2011年03月の記事
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花に心を癒されて
被災された東北・関東・甲信越の方々に心からお見舞い申し上げ、亡くなられた方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。また、一刻も早い復旧と少しでも多くの人命が救助されることを祈っております。原発事故も心配ですね。深刻な問題が起きているようです。迅速な処置を望んでいますが、作業は難航しているようです。不安を抱えて寝てばかりいると心が折れてしまいます。たまには外に出て気持ちを切り替え花を見て心を癒してやらないと。今日は暖かかったので(でも風は思ったより冷たかった)母と散歩に出かけました。初めてみる大きなレモン写真ではわからないと思うけど、直径１５センチくらいあります。普通スーパーで売っているレモンの３倍以上の大きさです。 桜はまだ５分咲き程度。寒さがぶり返しちゃったからつぼみも固め。満開になるのはいつなんだろう。色とりどりのパンジーは待ちの人たちが大切に育てています。これは母が花の名前を教えてくれたけど、忘れてしまいました。マッチャさ～ん、この花は何？ これはたぶん『ボケの花』(記憶があいまいで済みません 能満寺の大蘇鉄能満寺の大蘇鉄は有名です。古いものは支えが必要なほど大きいです。支えは劣化も進んでいる所為だと思いますが。小学校の頃、友達とお弁当を持って遠足と称して歩きまわったところです。懐かしいお寺は改装されていましたが、思い出のお寺です。今日は朝から動き過ぎたので、神経ブロックをしたと言ってもゆっくり体を休めないとまた激痛が来ます。コメントのお返事はゆっくり書きますね。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 28, 2011
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急性患者しか入院できない病院の現状
被災された東北・関東・甲信越の方々に心からお見舞い申し上げ、亡くなられた方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。また、一刻も早い復旧と少しでも多くの人命が救助されることを祈っております。今日神経ブロックに行ってきました。そこで聞いた主治医の話。今は急性患者しか入院させないようにお触れがファクスで廻ってきているので、慢性患者は施設に入るか自宅療養しか出来ないようになっているんです。 えっΣ(￣ロ￣lll) 急性ってどの程度のことを言うのか私には判断できないけど、主治医がこの程度なら家でも大丈夫と判断したら、入院していてはいけないってこと？でもいつ急変するかわからない私たちのような難病は急性期に入院しても慢性化したら即退院になるのはとても不安だ (￣へ ￣ 凸 そんなファクスが廻っているなんて知らなかった…。とにかく家で頑張るしかないらしい…。土日は骨盤から股関節、腰など上半身から足まですべての骨が痛み、眠れない、食べれない状態でその上激しい下痢も続いていて体力が低下してしまったが自分で病院に行って点滴を受けるか、ラコールで栄養を補うしかできなかった。ペインクリニックの主治医は『それでいいんです。それしか方法はありません』とはっきりとおっしゃった。一番信頼している主治医にそう言われてしまうと何も言えなかった。とりあえず今はラコールなどで栄養を補い、自宅療養が難しくなってきたら自分に合った施設を探すしかないのだろうか。慢性化したら、何も治療をやってもらえないなら病院も医者も必要ない気がする。進行している症状もあるのに聞いてもらえず、悪くなる一方の現在、患者である私は不安を抱え、折れそうな心を一生懸命母の愛に支えられ自分を保っている。なんだか医療とは何か考えさせられた一日だった。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 28, 2011
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音声入力の難しさ
被災された東北・関東・甲信越の方々に心からお見舞い申し上げ、亡くなられた方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。また、一刻も早い復旧と少しでも多くの人命が救助されることを祈っております。福島原発の事故も被害が広がり、余震も続いて予断を許せない状況が続いています。明日から少し寒さが緩むようですけど、東北地方の寒さも和らいでくれるといいんだけど。被災地の皆さんの辛さが少しでも楽になりますように。だんだん目が見えなくなって来ているので音声入力を使うことを考えているのだが使用したことがある旦那さんが『ちょっとしたアクセントで違う文字に変換されてしまうから難しいぞ』と言われてしまったまだ左目が見えるので、とりあえずはタイピングで頑張ってみるか！でも時間がかかるようになってきているんだよね。手に脱力が起こるとキーボードも打ち込めない。ブラインドタッチは自信がなくなる。最近タイピングミスが多いしでも頑張るしかないんだよね。ブログやもうひとつのサイトの日記は私の元気の素なんだもの。まだまだ余震が続いています。予断を許せない状況は変わりません。私の住んでいるところは原発が近いし海も近いし富士山もあるので大きな地震が来ると怖いです。一人で逃げられない体でじっと助けを待つしかないんだろうなぁ。とりあえず薬と紙おむつだけはすぐに持ち出せるようにしてあるけど。昼間、一人でいるのが不安な日々が続いています。地震の傷跡は離れた所でも起きています。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 27, 2011
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目がほとんど見えない＆紙おむつにお世話に。
被災された東北・関東・甲信越の方々に心からお見舞い申し上げ、亡くなられた方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。また、一刻も早い復旧と少しでも多くの人命が救助されることを祈っております。26日に視力低下してほとんど見えなくなってきている右目の視野も狭くなってきて見える部分がほとんどなくなってきました。左目だけの生活に慣れてきてはいるど、さすがにつらい(/_;)右目がほとんど見えない感じです。真っ暗というわけじゃなくて、もやがかかっているようにぼやけているんです。明るいのに、暗く感じ、昼間でも電気をつけたくなるほど。節電を心がけている今、なるべく寝て過ごしています。でも寝たきりになると足の筋肉がすぐに落ちるので散歩にときどき出かけます。部屋の家具の配置を変えるとあちこちぶつかって足とかあざだらけです。下ネタで申し訳ないのだけど、下痢がひどくて、とうとう紙おむつを使用することになってしまいました。狭いアパートなのにトイレに間に合わず下着を汚してしまうので洗濯が大変だし、汚れが気になるので、紙おむつにしました。紙おむつなら、汚れても取り換えるだけ済むから。ゴミは出るけど、仕方がないですね。洗濯も汚れた紙おむつの処理も自分でやるだけど、紙おむつの処理のほうが楽です。昨年、紙おむつをして寝たきりになった時のこと記憶がよみがえるけど今年は昨年と違って起き上って動けるから寝たきり人はならないでしょう。昨年は紙おむつを使うことに抵抗があったけど、今年は慣れなのかな？あまり抵抗なく使うことができます。私は薄型のリハビリ用の紙おむつを使っているのでジーパンも履けます。外見からでは紙おむつを履いているのはわかりません。だからかな？抵抗なく履けるのは。ダブルパンチを受けてちょっと落ち込み気味だったので、午後母と散歩に行ってきました。花を見ながら写真も数枚撮り、気分転換になりました。病院で主治医に聞いた話もショックでしたが、お役人のやることは本当にわからない<(｀^´)>その話は次の日記で…。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 26, 2011
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仙腸関節症とリハビリ
被災された東北・関東・甲信越の方々に心からお見舞い申し上げ、亡くなられた方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。また、一刻も早い復旧と少しでも多くの人命が救助されることを祈っております。私を激痛で苦しめている病気『仙腸関節炎』は次のような病気です。仙腸関節炎仙腸関節炎とは、関節炎の中で症状の診断が難しいものに分類されており、椎間関節炎（ぎっくり腰とされる事もあります）や椎間板ヘルニアとして診断される人が多いと言われています。このような診断をされて、ヘルニアの治療を行っても中々改善せず、セカンドオピニンを行ってみると、実は仙腸関節炎だったという場合があります。この仙腸関節炎は、関節炎の専門医師であっても判断しづらく、間違った治療方法のまま何年も病院に通っている人もいるかもしれません。仙腸関節炎とは、腰から上の重さを支える骨盤の仙腸関節の部位に炎症を引き起こすもので、これは腰痛やおしりの痛みなどがあります。症状が重い場合は、寝たきりになることもあり、完治するまで比較的時間がかかります。この仙腸関節炎の特徴として、関節炎の症状である痛みは寝ていると治まり、座った状態などでその痛みがでるというものであり、仙腸関節炎になったら、横になっている限り、激痛になることは少ないとされています。この仙腸関節炎を発症する原因には、不自然な体勢に起こる場合や出産によるもの、クローン病や潰瘍性大腸炎に伴って発症するケースもあれば、加齢によるものもあげられるのです。医師の指導の下、関節炎の症状を和らげる消炎鎮静剤を服用しながら針治療やカイロプラクティスなどを組み合わせて治療を進めましょう。AKA-博田法(⇑AKBではありませんよ、念のため)まだ研究段階らしいのですが、痛みに効果はあるようです。私が突っ込んだ質問をするとリハビリの先生はしどろもどろなんだか頼りなく感じてしまいます。研究中ですべてが手探り状態のようです。そんなリハビリで大丈夫なのか気長にリハビリを受けるしかないのかもしれません。でもリハビリの後調子が悪くなるのはどうなんだろう…。不安だらけのリハビリです 明日もまだ厳しい寒さが続きます。防寒対策をしっかりやって痛みが強くならないように気をつけないと。
