天使の降りた家

薬の効用

(2)

寝る前のビクつきがついに点頭てんかんと診断が降り、

あんなに毎晩毎晩続いていたビクつきが、ぴたりと止まった。

あまりの薬の効き目に、
今までの８年間は何だったんだ・・・・と思うほど。

眠りが浅い時に呼吸が弱くなり、その時にビクつきが始まっていたので
呼吸（中枢性無呼吸）との関連を一番疑っていたのだが
どうやらそれとこれは全くの別問題だった様だ。

呼吸が浅くなっても・・・・ビクつきはせず

ビクつきがないので、深い眠りに直ぐに入れる。
この薬を使うようになって、寝る時はあっという間に寝るし
（それこそ、弟と妹の歯磨きをしている間のうるさい中でも寝ていたりします）
夜中もかなりぐっすりと深く眠れる様になっています。
おかげで２時間おきの体位交換が、３～４時間空く様になりました。

そして、効果はそれだけに留まらず
夜中にぐっすり眠っているせいか、日中の活気が良くなり
以前よりも緊張が抜け、表情や体の使い方が良くなりました。

これには本当に驚きました。
ビクつきがあったおかげで、彼はかなり眠りづらく体も疲れて
ずっと辛い思いをしていたんだなぁと改めて感じました。

もっと早くに検査入院をして、発作を見つけてあげたかった。

ついつい「何故もっと早くにしなかったのか・・・」と後悔してしまうが
彼の体と心が検査入院をしても受け入れられる、と判断出来たのが
今の時期であったという事で

隠れていた点頭てんかんの大きな波を、

そして、お試し期間の一週間が終わり
処方されていた薬がなくなりました。

その途端・・・・

ビクつきが以前に増して、ものすごく増えたのです。
寝入りばなと起きる前の３０分程だったものが
夜中じゅうずっと、ビクッビクッと全身のビクつきが止まらない。
これは何故だろう？
薬の反動と言うものだろうか？

本人は寝ているが、隣の私は全く寝れない。
こういう時、母親って眠れないんですよね・・・。
お父ちゃんと弟妹はぐっすり眠っているんだけどね～。

夜中、眠れない弦ちゃんと私で
あ～、小さい頃はいっつもこんな状態だったなぁ・・・・と。
自分のビクつきで目が覚めてしまって、眠いのに寝れず泣き叫んでいる弦ちゃん。
ビクつきを止めるためにずーっと彼の手を握って、抱きつく様に寝かせていた日々。
夜中のちょっとした息遣いにも眠れず
弦ちゃんの眠りと私の眠りが連動し、夜中は殆ど眠れなかった。

そんな幼い頃の日々を思い出して、
あの時から随分成長したもんだと思いつつも

このビクつきは何としても止めなくては！！
と改めて思いました。

その後、主治医の先生に今の状況を相談し、
もう一度診察を受けなくても、近くの薬局と協力して
追加で薬を処方して貰えました。

そして薬を入れた途端、またビクつきが止まってぐっすり。
ようやく私も眠れる様になりました。
薬の威力に、改めて完敗。

てんかんの薬は途中でやめる事が出来ない薬も多く
薬をずっと使い続けていると、どれが本当の姿なのか分からなくなる。
薬の調節が合わないと、生活の質を落としかねない。

以前は、ビクつきがあっても生活の質が保てていれば
それはそれでしょうがないと思っていました。
でも、今回の薬によって、彼の様子の変化を見ていると

てんかん発作があるのも、弦ちゃんであり
てんかん発作がないのも、弦ちゃんなんだなぁと。

発作は彼の脳の中で起こっているので、弦人そのものだけど
その発作で正常な脳の動きを邪魔をしてしまう。
発作を止める事で、彼の本来の姿が生きてくるのかなぁと。

薬とも上手に付き合って、弦ちゃんらしく生きられたらいいな。