう。ゼリーはつるんとしていて喉に流れやすいのと、分離している事が多いので△これでは、殆ど食べられるものがない。毎日プリン？いやいや。無理無理～。そんな時のサポートアイテム！として毎日のグッズをご紹介。① 介護用の平たいスプーン。口を大きく開けなくても食べられます。（これは初めて見る子が多かったかな）② とろみ剤のデキストリン。これでさらさらの水がトローンとなります。（原料はトウモロコシやジャガイモのでんぷんから作られているよ）③ ハンドミキサーこれでどんなものでも、ミキサーにかけると食べられる様になります。更にコードレスなので、外出先でも、電源の無いキャンプでも、海外でもこれがあれば、どこでも好きな物を食べることが出来ます。実際にこういうアイテムを見せるのは初めてだったので興味を持って見てくれていました。障がいや苦手な事があっても、工夫をすれば出来る事が増える。一人では難しい事でも、周りの人がサポートしてくれれば、一緒に出来る。世界が広がる。楽しみが増える。どんなサポートが出来るかな？学校や家の外で、困っている人がいたら、何が出来るかな？副籍交流を通して、自分にはどんな事が出来るかお互いの違う部分を感じながら、どうやったら楽しく関われるか一緒に考えられたらいいいなぁと思いますそんな感じの事を話ししました。弦人は、しっかりと紐を引っ張って発表をするのを頑張りました！彼の一生懸命さはピカイチですわ。子供達、とっても熱心に聞いてくれました。時々「こんな事が出来る！」「こうすればいいんじゃない？」など口々に言ってくれて、普段からさっと手を差し伸べる事が出来る子達なんだろうなぁと感じました。行き道も帰り道も子供達が車椅子をゆっくり大事そうに押してくれて弦ちゃんはみんなに囲まれて見送られニヤニヤと嬉しそうでした（笑）弦人という存在を通して、関わると楽しくて一緒に出来る事が沢山あるんだな、って事を一緒に感じられたらいいな～と思いました。これから１年間の交流が楽しみになりました
2019.06.11
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弦人☆12歳！！
ご無沙汰しております。 ここ最近、家の事でバタバタしておりまして・・・ 色んな事が大きく動き始めようとしている最中で、 なかなかブログを更新する時間もなく・・・ そのうち皆様にもお伝えする日も来るかと思いますが、 今はとにかく気の引き締め時で、あれこれ悩み考える事も膨大な日々。 子供と一緒にバタンキューと寝落ちする毎日でございまする。 そんなこんなの日々ですが～。 ついに我が家の長男、弦人さん。 １２歳となりました！！ お誕生日 おめでとう！！ ちょうどお誕生日が平日のど真ん中だったせいもあり 先週末から、一週間ずっとお誕生日ウィークだぜって言う位 あちこちでお祝いされまくり 学校では、ギターとピアノでHappy Birthday！って歌って貰い ロウソクをふ～っと吹き消して（ちゃんとふ～の口をしていた様だぞ） 更に先生達から、熱～い手作りのメッセージカードも頂きまして デイサービスに行くと、お誕生日のケーキ&お祝いに こちらも手作りの素敵なメッセージカード、 もう一つのデイサービスからも、写真入りの手作りお誕生日カードを頂き 訪問入浴のヘルパーさんからも、 誕生日カードと実用的なプレゼントを貰いまして まぁ～、何て嬉しい事でしょう！ こんなに沢山の人からお祝いされるなんて。 改めて、弦人は沢山の人に愛されて、支えられているなぁと。 小さい頃のお誕生日は、家族からのお祝いが殆どだったけど こうやって学校やデイサービスなど、関わる人が増えて どんどん弦人を支えてくれる人の輪が広がっている。 こんなにも沢山の人に支えられて生きているんだなぁと。 弦人を見ていると、支えてくれる人が増えれば増える程 豊かな生活に繋がっているのが、よく分かる。 彼の中で、一人、また一人と、気が合う人、身を委ねられる人が増えている。 これって、すごい事なんだと思う。 生きて行く上で、本当に大切なサポートの輪。 １２歳で、ここまで広げられているんだなぁって。 関わった人に、また弦人君に会いたいと思える人柄である事。 彼の人に対して明るくて優しい性格を伸ばしながら 縁あって出会ったこの大切な絆を、大事に繋いで行くようにしなきゃね。 そんな訳で！ ようやく一番最後に、家族からのお祝いでございますよ～ お誕生日会の食事は、家族リクエストの一番多かった、手巻き寿司。 弦ちゃんも寿司飯味のおかゆに、たーっぷりのたたきを入れて みんなでワイワイと食べました。 お祝いのデザートは はるとが、「パフェを作る！」と張り切って 材料を揃えたり、果物を盛りつけたりと楽しそうに作っていました。 アイス、カステラ、生クリーム、いちご、キウイ、ブルーベリー、ブラックベリー。 材料を準備してどんどん乗せるだけなので、楽しく簡単に出来ました☆ 弦ちゃん用には、ちゃんと細かくみじん切りにして・・・ アイスは苦手だからちょっとにして・・・とか 食べやすい様に考えて作っていました。 弦人はとっても美味しかったのか、バクバク食べて あっという間に完食していましたよ。 いよいよ、お誕生日のプレゼント。 お父さんとお母さんからは・・・ 真空でミキサーをかけられる、ドクタースムージー 真空だと何がいいのかと言いますと・・・ 酸化しない（バナナやりんごも黒くならないし） 栄養価が落ちない（真空にすることで、栄養が落ちないらしい） 分離しない（撥水が出ないのでトロミを足さなくていい） なめらか（泡が立たずもったりした感じにならない） だそうです！（すげー！） 普通のミキサーに比べて、確かに泡立ちがないので 撥水が出なくて、なめらかな仕上がりになります。 とろみ剤を追加しなくていいってのは、すごくいい。 ただね、ミキサーする前に真空にする為の、シュポシュポって作業が ちょーっと面倒くさいかな。（私は基本ずぼらですので） 普通のミキサーより、ひと手間増えます。 ま、まだそんなに使いこなせていないから、 これから少しずつ研究してみたいと思います 弦ちゃんに、プレゼントを見せると大喜び！ はーくんがあれこれスムージーにして、作ってくれました。 上から押すやり方なので、子供でも楽しいみたいですよ。 そしてそして はー君からは・・・ ジャジャジャーーン 何だ何だ？ いっぱい出て来る！ お小遣いはたいて買って来たぜ！ どや！なめらかプリン一週間分！！ お小遣い全部、使い切ったね～（笑） 全部同じプリンにしたって所が、可愛いです。 他には、はーくんから ipadのゲームのプレゼント これは、遥音のお古の機械を、弦ちゃんに譲った形でね。 ちゃんと、宅急便から小包が届いたよって演出もバッチリして 開ける時の弦ちゃんのワクワク顔がすごかった。 優しい弟からのプレゼントでした みんなに愛されている弦人君。 お誕生日おめでとう！ 産まれて来てくれてありがとう！ 今年も楽しみな事がいっぱい、どんどん成長していこうね♪
2019.06.03
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リハビリで
酷かった我が家の胃腸炎も、何とか乗り越えてくれまして。 心配していた弦人は、一日しっかり休養したお陰で何とか悪化せずに復活。 今日は楽しみにしていた学校での校外学習の日なので いつもの元気１００％ではないけど、何とかゆるりゆるりと参加出来たかな。 良かったね！ 一番酷かった遥音は、食事を３日程食べられなかったので、体力の消耗が激しい。 フラフラだったけど、ようやく少しずつ食べられる様になりました。 何とか脱出できそうで、明日にはようやく学校へも行けそう。 私もホッと一安心ですわ。 話しは変わるけど・・・ 少し前のリハビリの時の話。 いつもの様にリハビリに行くと、若いお姉さんがやって来まして。 「今日弦人君のリハビリを見学させて下さい。」と。 どうやら、看護学生さんが現場実習をされている様です。 弦人は、途端にニヤニヤ顔。 若いお姉さんにもにやけちゃうし、一緒にリハビリなんて照れちゃう。 そんなドキドキ嬉しそうな顔をしていました。 「弦人君、よろしくお願いします！」なんて言われて 張り切って右手がさーっと上がってたよ。 リハビリはマッサージ中心なので、弦人にすれば極楽リラックスタイム。 いつもお任せ～って感じで、されるがままにウトウトしている。 それが！ やっぱり若いお姉さんの前では、張り切っちゃうねぇ（笑） 上になっている方の腕をぐーーーっとお姉さんの方に伸ばし 握手を求めて手を広げて伸ばす！ おぉ～！（私だけの時は、そんな事した事ないぞ） 更に、本を読んで欲しいと、本をお姉さんの方に押し お姉さんと一緒にめくろうとする！ おぉぉ～！（ナンテ意思表出が分かりやすい！） 指もしっかり伸ばし、指の力でページをめくろうとしている。 更に更に！ お姉さんの動きが止まると、 「あー！あー！（早くやろうよ！）」と催促までする（笑） 言葉がなくたって、初めての人にも分かる程の要求っぷり。 お姉さん効果で、完全に出来る子になり切っています（笑） リハビリの先生は、弦人が１歳の時から担当して下さり これまでの彼の成長や色んな悩みなどを見て下さった一人ですが。 「今日の弦人君は張り切ってますねー（笑）」と言う程 若い看護学生のお姉さんと遊びたい！の意欲で溢れていました。 本をめくろうとすると、腕が伸びる。 これがいいリハビリになる。 少し前までは何かしようとすると、肩が後ろに引けてしまって なかなか前に伸ばす事が出来なかったけど 目的物まですっと伸びる様になったのは、日頃の学習の成果だね。 リハビリの先生が、彼の体の歴史（？）を看護学生に解説してくれて そういえばそんな事もあったなぁ～、と振り返っていました。 弦人君は普段は低緊張ながら、 何かしたい時や刺激に対して強く反り返る動きがありました。 音や見たいものに対して、過敏に情報が入り体が反応してしまう。 小さい頃は刺激に過敏で泣いている事が多い子でした。 呼吸も苦しくなる事が多く、一時はエアウエイを検討していた事もありました。 苦しい呼吸や強い緊張で、胸郭のせり上がりや首の狭まり、円背や湾曲、 股関節の脱臼や足の変形など・・・ 小さい頃から将来の変形は免れないと思っていましたが、今現在大きな変形もなく ここまで成長出来たのも、日々の頑張りのお陰です。 学童期に入り、学校やデイサービスを活用する様になり 漢方の効力もあって、力のコントロールを学習して上手になって来ました。 腕のコントロールや手の操作性も上がって来て、今は学校でも 手や声、視線入力などを使ってコミュニケーションの練習をしています。 ・・・あんなこと、こんな事あったな～と。 私も横で聞きながら、ほほぉ～と聞き込んでしまいました。 まぁ、短時間でよくここまで弦人の事をまとめて下さいました（笑） 脳性麻痺児の体の事、ケアの事、何もかも分からない事だらけだった私は、毎回怒濤のごとく質問して、その度に丁寧に教えてくれた先生。 未来のナイチンゲールさん。 １時間だけですが、ご縁があって弦人と過ごしてくれて、ありがとう。 彼との触れ合いの中で、何を感じたでしょう。 色んな社会問題がありながらも、看護と言う道を選んでくれたお姉さん。 どんな想いで志され、どんな未来を目指しているのでしょう。 将来、どこの科に付くかは分からないそうですが 厚かましいかもしれないけど、 頑張ってね！立派なナースさんになってね！とエールを送りたい気分でした。 若い学生さんに、幸あれ！！ また会えるといいなぁ。
2019.05.16
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久し振りの熱とダイアップ
