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2016.01.28
カテゴリ： 弦ちゃん☆体の事
弦ちゃんの身長が伸びた。
今まで一年で１～２センチ伸びればいい方だったのが
４か月で５センチも伸びた（すげー）
弦ちゃんの場合は立って測る事が出来ない為、寝た状態でメジャーを使って測る。
ついでに膝や首の緊張が強く完全に真っ直ぐにする事が出来ない為、
誤差の範囲って事も考えられる。
それでもだ。
それでも、身長が伸びているってのは確かだ。
私の感覚としては、足がグーンと伸びた気がする。
身長が伸びたせいもあり、学校では今まで使っていた座位保持椅子を
大慌てでサイズアップもしたそうだ。
何と喜ばしい事でしょ！
（ま、強いて言えば体重も増えてくれんかな～。ＢＭＩ８５じゃぁガリガリ君です）
身長が伸びて嬉しい反面、体の固さも目立ってきた。
先日、学校の整形外科の診察があったので相談してみました。
何か心配な事はありますか？と聞かれたので
「膝が伸びない、足首が固い、背骨が湾曲してきている、
口が大きく開きすぎる、首の傾斜が出ている、肩の緊張が強く腕が上がりにくい・・・などなど・・・」
と、あれこれダメ出しをしてみたところ
「まぁ、全部治すのは難しいですが・・・今一番目立つのは膝ですね。
とアドバイスがありました。
りつい？！
今までにはなかった流れに、先生も自立支援（ＰＴ）の先生もびっくり。
とにかく乗せてみましょう・・・と
たまたまそこにあったお友達の立位台をお借りして（ごめんね～）
なかなかいい感じじゃない？
さすがにちょっと緊張して腕が反転してますが～。
後ろはこんな感じ。
サイズが少し小さくて、おまけに膝がこれ以上曲がらないので
足が乗り切りませんでした。
整形外科の先生が言うには・・・
・立位を取る事で、膝の裏の筋が伸ばされる
・しっかり足の台に乗せる事で、下半身に力を入れられるので上半身が動きやすくなる
・もし尖足（つま先立ち状態）が強く出るなら、装具をもっと強制力の強いものに変える方法もある
・授業や日常的に立位で過ごす時間を取った方がいい
という意見でした。
私は「なるほど～。そんな考えもあったのか！」と目から鱗で
初めての膝裏伸ばし術の意見に、フムフムと思っていました。
先生の診察が終わり、担任の先生と自立支援の先生と私が残りました。
すると、自立支援の先生が
「膝の裏を伸ばすのであれば、立位をすれば余計に力が入って拘縮に繋がる」
と言いだしたのです。
おぉっと！
まさかの反対意見！
自立支援の先生が言うには・・・
・彼の場合、膝がこれ以上伸びない状態であり、無理に立位をすると膝に負担がかかる
・足を台の上に乗せると全身がピーンと棒の様に力が入ってしまう。
・足に力を入れている、という事は筋肉が縮まりやすくなる。
・拘縮を防ぐには、いかに力を抜く時間を増やすかである。
・装具も今以上の強制力の強いものにすると、余計に固まるだろう。
ざっとこんな感じの意見でした。
整形外科の考えとリハビリの考えは大きく違う部分があり
整形は『変形しそうになったら装具や器具で補正しましょう』という考え。
に対して
リハビリは『筋肉は緩めて動かして伸ばしましょう』という考え。
根本的に違うのだと言う。
ガチガチに固めれば、その時は真っ直ぐになったり正常な形になるけど
装具を外すと元に戻ったり、固まってしまったりするらしい。
なるほど～。と思いました。
さぁ。どちらが本当なのか？
将来の弦ちゃんにとって、何が必要なのか？
その後、療育センターのＰＴリハビリ（理学療法士）で
弦ちゃんが赤ちゃんの頃からお世話になっている先生にも相談してみました。
療育センターの先生の意見は・・・
☆弦ちゃんの様な体の使い方をする人の場合（いわゆる脳性麻痺の痙直型・アテトーゼ型）
・基本的に立位は、膝を伸ばすためにするのではない
・立位を取らせる目的は、骨密度を上げる目的で行う事が多い