March 25, 2011
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神経ブロックに行ってきました。
被災された東北・関東・甲信越の方々に心からお見舞い申し上げ、亡くなられた方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。また、一刻も早い復旧と少しでも多くの人命が救助されることを祈っております。昨夜は予想通り、骨盤の激痛で一睡もできず、朝早くペインクリニックに父と母に付き添ってもらって行ってきました。前の日はリハビリに行く前に食料の買い出し、そして休む間もなくリハビリに。リハビリの後は冷凍食品の買い出し(ペインクリニックの近くに冷凍食品が半額のスーパーがあるんです)ずっと体調が良くなくて買い物にも行けない状態だったので昨日は食材がほとんど冷蔵庫に入っていなくてあり合わせの食材で夕食とお弁当のおかずを作っていた私。ふと被災地の人たちはこういう生活(もっと食料がない状態)を送っているのかな？と思いました。大変でも、食材のまとめ買いができる私は幸せです。でも買い物とリハビリで動き過ぎたのでしょう。体に負担がかかり、結局激痛に耐えることになってしまいました。朝、ふらふらになりながら病院へ。今日は混んでいて待ち時間が長かったのですが、ベッドに寝て休ませて貰ったので、体自体は楽でした。ただ痛みは変わらず。神経ブロックをしてもらって、ようやく痛みが和らぎ、しばし仮眠を母に起こされてようやく目が覚めると言う状態でした睡眠不足は重症筋無力症の症状の悪化させます。これ以上悪化させたくないので、眠れる時に眠らないと。また2日前から激しい下痢が続いています。下血も始まりおなかのほうもちょっと心配。昨日からお粥を中心に消化の良いおかずを作って、おなかに優しい食事をするように心がけています。睡眠不足がストレスになっているのかもしれません。自分で痛みが起きないように心掛けていかないと。自分の体は自分で守るしかないですものね。土日は神経ブロックをやってもらえないので、激痛が来てもひたすら我慢の2日間です。辛いけど、頑張らないといつか痛みのない日がきっと来るでしょう。暖かい春とともに来てくれるかも
March 25, 2011
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リハビリに行ってきました。
被災された東北・関東・甲信越の方々に心からお見舞い申し上げ、亡くなられた方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。また、一刻も早い復旧と少しでも多くの人命が救助されることを祈っております。今日はリハビリの日でした。なぜかリハビリの後は痛みが強くなり激痛に変わり調子が悪くなるんです。リハビリがあっていないのかなぁ。今日は背骨を強く押され痛かった(ノд・。) 5か月続けると言われ、今日で2カ月目。とりあえず5カ月続けてみるつもりだけど調子が悪い日が続くのなら主治医に相談してみるつもり。ブログや日記を書いていると気がまぎれて、多少は痛みを忘れられる。辛いのは夜。痛みを余計に強く感じてしまい、眠れない夜が続きます。そうなる前に神経ブロックをしたほうがいいかも。 皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 24, 2011
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お散歩に出かけてみました。
被災された東北・関東・甲信越の方々に心からお見舞い申し上げ、亡くなられた方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。また、一刻も早い復旧と少しでも多くの人命が救助されることを祈っております。今日は痛みは相変わらずだったけど、気分が良かったので母と近所を散歩をしてみました。整形外科の主治医もリハビリの先生も歩くことは仙腸関節症に良いと言っているし。昼間は痛み止めで眠ってばかりいるので足の筋力も落ちているだろうし、少しは歩かないと余計に歩けなくなってしまう。携帯を持って、早速アパートを出発。最初は順調に歩けました。景色を楽しむ余裕もあったし。風が冷たかったけど、強くなかったので歩くのは楽でした。ときどき立ち止まっては花を写真を取ってみました。これはは絹さやの花かな？白い可憐な花です。実は他人の畑にそぉっと入って撮った写真です。木蓮の花は撮りにくいアングルで、上のほうが切れてしまいましたこれは菜の花畑です。ある川岸に、とても見事な菜の花畑があるのですがまだそこまで歩いて行く体力はありません。車で行ってみようかな？つくしもちらほら出ていましたよ。母曰く『今年のつくしは小さいね』他にも春を感じさせる花を楽しみながらの散歩。途中休憩をしましたが、約1時間歩きました。歩いている間は激痛も忘れられた気がします。疲れたけど、いろいろな発見もあるし、また散歩に行きたいと思います でも明日からまた冷え込む日が週末続きます。もう少し暖かくなったら毎日散歩に行けるかな皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 23, 2011
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旦那さんの会社にも被害
被災された東北・関東・甲信越の方々に心からお見舞い申し上げ、亡くなられた方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。また、一刻も早い復旧と少しでも多くの人命が救助されることを祈っております。今日は朝から冷え込みが厳しく、冬に戻ってしまったようです。寒さは痛みには大敵！今日は寒さ対策に必死です。東北地方は雪が降っているところもあります。余震が続いているし、被災地の方々は辛く不安な日を送っていることでしょう。自分の痛みのことを愚痴っていては恥ずかしくなります。被災地の方々は辛く不安な日を送っていらっしゃるのですから。また衣食住、すべてそろっていて不自由は何一つないそんな普通のことをとても幸せなことだと感じられずにはいられません。今の私には被災地の一日も早い復興を願うことしかできません。旦那さんの会社でも地震で亡くなられた方1名、行方不明の方100名以上、津波で流された営業所も数か所あるそうです。会社で義援金の寄付を募集していたので、旦那さんと私と二人で寄付しました。行方不明の人がどうか無事でいますようにと願いを込めて。友達の会社も節電のため、工場がお休みです。被災地以外にも支障が出ている今。みんな懸命に頑張っていらっしゃるんですよね。私も病気や激痛に負けてはいられません。旦那さんの話を聞いて地震の残した傷跡を身近に感じ、そう思いました。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 22, 2011
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厄払いのその後に…
被災された東北・関東・甲信越の方々に心からお見舞い申し上げ、亡くなられた方々のご冥福を心よりお祈り申し上げます。また、一刻も早い復旧と少しでも多くの人命が救助されることを祈っております。救助されたニュースを聞くと私まで嬉しくなりほっとします。懸命な救助活動を行っている救助隊の方々に感謝です。昨日は風もなく穏やかで暖かい日でした。 実家の両親と旦那さんの4人で厄払いに行ってきました。 厄払いをしてもらうお寺に行く間に『蓬莱橋』と言う大井川に かかる木造の橋があります。 『蓬莱橋』 日本一長い木の橋として知られています。 全長８９７メートルあり、自転車やバイクでも渡れます。 蓬莱橋は、少し前までは隠れた名所でしたが、１９９７年に ｢木造歩道橋として世界一の長さ｣とギネスブックに認定されてからは、一躍全国に知られる観光スポットとなったようです。 通行料が歩きだと大人一人100円です。 今回は渡りませんでしたが、もっと暖かくなって 体調が良い時にわたってみたいと思いました。 写真で、橋の長さがわかるかな？ 自転車で渡ったことのある経験のある旦那さんが 『自転車で渡るとすごく怖い』と言っていました。 かなり細い木造の橋です。 蓬莱橋のところで少し休憩をしてからお祓いをしてもらうお寺へ。 私が厄払いをしてもらったのは日限地蔵と言います。 『日限地蔵』 日限地蔵 （ひぎりじぞう）は日本各地に存在する、 「日を限って祈願すると願いが叶えられる」といわれる地蔵菩薩です。 私の住んでいる近くの祈願日は毎月1日、26日、第1、第2、第3日曜日です。 厄払いも無事済み、お参りもして帰路につきました。 帰ってくる途中お昼時だったので、近くのSCの食堂で 昼食を取ることにしました。 駐車場に車を止めて、車椅子に移動するときに 事件？は起きましたΣ(T□T) 家族全員私がいる反対側にいてその様子を見ていなかったのですが、 車から降りようとしたら、突然体が宙に浮き(ふわっと言う感じでした) 左半身を思い切りアスファルトに打ちつけていました。 自分でも何が起きたのかわからなくて、倒れた後そのままの 姿勢でぽかんとしていました。 家族に調べてもらったら、怪我は左足の打撲と膝とすねを切っていました。 ジーパンの裏は血だらけで、びっくりΣ(￣ロ￣lll) 持ち合わせのバンドエイドを貼って一応止血。 痛みはその時はありませんでしたが、 打ち身はだんだん痛くなっていています。 歳をとると、打ち身や筋肉痛はあとから痛くなるっていうのは本当ですね。 とりあえず、傷の手当てをして、昼食を食べて帰ってきました。 厄払いをしたばかりで、なぜこの仕打ち？ と思いましたが、これで厄が落ちたと思うことにしました。この怪我ですべての厄が落ちていてくれるといいなぁ。 明日からきっと何か良いことが起きることを祈って。 21日から暖かくなってきましたね。 春の花が咲くのが楽しみです。 散歩もできるようになるといいなと思っています。 明日も暖かく過ごしやすい一日でありますように皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 21, 2011