久し振りに子供達みんなで体調を崩した。 先週からほのかが嘔吐と下痢で体調を崩し、体調が戻って２～3日後に白い便が出た。 そしてその後直ぐに、今度ははるとの嘔吐と下痢が始まった。 経験的に激しい嘔吐と下痢の症状、その後に白い便と来ると、感染症ウイルスだろうと。 しかし遥音の症状はかなり酷く、体力があるせいか、ウイルスも強敵だった。 嘔吐は一日に４回近く、下痢もドバドバっと。 やがて遥音の活力が一気になくなり、食べたら吐いてしまうので食も落ち ぐったりとして歩く事もままならない。 我が家で一番体の大きな遥音を、弦人の様に抱えるのはかなり至難の業である。 そして、一番移って欲しくなかった弦人へも、ウイルスは猛威を奮う。 何だか元気がないな・・・という朝だったけど、とりあえず学校へ。 すると２時間目が終わった辺りから、熱が上がり始める。 彼の場合は、先に熱から来た。 その日私はたまたま府中の方に出かけていて、そこへ学校から連絡が入った。 弦人の熱が３８．５℃を超えたと。 ３８．５℃・・・・ それは、緊急体制に入る数値だった。 弦人は６歳の時に痙攣重責を起こしていて、その時も風邪を引いて熱が高い状態だった。 ３８．５℃は痙攣発作が又起こるかもしれないという、境界線。 なので、学校にも家にも痙攣止めのダイアップが常備されている。 もし３８．５℃を超えたら、緊急事態。 直ぐにダイアップを入れる事。 これが彼の緊急ルールになっていたのだけど、それを発動する事態になってしまった。 学校から、私にダイアップ使用の確認電話が入ったのだ。 ダイアップを使うと、彼の体はクタクタになってしまう。 食事も取れない程の低緊張状態となり、体は別人の様になってしまう。 しかし、痙攣発作は起こしてはいけない。 私はダイアップを入れる事をお願いし、府中から学校まですっ飛んで迎えに行く事になった。 学校に着くと、弦人はぐっすり眠っていた。 熱は３８度まで上がっていたが、嘔吐と下痢はなく、給食もまぁまぁ食べられたそう。 これから低緊張状態が２４時間続くので、水分と栄養がお腹に入れられたのは、有難い。 低緊張状態というと、ちょっと分かりにくいかもしれないが、 ただの脱力状態ともちょっと違う。 ちょっと余談になってしまうけど 私達が全身の力を抜いて・・・と意識すると、だらーんと力を抜くことが出来る。 （ヨガの屍のポーズがそれに近いかな？） 人間どこかしら無意識に力が入ってしまうのだけど、 意識して手、足、目、口の中、額、眉・・・・と力を抜けば意識的に脱力状態を作る事が出来る。 しかし、このダイアップでの低緊張状態とは、それとは又違う状態になる。 何というか・・・体の中の筋肉まで、力が抜けてしまうのだ。 人間の意識できない、体の内部の筋肉までが作用されてしまう様だ。 一番厄介なのが、喉の緊張が落ちる事で 人間の体はある程度呼吸をする筋肉があって、気道が保たれているのか 低緊張状態になると、喉のお肉が寄って来て気管が塞がってしまう。 なので、呼吸がとても苦しそうになる。 シュルシュル・・・・とまるで細いホースの中をようやく通る位で、 時々止まりそうになりながらも、何とか呼吸をしていた。 舌の動きも悪くなり、本人は食べようと口を開けるけど 舌が重たく垂れ下がり、どうにも動かせられないみたいだ。 試しに少し飲み物を口に入れると、上手く飲み込む事が出来ない。 もっと厄介なのが、自分の唾液の処理が出来なくなる事。 いつもならゴホン！ゴホン！と咳き込めば出せていた痰や唾液が 咳き込む力もないのか、ゴボ・・・・ゴボ・・・ゼロ・・・と 苦しそうにしながらも、咳き込めずにゼロゼロしている。 将来力がなくなって、肺炎で亡くなる人が多いのは、咳き込む力が無くなるからなんだろうな・・・と思ったり・・・・。 家に着くと、熱はグングン上がり４０度になっていた。 水分を取らなくては、脱水になってしまう！ 彼の目が覚めるのを待って、経管栄養に切り替える事にした。 これまでも体調が悪い時や、ご飯が飲み込めない時には 鼻から胃までチューブを通して、経管栄養をしてきた。 しかし、小学生になってからずっと元気をキープしていたので これまた久し振りの、経管栄養である。 ドキドキしながらも、手順の紙をもう一度読み返し、準備をする。 初めて見る聴診器や注射器に、ほのかも興味津々な様子だった。 兄想いのはるとは「絶対に苦しくさせないでよ！」と 半泣き状態になって、横でものすごい睨みを掛けて来る。 頑張って～！ いざ管を通そうとすると、多少抵抗したけど 吸引器で少し慣れてくれたせいか、一回で無事に胃まで通す事が出来た。 良かった！ これで脱水にならずに、入院にならずに過ごせる！ 水分を入れると、４０度の熱がシュルシュルと下がり ３７℃台になった。 水分って大事だよな～。 経管栄養のお陰で、いつもは酸っぱくて食べられない、フルーツジュースも。 苦くてイヤイヤ飲む漢方の薬も。 経管だとスルスル入れられてしまう。 いつも一口ずつ１時間かけて頑張って食べているけど、 短時間で胃まで簡単に届ける事が出来る。 体調が悪い時には有難い救世主ですね。 翌朝、ついに弦人も下痢発生。あちゃー。 直ぐにかかりつけの病院へ行きまして。 まだ嘔吐とぐったりしている遥音も、二人一緒に受診です。 まぁ、胃腸炎でしょう・・・・と。 吐き気止めと、整腸剤を二人とも貰い、 二人で仲良く寝る事に。 早く良くなるといいな～。 そうして、きっかり２４時間。 ダイアップの効力が切れまして。 いえーい！！ 低緊張状態、脱出～ 経管栄養も取れました！ お鼻がスッキリ 熱も下がって、食欲も戻りつつあります。 このまま元気になりますように！
2019.05.15
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GWキャンプ☆2019
今年のGWは１０連休！（長すぎ～） キャンプ好きには最高に気持ちのいい季節なので 今回は初めて３泊キャンプにチャレンジしてみようかと計画していたけど 前半は雨雨あめ～・・・で気温も上がらず、３泊は断念。 次回にリベンジするとして いつもの２泊キャンプに行って来ました♪ 場所はいつもの道志川沿いの小さなキャンプ場。 何度も利用させて貰っているうちにオーナーさんとも顔なじみになり 今では予約電話を入れると、『車いすの常連さん』として直ぐに手配してくれるほどに。 天気は晴れの絶好キャンプ日和。 いっつも適当に準備するもんだから、大抵何か忘れ物をしてしまうので 今回は事前にチェックリストたるものまで書き出して （大雑把な私にしてはスゴイ進歩） 準備万端で出かけて来ました♪ の、つもりでしたが・・・ まーたまた、大変な事をやらかしてしまいました！！ まぁ、その話は後ほどね・・・ キャンプ場までは渋滞もなく、スイスイ到着。 受付をすると、オーナーさんから「お風呂はどうします？」と。 ここのキャンプ場は１時間ごとの男女入れ替え制になっているのだけど 何度か利用させて頂くうちに、我が家にはお風呂の時間が大変そうだと気にして下さる様になり、 我が家だけ先に、お風呂を開放する前の時間に、家族風呂の時間を用意してくれるのです。 これが、ものすごーく有り難いサービスでして。 おかげでキャンプのお風呂が怖くなくなった。 弦ちゃんの様に座位が取れない子を外のお風呂に入れようと思うと、なかなか大変である。 寝かせて着替える場所を確保しなくてはいけないし、 抱っこして洗って、自分が洗っている間は寝かせて・・・ お風呂場に寝かせるスペースがある処は少ないし、他にも入る人がいるので 体が大きくなってくると一人で入れるのはかなり厳しい。 家族風呂にして貰えると、一人が洗っている間に、一人が抱っこしていられる。 脱衣場の床に寝かせるのも、家族なら気にならない。 本当に有り難い！に尽きるのである。 お陰で今回も、とても気持ちよくお風呂に入ることが出来ました。 これってかなりポイント高しです。 さぁさぁ、テントを張りますよ～。 このテント設営は、毎回ワクワクしますなぁ。 何もない所から、我らの陣地が出来て行く感じ？ トントン カンカン・・・ 父ちゃんの真似して、私もトンカチする～。 今回もハンモックは大活躍。 弦ちゃんのリラックスタイムにも、必需品ですな。 子供達が大好きは居場所でもある。 さぁてと！テントの準備が出来たら 夕飯の支度に取り掛かりましょー。 お肉もいっぱい買って来たから、炭火でジュージュー焼いて 丸鶏の参鶏湯をダッチオーブンでコトコト・・・ 野菜もお肉もトロトロになって、これをベースに弦ちゃんも栄養たっぷり～。 さぁてと、ミキサーを出して～♪ ウィィ～ン・・・・・ウィィ・・・・ あれ？ 動かない？ あれ？ えぇぇぇーーーーー！！ まさかの・・・・充電切れ！！ ガビーーーーーン・・・・ もう、弦ちゃんの為にいっぱい作ったのに・・・ 前日からしっかり充電してきたつもりなのに、何故か数分で動かなくなるという 最悪のハプニング。 念の為にレトルトを日数分持って来ていたので、何とか食事は大丈夫だけど みんなはお肉モリモリキャンプ食を食べているのに 弦ちゃんだけ、レトルト食という・・・悲しい事になってしまい・・・。 ごめんね・・・・ごめんね、弦ちゃん・・・ 何でこんな大事な物を・・・ くっそーー こうなったら！ 肉汁かぶりつき！！ チューチューチュー。 弦ちゃん、お肉を見ると口をパクパクするので 肉汁だけでも、口に入れてパクパク味わっていました。 結構これでも、美味しいダシが出て来るのさ！ 次回からは、充電したつもり・・・ではなく（接触確認ですな） ちゃんと充電満タンに出来ていたか確認する事と もしもの時の為に、充電器とコードを持ち歩く事。 失敗はチャンス、次回に繋げましょう！ 気を取り直しまして。 今回はキャンプでバームクーヘン作りにチャレンジしてみました♪ 卵、牛乳、ホットケーキミックス、砂糖、バターを入れて まぜまぜ・・・ 竹の棒にアルミを巻いて、よく温めておきます。 炭火は強火でスタンバイ！ 生地をアルミにたらーりと乗せて、炭火で焼いて行きます。 生地が垂れない様に、クルクルと回しながら 固まってきたら、焦げ目を付けて 焼き色が全体に付いたら、更に生地を垂らして、焼いて・・・ ひたすら、気長～に焼いて行きます。 クルクル巻いて、焼いて、生地を付けて、焼いて・・・ １時間くらいかかるので、気長におしゃべりしながら、のんびり行きましょ。 はーくんが、最後まで自分でやると、 熱いけど根気よく頑張りました。 段々大きくなって重くなるので、落とさない様に頑張れ！ 完成～ おぉ～！ちゃんと層になっている！ 中はしっとり、外はカリカリで美味しくできました。 （残った生地は、アルミホイルに流して焼くと美味しいスポンジ生地になりました。） 弦ちゃん、これは牛乳で伸ばして食べられましたよ♡ ご飯はレトルトだったけど！ （あ、トロトロの野菜スープはスプーンで崩して食べられたよ） 弦ちゃん自身は２泊とも、とっても調子良くて。 ご飯もモリモリ食べて、便も出せたし 夜もテントの中で、川の音を聞きながら、ぐっすり眠れました。 弦ちゃんは始終穏やかで、楽しいことがあるとケラケラ笑って キャンプの全てを楽しんでいる様子の弦ちゃんを見ていると、 今年も連れてきて良かったなぁ～としみじみ思いました。 段々と体も大きくなって、環境が変わると大変なことも多いけど やっぱり彼の笑顔を見ていると、出来る限り一緒にキャンプしたいなぁと思う。 キャンプ場のトイレは普通の様式トイレに、手洗い場があるだけなので おむつ替えは、車いすをリクライニングさせて、トイレの通路でしました。 開けたらおむつ替えしているのでビックリしたと思うけど みなさん「こんにちは～」と何事もないかの様に。 弦ちゃん、出す前にはキョロキョロして上も後ろもくまなくチェックして、 ようやく「出していいな」と安心すると、チョロチョロ・・っと出します。 普段のトイレではない場所でも出せるのだから 大したもんです ほのかも、はーくんも たくさんお手伝いして、自然の中で自由に遊んでいました。 はるとはテントの傍にいた、小さな虫の夫婦をずっと観察していて 交尾している様子や、卵を産む様子など、かなり時間をかけて観察して 葉っぱで家まで作って、大事にしていました（笑） いい天気だったので、川遊び探検もたくさんしたし、岩を登ったり 虫取りをしたり、お花を摘んだりと 楽しいキャンプだったな～♪
2019.05.05
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ほのか☆七五三