・成長と共に緊張も強くなっているので、今は筋緊張を取る方が大事
・とにかく動かせる部分は動かす事。
・足の装具は今の装具（シューホン）がいいと思う。まだ足首の可動域があるので動かすといい
（弦ちゃんは笑うと足をバタバタさせる、その動きはとてもいい）
と、ざっとこんな意見でした。
やはり学校のＰＴの先生と似たような意見でした。
リハビリにもその時代の流行（？）みたいのがあるそうで
立位を取らせるのがいいとなると、立位をやる子が増えたり
うつ伏せがいいとか、四つ這いがいいとか、リクライニングさせたらいいとか。
その時代の流れみたいのがあるそうです。
そしてふと「あれ？これでいいのか？」となるとまた、戻ったり。
なので、本当の所は
立位なのか？そうじゃないのか？
は、ハッキリせずでした。
ただ、スポーツ選手でも
目的は「試合に勝つ」「強くなる」だったりするけど
コーチが変わると練習方法も変わる訳で
目的は一つでも、やり方や道筋は色々あってもいいのかな～と思っています。
弦ちゃんの願いとしては
将来に渡って、変形や拘縮がなく、体が楽で痛みなく生きられる事。
５年後・・・１０年後の弦ちゃん。
そして
５０年後・・・６０年後の弦ちゃんを考えて
今やれる事は何か。
今取り入れたらいいものは何か。
そこを先生たちと一緒に考えられたらいいな～(´ー｀)
と思っています。
今まで一年で１～２センチ伸びればいい方だったのが
４か月で５センチも伸びた（すげー）
弦ちゃんの場合は立って測る事が出来ない為、寝た状態でメジャーを使って測る。
ついでに膝や首の緊張が強く完全に真っ直ぐにする事が出来ない為、
誤差の範囲って事も考えられる。
それでもだ。
それでも、身長が伸びているってのは確かだ。
私の感覚としては、足がグーンと伸びた気がする。
身長が伸びたせいもあり、学校では今まで使っていた座位保持椅子を
大慌てでサイズアップもしたそうだ。
何と喜ばしい事でしょ！
（ま、強いて言えば体重も増えてくれんかな～。ＢＭＩ８５じゃぁガリガリ君です）
身長が伸びて嬉しい反面、体の固さも目立ってきた。
先日、学校の整形外科の診察があったので相談してみました。
何か心配な事はありますか？と聞かれたので
「膝が伸びない、足首が固い、背骨が湾曲してきている、
口が大きく開きすぎる、首の傾斜が出ている、肩の緊張が強く腕が上がりにくい・・・などなど・・・」
と、あれこれダメ出しをしてみたところ
「まぁ、全部治すのは難しいですが・・・今一番目立つのは膝ですね。
とアドバイスがありました。
りつい？！
今までにはなかった流れに、先生も自立支援（ＰＴ）の先生もびっくり。
とにかく乗せてみましょう・・・と
たまたまそこにあったお友達の立位台をお借りして（ごめんね～）
なかなかいい感じじゃない？
さすがにちょっと緊張して腕が反転してますが～。
後ろはこんな感じ。
サイズが少し小さくて、おまけに膝がこれ以上曲がらないので
足が乗り切りませんでした。
整形外科の先生が言うには・・・
・立位を取る事で、膝の裏の筋が伸ばされる
・しっかり足の台に乗せる事で、下半身に力を入れられるので上半身が動きやすくなる
・もし尖足（つま先立ち状態）が強く出るなら、装具をもっと強制力の強いものに変える方法もある
・授業や日常的に立位で過ごす時間を取った方がいい
という意見でした。
私は「なるほど～。そんな考えもあったのか！」と目から鱗で
初めての膝裏伸ばし術の意見に、フムフムと思っていました。
先生の診察が終わり、担任の先生と自立支援の先生と私が残りました。
すると、自立支援の先生が
「膝の裏を伸ばすのであれば、立位をすれば余計に力が入って拘縮に繋がる」
と言いだしたのです。
おぉっと！
まさかの反対意見！
自立支援の先生が言うには・・・
・彼の場合、膝がこれ以上伸びない状態であり、無理に立位をすると膝に負担がかかる