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厄除け払いに行ってきましたが…
今日は風もなく穏やかで暖かな日でした。お天気が良かったので、実家の両親と旦那さんと4人で厄除け払いに行ってきました。厄除け払いをしたのは、母、旦那さん、私の3人でしたが。でも厄除け払いをしてから悪いことが続いているんです。昼食を食べようとして車椅子に移動するときに怪我をしたこと。ブログは2回も全消しにあったこと。これですべての厄が落ちてくれたらならいいけど。それとももう一度厄除け払いをしたほうがいいのかしら？今日は疲れているし、全消しに2回もあって書き直しする気力がないので明日今日のことを改めて書きます。今日はもう寝ます明日から少し暖かくなるようです。痛みが少しでも楽になりますように皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 20, 2011
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昼夜逆転の生活
ここ2日ほど、家事をやり終えてから夕方まで痛み止めと精神安定剤の副作用で、夕方まで爆睡してしまうことが多く、夜中に目がさえてしまいます。睡眠薬を飲んでも、夜中の2時ころ、ぱっちり目が覚めてしまうのです。痛みで眼が覚めると言うこともありますが、そうなるともう朝まで眠れません。痛みがあるため、ネットも読書も集中できず、朝が来るまでひたすら耐えている状態です。昼間ぐっすり寝てしまうから、きっと夜は熟睡できないんだと思います。それに夜のほうが痛みを感じやすいし、すぐに目を覚ましてしまうのでしょう、被災地の方々も、避難所で眠れない夜を過ごしていらっしゃると思いますが、状況が違います。自分でなんとかしないと、昼夜逆の生活に慣れてしまいます。特にひどかったのはおとといと昨日。朝から夜までずっと眠っていました。母が来たのもわからず爆睡です。睡眠不足がたまっていたのも原因だと思います。せっかく来てくれたのに、申し訳ない気持ちでいっぱいです。昼夜逆転の生活を治すため、今日は朝から眠らないように頑張っています。午前中は眠くて仕方がなかったのですが、今は割と大丈夫です。明日はどうなるかわかりませんが、今日は夜まで頑張って起きています。でも今日はすでに眠い(-_-)zzzでもまだ寝るにはちょっと早いですよね。もう少し頑張って起きていたいです。でもこれで、昼夜逆転の生活が治るのかしら？皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 19, 2011
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美容院に行ってきました。
こんな時に非常識かと思われると思いますが髪を切ってきました。昨年の11月から伸び放題に伸びてしまった髪の毛。もし災害で洗髪ができない状態になったら…と思ったら突然切りたくなったのです。痛みと体調不良に耐えて行ってきました。でも何かやっていたほうが気がまぎれて良かったです。短いほうが介助してくれる人も楽です。最初は髪の毛を切るだけの予定が、昨年自分で染めて髪の色がまだらになっていたのでカラーリングもしました。 カラーはアッシュグレー、若い男の子に人気の色だそうです。髪型は前下がりの変形ボブです。こうして美容院に行けるのは幸せだと思います。被災者の方はお風呂にも入れない状態だと思うから。申し訳ない気持ちで一杯でした。被災者の皆さん、贅沢をしてしまって申し訳ありません。髪の毛が短くなってさっぱりしました。良い気分転換になりました。
March 19, 2011
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ラコールの炭酸割り
飲み続けているラコール、だんだん味に飽きてきた。甘いし、ミルク味しかないので、コーヒーと混ぜたりいろいろ自分なりに工夫をいているのだが、それにも飽きてきた。被災地の皆さんは食べるものも困っているのに、贅沢だと思われるだろうが、同じ味の物を飲み続けているとどうしても飽きが来てしまう。一気に飲んでしまえば、まだ飲めるのだが、嚥下障害で飲むことができない。そこで、旦那さんが、水と炭酸だけの炭酸水を飲んでいるのを見て炭酸で割ったらどうかとふと思った。うすくはなるけど、量を飲めば同じではないかと…。試しに飲んでみたら、飲みやすくなった！当分はこの方法でラコールを飲んでみようと思う。ただ冷たいので、寒い時期にこの方法はあまり向かないかも。そんなことばかり言っていると被災された方々には、申し訳ないのですが。被災された方々にはお見舞い申し上げます。亡くなられた方々のご冥福をお祈りいたします。1日も早い復興を願っています。 皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 19, 2011
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ろっ骨にひび！？
東北地方太平洋沖地震により、亡くなられた方々のご冥福をお祈り申し上げますとともに、被災された皆様、そのご家族の方々に対しまして、心よりお見舞い申し上げます。一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。2日間、骨の激痛がひどくて、注射の出来る日までひたすら我慢。眠れない夜を2日間過ごしました。昼間は痛み止めで眠ってしまうから、余計に夜が眠れない。眠剤も痛み止めも聞かないこの痛み。どうにかならないものかと、考えていました。ようやくブロック注射ができる金曜に整形外科に行ってきました。ろっ骨に痛みが出てきたので、昨日整形外科で検査してもらったところ、ひびが入っていることが判明。今は観察の期間ですが、決して無理はしないように言われました。昨日はブロック注射もしてもらいましたが、どうやら、先生、失敗した様子。最近では、私にも失敗したかどうかわかるようになって来て『注射の液がちゃんと入った？』と聞かれたので『入っていません』と答えたら、『位置が高すぎたか、失敗だな』って。そういうつぶやきは患者に聞こえないように言ってよね！と、私は心の中で叫びました。だって不安になるじゃない。失敗したせいではないと思うけど、痛みは楽にならず。神経ブロック注射は、週に1回か2回しかできないので今週はもう無理。連休が明けるまで、また3日間眠れない日を過ごすことになってしまった！痛みとの闘いはまだまだ続きそうです。先生、今度は失敗しないで注射をしてくださいね。睡眠不足が影響し重症筋無力症の症状はさらに悪化。眼瞼下垂、脱力、嚥下障害、咀嚼困難等すべての症状が出ています。特に強いのが嚥下障害です。誤嚥が怖いし、のどに詰まるのも怖いので、旦那さんが仕事から帰って来てから一緒に食事をしています。でも寝てばかりいるのでおなかが空かず、食べる量が少ないせいか胃が小さくなり、食べる量が極端に少なくなりました。それでも１時間かけて、なんとか完食しました。食べ終わったらどっと疲れが…。全身の脱力が起きてしまいました。食べることは大事だけど、脱力が起きたりするのは辛いです。痛みさえ楽になれば、きっとすべてが良い方向に進むと思うのだけど。早く暖かくなることを願うばかりです。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 19, 2011
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昨日に引き続き…
眠いです。とにかく眠くてすぐに寝てしまいます。そして激痛で目が覚め、しばらく痛みに耐えます。痛み止めが効いてくるとうとうと。熟睡できないから、余計に眠くなるのだと思います。早くこの痛みから解放されたい。冷えが良くないと主治医には言われているけど、今の時期は仕方がないのだろうか。今は冷えと激痛との闘い。明日はようやく神経ブロックの注射ができる日。あと一晩の我慢だ。痛みにも冷えにも負けないようしっかり防寒対策をしなくちゃ！皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 18, 2011
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痛み止めのために一日中うとうと…