三歳のほのかちゃん。七五三のお祝いの写真撮影に、写真屋さんにやって来ました。お兄ちゃん二人の時にもお世話になった、写真屋さん。子供を笑わせるのが上手なのと、やっぱりプロに撮って貰うと私が普段取る写真の何千倍も可愛い瞬間が撮れるので、本当に感動する。七五三は秋に神社へお参りに行くのだけど、写真だけ別日に前撮りしておくと本人も疲れないし、お財布的にも有り難いので（大人の事情ってやつで）お兄ちゃん達と同じ様に、写真撮影だけ先に撮ってしまいます。と言っても、女子は三歳と七歳が七五三で。お兄ちゃん二人は、５歳の時に撮ったけど、三歳と五歳じゃぁ、まるで違う。とにかく、大人のいう事を聞かない。この大変な暴れん坊の時期に（おっと訂正）この可愛い三歳の時期に、いつも着ない服を着させて、可愛いポーズをさせたいのだけど、そう簡単にいかないのが、三歳なのだ。数日前から「可愛いお姫様になれるんだよ～♡ 楽しみだね～♪」と本人がイメージしやすい様に、フワフワのドレスや着物の話をするとほのかもルンルンで「ピンクのお姫様になるんだー♪」と心待ちにしていました。ドレスもピンク色で、着物もピンク色がいい！女子は華やかで可愛いだろうな～、と私も楽しみにしていました。しかーし。私が想像していた以上に、三歳で写真を撮る、という事はたーいへんでした！まず、男子と違ってドレスにレースが多くて、それが肌に当たるのが気になりドレスを脱ぎたがり、靴も脱いでしまい頭に色々付けようとすると、それも邪魔くさいと嫌がりあれこれ小物も持ちたくない！と写真用に色々置いてある周りの飾りが気になり、じっとしていられず～ついには疲れたーと寝転んで、ゴロゴロ。飽きやすく自由過ぎる、ほのか姫。カメラマンさんやアシスタントさんが、かなり振り回されていました。そんなほのかを、どうにか気を引いて笑顔を出そうとあの手この手で遊んで、気を盛り上げて。シャボン玉を出して来たり、宝探しをしたり、しまいにはおならぷー作戦とか。一瞬のワクワクした表情やあれ？という表情が出たら、すかさずシャッター！これが嫌なら、じゃぁこれは？とどんどんアイテムを変えたりほら、こっちから何かが出てくるよ！とか子供の気を引く技を駆使して、その瞬間を逃さない。こういう技は、さすがだなぁ。そんな感じで、自由奔放なほのかの為に大人はへとへとになりましたが、とーっても可愛い瞬間の写真を沢山残すことが出来ました。後でほのかに「どうだった？」と聞くと「はずかしかった！つかれたー！」と言っていました。みんなに注目されて、いつもしない事をやったのだから。よく頑張りました。 可愛いプリンセスとお雛様になった、ほのかちゃん。願いは叶ったけど、窮屈で歩きにくくてお姫様はもうこりごり？（笑）お兄ちゃん二人もおめかしして。二人とも、さすがに立派でした。長い待ち時間にも、文句一つ言わず（まさかの３時間も待たされたんだぜ）リラックスして待っていた、弦人。カメラマンさん達のリアクションの数々に、キャッキャと笑ったりいざ出番となると、にっこりスマイルで、空気も読んでさすがなお兄ちゃんでした。はるとも、待っている間も本番もほのかを盛り上げるためにあれこれと頑張ってくれました。二人がお兄ちゃんだったお陰で、かなり助かりましたよ～。何はともあれここまで大きく育ってくれてありがとう。これから益々素敵な女の子になってね。七五三、おめでとう！
2019.04.30
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じぃじとばぁばと
春の風が気持ちいい我が家へ、長野からじぃじとばぁばが遊びに来ました。 長野はまだまだ寒くって、週末には雪も散らついたんだって。 こっちは初夏みたいね～と、目を細めていました。 弦ちゃんは、久し振りにじぃじとばぁばが来てくれたもんだから 嬉しくって嬉しくって、あーー！あーー！と大騒ぎ。 トイレに行っても、ばぁばの声が聞こえると「あー！あー！」って。 何度も「じぃじとばぁばが居るよ！」って教えようとしてくる。 嬉しいんだねぇ ポカポカのお天気だったので、お弁当を持ってピクニックに行って来ました。 桜が舞い散ってハラハラと。 風が気持ちいいね～。 弦ちゃん、ホノカからたんぽぽの花をプレゼントされて ずっと握りしめていましたよ。 芝生の上でお弁当を広げて。 お外で食べるご飯は、美味しいねぇ。 弦ちゃんも持ってきたお弁当をパクパクとよく食べて モグモグしながらも、にやりにやり。 この雰囲気が嬉し過ぎて、ニヤニヤが止まらないぜ。 広い芝生でボール遊びをしたり、大きな木の上に登って遊んだり 暖かい春の陽の下、気持ち良く遊んで来ました♪ 夜は近くのお店に外食もして来ました。 弦人もハンドミキサー持参して、お肉たーっぷりを食べて来ました。 翌日の朝ご飯は、はーくんが張り切って ホットプレートで卵焼きを作ってくれました！ 熱したプレートに卵液を敷いて、手前からクルックルッと。 何度かやったことがあるので、手慣れた手つきでクルクルと。 おもてなしの心満々で、朝ごはんを作っていましたよ。 焼きたての卵焼きってビックリする位美味しいので このテーブルで焼いて、直ぐに食べるっておススメです。 はーくんの事は何でも真似したいほのかが ほっちゃんもやりたい！ほっちゃんも！！って大騒ぎでね。 最後に少しお兄ちゃんと作らせて貰って、満足満足 最近はるとが、何か一品を作ってくれる事が多くて 夕食ではスープやみそ汁がはーくんの担当になっています。 味付けも工夫して、ハーブを入れたり、しょうがを入れたり、ケチャップ入れたりと 彼なりに材料の変えたり、味をあれこれ考えて作るのも、面白いみたい。 結構美味しいから、毎日どんなスープが出て来るのか楽しみであります 子供たちなりに、じぃじとばぁばをおもてなししようと 張り切っているのが分かり、沢山遊んで貰って甘えて 久し振りの再開、いい時間を過ごせました
2019.04.17
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桜うらら春うらら
春休みが終わり、新学期が始まりました。それぞれ、ほのかは年少さん、はるとは４年生。そして、弦人は６年生！もう小学校最高学年だ！早すぎ～。春休みは、絶好調に元気だった弦人さん。彼にとって夜が眠れて、食欲があって、便が出て、笑顔があって体の体調が良いという事は、それだけでもう、素晴らしい！という毎日でした。毎日デイサービスやら、どこかしらへと出かけて楽しめて充実した春休みを過ごせましたよ。ビクつきの薬を少し増量したのが功を奏したのか朝方のビクつきも少なくなり、朝までぐっすり眠れる様になったし夜が眠れると日中も活力衰えず元気だし、食欲も出るし、良い循環に入っていく。夜が眠れるって、大きいよなぁ～と弦ちゃんを見ていると思います。体力がある人や、何でも食べられる人にとっては一日位眠れない日があっても、直ぐに体力で追いつくけど弦ちゃんの様に体力の貯蓄が少ない子は、一度崩れるとガタガタ・・・っと崩れてしまう。でも、最近は小さな体調の崩れも、多少の休息で持ち直せるようになったから体力も付いたなぁ～と、感じていますそして、子供達が元気だった分、行事もたーくさん盛り込めました。ポカポカ陽気に包まれて、桜も満開お弁当を持って、ピクニックに行って来ました。大きな桜の木の下で、お弁当を食べました。桜の花を眺めながらの、お弁当が美味い！どうしても桜を目の前で見たい、お花大好きな女の子。肩車して貰って、可愛い桜を眺めていましたよ。わぁ～！きれい！満開の桜を目の前で見れて、嬉しかったね。弦ちゃんも暖かい春の風に吹かれて、ニコニコはーくんとほっちゃんが、落ちて来る花びらをキャッチしようとあっちこっちで踊る様に取っている姿を見てケラケラと笑っていましたよ。春はいいね。楽しいねやがて、ほのかがブチブチと何やら道端の草を抜き始めた。すると、それを見た父ちゃんが「これは、のびるじゃね？」と。のびるって何～。食べられるんだよー。茹でて下の部分を酢味噌に付けると、旨いんだぜ～。そんならばって事で！子供達、せっせとのびるを取り始めまして。はるとは、畑のおじさんごとく、黙々と・・・収穫に没頭。ジャジャーンこーんなにもたくさん、集めましたとさ！もちろんその晩ご飯では、のびるは茹でられ、酢味噌と共に食卓へ。下の白い部分をぷちっとちぎりながら、ほのかも「おいしーね」とポリポリ。玉ねぎの赤ちゃんの様な？春の味でした～。（私も初めて食べました！）そうそう！はるとは学年で一番に１０歳になりました。本人の希望で、黒毛和牛のすき焼きでお祝いしました。ケーキは、本人希望でフレッシュフルーツのタルトレット。中の生地にもフルーツたっぷりの、クーリ・タルト。上の飾りにはたっぷり春のフレッシュフルーツを乗せました。下のクーリ・タルトが甘くてトロリとしていてフルーツが甘酸っぱくて、とっても美味しく出来ましたはると、１０歳おめでとう！！新学期がスタートしほのかは新しい保育園で、ドキドキ緊張しながら頑張ってます。はるとも新しい先生に、新しいクラスメンバー。初めての男の先生で、楽しそう！とウキウキしています。弦ちゃんは持ち上がりのベテラン先生と、新米先生が担任となりましてちょっとドキドキ、ワクワクしている様子。どんな一年になるのか、楽しみだね
2019.04.12
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弦人のお手伝い
グングンと大きくなっている、成長期の弦人さん。最近は２２キロを超えまして、骨格が大きくなって来た感じがあります。大きくなるのは喜びであり嬉しい限りですが、その反面、介助は大変さを増してきました。抱きか抱え移動はもちろん、毎日のトイレ介助もなかなかの重労働であります。トイレによいしょ、と座らせる時。終わってから抱きかかえて立ち上がる時。かなり中腰姿勢の介助が大変になって来ています。それでもトイレに座らせれば、出そうとする。ウンチの前には、トイレに連れて行って～のサインをする。出たら「あ～」と教えてくれる。こうなったら、出来るだけ座らせてあげたい。そんなある日の事。トイレで出し終わって、「あ～」と私に向って終わったよーと言うので彼の上半身を私の肩に預ける様にして、立ち上がろうとした時。弦ちゃんの左腕がふっと上がって、私の肩に乗せようとしたのです。まるで、掴まろうとするかのように抱っこして貰おうとするかのように「あ、弦ちゃんありがとう」と言うと次は足をぐぐぐ・・・・っと踏ん張って、自分でも立ち上がろうとしていました。二人の力でよいしょ、とトイレから立ち上がり・・・そこから着替え台まで、よいしょ、よいしょ。腕にもギューっと力が入ったまま、足もピーンとしたままでしたがもしかして、抱っこされやすい様に動いたのかな～って。すごく小さな動きなので、まぐれかな？とも思ったのですが次の時も、その次の時も、弦ちゃんは抱き上げる時に腕をふっと上に上げて、私の肩に手を置こうとしているのが分かりました。そして、抱っこされている時は、腕にぎゅーっと力を入れてまるで自分でも掴んでいるかのように、頑張っていました。これって・・・私が抱っこしようとするのを、お手伝いしているのかな？？体の介助や移動は、一方的にされる事が多い中こうやって自分でも何か出来る事はないか・・・ってもしかしてずっと考えていたのかな～と思って少し感動しました。すごいね、弦ちゃん。話しは反れまして・・・神経内科の定期受診と、腎臓内科のエコー検査と、診察と。春休みは診察がいっぱいだ。でもって、他の子も春休みにまとめて診察をしに来るので病院はいつもよりもすごい混雑していたよ。ようやく一区切りで、お弁当ターイム♪ムフフ最近朝方のビクつきがまた増えて来ているから、トリクロリールを少し増量する事になりました。腎内科のエコーでは、特に異常なし。血尿もずーっと続いているけど、悪化はしていないから、そのまま様子見で。それにしても、弦人さんは病院では始終穏やかでリラックスしていて検査中はあ～あ～と文句たらたら言いながらも、頑張っていたし病院のトイレでもしっかり出せるしお弁当もキョロキョロしながらも完食するし（誰かさんとは違って）と～ってもお利口さんでしたよ。その誰かさんの、おまけ写真。お手伝いしたい、お嬢ちゃん。今夜はキャベツをちぎってくれるそうです。エプロンと三角巾を付けて、張り切ってくれますの。
2019.04.02
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イチゴ狩り♪