・足を台の上に乗せると全身がピーンと棒の様に力が入ってしまう。
・足に力を入れている、という事は筋肉が縮まりやすくなる。
・拘縮を防ぐには、いかに力を抜く時間を増やすかである。
・装具も今以上の強制力の強いものにすると、余計に固まるだろう。
ざっとこんな感じの意見でした。
整形外科の考えとリハビリの考えは大きく違う部分があり
整形は『変形しそうになったら装具や器具で補正しましょう』という考え。
に対して
リハビリは『筋肉は緩めて動かして伸ばしましょう』という考え。
根本的に違うのだと言う。
ガチガチに固めれば、その時は真っ直ぐになったり正常な形になるけど
装具を外すと元に戻ったり、固まってしまったりするらしい。
なるほど～。と思いました。
さぁ。どちらが本当なのか？
将来の弦ちゃんにとって、何が必要なのか？
その後、療育センターのＰＴリハビリ（理学療法士）で
弦ちゃんが赤ちゃんの頃からお世話になっている先生にも相談してみました。
療育センターの先生の意見は・・・
☆弦ちゃんの様な体の使い方をする人の場合（いわゆる脳性麻痺の痙直型・アテトーゼ型）
・基本的に立位は、膝を伸ばすためにするのではない
・立位を取らせる目的は、骨密度を上げる目的で行う事が多い
・成長と共に緊張も強くなっているので、今は筋緊張を取る方が大事
・とにかく動かせる部分は動かす事。
・足の装具は今の装具（シューホン）がいいと思う。まだ足首の可動域があるので動かすといい
（弦ちゃんは笑うと足をバタバタさせる、その動きはとてもいい）
と、ざっとこんな意見でした。
やはり学校のＰＴの先生と似たような意見でした。
リハビリにもその時代の流行（？）みたいのがあるそうで
立位を取らせるのがいいとなると、立位をやる子が増えたり
うつ伏せがいいとか、四つ這いがいいとか、リクライニングさせたらいいとか。
その時代の流れみたいのがあるそうです。
そしてふと「あれ？これでいいのか？」となるとまた、戻ったり。
なので、本当の所は
立位なのか？そうじゃないのか？
は、ハッキリせずでした。
ただ、スポーツ選手でも
目的は「試合に勝つ」「強くなる」だったりするけど
コーチが変わると練習方法も変わる訳で
目的は一つでも、やり方や道筋は色々あってもいいのかな～と思っています。
弦ちゃんの願いとしては
将来に渡って、変形や拘縮がなく、体が楽で痛みなく生きられる事。
５年後・・・１０年後の弦ちゃん。
そして
５０年後・・・６０年後の弦ちゃんを考えて
今やれる事は何か。
今取り入れたらいいものは何か。
そこを先生たちと一緒に考えられたらいいな～(´ー｀)
と思っています。
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御主人の言葉
カーピ さん
はじめまして(*^^*)
ブログ読ませていただきました。
御主人が子育てを旅行に例えた話。
とても素晴らしい感性の持ち主ですね。
自転車や徒歩の旅行だったら
どんな素敵な発見があるのだろうって
とても感心しました。
そんな優しい御主人がそばにいてくれて
奥様もお子様達も幸せですね(*^^*)
私はグループホームで働いています。
皆さん認知症なんです。
脳の病気と戦っています。
みんな素敵な笑顔なんです。
私も笑顔で過ごす大切さを教えて頂きました。
玄くんの笑顔も素敵ですね(*^^*)
とても感性が鋭くて何もかもお見通し、嘘もバレてしまう。正に天使ですね(*^^*)
いつまでも笑顔が絶えない家族でいてください。
通りすがりの旅人より(徒歩) (2016.01.30 12:40:58)
ブログ読ませていただきました。
御主人が子育てを旅行に例えた話。
とても素晴らしい感性の持ち主ですね。
自転車や徒歩の旅行だったら
どんな素敵な発見があるのだろうって
とても感心しました。
そんな優しい御主人がそばにいてくれて
奥様もお子様達も幸せですね(*^^*)
私はグループホームで働いています。