今日はいつもにも増して痛みが強く、痛み止めを飲んでは1時間くらい眠り痛みで目が覚めて、また痛み止めを飲んで寝るの繰り返しでした。一日のほとんどを寝たり起きたりの状態。こういう状態は良くないですね。昼も夜もわからず、寝ぼけているから変なことを母や旦那さんに口走ったり。寝てばかりいるから、おなかも空かず、ラコールだけなんとか飲んでいました。神経ブロックができるまであと２日。激痛と闘いながらこの状態が続きます。リボルトールで眠気が来ると思うのだけど、飲まないと痛みが和らぎません。布団の中にいるため、ヒーターは全く使わず節電にはなっているんだろうけどこの生活は改めないとだめだと思います。寝てばかりいると、足の筋力がすぐに劣るから。食べないので、体重も減少。ついに３２キロを切りました。身長１６３センチでこの体重は異常過ぎる！無理にでも食べて体重を増やさないと危険です。今日は寝てばかりの１日、何もできない自分がもどかしいです。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 17, 2011
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薬でふらふら…私は薬物中毒なんかじゃない！！
毎日書いていますが…東北地方太平洋沖地震により、亡くなられた方々のご冥福をお祈り申し上げますとともに、被災された皆様、そのご家族の方々に対しまして、心よりお見舞い申し上げます。一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。行方不明の方々が早く見つかりますように…そして家族と早く会えますように心から願っています。私のカルテにはっきり記載されていた言葉。 『薬物中毒』 いつの間に私は薬物中毒になっていたのだろう。 勝手に打たれた痛み止め。 救急に行けば、簡単に痛み止めを打った病院。 中毒になる恐れのある合成麻薬を簡単に打ち続けた病院。 それがいつの間にか『薬物中毒』と言う病名になっていた。 最初は仙腸関節症で骨盤の痛みが激痛だったから 打ち始めたのに。 最初に『この薬はこういう薬です』と説明してくれれば たぶん私は拒否しただろう。 私が打ってもらっていた『レペタン』は癌などに使われる合成麻薬だそうだ。そんな薬だとは知らず打ってもらっていた。カルテに書かれた４文字『薬物中毒』と言う文字は 一生消えない文字だ。 たとえカルテから消えたとしても、私の心の中にずっと残っている。文字と一緒に心の傷として残ってしまっている。 病菌嫌い、医者嫌いに拍車をかけた出来事です。 今朝、あまりの激痛に耐えかねて(いつも通っているペインクリニックが 休診日だったので)だめもとで総合病院に行った時、わかった事実。 はっきりカルテに『薬物中毒』と書かれていた事実。 前回は医者から口頭で聞かされたけどはっきりカルテに書かれていて、ショックで、どうにかなりそうだった。 叫びたかった…『私は薬物中毒なんかじゃない！！！』と。 痛み止めの注射を打たなくなってから、ペインクリニックが休みの日は処方してもらっている痛み止めを飲んでいるけれど、ふらつきが強い。そして眠気も。一日に飲んでよい最高量を飲んでいるので当然かもしれない。一日のほとんどを眠っているような状態。特に夜は母に『こんなに飲むの？』と最初驚かれたくらいの量。『トリプタノール2錠』『リボトリール1錠』『レンドルミン1錠』『レスリン1錠』『デパス1錠』『ソラナックス1錠』朝、薬が残ってしまっているのに、痛みがあるので『ベガペン1錠』「リボトリール1錠」『デパス1錠』『ソラナックス1錠』『メスチノン1錠』『プレドニン6錠』と朝から薬漬けの毎日だ。朝は特に薬の副作用でふらふらしながら朝食の支度、お弁当作り、洗濯をやっている。なるべく包丁と火を使わないようにし（怪我をすると危険だから）最近は冷凍食品を利用することが多い。他にも食後に大量の薬を飲んでいる。薬漬けの毎日、副作用との闘い。これも闘病生活にはつきものなのだろう。 食事は特に私にとっては重労働だ。最近は起きて食べていられず、寝て食べることが多いのだが口の端からこぼれおちる食べ物、鼻から抜ける水分嚥下障害のため詰まってしまう食べ物、咀嚼困難のため何十回とかまなければ飲み込めない食べ物私にとって食事とは食べ物との闘いだ。ラコールを飲むのも一苦労だし。また腹痛と下痢との闘いでもある。下痢がひどい時は、食事中にトイレに駆け込むこともある。ラコールを飲んでも同じ。食事の量は少なくても、食べ終わると、全身の力を使い果たした気持ちになる。普通の人が普通にやっていることが普通にできない。一時は悔しいと思ったこともあるけど、これが私の病気の特徴。共存してうまく付き合っていくしかないんだろうな…。40年近く付き合ってきてようやく悟った私。悟るのが遅すぎるんじゃないの？明日からまた冷え込むそうです。被災地の方々の健康状態が心配です。まだ毛布などの物資が足りないし、暖房設備もしっかりしていない。燃料も足りない。不安な夜を過ごすことだろう。何もできない自分が本当に歯がゆい。これ以上、被災者の方々を苦しめないでほしい。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 16, 2011
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びっくり～(＠_＠;)
今地震があった。私の住んでいるところは震度４。かなり揺れたよ～。ブログなんてやってる場合じゃないね。今から非常袋の点検をして用意します。
March 15, 2011
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もし災害に巻き込まれたら？
ここ2，3日比較的暖かな日が続いています。外に出るとまだ風は冷たいけど、家の中では暖房器具も必要ありません。明日からまた冷え込むようだけど、痛みは大丈夫かな？冷えてくるとてきめんに痛みが襲ってくるから。激痛が来ると、口にハンカチかハンドタオルをかんでいます。歯を食いしばるので、舌をかむ恐れがあるからです。また全身で痛みを我慢するので、激痛が去った後は全身が筋肉痛になります。また体力の消耗も激しいです。夜になると痛みで眠れないので、余計に体力を消耗します。ひたすら歯を食いしばって痛みに耐え朝が来るのを待ちます。でも、地震の被害がなかったところに住んでいる私は幸せです。薬は十分あるし、痛くなったら病院に行って適切な処置を受けられます。暖房設備もちゃんとしているので、家にいれば寒さもしのげます。でも被災された方々は寒い地方なのに、暖房器具も満足になくて毛布も衣類も足らず、私には想像もできない寒さに耐えなければなりません。食料も不足し、水も足りない、病院では薬が不足し治療のための機械も不備が多く、医師看護師も足りない状況です。多くの病気の方たちが不安な気持ちでいらっしゃることでしょう。設備の整った病院に通える私は、少しのことくらいで愚痴を言っていてはいけないのかも。(でもあまりにも理不尽な扱いをされたら頭に来ますよね、普通)今のところ、計画停電の話も出てないし、ここはまだ平和なのかも。昨日、今同じような災害にあったら、どうなるか考えてみた。私は一人では逃げられないから、旦那さんが仕事に行っていたら、一人でアパートにいて助けが来るのを待つしかないだろう。薬も余剰に貰ってないから長期の避難生活になったら困ることも出てくるだろう(特殊な薬もあるので)またトイレも困ると思う。下痢しやすく、また利尿剤を飲んでいるのでトイレが激しい時があるから、トイレの確保が必要だ。食べる物にも困るだろう。普通食が食べられるなら少しくらいの空腹は我慢できるが、私はお粥とラコールくらいしか、今のところ食べられないので、常備しているフリーズドライのお粥とラコールを持ち出せないと、薬だけ飲む生活になってしまう。その薬も持ち出せないとなると、薬で生きている私はどうなってしまうのだろう。病気を抱えていると、多くの問題が出てくるのだ。これを解決するためにどうすればよいのか、ちゃんと準備をしておかなければならない。薬も主治医に言って大目に貰ってきておいたほうがいいのかもしれない。でもこれは生きて逃げられた時の場合。一人で動けない時に地震津波が来た時はどうなってしまうのだろう。テレビで惨状を見ていると、怖くなってくる。自分の身に降りかかった時、私は冷静でいられるだろうか。今回の地震でいろいろ考えさせられた人は大勢いると思う。私は、災害についてもっと真剣に考えていきたい。毎日書いていること…東北地方太平洋沖地震により、亡くなられた方々のご冥福をお祈り申し上げますとともに、被災された皆様、そのご家族の方々に対しまして、心よりお見舞い申し上げます。一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。書くのは簡単だ。今私にできることを考えてみた。募金と節電くらいしかできないが、それでも少しでも被災された方たちを救うことになればやるしかないだろう。今は少しでも体が動くのだから。食べることに苦労し、口の端から食べた物がボロボロこぼれ嚥下障害で飲み込めず、のどに詰まらせ、水が鼻に抜けそれでも食べられるものがあり、食べることができる今。薬が効いていれば、手足の力も弱いながらも入るので歩くこともできる今。右目がほとんど見えなくても左目はちゃんと見える今。今できることを今やらなければ後悔することだろう。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 15, 2011
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すでにご存じの方も多いかと思いますが。