暖かくなっておでかけ日和の週末となりました。 そこらじゅうで桜が一気に満開に。 ドライブも気持ちいい中、イチゴ狩り&お花見に行って来ました♪ 毎年お世話になっている、秦野のイチゴ農園さんへ。 リピートさせて頂き５年目位？で、今年も満喫させて貰いました ４列それぞれ違う種類のイチゴが植えられていて、珍しいイチゴもあり これは甘いぞとか、こっちは味が濃いぞ、とかの食べ比べも面白かったです。 きれいなイチゴが目の前にブラブラ～。 高台に植えられていて、車いすでも通る事が出来るので 弦ちゃんでも手を伸ばして目の前のイチゴを自分で取る事が出来ます。 早速、左手がにゅーっと伸びて、大きなイチゴを握りしめていました。 毎年来ているので、イチゴを見ると口がパクパクして 手が伸びて、自分で取る気満々です。 右手でも、ひょい。 自分の方にぐいっと引き寄せて、ブチッと引っ張っています。 ちゃんと実を潰さない様に持っている手が、素晴らしい。 そして、先っぽの柔らかい部分を口に入れると ものすごく口をパークパークしてしっかり味わって食べていました。 酸っぱいのが苦手な弦人さんですが ここのイチゴは甘くて瑞々しいので、そのままでも食べられました。 時々練乳（サービスで付いて来る）を付けてあげると、更に美味しそう～に食べていました。 ほのかも、自分でどんどん取って、ばくばく食べていました。 こらこら、それはまだ青いですよ～ い～っぱい食べました！ 美味しかったね！ はるとは、誰よりもイチゴが好きな男で もうお腹いっぱい～と言いながらも「まだ食べる！」と頬張っていました。 ３０分の食べ放題ですが、ほぼ時間関係なく お腹いっぱいになるまでどうぞ！って感じで開放してくれます。 今年は実の付きが良く、豊作だそうで 農家の方も追いつかない程、沢山実っているそうです 最後に農家の方と少しお話も出来たし、 大事に育てられたイチゴをお腹いっぱい食べさせて頂き、 毎年ながらありがとうございました♡ その後は、近くの公園へ。 桜並木が気持ちいいね～。 桜を見ながらお弁当を食べたり アスレチックで遊んだりして 春をいっぱい満喫してきました 帰って寝る前、はるとが 「いちごがお腹からなくなったら、また食べたくなった」だと。 まだ食べられるんかい！
2019.03.31
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お手伝いし隊
最近のほのかのブームは、「おてつだいしたい！」である。 夕方、弦人やほのかのお迎えや片付けがバタバターっと終わって ようやく、夕食作りに取り掛かるかな～、って時に 「ほっちゃんも！おてつだいしたい！」 の強い強～いアピールが始まります。 ほっちゃん、おてつだいがしたいの。 一番はお料理のおてつだいがしたいの。 ママみたいに、すごい事をしたいの。 簡単な事じゃなくって むずかしくて、カッコイイ、おてつだいがいいの。 この意欲がすごい。 ものすごく強いやりたい気持ちを、熱烈にアピールしてくる。 お礼もいらないし、褒めて貰いたい訳でも、ママを助けてあげたい訳でもない。 ただただ、お手伝いをしたいのである。 こんなに「やりたい！」と純粋に思えるのは、人生の中でどの位あるだろうか。 段々と大きくなってくると、見返りや褒めを欲しがって、ただの「やる事」になってくる。 今はただただ、やりたい気持ちで溢れている、３歳。 そのやりたい気持ちはあまりにも眩しくて、キラキラしていて この純粋なやる気を潰したくないな～と思う。 が、しかーし！ 実際にはひじょーに足手まといであります！（笑） えぇ、まだ３歳ですもの。包丁も危ないし、熱いお鍋もあるし 台所の台は高くて椅子に乗っても危ないし。 お手伝いしてくれて、嬉しいわ～。 ありがとうね～。 なーんて口では言っているけど、実際には ギャ～！危ない！わぁ！ ガチャガチャ！・・・・と 大変な事になっております とにかく、時間のない余裕のない時に限って、やる気満々でやってくるもんだから そのやる気を損ねぬよう～に、けがしない様に、上手い事やるのが大変でござんす。 ま、そんな日常も、 今しかない、楽しい成長の一コマでございますな。 かたや、はるとさん。 こちらは報酬ありきの、見返りありきの、れっきとしたお手伝いです。 数か月前から始まった我が家のルール、 『お手伝い二つしたら、ゲーム１時間 or １００円お小遣い』に乗っ取って 毎日淡々とお手伝いをこなしてくれます。 こちらは、教えた家事を二つ、毎日欠かさず続けてくれて 非常に助かる存在であります。 報酬は、１００円のお小遣いよりも、断然ゲーム１時間が魅力的な様で。 最近は何も言わなくても、朝起きたら自分で掃除機を出してきて 掃除機をかけ終わったら、モップを出して拭いて・・・ 終ったら、修了。 何も言わずに、ずいっとiPadを差し出してきます。 （暗証番号を開けろ、という事です） この１時間が至福のこもり時間の様ですね。 日によって片付けと掃除機、だったり 洗濯もの取り込みと、掃除機 や 洗濯もの干しと、片付け など バージョンも色々変えて、段々とレパートリーも増えて 主婦並みに出来る様になって来ました。 これは結構助かる。 しか～し最近は、手抜きも覚えて来て 床の隅っこはせずに真ん中だけを掃除していたり 物をどかさずに、空いている部分だけを掃除したりとか そういうずるがしこさも出て来たけどね～。 「端っこまでちゃんとやって」と言うと「これが俺流だから」と返事が。 俺流って何だ？（笑） 休日の朝は、朝ごはんも作れる様になりました！ 初めての朝食作りは、ピザトーストとフレンチトーストを作るんだって。 スープの作り方も覚えたよ。 なかなか上出来！ ピーマンが大きくて焼いても生だったり 多少雑な所はあるけど、初めてにしてはまぁまぁの出来でした。 コンソメスープの作り方を覚えたね。 またまた別の日の朝食。 今日はサンドウィッチを作ったんだって。 生ハムとレタスとチーズと茹で卵。 茹で卵の作り方を新しく覚えたし ミルクスープのとろみの付け方も覚えたよ。 どんどん出来るレパートリーが増えて行くねぇ。 頑張れ！料理男子！
2019.03.18
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ショートステイと卒園式
花粉症の弦人さん。 最近はぐじゅぐじゅで・・・めっちゃ辛そうです 今朝はじんましんの様な謎の湿疹が出来まして、仕事の休みを急きょ取り～、学校へお迎え行き～の、病院を何軒か回ったり～ので、バタバタでしたわ・・・。 原因は不明のまま…💦季節の変わり目、何やら色々出てきます。 （あ、ぼやきです、はい。） 話が変わりますが。 先週末、久し振りに弦人のショートステイを利用しました。 実はショートステイ、１回目のお試し体験をしてから全く利用しておらず・・・。 「ショートステイや新しい体験は、小さいうちからしておいた方がいい」という事は、先輩ママさんからもよくアドバイスされるのですが、実際はなかなかね・・・。 弦人が泣くだろうな～と思うと、そうそう預ける気持ちにもなれず ズルズルと今まで利用せずに来ていました。 しかーし、今回は 娘の卒園式が朝早くから始まるという事もあり 久し振りにショートステイにお世話になる事にしました！ 空きがあって良かった！ 数日前から何度か言い聞かせ、そして当日。 前回の利用はかなーり前だし、覚えているかな？・・・ 建物に入ると、ロビーで利用者さん達が集まって音楽の活動をされていて そこで「一緒に入る？」と聞かれて、そのまま参加させて頂き、 カチコチに緊張気味だった顔も、ふわ～っと笑顔に。 そのままご機嫌な状態で、引継ぎをし 職員さん達の会話には「にっ」と口角を上げてしっかりお返事。 沢山の利用者さんとの相部屋だったのも良かったのか、 「今日はここでお泊りするんだよ」と言うと、分かった、というような顔をして 別れ際も全く不安そうな表情もなく、スムーズにバイバイ出来ました。 さてさて。 次の日は、ほのかの卒園式です。 ほのかの保育園は２歳児までの保育園なので、一旦卒園しますが 次は小学生までの３年間、別の保育園に入園するだけなので、 親としては、半分卒園する的な・・・何だか微妙な感じです（笑） でも、卒園式は２歳児でも結構ちゃんとした式を取り行って下さり 親からの一言では、それぞれの赤ちゃんの時からの話しで涙・涙・・・・ ３歳までの間にも、本当に色んな事があったので、 涙なしではいられない位、感動的な卒園式でした。 ほのかも、妊娠中から入院になったり、小さく産まれたりで 本当に心配が多かっただけに、今のこの元気な状態が奇跡の様で そして保育園でのお友達や先生との関係や、病気で大変だった事や あんなこと、こんな事・・・・ここまでよく育ったなぁ、本当にたくさん成長したなぁ～と、感無量。 産まれた時からの色んな思い出がどっと蘇って来ました。 いい先生とお友達に恵まれて伸び伸び育てて貰い、本当に感謝です。 ほのか、卒園おめでとう そして、翌日。 ショートステイで頑張ってくれた、弦人をお迎えに。 お迎えに行くと、私の顔を見た途端、わーーーーっ！！と泣きました。 看護士さんに 「あら～、全然泣かなかったのに、やっぱり我慢していたのね～」と言われ またまた、『我慢していた』の一言に、そうだよ～！とますます嗚咽止まらず それでも、前回よりかなりリラックスして過ごせていた様ですよ。 ご飯もまぁまぁ食べられてんですって。 前回は途中で泣いてしまったから、少し慣れてくれたかな？って。 夜も一度だけ夜泣きしたけど、体位交換したら、また寝れたって。 日中も楽しそうにしていたって。 すごいね、頑張ったね。 お兄さんになったね。 その後、みんなで公園へ！ 広い見晴らしの丘の公園で、お弁当食べたよ～ 弦ちゃん、頑張った後の解放感で、笑いが止まりません（笑） 芝生の上に、春みーっけ！ 広い公園の中、たーくさん体を動かして遊びました！ ショートステイの後は、精神的にズルズルしたり、 熱を出したり、不安定になったりする子もいるそうですが 弦ちゃんは体調も精神的にも大きな変化は起きず、 むしろ家の中では笑い過ぎなくらいよく笑って、嬉しさを表現していました。 スムーズに日常に戻れるってこと、 環境が変わっても自分らしく居られること。 それってスゴイ事なんだよね。 さぁ、一区切り。 もうすぐ３学期も終わりですよー。 残りの数日間、元気で行けます様に！
2019.03.14
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こりゃぁいい。
弦人の鼻水を吸う時に使う、吸引器。 我が家の頼りになる吸引器は、パワースマイル。 家庭の吸引器と言えば、これですね。 使い勝手もいいし、パワーもある。 それに、新しい部品が登場したのです。 それが・・・ これこれ！ パワースマイル シリコンオリーブ菅 シリコン部分が鼻の入り口にスポッとはまって 入り口から強力に吸い取ってくれます。 これの何がいいって言いますと。 今まで、カテーテルで鼻の奥までチューブを入れて取っていたのが これだと、鼻の中に入れなくても！ ガンガン、ジュルジュル吸ってくれるって所です。 親が吸う赤ちゃん用の吸い取りでは吸えない、奥の方まで吸い取ってくれます。 痛くないし、怖くないし、危なくないし。 何より、鼻の中にチューブを入れないので、お互い緊張しません。 こんなのが、あったんですね！ ずっと前からあったのかな？ うちが買った１０年前にはなかったぞ？ ほのかが風邪を引いた時に、小児科に置いてあり、 こんなものがあったのか！と思わず感動してしまいました。 で、帰って即買いしました（笑） とにかく、良い物が出てくれた。 いつ登場したのかは不明ですが、今はこっちが主流っぽいですね。 吸引器を検索すると、パワースマイルのオリーブ菅付きで販売しています。 弦人の吸引ではもちろんですが、 ほのかの鼻が詰まってうまく出せない時にも、大活躍。 吸った後がスッキリするのか、ジュルジュルしてくると自分から 「吸って～」とやって来ます はるとは、自分で吸ってますね。これなら一人でも安全に出来ますし。 花粉症のこの時期、 家庭に一台あると、いい仕事してくれます
2019.03.09
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今年度の副籍交流