皆さん認知症なんです。
脳の病気と戦っています。
みんな素敵な笑顔なんです。
私も笑顔で過ごす大切さを教えて頂きました。
玄くんの笑顔も素敵ですね(*^^*)
とても感性が鋭くて何もかもお見通し、嘘もバレてしまう。正に天使ですね(*^^*)
いつまでも笑顔が絶えない家族でいてください。
通りすがりの旅人より(徒歩) (2016.01.30 12:40:58)
Re:拘縮を防ぐには(01/28)
こうくん さん
敢えてうんと簡単に書きます。
拘縮は同じ姿勢をずっと取ることで起きます。
これが基本です。
だから硬くなっている筋肉や腱を緩めるために手術をしたり薬を使ったりします。
だから体を動かすこと、姿勢を変えることも大切です。
だから「立たせる」「立たせない。」二者択一ではいけません。「両方やる」「しょっちゅう姿勢を変える」
これが正解です。
どっちの先生が正しいという事ではありません。
健康な子のことを考えてみれば「当たり前でしょ！」と感じることでも障害の子の話になると、途端に複雑に考えてしまう人が多いですが、基本は同じ。ただその子の障害の状態によって色々な工夫が必要になります。
それをみんなで考えていくのが大切。
がんばってね！ (2016.01.30 18:36:29)
拘縮は同じ姿勢をずっと取ることで起きます。
これが基本です。
だから硬くなっている筋肉や腱を緩めるために手術をしたり薬を使ったりします。
だから体を動かすこと、姿勢を変えることも大切です。
だから「立たせる」「立たせない。」二者択一ではいけません。「両方やる」「しょっちゅう姿勢を変える」
これが正解です。
どっちの先生が正しいという事ではありません。
健康な子のことを考えてみれば「当たり前でしょ！」と感じることでも障害の子の話になると、途端に複雑に考えてしまう人が多いですが、基本は同じ。ただその子の障害の状態によって色々な工夫が必要になります。
それをみんなで考えていくのが大切。
がんばってね！ (2016.01.30 18:36:29)
Re:御主人の言葉(01/28)
★Ｎｏｎ★
さん
＞カーピさん
初めまして！
フリーページの『病気発覚』の中にある部分ですね！
弦ちゃんの病気が分かった時、この先どうなるか分からず不安だった時、主人に言われた言葉で気持ちが救われて支えられました。
あの時の考えや気持ちは今でも変わらず、弦ちゃんは人生をゆっくり濃密に楽しんでいるなぁと思います。
一緒にいる私たちにも彼の楽しさや純粋さが伝わって、彼が笑うと本当に楽しい気持ちになります。
カーピさんのグループホームの方は、カーピさんの様な方にみて貰えて幸せですね！
笑顔がステキな認知症の方と、楽しく歩んでいるカーピさんの人生、とっても素敵です☆
カーピさんのおかげで、初心を思い出すことが出来ました。
焦らずゆっくりと。
弦ちゃんのペースを大切にしたいと思いました(^^)
ありがとうございます。 (2016.01.31 17:22:35)
初めまして！
フリーページの『病気発覚』の中にある部分ですね！
弦ちゃんの病気が分かった時、この先どうなるか分からず不安だった時、主人に言われた言葉で気持ちが救われて支えられました。
あの時の考えや気持ちは今でも変わらず、弦ちゃんは人生をゆっくり濃密に楽しんでいるなぁと思います。
一緒にいる私たちにも彼の楽しさや純粋さが伝わって、彼が笑うと本当に楽しい気持ちになります。
カーピさんのグループホームの方は、カーピさんの様な方にみて貰えて幸せですね！
笑顔がステキな認知症の方と、楽しく歩んでいるカーピさんの人生、とっても素敵です☆
カーピさんのおかげで、初心を思い出すことが出来ました。
焦らずゆっくりと。
弦ちゃんのペースを大切にしたいと思いました(^^)
ありがとうございます。 (2016.01.31 17:22:35)
Re[1]:拘縮を防ぐには(01/28)
★Ｎｏｎ★
さん
＞こうくんさん