東北地方太平洋沖地震により、亡くなられた方々のご冥福をお祈り申し上げますとともに、被災された皆様、そのご家族の方々に対しまして、心よりお見舞い申し上げます。一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。病気を抱えているものとしては、避難所にいらっしゃる病人の方たちの薬の不足、設備の不備、医師、看護師の不足のニュースを聞くととても心配になります。体調のほか精神状態も心配です。私にできることは義援金の寄付、節電くらいでしょうか。何もできない自分が歯がゆくなります。健康だったらボランティアを応募始めたら参加するのに。すでに何人かの方のブログにも載せられていた記事だと思います。私はお友達のところからコピペしてきました。地震情報、コピペで広めてください、マイミク、読者の多い方転送してくださいとのことです。 電話の使用は極力避けましょう。緊急の連絡（119,110）で必要としています。安否の確認は災害伝言板ダイヤル１７１、ツイッター・ネットや Skypeを使いましょう.情報にはならない最悪な状況である場所もあるかもしれません。アメンバー、マイミク多い方、拡散お願いします!!災害ダイヤル。1711＋電話番号で録音。 1712＋電話番号で再生。【人命に関わります！】電話の使用は極力避けてください 震源地の人達は、停電で大津波警報が出てることを知らないようです。 現在岩手、宮城、福島、千葉各県の太平洋岸に大津波警報があること、 海から遠い場所ではなく海から高い場所に]避難してくださいということを、 少しでも拡散してそちらの方に伝えてください。関東圏の人、プレート型地震なので 今夜連鎖で東京近海のプレートもずれる可能性があるみたいです。電気屋さんからの忠告！です。 ただ今地震で停電している地帯の方はブレーカーを全て落として下さい。通電されたら小さなブレーカーを一つづつ入れて下さい。漏電ブレーカーが落ちるようでしたら、無理に入れず、 電気事業者等に連絡をとって下さい。漏電による火災を防ぎましょう。 災害に乗じて、犯罪増えてます。女性を狙った性犯罪(公共のﾄｲﾚなどは大変危険です、 絶対一人にならないように声を掛け合って)、警察と偽る詐欺電話･訪問、空き巣･強盗など。気をつけて。命が一番大事です、もし遭遇したら大声出して逃げてください。 連携を取って行動しましょう。建物に閉じ込められてる方、 スマートフォンを持ってる方はGPSをオンにしてください！携帯でGPS機能が付いてる方も！助かる確率が上がります。希望を持って!!避難所でのエコノミークラス症候群周知もう一度 「足や足の指をこまめに動かす」「１時間に１回かかとの上下運動（２０～３０回程度）」 「伸び・ストレッチ」「トイレを控えようと水を飲むことを我慢せず十分水分補給」 「酒は飲まない」「車中泊は注意」「ベルトをきつく締めない」「足を上げて寝る」 JR東日本http://is.gd/ppXUSD この記事を広げることにどうかご協力ください。※補足※柊さんのアドバイスにより最初の日記から削除し訂正した部分があります。今日は絶不調でした。力が入らず動きが鈍かったです。嚥下障害が強いうえに食欲もなくあまり食べられませんでした。整形外科のリハビリの日でしたが、行くのが大変でした。リハビリ後、神経ブロックをしてもらい、なんとか痛みは和らぎましたが。夜になったら、いつも痛くなる骨盤のほかにも腕と背中の骨に激痛が。どうすることもできなくて、ただただ痛みに耐えています。この痛み、本当に楽になってくれるのだろうか。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 14, 2011
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今日の調子は？
今日は比較的暖かい日でした。でも外に出ると風邪がものすごく冷たかったです春はまだ遠いのかなぁ。『暑さ寒さも彼岸まで』と昔から言うけれど。テレビをつければ災害の情報が流れ続けています。被害の惨状を見るにつけ辛くなり、亡くなられた方が増えていくと切なくなり。テレビをつけているのが嫌になり、すぐに消してしまいますもともとテレビを見ない人なのですが、やっぱり気になって点けてしまうんでしょう。片目なので見ていると疲れるのですが。今日の重症筋無力症の症状は…嚥下障害がものすごく強いです。治療薬のメスチノンは粒が大きいのですが飲み込めません。粉薬も水と一緒に鼻から抜けてしまいます。粒の大きい薬は包丁で旦那さんに割っておいて貰ってゼリーに混ぜたりしてなんとか飲んでいますが、そのゼリーもむせたりのどに詰まったりして涙を流しながら飲んでいます。正直辛いです。食事はあ食べられる物を時間をかけてゆっくりと食べています。先日ブログに載せたスープとラコールが主な食事。食べられるときには、おかゆやお刺身などを食べています。本当に食べられるものが限られてきています。間食にはプリン、アイスクリームなどを少しずつ食べています。眼瞼下垂はいつものこと、夜には瞼が下がりっぱなしです。手足の脱力はそれほど強くないのですが、とにかく全身の倦怠感が強くだるいです。お夕飯の支度は母がやってくれますが、お弁当は自分で作らなくてはいけません。朝、早めに起きてまずメスチノンとプレドニンを飲み、薬が効いてくるころから作り始めます。同時に朝食も作り、自分の分はお盆にセッティング。私はそこで疲れて寝てご飯を食べます。潰瘍性大腸炎は整腸剤を替えたところ、それが私にあったのか下痢は止まって来ています。下血も今日はなしこの調子でおなかのほうだけでも落ち着いてくれたらいいのだけど。多発性硬化症という合併症が増えてしまった私ですが右目の視力がどんどん低下してきています。思い切ってかかりつけの眼科に紹介状を書いてもらって総合病院の眼科にかかったほうがいいかも。今、総合病院の眼科にとても良い医者がいるらしいので。神経内科だけではらちが明かず、どんどん見えなくなってきているのが怖いです。すでに片目だけの生活を強いられているけど、完全に失明してからでは遅いと思います。骨の痛みは今、激痛に変わりつつあります。先日、『薬物中毒』と言われた私は、総合病院には行けません。意地もあるし、到底総合病院の医者と看護婦は信用できないから。明日はペインクリニックはやっているけど、リハビリの日なんです。リハビリの日はブロック注射はやってもらえないんです。火曜日まで激痛との闘いになりそうです痛みは我慢するしかないけど、辛いのは眠れないこと。昨日、初めて旦那さんに『お前やつれた顔をしている』と言われました。私のことには無頓着な旦那さんが言ったのでショックでした被災されて避難所にいる方たちに比べれば私は家で暖かくしていられるので幸せです。自分の幸せをかみしめて、痛みに耐えていかなければ。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 13, 2011
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被災地の皆さんに少しでも元気が出ますように…
東北地方太平洋沖地震により、亡くなられた方々のご冥福をお祈り申し上げます。被災された皆様、そのご家族の方々に対しまして、心よりお見舞い申し上げます。一日も早い復旧復興をお祈り申し上げます。少しでも元気が出そうな歌を私なりに選んでみました。被災された方々、また被災地に住んでいる方々はネットどころではないとは思いますが。私は病気に負けそうになった時、いつもこの歌を聞いていました。そして何度も困難を乗り越えてきました。病気と自然災害では全く違うけれど、命の尊さは同じです。どうか希望を捨てず、あきらめずに頑張って下さい。私はこの2曲を被災者の皆さんにエールとして送りたいと思います。
March 13, 2011
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今日は寝てばかり(*_*)
今日は昨日の疲れが出たのか、一日中だるかったです。脱力のせいもあると思うけど、やっぱり外出して疲れが出たようです。でも午前中は昨日処方してもらった消化器科の薬を薬局に取りに行かなくてはならなかったし、買い物もあったのでのろのろ支度をして外出しました父か母に頼もうと思ったけど、薬の変更があったので薬剤師さんに説明をしなければならず、私自身で行きました。買い物も食料は私しかわからないものがあったし。よろよろしながら帰ってきて、しばらく休んでいたら急に眠気が今朝、疲れた、調子が悪いと言いながらも、いつもどおりに４時半に起きお弁当、朝食を作り、洗濯をしたから寝不足だったんだと思います。『このまま寝てしまったらご飯も食べずに眠ってしまう！』私はどんなに調子が悪くてもご飯は少しだけでも食べるように努力しています。昼食を食べ終わった後はもうぐったり。眠くて仕方がなく、眠ってしまいました。夕方母が来てくれたのも気づかずに熟睡。昼寝をたっぷりした所為か、今頃目がさえてしまっている萌園です。今日の重症筋無力症の調子は嚥下障害が極端に強いです。薬はすべて砕いてのみました。粉薬はお粥に混ぜて飲むようにしました。でも、むせてしまう…じっくり時間をかけて誤飲をしないように慎重に時間をかけて食べました。手の脱力が強く、亜脱臼のせいで親指がうまく使えないので細かいことができずに、薬を飲むのに苦労しました。またお夕飯の支度に大変で、簡単なものにしてしまいます。今は眼瞼下垂も強く、瞼が下がったままです。初めて旦那さんが私の顔を見て『やつれたなぁ』といった位なので相当疲れた顔をしていたのでしょう。重症筋無力症の症状で顔の表情がうまく表現できないことがあるのですが今日はそんな感じです。骨の激痛は落ち着いています。これだけはほっとしています。潰瘍性大腸炎は下痢が激しいです。大腸ファイバーをやってもらうのは正解かも。明日はもう少しゆっくり休んで疲れを取らないと、また調子が逆戻り。寝たきりになってしまいます。明日は、もっとゆっくり休めるといいなぁ
March 12, 2011
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楽しいことの後には…
