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台風が通り過ぎ、ものすごい強い風だけ残っています。多分今日は気温が上昇し熱くなることでしょう。エアコンを使えないので、アイスノン2つ抱え、暑さに耐えなければ。エアコンを使うと、骨が痛くなるんです。去年の11月の全身を襲った骨の痛みを思い出してしまう…。でも、本当はエアコンを使って体温調節をしなければいけない体。自分では体温調節ができないのです。気温の上昇と共に体温も上昇してしまう今の時期。アイスノン2つでは到底追いつかないほど体温が上昇してしまいます今日は久しぶりに旦那さんのお弁当をつくらなくても良い日旦那さんのお弁当を作るついでに、家族3人分作っているけど、それもおやすみ。久しぶりに朝のんびりできそうです。病院もないし、こんな日はめったにない!ゆっくり過ごしたいと思うけど、無理かも今まで毎日病院にいかない日はなくて、検査で病院に朝から缶詰状態になっていたり必ず、同じ病院内でいくつもの科を掛け持ちしたり、違う病院を掛け持ちしたり。毎日通院でへとへとになっていました。今は眼科の検査が主で、あとは整形外科のペインクリニックで神経ブロックをやってもらったり、リハビリをやったりしていました。歯医者にも通っていたし、通院に忙しい日々を送ってブログもできない状態。こんな時間に更新というのもそんな状態の日々を送っていたから。歯医者はあと1日で終わりなので、少しは負担が減りそう。その歯医者もリハビリと掛け持ちなので、忙しいのですが。薬が大量に増えてしまい、自分で管理出来ているけど私自身、わからなくなりそうな量です。ペインクリニックの痛み止めは全て眠くなるし。せめて神経ブロックの注射だけでも止められたら楽になると思ってます。この注射、ものすごく痛くて、注射をしている時は汗をかいしまうほど。痛みには強い私でさえ思わず声をだしそうになります。注射の液が濃いのかな?でもその注射のおかげで、今までどおりに動けるようになったので感謝しないと。眠くなったので、支離滅裂な内容になったことをお許しくださいm(_ _)m今日は、昼間、ゆっくりブログのことも出来ると思います。やりたいことがたまっているので、それができたらいいなぁと思ってます。こんな日記ですが、皆さんのクリックが励みになってブログを続けていられます。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
July 20, 2011
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9日に東海地方が梅雨明け宣言しました。梅雨が明ける前から猛暑日になったり、暑い日が続いていたのに梅雨が明けたらどうなることかとちょっと憂鬱ですた私は体温調節ができず、外気温が上がれば体温も上がり38度くらいになってしまいます。アイスノン2つ抱えて寝ていますが、全然体温は下がらず…。毎年エアコンを一日中入れて体温の調節をしているけれど、今年は節電しなければならないのでエアコンも使えず、苦労しています。暑くなると体力の消耗も激しいです。食欲も落ちるし、毎年、「今年の夏は乗り切れるだろうか」と不安を抱きながら過ごしています。既に今、紙おむつをし、ほぼ寝たきりの状態です。重症筋無力症は8歳からですでに40年選手。症状は眼瞼下垂、嚥下障害、咀嚼障害、手足の脱力が主です。嚥下障害での見込みが悪く、薬も飲めずのどに詰まらせたりするので、薬を飲むのも一苦労です。合併症や薬の副作用で薬がどんどん増えているので、薬を飲むのは一仕事です。また嚥下障害のため、食べられるものが少なくなってきています。刻んだり、ミキサーにかけたり、食べやすいようにとろみをつけたりと、自分なりに工夫をしていますが、それでも喉を通ってはくれません。だんだん食べられるものが減ってきているので、体力が落ちてしまうのが心配です。潰瘍性大腸炎もあるので、食事制限もあります。限られた食材で食事を自分で作るのは苦労するし、疲れます。水分も、鼻に抜けてしまうことが多いので、一日の必要量がなかなか摂取できません。昨年は脱水で入院してしまったし、今年の夏はどうなることやら。でも今年の夏も気力で乗り切るぞ皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
July 9, 2011
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今日は七夕です。でも1日中雨が降って、今は土砂降りです今日は総合病院の眼科と個人病院のペインクリニックのリハビリでした。2つの病院を掛け持ちしたのですが、眼科がスムーズに進んで、時間を持て余し、一旦家に戻ってきました。両方とも同じ藤枝にあるので、行ったり来たりは体力を使います。眼科は視野検査をしたのですが、筋無力症の私は、ずっと目を開けていられずものすごく疲れてしまいました。あとは瞳孔を開いて写真を撮ったり診察では、もう少し詳しい検査をしないと視力低下、視野狭窄の原因がわからないということ。造影剤を使ったMRIと眼球の血流を調べることになりました。まだまだ病院通いの日が続きます。疲れてしまうけど、今が踏ん張りどきと思っています。時間があまりすぎたので、一旦家に帰りました。リハビリの時間が近くなって来たので、また藤枝に。最近、骨盤の激しい痛みが少なくなって来たので主治医はとても喜んでくれています。ブロック注射の間隔も空いて来たので、注射をやらなくても済むくらいになりたいです。経口の痛み止めだけでコントロール出来るのが理想ですから。雨の中の通院は普通の通院より疲れます。幸い、旦那さんがお休みだったので助かりましたが。7月は旦那さんの仕事が繁忙期でとても忙しい時期。朝、普段より早いので、7月に入ってから私も早起きしています。眠くなったので、今日はこのへんで。お(^o^) や(^O^) す(^。^) み皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
July 7, 2011
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暑くなりましたね。気が付けばもう7月、明日は七夕です。今日は眼科の視野検査で、病院に行って来ました。右眼の視野が狭くなっていました(*_*)病院のロビーに綺麗に七夕飾りがありましたo(^-^)oずっと病院通いに忙しく、毎日掛け持ちで病院に通っていました。全く自分の時間が取れず、ブログの更新が出来ませんでした。少しずつ体調も痛みも落ち着いて来ています。これからはブログも少しずつやって行けると思います。
July 6, 2011
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