『拘縮は同じ姿勢をずっと取ることで起きる』
『しょっちゅう姿勢を変える』
これはこうくんがずっと一貫して言っている事ですね。
こうくんがコメントで教えてくれる数々の言葉の中で、『どんな良い姿勢でも同じ姿勢を長時間続けない事』は常に伝えてくれていますね。
学齢期に入って体が大きくなり、幼少期の様に簡単に体を持ち上げたり立たせたりする事が出来なくなりました。
こうくんが言うように『色んな姿勢を取らせること』をしたいと思うと、立位も大事であり、同じ様に動かす事も緩める事も大事、という事ですね。
普通の子なら確かに「当たり前」の事ですね。
その当たり前の事をしようとすると、周りの人の協力と色んな工夫が必要です。
色々難しく考えて迷いそうになってしまいますが、シンプルに「色んな姿勢を取らせる」事を意識して、拘縮や変形を少なくしてあげられたらと思います。
いつも的確なアドバイス、ありがとうございます(^^)
※余談ですが、こうくんは知識も経験もご自身の実体験も豊富で教わるところが沢山あります。その知識をもっと知りたいと思う人が沢山いると思います！私もその一人です。
その知識を本にして貰えたら・・・・と思うのですが。
そんな本があったら、絶対に買うのにな～(#^.^#) (2016.01.31 17:50:35)
『拘縮は同じ姿勢をずっと取ることで起きる』
『しょっちゅう姿勢を変える』
これはこうくんがずっと一貫して言っている事ですね。
こうくんがコメントで教えてくれる数々の言葉の中で、『どんな良い姿勢でも同じ姿勢を長時間続けない事』は常に伝えてくれていますね。
学齢期に入って体が大きくなり、幼少期の様に簡単に体を持ち上げたり立たせたりする事が出来なくなりました。
こうくんが言うように『色んな姿勢を取らせること』をしたいと思うと、立位も大事であり、同じ様に動かす事も緩める事も大事、という事ですね。
普通の子なら確かに「当たり前」の事ですね。
その当たり前の事をしようとすると、周りの人の協力と色んな工夫が必要です。
色々難しく考えて迷いそうになってしまいますが、シンプルに「色んな姿勢を取らせる」事を意識して、拘縮や変形を少なくしてあげられたらと思います。
いつも的確なアドバイス、ありがとうございます(^^)
※余談ですが、こうくんは知識も経験もご自身の実体験も豊富で教わるところが沢山あります。その知識をもっと知りたいと思う人が沢山いると思います！私もその一人です。
その知識を本にして貰えたら・・・・と思うのですが。
そんな本があったら、絶対に買うのにな～(#^.^#) (2016.01.31 17:50:35)
Re:拘縮を防ぐには(01/28)
こうくん さん
私の中途半端な知識など本にする価値もないと思っているのですが、同じような話は何回か脳性麻痺キッズファミリーから提案されたことがあります。
私の話を本にするより皆さんの書いた本の紹介をするのが身分相応というものでしょう。私の頭の中の知識などほんのわずかですよ。そのわずかなものからいろい膨らませていただけば幸いです。 (2016.01.31 20:46:01)
私の話を本にするより皆さんの書いた本の紹介をするのが身分相応というものでしょう。私の頭の中の知識などほんのわずかですよ。そのわずかなものからいろい膨らませていただけば幸いです。 (2016.01.31 20:46:01)
Re[5]:拘縮を防ぐには(01/28)
★Ｎｏｎ★
さん
>こうくんさん
お会いしたことのない私が言うのも変かもしれませんが…。
こうくんが教えてくれる話は、他の人から聞くものと何かが違うと思います。
それは、熱心に勉強された知識はさることながら、ご自身が脳性麻痺当事者であり、沢山の障がいキッズと関わって来た経験からだと思います。
専門の先生や医学書にはない、体験している人にしか分からない感覚ってあると思います。
初めてこうくんからコメントを貰った時は、飛び上がる程感動したのを覚えています。