今年度も、もうすぐ終わり。 今日は５年生での最後の副籍交流でした。 弦人がクラスに来る日は、事前に子供達がレクレーションの内容を考えてくれて 色んなゲームを一緒に遊んで交流している。 殆どを子供達が考えて、子供達主導でその時間は進んでいる。 今回は、『魚鳥木ゲーム』（魚・・・と言われたら、魚の種類を答えるゲーム）と 『絵しりとり』（絵を書いて次に回し、次の子が何を書いたか考え、その絵からしりとりで絵を書き、回していくゲーム）を企画してくれました。 二つともなかなか面白いゲームで、弦人も良く分からないながらも(笑) 真剣に子供達の様子を見たり、一緒に紙に書くのをしたりと 楽しそうに参加していました。 子供たちから歌のプレゼントもあって、弦人は首をフリフリしながら真剣に聞いていました。 まるで一緒に歌っているみたいでしたね、という先生の言葉に、子供たちも、そうだなーという表情。 帰りも沢山のクラスの子に囲まれて見送られ、エレベーターに乗り込み 弦人は、車いすを押されるのも嬉しそうにニヤニヤと。 また、周りを取り囲んで歩く子も、そっと車いすに手を掛けたりして 成長したなぁと感じていました。 今年一年、副籍交流をしてみて・・・。 実は今年は、途中から新しい事にチャレンジしていました！ それは、大人が間に介さない、というチャレンジ。 今までは側に大人が(主に私が)付いて、弦人と子供達の橋役をしていました。 しゃべることの出来ない弦人に代わって、私が聞いて答え 動かす事の出来ない手に代わって、私が一緒に動かしていました。 それを、今年は私はあえて遠くに離れて、子供たちが直接やり取りして貰う。 この試みは、担任の先生からのアドバイスでもあったのだけど 弦人が生まれて、初めての試みでもありました。 私も実は内心ドキドキ！ 初めは、両方が緊張していました。 弦人も緊張した顔をして、腕が固くなっていたし 子供たちも、どう接したらいいのか、どう話しかけたらいいのか戸惑っている様子でした。 ある日の交流の時。 その日のゲームは、絵を描くゲーム。 紙に絵を描いて、後ろに回し、次の子がその絵の続きを書く、というゲームをしていました。 弦人に紙が回ってきました。 弦人は緊張して手が後ろに引いてしまい、腕が伸びない。 彼に付いている子は、一瞬、どうしたらいいのか分からない様子で 固くなった手をどうしようと戸惑っている間に、何も出来ずに時間が切れ、後ろに回していました。 二回目の時。 次はそっと弦人の手を引っ張ってあげると、彼もすっと力を抜いて手を出し 二人で鉛筆を握り、絵を一緒に書いていました。 それを見て、すごいなぁと思いました。 何とかして一緒にしようと、考えたんだなぁと。 他にも、ボールを回すゲームでは 弦人の手を取って、一緒にボールを掴んでみたり 車椅子を微調整して見やすいように動かしていたり 緊張している彼の前に行って、面白い動きをして笑わせようとして和ませたり。 大人が、「こうした方がいいよ」と言っていないのに どうしようかな、と自分で考えて、弦人をサポートしていた。 これってスゴイことなんじゃないかと。 弦人は体を動かしたり、お話したりする事が出来ないので 自分一人でできることは少ないけど こうやってサポートする事で、一緒にやれる事が広がる。 それを子供達自身で考えて動けたことが、大きかったんじゃないかな、と。 最後に私から一言言う時間があったので、その事を子供たちに伝えさせて貰いました。 最後に、弦人からクラスの子にメッセージを。 どうやったら彼自身の発表になるかな～と考えて 弦人の出来る、引っ張る動作で紙をはがせる仕組みを作りました。 クリップに紐を付けて、その先に握りやすい輪っかを付けて 弦人が輪を引っ張ると、紙がはがれる仕組み。 がんばれー！ 家でも何回か練習してみて、バッチリ。 本番でもやる気満々で引っ張って大成功出来ましたよ。 全部はがし終わると、メッセージが出る仕組み。 何が面白かったか、ベスト３方式で発表しました。 最後に弦人に感想を聞くと、皆の前でにこっと笑う事が出来ましたよ。 今年度もとても充実した副籍交流でした。 来年は６年生。 もっともっと、子供たち同士が繋がれるような、そんな交流にしたいなぁと、感じました。 人生の中で、体の不自由な人と直接関われる事ってなかなかなくて 実際に会っても、どう接したらいいのか分からず、戸惑うことが多いと思う。 弦人を通して、体の不自由な人へ、どういうサポートがいいのかな、とか どういう事が出来るのかな、って考えるきっかけになるといいなぁと思う。 そういう事って小さい時であればある程、壁は少ないし とても意義のある事なんじゃないかな～と思う。 一緒に関わろうとしてくれた、クラスのお友達に、感謝。 みんないい子達で、素直で優しくて恥ずかしがりやで、大好きになりました。 お互いに成長出来た、副籍交流でした😊
2019.03.04
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桃の節句
ぽかぽかの陽気の中。 梅のお花見にお弁当を持って公園へ行って来ました 満開の梅の花。 紅梅できれいに咲いていました。 春ですね～ お弁当もぺろりと食べて、ご機嫌な弦人さん。 梅の花を一応見上げて(笑)あ～という顔をしていました。 （以前は花になんぞ興味ないぜって顔していたけどね～） わぁ、桜も咲き始めていたよ～。 桜のつぼみが膨らみ始めると、ワクワクする。 もうすぐ桜の時期だね。 お父さんに肩車されて、目の前の小さな桜の蕾を見ていましたよ。 ほのか三歳。我が家で唯一の女の子。 戸棚の上に小さなおひなさまを飾ると、毎日ひなまつりまで指折り数えて、嬉しそうに待っていました。 ばぁばから桃の節句のお祝いに、たーくさんのお菓子が送られてきて それはそれは賑やかに、お菓子に囲まれたお雛様となりましたよ。 まぁ賑やかな（笑） 何故かほのかは、お雛様を神さまだと思っていて 毎日「かみさまー♡」と言って嬉しそうにしていました。 私が子供の時にも着ていた、赤い着物。 いとこのお姉ちゃんも着て、穂のかにも回って来ましたよ。 「お姫様みたい！」と大喜び。 こらこら、どこから手を出しているんですか！（笑） 着物を着てもおてんばで、でんぐり返ししたり飛び跳ねたり。 夕食は着物を着て、手巻き寿司でお祝いをしたのですが てんこ盛りに巻いて、モリモリ食べていましたよ。 そうそう、ご心配おかけしています、足のふらつきですが 少しづつ元の足の状態に戻って来ています。 まだ薬を飲んで様子を観察している段階ですが 転ぶ回数も減って、元気なほのかに戻って来ているので 少しホッとしています キャッキャとよく笑う、ほのかちゃん。 これからも元気にすくすくと、優しい女の子に育ってね♡
2019.03.04
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ほのかの病☆続編
小児専門病院での初診。ふらつきが始まった日から１週間が過ぎていましたが初めの頃に比べると、ややふらつきは落ち着いて来ていました。しかし、依然バランスを崩すことは多く、足のぐにゃぐにゃもありました。初診までの待ち時間が長くて、ほのかは病院探検に夢中になっていました。有難い事に、小児専門の病院なので、至る所に遊び仕掛けがあり壁に遊ぶおもちゃがあったり、木の洞穴みたいな場所があったり、絵本が至る所にあったり。こういう病院は、本当に有難いですね～。そんな広い空間を、まるで遊びに来たかの様にルンルンであっちに行って、こっちに行ってと大はしゃぎ。隅々を探検して回っていました（笑）散々遊んで、遊び疲れて、診察の時には眠くなってしまい、ついに爆睡！先生は行動観察したいのに～。なので、とりあえず問診から。産まれた時からの病歴なども含めて、今までの経過を詳しく話しそして寝ているうちに、大人しくして貰いたい検査をする事に。まずは、CT。脳に大きな腫瘍がないか、検査します。小さな腫瘍はMRIでなくては見れないが、とりあえずCTで大まかに見るそうです。そして、血液検査。これで末梢神経の物質や筋肉組織の数値で異常が分かる様です。ほのかを抱えてCTに行くと、寝ていたほのかが起きてしまった。あらま～、じっとしていられるかしら？初めてのCT。弦ちゃんの時は大泣きで、睡眠薬入れて、吐いて・・・の大変だった記憶があるが・・・。ほのかは、一人で入る暗いトンネルにも泣かずにじーーーっとしていられました。ママと手をぎゅっと握って、暗い中、目を見開いて頑張っていました。エライね～、すごいね～といっぱい褒められて、ちょっと涙目。終ると「こわかったー」と言って、よく頑張りました。次は、血液検査。これもじっと針を見つめながら、耐えていました。泣かずに、じっと涙をこらえていました。最期に針を抜く時に、ちょっとうぇぇんと泣いたけど、よく頑張りました。やるな～、彼女はなかなかの頑張り屋さんです。そして、検査結果を待つ事１時間。その間に、お昼ご飯を済ませ、目もしっかり覚醒したので改めまして、行動観察と検査結果と合わせての診察でございます。行動観察には、もう一人の先生が付いて二人で意見を交わしながら見ていました。確かに、着地の足がフラフラしている。しかし脱力しているとは、違う。体全体の力は強い。ベッドでジャンプも出来る。方向転換する時に少しふらつく。などなど・・・そして、検査結果。CTは異状なし。これにはほーーーっとしました。正直、急性に状態が悪化した事を考えると、脳腫瘍の可能性を考えていたので大きな外科的な腫瘍は見つからなかったので、ホッとしました。次に、神経反射。これも膝の下や肘の神経を叩くと、反応が返って来るのだけどこれも異常なし。ちゃんと反応していました。そして、血液検査。末梢神経の伝達の物質も、異常なし。甲状腺数値も、異常なし（甲状腺はふらつきに関係するらしい）筋肉の数値も、異常なし。血液検査でも、大きな異常は見つかりませんでした。ここで、先生が一つの仮説を立てました。それは、１２月に紫斑病を発症している、その前にもしかして溶連菌に感染していた可能性があるのでは、と。溶連菌は通常、熱が出たり、いちご舌になったり、リンパが腫れたりするが症状が出ない場合もある。溶連菌を発症しながらも、見過ごされて治療しなかった場合後遺症として紫斑病になったり、ふらつきが残ったりするらしい。これには、驚きました。でも、そう言われてみれば、１２月からずっと風邪症状は出ていたし熱は出なかったし元気だったけど、周りに溶連菌の子はいたから感染していたかもしれない。仮に溶連菌だとしても、今は確定するには培養するしかないので（もう時間が経過しているので、検査キットでは検出できない可能性）その間に、溶連菌の抗生物質を飲み始める事になりました。もし症状が良くなって薬が効いて来たら、溶連菌で間違いない、と。薬を飲んでも症状が改善しなかったら、他の病気の可能性があるのでその時はもっと詳しい検査をしていく。（その時はMRIを撮る予定）となりました。なるほど・・・一つづつ、可能性を検査して、調べて行って。とにかく、原因が分かるまでは不安も残りますがやれる事をやって、原因が判明したら、治療していく。初診当日に出来る検査をしてくれた事は、有難かったです。今は溶連菌の抗生物質を毎日飲ませていますが少しづつ、ふらつきが少なくなった様な？そんな風に感じています。このまま、良くなりますように・・・・それにしても、ほのかさん。まー、病院でもよく動き回りまして。私は診察の事よりも、何よりも待ち時間にほのかの後を追いかけ回すので一日ぐったり、へとへとになりました。大人しく座って待っていられるといいんだけどね～。一日がかりの診察に検査、大人でも疲れるけど子供にとっては大変なことでございますな。特に、まだ小さい子の診察は、付き添う側はほとほとに疲れましたわ～。二週間後に診察です。良くなっていますように！！
2019.03.01
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まだまだ続く、ほのかの病