今日は比較的暖かくて過ごしやすい日でした。被災地の皆さんは暖が撮れない方々も多くいるとテレビで言っているのを聞いてなんだか申し訳ない気持ちになってしまいました。朝から夜まで流れる地震のニュース。改めて地震と津波の恐ろしさを教えられました。まさか地震が起きるとは思わず、昨日外出しました。体調は万全の態勢、激痛が体を襲わないように前日神経ブロックをしてもらい、夜はぐっすり眠れるように工夫して体調を整えました。目的は仲良くして頂いているブロ友さんと一緒にガンダムを見に行くこと。手違いがあって待ち合わせ時間より1時間遅く会えたけど本当はもう会えないと思っていました。待っている間に地震があったから。無事ブロ友さんと会って一緒にガンダムがあるホビーショーの会場へ。さすが1対1の大きさ。迫力がありました。一緒にガンダムの前で記念写真を撮りました。楽しいひと時を過ごしました。本当はもっとゆっくり話をしたかったのですが地震のことがあり、余震や津波が心配だったのでこの日はブロ友さんの家の近くまで送って行ってお別れしました。ブロ友さん、楽しい時間を過ごしてくれてありがとうございました。また機会があったらゆっくり会いましょう！気を張っていたのか、お別れしたあとから疲れがどっと出てぐったり。脱力気味で帰りの車の中では熟睡してしまいました。食事も嚥下障害が強くなりほとんどのどを通らず食べられなかったし手足の力もぐっと落ちていました。シャワーを浴びる気力もなく、そのまま就寝重症筋無力症の症状は悪化したけど、疲れのためなので次の日ゆっくり休めば戻るはず。骨の激痛も起きずに済んだので良かったです。でも、もう少し体力をつけなくちゃ！と思いました。楽しい時間を過ごしても調子が悪くなってしまっては、せっかくの楽しい気持ちが台無しになってしまうもの。今日の調子は次の日記で皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 12, 2011
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切なくなります。
テレビでは朝から夜まで地震情報がひっきりなしに流れています。日本でこんな大きな地震が起き、災害が起きるなんて最初は信じられませんでした。被災された方々にはお見舞い申し上げます。亡くなられた方々のご冥福をお祈りします。突然の災害で日常生活が一気に変わってしまう。本当に自然災害とは怖いものです。災害が起きるまで元気だったのに、突然命を奪われてしまう…命の尊さを知っているだけにとても切なくなります。テレビで女性が『一人ぼっちになってしまう』という叫びいつまでも心に残っています。これ以上被害が広がらないことを、祈ることしかできない自分が歯がゆくなります。自分にもできることが何かないか考えてみるけど、不自由な体ではボランティアにも参加できない。とても切なく悔しいです。健康だったらよかったのに…とつくづく思います。これ以上被害が出ませんように。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 12, 2011
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地震…心配だね
今日も冷え込みが強く、風も冷たく寒かったです。でも今日は大事なイベントの日。午前中は消化器科の予約日だったので行ってきました。診察の結果、エコーと大腸ファイバーをやったほうが良いということになり予約してきました。診察開始時間が早かったのでいったん家に戻りお昼を食べてから早速出発待ち合わせ場所で今日会う人を待っていたら足元が揺れだしました。『あれ？貧血で体が揺れているのかな？』と思ったけどどうもおかしい…。地面が揺れているのです。思わず立っていられず座り込んでしまいました。車に戻ってナビのテレビでニュースを見たら、大きな地震が東北地方にあったとのこと、私のいるところは震度5弱でした。大事なイベントの日に地震が起きるなんてびっくりしました。そのイベントとはブロ友さんに会って、ガンダムを一緒に見に行くというもの。地震があったため、念のため、予定より時間を短縮して早めに帰ってきました。その時のことはまた後日書きますね。もう少しゆっくりお話をしたかったなぁ。残念。帰ってきてから、疲れのためか、重症筋無力症の症状が悪化していました。やっぱりまだ外出は負担がかかるようです。嚥下障害が強く、ご飯が食べれませんでした。眼瞼下垂も強いので、今日は早めにブログを切り上げます。大地震のため、被害が続出しています。使者もけが人も多く出ています。これ以上被害が大きくならないことを願っています。被災された方にはお見舞い申し上げます。宮城県にブロ友さんがいらっしゃるのですが、連絡がつかず心配です。何事もなければいいのですが。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 11, 2011
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眠くならない睡眠薬？！
約1週間前から飲み始めた睡眠薬。新薬だそうですが、飲んでも眠くならない睡眠薬なんです。『ロゼレム錠８ｍｇ』という薬なんですが、メラトニンというホルモンに作用し、体を活動から休息の状態へ切り替えて眠りを導くとのこと。処方された時、『最初は眠くならないけど、4，5日で夜自然と眠くなるようになるから』と主治医に言われましたが、一向に変化なし。眠剤と一緒に寝る前に飲むけど、夜中に覚醒し、眠れない夜が続いたり、痛みで眠れなくて昼間寝てしまったり。痛みがあって夜中に起きてしまったりする人には向いていないんじゃないのかなぁ。この薬、私には必要ない薬なのでは？と思っています。とりあえず2週間飲み続けてみて、変化がないようだったら処方してもらうのをやめてもらおうかと思っています。もちろん主治医とよく相談しますが。メラトニンとはメラトニンは脳の松果体と呼ばれる部分から分泌されるホルモンで体内時計に働きかけることで、睡眠と覚醒を切り替え自然な眠りを誘う作用があります。メラトニンは、外が明るい降る間にはほとんど分泌されず、夕方以降暗くなってくると分泌量が増えて、睡眠の切り替えを促します。 皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 10, 2011
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神経ブロックに行ってきました。
今朝の冷え込みも厳しかったです。風は冷たい風が強く吹いていたし。頑張って支度をして朝8時前に家を出発神経ブロックに行ってきました。痛みで2日間眠れず、かなり重症筋無力症と潰瘍性大腸炎の症状が悪化してきたので、神経ブロックをしてもらい、痛みを軽減してもらったのです。寝不足が続くとすぐに病気に影響してしまう。重症筋無力症は眼瞼下垂、嚥下障害、脱力が強くなり潰瘍性大腸炎は激しい下痢が始まる(これでは太れるはずはないよね)少しでも症状を悪化させないためにも、痛みを止めることは大切。だけどこのブロック注射、痛い、痛い！！初めて打った時は想像以上の痛さに、思わず『痛い』と叫び、涙が出てきたほど。でもその注射を打ったら、それまで痛みで歩けなかった私が、よろよろしながらも歩けるようになったのでびっくり。医者にも注射にも感謝しました。今でもその痛さは変わりませんが(なかなか慣れない)声や涙は出さずに我慢できるようになりました。この注射、いつまで続くのかなぁ。今日は処方もなく、注射だけで帰ってきたので診察も終わるのが早かったです。 昨夜ショックなことがありまして…別に落ち込んではいません。ただ怒り心頭と言う感じではいます。総合病院で(特に救急外来)では、私はいつの間にか薬物中毒(打っていたのが合成麻薬だから、麻薬中毒？)になっていました。昨夜、あまりの痛さに耐えかねて救急に言ったら、その場にいた医者にはっきり言われました。いつから私は『薬物中毒』になっていたのだろう。でも合成麻薬の『レペタン』を使い始めたのは病院側で私が望んだことじゃない。救急に行く回数が多かったから中毒と思われたのだろうか。そう言えば、以前も頭蓋内圧亢進症で激しい頭痛に襲われた時毎日のように救急に駆けつけ痛み止めを打っていた時も薬物中毒と言われたっけ。どうも私の通っている総合病院は『薬物中毒』と病名につけるのが好きなようです。もう総合病院の医者全員に不信感がいっぱい。この前も悔しい思いをさせられたし、救急には2度と行きたくない。はっきり言って、昼間の診察の予約日も行きたくないです。やっぱり転院を本気で考えなくちゃいけないかも…。でも現役の看護師の友達は「今はどこの病院も同じようなものだよ。 転院は病気をたくさん抱えている○○には難しいかも」と言うし。嫌々病院に通うのは病気治療に良くないと思うんだけど。主治医を信頼できなければ、病気は良くならないと思います。本当に心から信頼できる医者に出会える日が来ますように皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 10, 2011
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病気にも医者にも負けるな！！
今、ここ数日の日記を読み返してみて反省してます(>_<)愚痴が多いこと。そして弱気になっている。これでは病気に負けちゃうよ、また去年のような寝たきり状態に逆戻りしちゃう。医者になんと言われようと、自分を信じて頑張って行こう！自宅療養で元気になって見返してやるんだ。痛みに対しても、我慢することを覚えよう。泣き言はもう言わない。そう決めた。心が弱くなると、病気が余計に私をむしばんでいく。でも決して無理はしない。そう自分に言い聞かせて頑張って行こう！病気なんか吹き飛ばしちゃうくらいの強さが欲しい。激痛は、ブログをやっている間は気がまぎれるのか、なんとか我慢できている。まぁ、痛み止めをぎりぎりの量まで飲んでいるけど。重症筋無力症は、今日はだめだったな。嚥下障害でほとんど夕食は食べれず。寝る前にラコールを飲んで寝ようと思ってます。久々に激しい下痢をしたから、脱水になりかけているだろうし水分と栄養を取るためにも、ラコールを飲もう！食べたい物をおなかいっぱい食べたい。痛みがなく普通に動けるようになりたい。そのためには努力も必要。病気に負けないように闘っていきます。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 9, 2011