脳性麻痺の方と話が出来た‼と。
当時は弦ちゃんの考えていることを知りたい、何故こういった動きをするのか知りたい！と思っていたので、こうくんの声が弦ちゃんの声に感じて、すごく参考になりました。
そんな風に感じる脳性麻痺キッズファミリーも多いと思います(^^)
なので、こうくんは周りにはいない、唯一無二の存在です。大変な事も多いと思いますが頑張って下さいね！いつも応援しています‼ (2016.02.01 15:40:59)
お会いしたことのない私が言うのも変かもしれませんが…。
こうくんが教えてくれる話は、他の人から聞くものと何かが違うと思います。
それは、熱心に勉強された知識はさることながら、ご自身が脳性麻痺当事者であり、沢山の障がいキッズと関わって来た経験からだと思います。
専門の先生や医学書にはない、体験している人にしか分からない感覚ってあると思います。
初めてこうくんからコメントを貰った時は、飛び上がる程感動したのを覚えています。
脳性麻痺の方と話が出来た‼と。
当時は弦ちゃんの考えていることを知りたい、何故こういった動きをするのか知りたい！と思っていたので、こうくんの声が弦ちゃんの声に感じて、すごく参考になりました。
そんな風に感じる脳性麻痺キッズファミリーも多いと思います(^^)
なので、こうくんは周りにはいない、唯一無二の存在です。大変な事も多いと思いますが頑張って下さいね！いつも応援しています‼ (2016.02.01 15:40:59)
Re:拘縮を防ぐには(01/28)
こうくん さん
私なんかには本当にありがたくてもったいない、身に余るコメントいただいて本当にありがとうございます。
心から感謝します。
考えてみれば自分が脳性麻痺という障害を持って生まれてきただけならこんな風にはならなかったのかもしれません。
私が子どもだった頃は日本にももっと子どもが大勢いました。だから母子入園だって一度に一人や二人じゃないそれこそ何十人単位で親子が集まっていました。施設によってはそれこそ全国各地から集まってました。
そして、その頃は通園施設も養護学校も整備が進んでいない地域も多かったし、重度の脳性麻痺の子は養護学校への就学すら難しい時代だったので、今なら養護学校へ就学している年齢で母子入園しているケースも多かったのです。
そんな時代だからそこにできる子ども集団も様々な症状年齢の子どもたちが大勢一緒に過ごしていました。
だから家に帰れば歳の離れた末っ子の私でさえ、少し大きくなると「小さい子」の面倒を自然に見るようになってました。
そして私は「小さい子」は絶対いじめなかったから、お母さんたちが部屋の掃除だの、洗濯で忙しくなるとみんな私の周りに自分の子を置いていきました。だから私の周りには重度の子どもたちがいつも寝かされていました。
そこが「原点」かな。今の私のベースができたのは。
それから５０年近い月日が流れても同じ障害を持つ子どもたち、そして今やその子どもたちのパパやママに対してさえ「若いのに一生懸命やってて偉いね！」と頭を撫でてやりたいような気持ちになることさえあります。
自分には何も特別な技能も知識もありませんが、その気持ちが伝わったのかなと思います。
それであなたが何かを感じて弦ちゃんの役に立てたならこんなうれしいことはありません。本にするのはなかなか大変ですが、本当に読んでくれる人いるのでしょうか？ (2016.02.01 22:26:27)
心から感謝します。
考えてみれば自分が脳性麻痺という障害を持って生まれてきただけならこんな風にはならなかったのかもしれません。
私が子どもだった頃は日本にももっと子どもが大勢いました。だから母子入園だって一度に一人や二人じゃないそれこそ何十人単位で親子が集まっていました。施設によってはそれこそ全国各地から集まってました。