ほのかの体がおかしいと感じたのは、先週の月曜日だった。保育園から仕事場に一本の電話が入った。どうやら転んで、目の際を打ったらしく、病院に連れて行きたいと。眼球は問題なさそうだけど、念のために皮膚が切れているので診て貰いたいと。転ぶ事はよくある事なので、病院に連れて行って貰い、皮膚の薬を処方して貰い帰ってきた。しかし、問題はそれだけではなかった。その日一日、フラフラしていて、真っ直ぐに立っていられない。お散歩も大好きなはずだけど、何故か途中で歩けなくなり、抱っこになった。お散歩中は何度かふらっとして転ぶ。手を繋いでいると、寄りかかる様にして歩く。帰ってきた保育園の園内でも、立ち上がる時にふらっとして転ぶ。とにかく、フラフラしておかしい。足がくにゃくにゃしている。保育園では、一人で立つ事も危ない程のフラフラだったので先生が一人ずっと付いている状態で見ていてくれていたらしい。そんな中でも、突然転んでピアノの角で目を打ってしまった。先生たちも申し訳なさそうにしていたが、こちらとしてもずっと付いていて下さって頭が下がる思いである。本人はと言うと、全くフラフラなのを気にしていないのかいつもの様に行動しようとするので、上半身に足が付いて来なくてバランスを崩す。足の接地点が定まらず、足首もくにゃくにゃとしている。どうしたんだろう？熱もないし、機嫌も悪くないし、食欲もあるし。何でこんなにフラフラしているんだろう？足がまるでタコみたいにだ。保育園に居る保健師の先生と相談して、これは専門の病院で診て貰った方がいいという事になった。家と保育園の様子を観察し、細かく様子をまとめて一覧にし、神経内科に強い小児科でまず診て貰う事にした。翌日。駅前の病院に歩いて行く間にも、何度も突然転ぶ、ほのか。「今日は走らないで手を繋いで歩こうね」と言って支えていたが、何もない平坦な道なのに、突然つまづいて転びそうになる。何だろう？何でこんなに転ぶんだろう？近くの病院の小児科で初診。ほのかの様子をまずは細かく診察してくれました。足や腕の関節をポンポンと小槌で叩いて、反射を見たり目や足の動きを見たり、行動観察をじっくりしていく。ほのかといえば、とにかくご機嫌さん。こっちまで歩いてきて～と言われひょこひょこ歩いたり看護士さんに遊んで貰ったりと（その時の動きを観察されつつ）私の心配をよそに、遊びに夢中になっていました。その結果。やはり、動きがおかしいと。手は正常に動いているが、足の動きがおかしい。末梢神経伝達の問題なのか、脳の問題なのか、筋肉の問題なのか。原因は様々な事が考えられるので、大きな病院で診て貰った方がいい、と。直ぐに小児専門の病院を紹介状を書いて下さり、緊急で電話を入れて、予約を取ってくれました。私は、胸がドキドキしていました。何か、とてつもない病気が隠れているのではないだろうか・・・その病気は治るものだろうか・・・もしかして、障がいが残るものなのだろうか・・・原因が分からないというのが一番怖くて、何が起こっているのか分からず、不安で胸がはち切れそうでした。帰り道、ほのかは公園で遊びたいと言うので、近くの公園に寄って来ました。どうしても走り出したいほのかを、転ばないかとハラハラしながらよろけた時に直ぐに支えられる様に、常に気が抜けない状態でした。保育園でもきっと、先生達は怪我させまいとハラハラしているんだろうな・・・。公園には桜が咲きそうにつぼみが膨らんでいて、それを見てほのかが「きーさん（木さん）さむそうだねー」と言って枯葉をいっぱい集めて木の根っこに掛けてあげている優しい姿に何故か涙が出そうになりました。後日。小児専門の病院に、朝一番で行ってきました。小児専門の病院までは、片道１時間。その道中ほのかは、いつもは後部座席だけど、助手席に乗りたいと言い二人でドライブ気分で向かっていた。ほのかはママと二人のお出かけで、助手席が嬉しいのか大はしゃぎでした。「なんで止まっているのー、早く動いてよー」「あ！ティティチャン（キティちゃん）いる！」「あー！！葉っぱを踏まないで！」「あのかんばん、きいろいねー！」などなど・・・。うるしゃーーい！！（笑）もう、助手席がうるさすぎて、運転が大変でしたがこのおしゃべりで元気なのは、いつもと変わらずで安堵していた。原因を調べるにあたって、私の気持ちは不思議と落ち着いていました。どんな病気であろうと、受け入れよう。しっかり調べてもらって、治せるものは治療しよう。彼女が病気に立ち向かえるように、サポートしよう。彼女を励まし、体調を整えて、病気に向き合えるだけの力を発揮できるように。弦人の病気発覚の時から、様々なことを受け入れてきた様に私たち親が出来ることは、受け入れてサポートするだけ。やれる事はやって、出来ないことは受け入れていく。弦人の病気発覚の時、何度も何度もゼロに戻った時のことを、思い出していました。脳の中で何度も行ったプロセスが、自分でも驚くほどすっと出て来てこうやってまた一つ、受け入れて行くんだな・・・と。そして、いよいよ初診。長くなるので、次回に続きますね・・・
2019.03.01
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成長期と思いと
先日、弦人の整形外科の定期検査がありました。 弦人は筋緊張が強い為、整形でのもっぱらの心配事は、右の股関節。 臼蓋という受け皿のような部分が、右側だけ平らになっているのだが、足が内側に入る力が過度に加わると、ボコッと脱臼してしまう。 今のところまだ脱臼はしていないけど、いつ脱臼するか分からない、という状況。 そこの部分が、この成長期でどこまで悪化せずに行けるか。 逆に言うと、グーンと背が伸びる成長期さえ乗り切って貰えれば、骨が出来上がってしまうので、今後はもう亜脱臼の危機はほぼ無くなるらしい。 後数年は慎重に経過を追ってレントゲンでチェックしながら、様子を見ていく必要があるんだとか。 フムフム。 この時期は、大切な整形診でございますな。 さて今回、先生が面白い事に ニヤニヤしながらレントゲンを見つめ、こんな一言を。 「フフフ・・・これはね、ちょっとひいき目に見ているかもしれないけどね・・・」 何だろう？ 「もしかして、骨盤が丸く成長してきているかもしれないよ。」と。 「今の成長期の間に、亜脱臼がほぼ進行していない。 脱臼し始める子はね、もっと急な角度になってくるのね。 彼の場合は、少～し丸く骨が出来始めている様に見える。 多分、このまま行けるんじゃないかな・・・フフフ・・・」 先生もちょっと嬉しかった様だ。 私には骨盤が丸くなってきているのかどうか、見てもよく分からなかったけど 先生がひいき目に見ると、いい感じで来ているそうだ。 すごいじゃん！ しかーし。 骨盤の亜脱臼はほぼ横ばいで良いとして、 問題が、膝の曲がりだ。 彼の場合、長い間膝が真っ直ぐに伸びきらない状態が続いていたが、このお尻から続く大腿筋の拘縮と膝の拘縮が進むと、ベッドに寝る事も難しくなってくる。 もう既に仰向けに寝る事が難しくなって来ているけどね～・・・。 ここは、これ以上進行しない様に！ とにかく緩めて伸ばす事。 色んな姿勢を取って、膝裏を伸ばすストレッチをしていきましょう！と。 一つ質問。 本人が足を突っ張って伸ばそうとする動きをするのだけど、それは伸ばす運動になるのでしょうか？ 先生からは、 本人が突っ張る動きと、リラックスしている時の他者からの伸ばす動きとは違う。 自分で突っ張る動きは、筋肉に力が入っているので 出来れば筋肉が緩んでいる時に、他者からの働きでゆっくりと伸ばすのが良い。 との事です。 ほほ～。 ちなみに、弦ちゃんは朝起きたら一番に のびのび～っと伸びをします。 起きたばかりの時は、全身がとっても緩んでいて、面白いぐらいに柔らかくなる。 その時を狙って、一緒にのびのび～っと伸ばしています。 腕は上にばんざいで上げて、 足はぴくぴくっとなるけど、結構伸びようとする。 きっと、気持ちがいいんだろうな。 これはいい運動になるので、毎朝の習慣にしています。 後は、学校の先生にお伝えして、伸ばす時間を増やして貰ったり、リハビリの先生や、放課後デイサービスの人や、ヘルパーさんにもお伝えして みんなで少しづつ、一日の中で、やっていけたらいいのかな～って。 この、「みんなで弦人の体を診て行く」って考えだけど 以前は、弦人の体の事でも 「自分がマッサージをしっかりしなきゃ」とか 「もっと色んな姿勢を取らせて変形しない様にしなきゃ」とか 「沢山の刺激を与えなきゃ」とか思っていたけど 最近は、色んな場所に行き、沢山の人との関わる時間も増えて、彼自身も色んな人との介助や関わりを自然に受け入れられるようになって 随分と私以外の人との触れ合いの方が多くなって来た。 関わる人が多ければ、その分多方面から見て貰える訳で、色んな可能性が引き出されて人生も豊かになれる。 介護する私も任せやすくなって楽になる。 そういう意味では、彼は産まれた時からもうとっくに社会の子であるし 彼自身の誰に対しても心開ける性格が、彼の世界を広げているんだろうなと思う。 沢山の人の介助や関わりを受け入れられる、どこでも自分らしく普段通りに過ごせる、というのは 彼にとっては自立とも言えるし、生きやすい人生作りって事にもなるのかな。 障がいがなくても、本当はみんな社会の子で、関わりの中で生きているんだけどね。 どこかで自分の体は自分のもの、みたいな錯覚が生まれると、自殺とか虐待とか、そんなのが出てくるのかなぁ。 ほのかもはるとも色んな人に見て貰って育っているけど、やっぱり弦人は繋がりが多い。専門の人から装具の人までも広がるから、数えきれない人に支えられてるんだな。 私自身も、膝のことを聞いた時に「どうしよう…」よりも、協力してくれそうな人がスッと頭に浮かんできて、 周りの方に支えられて生きているんだな、と改めて実感したのであります。 有り難い事ですね。 今年の弦人の抱負は『発信！』ですよ～。 いよいよ春から６年生！ 周りにどんどん発信して、どんどん発進して行こうぜ！ 今年も弦人の成長が、楽しみでありますな～
2019.02.14
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水族館とスカイツリー☆
先週末、家族で初めてスカイツリーに登り、 ソラマチタウンの中にある、すみだ水族館へ行って来ました スカイツリーが完成してから、一度は登ってみたいな～と思っていた所 障がい児のいる家庭へオリックスから『すみだ水族館』の招待状が届いたので これは有難いチャンスと、家族でお出かけして来ました。 まずは、ソラマチタウンのフードコートで腹ごしらえ。 とにかくソラマチタウンは美味しそうなものがいっぱいで、目移りしちゃいそう。 最近は弦ちゃんもお出かけ外食の時にはコードレスのミキサーを持参して そこの現地でメニューを見せて、本人に選んで貰って注文する様にしています。 弦ちゃんも外食で自分で選びたいし、いつもと違う味も食べてみたい。 ミキサーが難しい料理もあるけど、汁物や柔らかいものを混ぜれば 結構食べられるんだなぁ～、と最近は外食も楽しみの一つになって来ました。 今回弦ちゃんが選んだのは・・・ お子様ラーメンセット！ オムライスとかグラタンとか見せたけど、目線はラーメンに釘づけ！（笑） このラーメンに唐揚げも餃子も入れて、ミキサーでジャーすると いい感じでラーメン風のミキサー食が出来ました。 これを弦ちゃん、全部完食しましたよ～。 お腹も膨れたので、いざ目的地の『すみだ水族館』へ！ まるで竜宮城みたいやわ～。 弦ちゃん、目の前の大きな魚に興味津々。 目をぎょろぎょろ動かすのが面白かったのか、じーっと見ていました。 砂の中からひょっこりチンアナゴ♡ 動きが可愛くて、思わず見入ってしまいますね。 ここの水族館の特徴は、非常にバリアフリー目線で作られているところ。 他の水族館もバリアフリーな場所が多くなっているけど ここはコンパクトながら全館がスロープでグルグル回れるようになっています。 中心に大きなペンギンの水槽があって、上からスロープで降りながら３６０度見渡せます。 車いすの子は視界が狭い子が多いけど、これならその子にあった目線で見ることが出来るので、いい仕組みだなぁと思いました。 それから、特徴的だったのが、音響と映像を融合させた演出。 トンネルの中に入ると、不思議な音楽とエキシビション効果で クラゲが魅力的に見えて面白かったです。 弦ちゃんはこのトンネルに入ると、ものすごく反応して うわ～っという表情で大興奮でした。 クラゲも映像と音楽で、まるで街に浮かんでいるみたい！ 素敵な演出でした。 他にも和の雰囲気で演出された、金魚たち。 珍しい金魚もいて、子供たちはよく見ていました。 はるとは今回、自分のペースでじっくり観察をし見て回っていました。 興味を持った魚に２０分以上かけてじっくり眺めていたり、説明文を読んで深めたり 以前とは違う水族館の楽しみ方をしていました。 ほのかはとにかく興味がすごくて、どんどん見て回る。 今ここに居たと思ったら、３秒後には走って次の水槽に行って。 どんどん自分の見たい魚の所に行くので、親はたーいへんでした！ エイの事を「ほら！エイ先生だよ！」と隣の知らないおばさんに教えていたり（笑） ちょうど飼育員さんが作業している様子も見れました。 子供達がガラスに張り付いて、群がって見入ってましたわ。 すごいね～、こうやってお掃除するんだね～。 それぞれの楽しみ方で、水族館をたっぷり楽しんだ後は、 いよいよスカイツリーへ！ あの有名な最先端のエレベーターに乗り、あっという間に展望台へ。 うわ～！東京の街がちっこい！ よく晴れた日だったので、遠くまでよく見渡せました。 弦ちゃんもほのかも、下を覗き込んで ミニチュアみたいな東京の街並みを見ていました。 海外の方が多く来ていたので、the日本！って名所に来たんだなぁと実感。 家族みんなで来れて良かったね！
2019.02.06