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私の望むこと
今日も曇っていて寒いです。暖かい春はいつ来るのかしら？今日も激痛と闘いながら生活しています。でも今日は比較的上手に痛みがコントロールできているみたいです。その代わり薬の副作用でものすごく眠いんですけど痛みと眠気の両方と闘いながらブログを書いているって言ったほうが正しいかな？昨夜(正確には今日)も痛みで夜中に目が覚め、それから眠れず…。本を読んでみても集中できずに、内容が頭に入って行かない。タイトルから内容が外れてしまいました。私が今望んでいることは下記の通りです。私はただ薬を減量しながら、普通の生活が送れるようになりたいだけ。自分のことは自分で出来て、専業主婦だから家事もちゃんとこなして最終的には、薬も必要ないくらいに回復したいだけ。元気になって歳をとった母の面倒を見て最期を看取りたいだけ。これってわがままなのかなぁ。出来もしないことを望んでいるのかなぁ。特別なことじゃないと思う。病気を抱えている人にはこう思っている人が多いはず。医者は自分が患者と同じ痛みや苦しみを経験したことがないから言いたいことが言えるし、患者の気持ちを傷つけることも平気で言える気がする。患者の気持ちをくみ取りながら、治療してくれる医者はいないのだろうか。 皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 9, 2011
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このまま症状は良くなってくれないの？
８日は神経内科と血液内科の診察日でした。血液内科の診察日では必ず採血をします。昨日は寒かったし体調が悪かったので血管が出てくれなくて温めてもだめ最後の手段として『足に太い血管があるのでそこで採血してください』とお願いし、３人がかりで採血しました。結果は貧血は進み、やはり腎機能は悪化していました。でも今のところ特別な治療は必要なとのこと。経過観察でいいでしょうと言われました。神経内科のほうは少し頭にくることがあっていろいろ診察して、『今の症状は痛みに対する薬の副作用』と決めつけられてしまいました。『痛みが治らなければ今の症状は解決しない』でも明らかに重症筋無力症の症状も出ているのに。『自宅療養には限界を感じているのですが、入院治療はできませんか？』と主治医に尋ねたところ『無理です』と一言。今のところ症状が落ち着いちているし、クリーゼを起こしたり全身脱力で動けなくなったりしないと入院は無理だそうです。今の状態なら施設に入る方法があると言われました。お年寄りが入るような施設です。でもそういうところでは治療はしてもらえません。痛みに関してはペインクリニックに連れて行ってもらえるけど。私の症状はこのまま固定してしまうの？日常生活が不便なまま、施設に入ったほうがいいの？治療はもうしてもらえないの？減薬は出来ないの(ステロイド)いろいろ頭の中に渦巻いていました。『ケースワーカーに相談してみてはどうでしょう？』と最後に言われましたが、する気は起きませんでした。なんだか主治医に見捨てられた気がしてしまい、落ち込んでしまいました。旦那さんはそれを一緒に聞いていて怒るでもなく黙ったまま…それには腹が立ってしまいました今は施設に入ることも入院することも考えてはいません。悔しいので家で頑張って何が何でも元気になってやる支えてくれるのは母だけだけど、今までも二人三脚でやってきたんだからきっと乗り越えられるはず…母の愛はやっぱり偉大です今日もお天気が悪くて(現在曇り)冷たい風が吹き荒れています。寒さが骨(骨盤)の痛みを増強させ激痛になります。昨夜も痛みで眠れませんでした。今夜は安眠できますように皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 8, 2011
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今日も明日も通院日
夜中から降り出した雨、朝も降り続いていました。気温も低めで寒～い今日は整形外科の通院日なので朝早くから支度をして出かけました。２日間私を苦しめた激痛、たったの４本の神経ブロック注射ですっかり良くなりました。いつもタイミング悪く、ペインクリニックのお休みの日に痛くなるので参ってしまいます。でも痛みが軽減して良かった午後は２日間の寝不足もあって疲れて寝てしまいました。今日はあまり待たずに診察と注射を受けることができたけど明日はそうもいきそうになく…。同じ病院内だけど２科かかります。２科とも私にとっては重要な科だからサボるわけにはいきません。検査も入っているし。朝、雨が降っていなければいいんだけど。雨が降っていると車いすでの移動が大変だから。体の不調を良く母に訴えている私。母は『主治医にちゃんと言いなさ』と言いますが、聞く耳を持たず私の要求や言い分は無視という感じの主治医には何も言う気がしなくて。昨日の救急の医者に言われた言葉がトラウマになって残っているので何を言われるか怖い気もするし。たぶん『変わりはありません』で終わらせてしまうだろうなぁ。本当はそれではいけないんだけどね。本当のことを伝えて、とことん主治医と話し合うことが大切。だけど、私の主治医は自分の意見が通らないと機嫌が悪くなる人間。この先どうやって主治医と付き合っていけばよいのか頭を悩ませています明日は今日より暖かくなって良い日になりますように皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 7, 2011
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私を救ってくれたスープ
ちょっとタイトルがオーバーでしたね(^^ゞでも、このスープで去年の猛暑を乗り切れた気がします。もちろん冬に食べても体が温まるので、昨年の夏から母と二人で食べ続けているスープです。材料はかぼちゃ、ニンジン、玉ねぎ、完熟トマト(なければ缶詰のカットトマトでＯＫ)コンソメの5種類だけ。まずニンジンはイチョウ切り(なるべく薄く切る)、完熟トマトは湯むきして細かく刻む、玉ねぎは薄切りにするこの3種類を耐熱皿に入れて500ワットで6分加熱します。水はカップ５～６杯に固形コンソメ１個～２個入れておきます(味はお好みで)レンジにかけ終えたニンジン、玉ねぎ、トマトをコンソメと水を入れた鍋に入れて火にかけます(中火程度)かぼちゃをレンジの根菜のゆで物で柔らかくします。柔らかくなったかぼちゃを細かく刻み、スープに加えます。あとはことこと煮込むだけ、水分の量はお好みで。最後に塩コショウで味を調えて出来上がりです。スープの出来上がり写真です。私と母は水分がほとんどなくなるまで煮詰めます。冷たくても暖かくてもおいしく戴けるスープです。緑黄色野菜は普段比較的採りにくい野菜なので量を食べられるこのスープはお勧めです。緑黄色野菜は、太陽からの紫外線を防止する作用があるので、夏にはたくさん食べてくださいね。このスープを食べ始めてから、母は夏バテしなくなりました。また私は、嚥下障害があるのですが、ミキサーで流動状にし、食べ始めてから疲れにくくなった気がします。また食欲のない時にも、嚥下障害がひどくても、このスープだけは食べられました。このスープがなければ、夏は乗り切れなかったと思います。自己流で作り始めたこのスープ、今では我が家にはなくてはならないスープです。皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 7, 2011
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久々食べ物の画像♪
昨夜痛みで眠れなかったので、夜中、こんなものを作りました。『ブリ大根』です。大根は電子レンジで下ごしらえします。(深夜電力を利用するとちょっとでも節約に←でも夜中に電気をつけるから節約ならないとか言わない)ブリはあらを使用。ちゃんと熱湯で霜降りにしてこちらも下ごしらえをちゃんとしました。大根とブリをひたひたの水、砂糖大匙2杯、みりん大匙2杯、酒大匙2杯で5分間煮る。5分間煮たらお醤油大匙3杯を入れ煮汁が煮詰まるまで弱火でことこと煮込む。最後に味見をし、お醤油、みりんで味を調える。大根はとろけるように軟らかくなり、味もしっかりし見て美味（*^_^*）写真では見掛けは悪いけど(色が黒っぽい)味は旦那さんと実家の母の折り紙つき。家族の2人だけでは信用性がないか。久しぶりに作ったブリ大根の出来栄えに自己満足している私です。以前は良く自分でお料理していました。今は母に手伝ってもらうことが多いけど。煮込み料理が好きで、良く作っていました。これから、また、リハビリも兼ねてお料理をしようかな？皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 7, 2011
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痛みに負けるな！薬の副作用に負けるな！！