そして、その頃は通園施設も養護学校も整備が進んでいない地域も多かったし、重度の脳性麻痺の子は養護学校への就学すら難しい時代だったので、今なら養護学校へ就学している年齢で母子入園しているケースも多かったのです。
そんな時代だからそこにできる子ども集団も様々な症状年齢の子どもたちが大勢一緒に過ごしていました。
だから家に帰れば歳の離れた末っ子の私でさえ、少し大きくなると「小さい子」の面倒を自然に見るようになってました。
そして私は「小さい子」は絶対いじめなかったから、お母さんたちが部屋の掃除だの、洗濯で忙しくなるとみんな私の周りに自分の子を置いていきました。だから私の周りには重度の子どもたちがいつも寝かされていました。
そこが「原点」かな。今の私のベースができたのは。
それから５０年近い月日が流れても同じ障害を持つ子どもたち、そして今やその子どもたちのパパやママに対してさえ「若いのに一生懸命やってて偉いね！」と頭を撫でてやりたいような気持ちになることさえあります。
自分には何も特別な技能も知識もありませんが、その気持ちが伝わったのかなと思います。
それであなたが何かを感じて弦ちゃんの役に立てたならこんなうれしいことはありません。本にするのはなかなか大変ですが、本当に読んでくれる人いるのでしょうか？ (2016.02.01 22:26:27)
Re[1]:拘縮を防ぐには(01/28)
★Ｎｏｎ★
さん
＞こうくんさん
こうくんの体験話、聞いているだけで涙が出てきます(;_;)
本当に色んな体験をされているんですね。
辛い事も嫌だった事も そして楽しかった事も嬉しかった事もいっぱいあったでしょう。
弦ちゃんがその場にいたら・・・と考えただけでまた、涙腺崩壊しそうです～。
そして今、弦ちゃんが学校や施設で素晴らしい教育を受けられるのも、先人たちの努力や働きかけがあってこそなんだと改めて感じました。
その中で培われて来た、こうくんの力。
重度の人や動物の気持ちを察する事が出来たり、私達の様に脳性麻痺ファミリーへアドバイスをしてくれたり・・・
こうくんの言葉が本になれば、それは本当に素晴らしい本になること間違いなし！です。
今まで実体験した経験談や、脳性麻痺の体がどういうものなのか、どんな風に育ったのか、などなど・・・知りたい事がいっぱいあります！
ぜーったいに読みたい人が多いと思いますよー！！
本当に大変だとは思いますが、もし少しでも気持ちがおありでしたら、是非是非書いて下さい。
私が宣伝隊長になって、大々的に宣伝させて頂きます(^^♪
これからの迷える脳性麻痺ファミリーの為にも・・・
ご検討、よろしくお願いしますね(#^^#) (2016.02.02 14:58:08)
こうくんの体験話、聞いているだけで涙が出てきます(;_;)
本当に色んな体験をされているんですね。
辛い事も嫌だった事も そして楽しかった事も嬉しかった事もいっぱいあったでしょう。
弦ちゃんがその場にいたら・・・と考えただけでまた、涙腺崩壊しそうです～。
そして今、弦ちゃんが学校や施設で素晴らしい教育を受けられるのも、先人たちの努力や働きかけがあってこそなんだと改めて感じました。
その中で培われて来た、こうくんの力。
重度の人や動物の気持ちを察する事が出来たり、私達の様に脳性麻痺ファミリーへアドバイスをしてくれたり・・・
こうくんの言葉が本になれば、それは本当に素晴らしい本になること間違いなし！です。
今まで実体験した経験談や、脳性麻痺の体がどういうものなのか、どんな風に育ったのか、などなど・・・知りたい事がいっぱいあります！
ぜーったいに読みたい人が多いと思いますよー！！
本当に大変だとは思いますが、もし少しでも気持ちがおありでしたら、是非是非書いて下さい。
私が宣伝隊長になって、大々的に宣伝させて頂きます(^^♪
これからの迷える脳性麻痺ファミリーの為にも・・・
ご検討、よろしくお願いしますね(#^^#) (2016.02.02 14:58:08)
ジカ熱で調べていてたどり着きました
ヒロキ さん