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夢の中で
少し前の話になるけど弦人の痰が多くて、夜中も吸引をしなければいけない日が続いていた。本当なら寝る前に吸引して、夜中は吸引なしで行けるといいのだが。 本人も夜中に苦しくて目が覚めてしまうし、 私も夜中にのそのそと起きて、寝ぼけた頭を覚醒させて吸引機を動かすのは正直しんどいものだった。でも、大体夜中の２時位になると、室温が下がるのかゴホゴホと苦しそうに咳き込み始めて、息が苦しそうになる。このまま朝までは苦しくて寝れないだろうなぁと、そうなるとやっぱり吸引器でスッキリして寝れた方がいいだろうと、吸引器を持ち出す事になる。その日も、苦しそうにしていたので「ごめんね～」と言いながら暗闇の中で小さな明かりを点けて、他の子を起こさない様に吸引をしていた。弦人も寝ぼけながらも抵抗して、何とか出口近くの痰を取って排痰しやすい姿勢に体位交換させて、ようやく寝ようかと。吸引器でスッキリして、呼吸が楽になり、スースースー・・・あっという間に寝て行った弦人。その時。ククク・・・・ククク・・・・キャハハハ・・・・弦ちゃんが突然笑い出した。ん？？何だ？？本人はよく寝ている。寝言？ キャハハ・・・クックック・・・弦ちゃんが、寝ながら笑っていた。 何の夢をみているのだろうか。すんごい楽しそうに、笑っている。楽しい夢を見ているんだなぁ～何だか心がほんわかした。夢って、私の場合かもしれないけど楽しくって笑いが止まらない夢ってあんまり見ない。大体は、追いかけられている夢とか、走っている夢とか、怖い夢とか・・・（どんだけ切羽詰まっているんでしょ）あ～、楽しい夢だった！という記憶がない。弦ちゃんは多分、私が想像するに吸引器でもそうだけど、体も思う様に動かないし、嫌な事もやりたくない事も、日常の中には多いと思うんだよね。でも、 あんなに夢の中まで楽しそうに笑っているのを見てもしかして、私よりもずっと楽しい生き方してるんじゃないかな～って。幸福感が私よりも、豊かなんだろうな～って。そう思ったりしたんだ。私も寝言で笑ってしまう位、楽しい夢を見られる人になりたいもんだな。弟が手に面白いおもちゃを持たせてくれた。弦ちゃんが遊べそうなおもちゃを選んで、一緒に遊んでいた。そんな、ほんわかな瞬間。話がガラリと変わるけど、友人の果樹園で大切に育てられている桃とりんごのジュース。 無農薬の土地から健康に育てる農法で、もちろん１００％果汁の贅沢なジュース。 すごく甘くて濃厚で、果物本来の味がしっかりして美味しい。農場経営は自然に影響されやすいので、今年も大変だったそう。 援助も兼ねて１ダースドドーンと購入して、家族みんなでごくごく飲んでます弦人も果物の自然のとろみがついているのでそのままスプーンで飲めちゃいますよ。インフルエンザが流行っているので、ビタミン取りましょーね。
2019.01.25
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三項関係と視線入力装置
先日、弦人の授業参観がありました。体の機能が似た子達が集まって行う縦割りのグループ授業で、今回は国語と算数の授業。私が学校に来ると、以前は嬉しすぎて大笑い～からの大泣き！だったけどもう、泣きませんよ。さすが５年生のお兄ちゃんですチラチラと後ろ斜めにいるママの方を振り返り、ニヤリニヤリが止まらない（笑）今回は、『三項関係』を大いに盛り込んだ授業だったらしい。三項関係とは、私も最近知ったばかりの言葉なんだけど要するに、人間が成長していく時に自然と使っているコミュニケーションの一つ。自分と人とモノ。自分と人と何か。誰かと一緒に同じものを注視する。そんな感じの事を『三項関係』って言うそうだ。難しい言葉だけど、子供の時に誰もが自然にやっている事なんだって。『三項関係』だったらしい・・・というのも、実はその事を後で知り、なるほどー！そういう意味があったのかー！と感心したのであります。初めはグループの歌を唄って、挨拶をしたり、手遊びをしたり。歌に合わせてまずは体を動かす。まずは動をして、次の学習に集中しやすくする狙い。弦人と言えば、元気！元気！声も大きな声がどんどん出て、クラスを盛り上げています。声だけを聞いていても、先生の気持ちに共感する声の「あー」だったり期待をする「あ～！」だったり、相槌の「あ～」だったり。とにかく、先生の一挙手一投足にどっぷり集中し、心の声がどんどん出ています。先生が身振り手振りで話す言葉が面白くてキャーハハハ！キャキャキャ！！と大笑い。自分の返事の場面でも、大きな声で「あーーー！」とばっちりでした。以前は緊張が強すぎて声も出ずらかったし、ここぞという時に力が入りすぎていたけど本当に伸びやかに声が出るようになったなぁと感心。次はパペットを使い『ぜったいにおしちゃだめ！？」という絵本を基にした授業でパペットがでてくる場面や、スイッチを押して画面が変わる事を勉強していました。ここで「あれ？あっちから何か出てくるよ」とかスイッチを押すと「あれ？画面が変わったよ」などの声掛けがあって子供が先生の指さす、遠くにある何かを見る、とか先生がスイッチを押して、遠くにあるスクリーンの画面が変化していく先生と、スイッチと、画面を見比べていく・・・などいわゆる『三項関係』を意識した内容が盛り込まれていました。弦人といえば・・・まぁ、とにかくよく笑ってまして（笑）画面が変化したら、その事にもよく反応しケラケラと。先生の動きも、スイッチを押すと変化することも、自分で押したい意欲も、友達の様子もよく見ているし、全体的にとてもいい反応をしていました。いや～、全力疾走、集中力が素晴らしい！いい学校生活を送っているなぁと、毎回感心します。その後、担任の先生と話をしていて今、こんなのをやり始めているんです～と。それが、視線入力装置『Tobii 4c Eye Tracker』というもの。何だろう？初めて知る装置でした。パソコンがあって、弦人がその前に座って操作する。要するに、弦人の視線がセンサーになっていて、目で画面を動かすもの。黒目の位置をパソコンが認識し、何秒間か同じ場所を見続けると感知し反応するらしい。これを弦人がやってみている画像を見せて貰ったのですがゲーム形式で、例えば射的ゲームを目でポイントして倒していくとか次々出て来る風船を目で追って、爆発させていくとか・・・・これを、結構ちゃんとピンポイントで見て操作していた。すげーーー！！そもそも弦人は未定頸で、首がグラグラする事もあるからこういう視線入力とかは難しいと思っていました。それが・・・！！結構ちゃんと見て、見る事で風船が割れてゲームが進行する事も理解していてバシバシとゲームしている様子を見て、ビックリしました。こんな事が出来る様になるなんて・・・。可能性が、夢が、広がるなぁ・・・！もし、視線入力が出来る様になったら・・・・体が不自由でなかなか思い通りに行かなくても視線入力で選択カードが出来る様になるかもしれない。意思表示が出来る様になるかもしれない。パソコンと意思が繋がったら、色んな事が可能になる。言語ソフトとかを付ければ、パソコンを通してしゃべれるかもしれない。上手く使える様になったら家のパソコンやテレビにソフトを繋げて意思表示出来るかもしれない・・・・って。ほ～・・・・・・・いや～、夢がどんどん膨らみますねぇ！！（笑）ただ、問題もいくつかあり。どうやら弦人さん、右側の視界はいいけど左側が見にくい事が分かりました。原因は目の機能的な問題なのか、神経の問題なのか、効き目みたいなものなのかは分かりませんがとにかく、画面右はよく動かせるけど、左が苦手な様子。そこは、もう少し研究が必要ですね。ちなみに、私も試しに使用させて貰いましたが目線ってあまり普段意識して見た事がないので、なかなか難しかったです。ここをじっと見ると変化する。じっと見る事で選択する。チラッと見ただけでは変化しないので、じっと見続ける練習。これが難しいんだけど。見る事で自分の意思を選択する、という学習。何回も続けて理解して行けば、将来の幅はぐーんと広がると思う。頑張れ～！弦人！いや～、楽しみですなぁ
2019.01.24
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いとこ達と新年会
先週末、母の親族が集まって恒例の新年お泊りをしました。母の孫が、ちびっ子も入れて６人いるんだけど、みんながみんな元気に揃って集まれるのはなかなか奇跡の様で、ようやく実現！我が家もずっと風邪だの紫斑病だの肺炎だので、ようやく元気になってきた所。半年ぶりにいとこ達（私からすると甥っ子姪っ子だけどね）に会うと、そりゃぁまぁ、大きくなったその成長っぷりに驚くのなんの。自分の子でも半年で大分成長したなぁと思うけど、久し振りに会う子達の成長は、目を見張るものがある。急に大人っぽくなって感じが変わったり、よちよち歩きがしっかりしたり。弦人はいつまでもゆっくりさんだけど（笑）やっぱり一番のお兄さんだから、周りが賑やかで騒がしくっても始終穏やかでニコニコ～っとしていました。一番お兄ちゃんと、一番ちび助くん。一番ちび助くんは、弦人兄ちゃんに興味津々。顔をぺチぺチ叩いたり、上に乗ったりして絡んでくる。これ位では動じない弦人兄ちゃん。ニコニコと遊び相手になってあげていましたよ。公園でも遊んで来ました。今回、ほのかといとこのお姉ちゃんが、とても仲良く遊んでいて女の子同士でおままごとをしたり、砂場で遊んだり。男子にはないほんわかした感じで、新たな関係を築いていたぞ。いとこのお兄ちゃんにシーソーの相手をして貰ったり。段々と子供だけで遊べる時間も長くなって、ケンカもするけど、まとまって遊んでいられる時間も増えてなんか、一人一人が成長したなぁ～って感じた。はるとはその中でも、気ままな兄貴役をやっていてボス的な感じで偉そうにしておりました（笑）弦ちゃんは、ご飯もよく食べていたしニコニコ笑っていたし夜はしっかり寝れたし便も出たし、環境変化にもろともせず精神的には一番のお兄ちゃんで（むしろ保護者的な感じで）こういうドタバタ賑やかな中で、安定して穏やかに過ごせていたのも成長だね。毎年、夏と冬に集まっている親族お泊り会だけど今度会う時にも又、それぞれがビックリする位成長しているんだろうなぁ。次回のお泊り会も楽しみだ
2019.01.23
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口腔内排痰
冬場は弦人の痰が多くなる。常に痰がゴロゴロしていて、飲み込みも落ちるせいで体を寝かせると口の中の唾液が喉に流れ込み、一気に咳き込みが始まる。なので、体を寝かせてのおむつ替えや着替えが大変である。車いすに座っている状態ではそこまで咳き込んでいなくても抱っこして寝かせようとすると、一気にゴホンゴホンが始まってしまう。横向きにしたり、体を少し起こし気味に支えながら着替えさせなくてはならず体が大きくなってきているので、これが結構大変な作業なのである。そこで、リハビリで教えて貰ってのが『口腔内排痰』『排痰体位』というものなんだけど難しい言葉だけど、要するに口の中にある唾液や喉元の痰を、重力の力で出しやすい体位にしてあげるって事ね。まずは、バランスボールでうつ伏せの姿勢を作りその間に背骨などをマッサージしながら口の中の唾液をスッキリさせます。こうやって腕を上に上げる事で、更に排痰機能が高まるようですよ。弦ちゃん、気持ち良くてリラックス～。その後は、深い側臥位という姿勢で排痰。少し顔を下向きにする所がポイントらしい。更に、体の下になっている方の腕を、上に伸ばせたらGOOD。これも楽なのか、ゼロゼロしていた音もなくなりスースーと気持ち良さそうにマッサージされていました。食事をする前とか、オムツを替える前とかに出来れば排痰姿勢を取ってからするとゼロゼロが少なくなる様ですそんなら家でも・・・昔買ってしばらく使っていなかった、無印のクッション。ズルズルと引っ張り出してきました～。これでうつ伏せ姿勢をキープする時間を作ってみましたよ。家では床に直接うつ伏せにすると、ドタンバタンと妹たちに踏まれてしまうのでこうやって少し高さを出して、リラックスさせています。少し目線を高くすると、テレビも見やすいしね♪吸引器の出番が多いこの時期早く痰が少ない季節になるといいなー。
2019.01.13
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肢体不自由児@親の研究会