現在外国で就職し香港で暮らしています。小学4年生の子供がいます。ジカ熱で調べていてたどり着きました。過去記事からですが小頭症を指摘された検診医の言葉がひどすぎて驚きました。
香港では障害のある人によく会います。というのは、皆さんがいろいろな仕事についていたり、お手伝いさんが散歩などお世話をされているからです。日本ではあまり街で出会いませんね。
娘の通う小学校では、障害者（適切な言葉ではないかもしれないですね）との交流が授業に組み込まれています。直接私があなた様を助けたりする事は出来にくいですが、私の娘が障害者への差別を持たないように教育することで少しはお互いの将来がよいほうに行けますように。どこかでちょっとしたお手伝いの必要な方がいらっしゃったらすぐに手助け出来るようにこころがまえして生活していきます。 (2016.02.04 00:02:10)
香港では障害のある人によく会います。というのは、皆さんがいろいろな仕事についていたり、お手伝いさんが散歩などお世話をされているからです。日本ではあまり街で出会いませんね。
娘の通う小学校では、障害者（適切な言葉ではないかもしれないですね）との交流が授業に組み込まれています。直接私があなた様を助けたりする事は出来にくいですが、私の娘が障害者への差別を持たないように教育することで少しはお互いの将来がよいほうに行けますように。どこかでちょっとしたお手伝いの必要な方がいらっしゃったらすぐに手助け出来るようにこころがまえして生活していきます。 (2016.02.04 00:02:10)
Re:ジカ熱で調べていてたどり着きました(01/28)
★Ｎｏｎ★
さん
＞ヒロキさん
初めまして！
確かにその通りだと思います。
日本ではバリアフリー化が進んで来たとはいえ、まだまだ壁を感じる事があります。
昨年行ったフィリピンで、障がいのある子へも当たり前の様に普通に接する現地の人たちの温かさに、すごく感動しました。
障がいがあってもなくても普通に声をかけ、困っていればすっと手を差し延べてくれる。日本にはこういう気質は少ないなぁと感じました。
日本でも昨年から復籍交流（地域の小学校に籍を置いて交流する）が特別支援学校に通う児童全員へ義務化されました。
弦ちゃんも地域の小学校へ時々顔を出しますが、小さい時から交流を始める事が大事だなぁと思っています。
おかげで少しづつ地域の子供達が声を掛けてくれるようになって来ました。
もっと普通に、障がいがあってもなくても暮らせる社会に。
誰もが住みよい社会に。
そんな願いを込めて、地道に一歩づつ働きかけて行きたいです。
それにしても、ジカ熱・・・怖いですね～。
小頭症の検索率が上がってますね・・・。 (2016.02.04 14:04:45)
初めまして！
確かにその通りだと思います。
日本ではバリアフリー化が進んで来たとはいえ、まだまだ壁を感じる事があります。
昨年行ったフィリピンで、障がいのある子へも当たり前の様に普通に接する現地の人たちの温かさに、すごく感動しました。
障がいがあってもなくても普通に声をかけ、困っていればすっと手を差し延べてくれる。日本にはこういう気質は少ないなぁと感じました。
日本でも昨年から復籍交流（地域の小学校に籍を置いて交流する）が特別支援学校に通う児童全員へ義務化されました。
弦ちゃんも地域の小学校へ時々顔を出しますが、小さい時から交流を始める事が大事だなぁと思っています。
おかげで少しづつ地域の子供達が声を掛けてくれるようになって来ました。
もっと普通に、障がいがあってもなくても暮らせる社会に。
誰もが住みよい社会に。
そんな願いを込めて、地道に一歩づつ働きかけて行きたいです。
それにしても、ジカ熱・・・怖いですね～。
小頭症の検索率が上がってますね・・・。 (2016.02.04 14:04:45)
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