先日、肢体不自由児のＰＴＡ主催の、研究会というものに参加してきました。東京都を中心に色んな支援学校の親が集まるという場で、遠い所では高知から関東でも埼玉や千葉から来ているお母さんたちが集まり、ワークショップ形式で話し合うというものでした。講師はＮＰＯ法人地域ケアさぽーと研究所理事の下川和洋さん。長い間肢体不自由児の教育現場に携わり、現在は日本各地に赴き指導をされているとか。このお便りが届いた時は、ワークショップ形式である事が面白いなぁと思い、参加を決めました。よく開催される勉強会は、講師をお招きしてお話を聞く『講座』スタイルが多いけど、今回は決まったテーマはなく、自分が興味のあるテーマのグループに分かれてグループ毎に話し合い、聴き合い、問題解決のキーを探る・・・という内容だった。ほほ～。なかなか面白そうではございませんか。主人を誘ったところ、直前で仕事の都合を付けて行ける事になり夫婦で朝から都心へ・・・いそいそと出かけて行きました。後でＰＴＡの係さんから「ご夫婦で参加される方は初めてです！すごいですね！」と、ものすごく驚かれ、一緒に喜んで貰えました。本当は夫婦で子供の勉強会や将来の事など、一緒に話をしたり問題共有を出来るといいのだけど、なかなか・・・とおっしゃっていた。うちも日常的の介助は私が殆どしていて主人が関われるのは休日のみだけどこういう勉強会に一緒に参加しようとしてくれて、二人で問題共有が出来るだけでも、本当に有難いし、すごい事なんだなぁ！と、改めて思いました。さてさて。本題の研究会の様子ですが。沢山の人が集まる場で、テーマも決まっておらずそれぞれ個人の悩みや考えている事を引き出し、どうやって集約してまとめ上げていくのか？そこの所もなかなか興味深かったのですが大学の講師もされているという下川先生の進め方が非常に面白かったのでここに、少しだけ紹介させてもらいますね♪まず事前に『地域』『福祉』『進路』『医療』『機器』のテーマを一つ選択し９～１０人ごとのグループに分かれます。私は福祉を選択。主人は同じ福祉でも違うグループで参加しました。テーブルにはペンとＡ４の用紙と二種類の付箋が置かれています。まず、メンバーが揃ったらその中から３人の役割決めます。『進行（話を進めていく人）』『記録（内容を記録）』『発表（前に出てしゃべる人）』これは自動的に、グループの中で誕生月が１月の人から順番に決めていきます。（私は夏生まれだったので、セーフ。主人は発表係に当たってました）否応なしに自動的に決まるのは、なかなかスムーズだと感心した。その後、一人づつに緑の付箋５枚、ピンクの付箋５枚が配られる。緑の付箋には、現在利用している福祉サービスを記入。（デイサービスに週２日、訪問入浴介助に週２日 など・・・）ピンクの付箋には、現在困っていることやこうなったらいいなの希望を書く。（ショートステイの空きがなくて困っている、デイサービスの事など・・・）それぞれ付箋１０枚分を項目に分けて書いていく。時間が５分間と決められているで、皆ものすごく集中して書かねばならぬ。その後、一人づつ自分の書いた緑の付箋を紹介して行く。進行役はその付箋の内容を項目毎に分けて行きます。私の班は、放課後デイの利用率が高く、訪問ヘルパーやショートステイはまばらであった。でも不思議な事に、大体同じようなサービスを欲している事が分かる。次に、ピンクの付箋に書かれた要望・悩みを一人づつ発表していく。これも同じように、項目ごとに付箋を分けて貼っていく。この一人づつ悩みや要望を話す部分が一番時間を掛けて聞きたかった所だがこれも時間が１０分と決められているので、一人１分程度にまとめなくてはいけない。長々と話せないので、多くの意見を項目毎に広く出す事が出来る仕組みであった。次に、グループ毎に出た付箋をまとめる作業に入る。これは記録係さんを中心に、現状の様子と悩みを項目ごとに上げてそれに対して今後、期待している事を分かりやすく書いて行く。ここまでが、グループ内でのセッションである。付箋で見える形に項目ごとに分ける事。一つの悩みに長く時間をかけず、まずはざっくり広く出し合う事。同じ括りの悩みを分ける事。そして、みんなが目指している事を目で見える様に確認する事。これがグループでのやり方でした。時間が決まっているので、ポンポン進みます。自分の事、相手の事、福祉の事、将来の事、すごーく頭を使って考えたな～！そして、あれこれ考える事も人の意見を聞く事も、楽しかった。こんなワークショップは初めてでした。最後に、グループ毎の発表の時間となる。一つのグループに３分。発表係の人が前に出て、それぞれこういう議題が出た事を発表していきます。どんな議題が出たか、ざっくり紹介しますと・・・・医療では・・・小児医療から成人病院への移行への不安 医療的ケアの子のバス通学要請など・・・進路では・・・卒後の学びの場の拡充 介護施設の充実 成人用のデイサービス（放課後デイに代わるもの）が欲しい 余暇活動の場が欲しい etc地域では・・・災害時の地域での避難方法への不安 副籍交流の充実、地域でのイベントに参加したいがなかなか・・・ 地元レストランでのペースト食の対応希望 etc福祉では・・・放課後デイサービスの質の改善 ショートステイがいっぱいで預けられない ショートステイの内容の充実・本人が楽しめる内容を希望 学校での災害用ペースト食の備蓄保管の対応を求める 卒後の通所先の事業を増やしてほしい オムツ支給している児童にもトイレ改修の補助を。 etc機器では・・・ICTの利用方法をもっと教えてほしい 学校とのやり取りをICTで行いたい 遊びながら学習できるアプリをもっと増やしてほしい etcなどなど などなど・・・・・もう、いっぱい過ぎて書ききれませんが～（笑）それでも、不思議なことに、全く別の意見というのはあまりなく殆どが「そうそう！」とか「なるほど、そこか！」という感じで将来的には想定できる悩みなどもあり、考えていることはどこかで通じている感じで、そこがまた、面白いところでもあった。そして地域でも差があることも分かりここでは出来ないけど、こっちの市では出来るとかそんな行政の格差もある事が分かりました。（どこかで実行しているという事は、訴えも実現しやすいものですしね）あ～！ここに福祉課の方がいたらなぁ！と。こんなに要望が集結しているのに！おぉぉい！！行政の皆さま！福祉に携わっている皆さま！ここの場に親たちの悩みや願いが凝縮されていますよーーーー！！（笑）そんなこんなでとーっても長くなりましたが！みんなが目指していることはあんまり大差はなく『誰もが生涯に渡って住みやすく生きがいを持って生きたい』という願いでありました。【人間の願いというものは、人間が叶えていくものでありそれは必ず実現しうるものであります】会長さんがそう言っていた言葉が印象的でした。 終わった後は、何一つ解決までには至っていないのに(笑)不思議と、とても清々しかった。参加して本当に良かった！何て充実した時間を過ごせた事だろう！むしろ、こんないい機会をどうして知らずに生きて来たのか？！とそんな気持ちだった。本当なら、一つ一つの議題をゆっくり検討する時間も欲しかったが取りあえずテーブルに並べて、自分の悩みや願いも再確認出来た事が大きい。それをどうやって実現していくかは、次のステージだ。次の研究会も楽しみだなー。沢山の方の悩みや情報共有が出来て、とても充実した有意義な時間を過ごす事が出来ました☆肢体不自由の子の車いすのかわいいワッペンと『Happy to ｈelp』（お手伝い大歓迎）のワッペンと。困っていたらいつでも声をかけてね！というサポート側が付けるワッペン。親たちで手作りして無料で配布しているみたいです。すごく可愛くて素敵なワッペンで、さっそく私も申し込みして来ましたよ～。
2019.01.11
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頑張りの中で
今年の冬休みは、始まりから終わりまで体調調整で終ってしまった。大きなお出かけや楽しい行事もせず、家でゴロゴロ。元気なはるとにとっては、つまんない冬休みになってしまったけどまぁ、今年はこんな年だ。誰一人入院せず、大病までならずに持ち直しただけでも、素晴らしい。さてさて。最後の数日は、弦人の痰との戦いでしたがこの数日で良かった事もある。それは、私の吸引技術が飛躍的に上手くなったのだ弦人は日常的に吸引器は使っておらず、使うとしても冬場の風邪を引いた時位で、せいぜい一年に２～３度出番がある程度である。なので、使用歴は１０年目でも私の腕は全くの素人並みなのである。弦人も一年に数回ではちっとも慣れないから、鼻に細いチューブを入れた瞬間にもう、すごい抵抗されます。うおーー！うおーー！と叫んで、力の限り反り返り手でチューブを振り払わんと必死。涙ながらにむちゃくちゃ抵抗される。ついでに弦人の鼻の中は、まだアデノイドがあるのかちょっとチューブを入れると壁にぶつかってしまい、出血させてしまう。そんな訳で、吸引器を使う時は最終手段として、よし！使うぞ！と気合入れて使っていた。ところが、今回はかなり痰の量が多くて自分も肺炎で痰を出す事に苦労したもんだから結構な頻度で使う事になった。初めはものすごい抵抗で、私も泣きそうになりながら吸引していた。それが、一日に何度も何度も使っているうちに、あ、こっちの鼻は壁に当たりやすいな・・・。ここにアデノイドがあって通れないんだ、あ、右側は少し管を内側に向ければ、すっと通るんだな・・・。とか、分かって来たんです！スゴイ！！（ベテランさんみたい！笑）そして弦人の方も、ジュルジュルしていた鼻水や咳き込みも、少し我慢すれば、スッキリと楽になる事が分かったのか終わるまでぐっとこらえて、頑張れる様になったのです。終った時は、「あ・・・スッキリしてる」と驚いた顔をしている。初めはものすごく抵抗している弦人を見て、家族で一番弦ちゃん想いのはるとが、もう見てらんない！って顔で「もうやめてよ！苦しそうじゃん！」と私を睨み付けていたけど終ったらスッキリと涼しい顔をしているのを見て「『喉元過ぎれば熱さを忘れる』ですな～」と言っていたので思わず吹き出してしまった。最近ことわざを沢山覚えて、ちょくちょく会話に使って来るけどビミョーに違うような？合っている様な？（笑）ま、私の吸引手技が上がったって事で。練習台になってくれた弦人には、感謝、感謝ですわ～。それから、それから。この冬休み最中に、面白かった弦人の成長。先日、じぃじとばぁばのお家にお泊りに行ってそこで弦人のトイレ介助をしていた時。我が家のトイレは左にトイレットペーパーがあり、じぃじとばぁばの家は右側にある。そして、じぃじとばぁばの家の方が僅かに便座に近い位置にあるのね。無事におしっこが出て、もう終わりかな～と彼の発信を待っていた。彼の場合、トイレでの自発性を大事にしていておしっこが終わったら、「あ～（出たよー）」と言って貰う様にしている。これは、他の人が介助をした時に、「出る」「出ない」を自分で言わないと、どのタイミングで終わりにしたらいいか分からないので、こっちがもう終わったなと思っても、あえて自分から発信するまで待っている。すると、弦ちゃんが右手（トイレットペーパーがある方）をやたらと動かしている。そして、ペーパーホルダーにバシッと腕を上げて、何やら指を動かしている。初めは「何をしているんだろう？」と思いながら見ていた。『おしっこが終った』という合図に、手を動かしているのかしら？それならば、スイッチとかここにあれば、いいなぁとか考えていた。余談だが、彼の「トイレが終わったよー」の合図に今は「あ～」と声を出して貰っているがそれがスイッチで出来たらすごいなぁと考えていた。手の届く位置に触ると音が出るスイッチを置いておいて、終ったらそこを押す、という事を理解して、人を呼ぶ・・・そんな事を考えながら見ていたが、ハッとした。そうか！弦ちゃんはトイレットペーパーで拭こうとしているんだ！！私がいつも、おしっこが終わったらペーパーで拭くのを覚えていて自分で拭こうとしているんだ！と。弦ちゃんの手を一緒に持って、ペーパーをカラカラ・・・と出して自分のおちんちんをふきふき・・・・・その時の満足そうな顔ったらそうか～、拭きたかったのか～。家ではあまり見せない行動だったけどもしかして、ずっとやってみたかったのかもねペーパーホルダーの位置を少し検討すれば、出来る事も増えるかしらね。大分元気になったよー。ようやく笑顔も復活！みんなでシャボン玉。ほのかもすっかり元気になりましたよー。
2019.01.08
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