今朝は昨日ほど冷え込みませんでしたが、やっぱり寒かったです。晴れているけど、冷たい真冬並みの風が吹き荒れていたから。この風さえなければもっと暖かいんだろうな。でも太陽の日差しにはだんだん春らしさを感じるようになりました。今日も冷え込みが厳しかったため、骨の激痛は相変わらずです。リボトリールを1日6錠まで飲んでよいと主治医は言ったけれど４錠でも副作用で眠気が来て一日うとうとしてしまう私。それにふらつきも出るので一人でアパートに寝ているのは危険なことも多い。なので極力飲まないようしているけど、結局痛みが激しくなると薬にたよざるを得ない自分が情けなく感じる。本当は薬に頼らずに生活したいのに。というわけで、激痛がありながらも気晴らしにブログをやっている私です。好きなことをやっていれば気晴らしになるかと思って。激痛がある時は寝ていても動いていても何をしていても痛い。でも痛みには負けたくないんです。我慢することも大事だから。ペインクリニックに通い出してから、内服薬の増えたこと。特に夜寝る前に飲む薬が増え、それが朝まで残ってしまいふらふらしながらお弁当作り、朝食作り、洗濯をしています。今やっているのは痛みに対する対処療法で治療ではない。薬ばかり増やされても妙に納得できない私です。久々に重症筋無力症のことを書きます。嚥下障害が悪化してきて、大きな粒の薬は飲み込めなくなり自分で割って飲んでいます。メスチノンは重症筋無力症にとって大事な薬だけど、それも飲めなくなっています。嚥下障害があると水が鼻に抜けることがあるのですが最近は特にその症状が出てしまい、水分を取る時にはいつもティッシュ片手に飲んでいます。食べるものもかなり制限されてきて、特に飲み込めないのが肉。本当は食べたほうが力がつくのに。火の通った魚類もだめだったけど、お刺身などの生物も今はだめ最近は真面目にラコールを朝晩ちゃんと飲んでいます。OS-1も１リットル、飲むようにして言っます。おなかが水分で一杯になってしまい、食欲は落ちるし嚥下障害で食べられないし、困ったものですo(´д`)oでもおとといのことがあるから(やせ過ぎだから太らなければ治らないと医者に言われたこと)意地でも食べています。おなかがすいた時に少しずつ。眼瞼下垂もありますが、右目の視力の低下が著しくほとんど見えないので不便です。片目の生活にもようやく慣れてきたけど、やっぱり疲れます。脱力も強くなり、特に腕と足が強いです。仙腸関節症にも歩いたほうが良いと言われているので激痛があっても、毎日歩くようにしています。たとえそれがスーパーに行くことだけであったとしても。呂律が回らなかったり、言葉が不明瞭になったり、母との会話にも苦労していますが話さなければ余計に話せなくなるので、リハビリのつもりで会話はするようにしています。明日から本格的に体調を整えていきます。ちょっとした計画も立てて自分なりに痛みをコントロールしようと思っています。楽しみがあると、普通以上に頑張れる気がします。とりあえずこの痛みをなんとかしなければ…明日は寒さが和らいで痛みが楽になっていますように皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 6, 2011
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今日もコピペで済みません<m(__)m>
昨日病院でものすごく悔しい思いをさせられた。もう思い出したくもないので内容はさらっと。『やせ過ぎ』と言うけれど、やせたくてやせているんじゃない！太りたくても太れないんだから仕方がないじゃない！太らないと根本的に痛みは治らないなんて確かなの？患者の気持ちをズタズタに傷つけたあんたはそれでも医者？行く気がしなかったけど、痛みが激痛だったので救急に行ったけど、やっぱり行くんじゃなかった…。(こういうのを後悔先に立たず)って言うんだろうね。痩せ過ぎだから痛みが治らないと言われ、めっちゃ悔しかった。痛み止めも薬の処方もしないで帰ってきた昨夜。悔しくてあとからあとから涙が出てきた。母は怒り心頭という感じで、悔しくてたまらなかったようだ。父も相当頭に来ていた様子。夜寝る前に飲む薬が、昨日ペインクリニックに行って一気に増えて、ふらふらになってしまった。そのふらつきが今も残っている、眠気も取れずすっきりしないし。薬を増やすだけがいいってもんじゃないと思うんですけど？先生。 確かに夜眠れるけど、痛みですぐに目が覚めてしまう。うとうとしながら今日の4時ころまで寝ていた。薬で痛みをごまかすのが治療なの？ふと私の頭をよぎった疑問。もっと根本的な治療ってないのかなぁ。寒の戻りで、寒くなったのがいけないんだ！寒さは私の体には悪影響を及ぼすから。と、怒りをぶつけるところがない私はお天気のせいにするしかないのか。2日間愚痴愚痴日記になってしまってすみません。明日からは明るく元気な日記を書いていきます。早く暖かくなってもっと自由に体を動かせるようになりますように皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 5, 2011
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医師との信頼関係
いつもぶつかる壁なのだが、医師との信頼関係を上手に築くにはどうしたらいのだろう。病気と40年近く付き合っている私にもわからない。患者の希望を聞いてもらえない時医師はなぜ聞けないのかを患者が理解できるまでじっくり説明してほしい。常に珍しい病気になっている私は研究対象としかみられていない時もあるし、どうしても猜疑心を持ってしまう。私は痛みを取ってほしいだけ。完全に取れなくても軽くして欲しいだけ。薬ばかり増やされても、納得はできない。今日、現在最も信頼している医者とのやり取りで違和感を感じてしまった私です。先生の処方している薬、実は重症筋無力症には悪影響を及ぼし、症状を悪化させているだけなんですよ。 皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 4, 2011
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手抜きで済みません<m(__)m>
冷え込んだため、体調も良くなく、体に激痛があります。もうひとつのサイトに書いた日記をそのままコピペしちゃいました。手抜きの日記で済みません 今朝、キッチンの温度は7度。今までも冷え込んだ日は多いけど、7度は珍しい。キッチンのヒーターだけでは寒いので、旦那さんは居間のヒーターもつけていました。寒さの厳しい時の水仕事は辛い。手がいた～い。それより重症なのは骨盤の痛み。カイロを貼って冷えを防いでいるけど激痛が襲ってくる。そのうち腰が痛くなり、結局全身の痛みへと移行。昨日神経ブロックをしたので、今日はしてもらえない。リハビリがあるけど、お休みしたかったなぁ。でも結局行ってやってもらったけど。骨盤矯正ということだけど、想像とまったく違っていた。何でも研究中の方法らしく、リハビリの先生もはっきり説明できない背骨をなでているだけのような20分。これで矯正できているの？！と思ってしまう。痛みは増すし、今日はやりたくなかった。寒い中、わざわざ出かけたのに、効果がないとがっかりしちゃうよ～皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 4, 2011
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春眠暁を覚えずにはまだ早い？！
昨日から続いている激痛のため昨晩は一睡もできませんでした明け方からものすごく冷え込んでさらに痛みは悪化。朝一番で神経ブロックをやってもらいました。この注射、痛みには効果がすごくあるんだけど、痛い、痛い初めて神経ブロックをやった時は、あまりの痛さに「痛ててててて…」と声と涙が出たほど。今は枕にしがみついて声を出さずに痛みに耐えられることができるようになったけど注射の痛みには強く、どんな注射の痛みにも耐えられる自信があったからかなりのカルチャーショックを受けました午前中早く診察も終わり、お昼ころには帰宅できました。でも昨夜眠っていないせいか眠くて眠くて…。昼食も早々に昼寝をしました。夕方まで爆睡…お夕飯を作らなくちゃと起き出したものの頭はボーっとしてて眠い「春眠暁を覚えず」と言うには寒すぎる気候。来週も冷え込んで気温が上がらないようだし、早く暖かくなってほしいです。去年から1年近く頑張ってきた自分に自分で買った（自分で買うところが情けない気が…）アバクロの春物が着られない～お夕飯を食べてシャワーを浴びても眠いです。動きだした疲れが出ているのかも。今夜はブログをやったら早めに寝たほうが良さそうです。そう言えば今日はお雛祭りですね。我が家は実家にいるころから雛人形を出していないからウン十年飾っていないことに。うちは田舎だから月遅れの4月3日に祝うんだけど、夜散らし寿司とぬたを食べるくらいで特別なこともせずにすぎることでしょう。雛人形と言えば、父方の祖父が、私が男の子と思い込み五月人形を送ってくれたことを思い出します。雛人形の横にポツンと五月人形が飾られていた思い出があるんです。赤ん坊のころは確かに髪の毛も薄く男の子に見られることが多かったけど子ども心に「5月人形はないんじゃない？」と良く思ったものでした。明日も寒い一日になりそうですが、痛みが強くなりませんように。重症筋無力症は悪化したまま安定しています。このまま良い方向に向かってくれれば嬉しいな皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村雑記闘病日記を書かれていらっしゃった方が1月に天国に召されていました。私より辛い闘病生活を送られていらっしゃるのに、大変明るく力強く生きていくその方に大変感銘を受け、密かに尊敬し、またその方の日記は私の心の支えでもありました。ブログをお休みしている間の出来事でしたので大変ショックを受けています。その方のご冥福を心から申し上げます。
March 3, 2011
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去年の闘病生活
今日から書ける時に、去年の闘病生活の様子を少しずつ書いていこうと思っています。ただし記憶があいまいなところが多いので、覚えていることを簡単に。今日は4月の様子を書こうと思います。お花見に行った4月14日の夜から激しい嘔吐と下痢が始まりました。水も受け付けないから薬を飲むのにも一苦労。飲んでは吐いてしまい、どうしていいかわからない状態に。プレドニンだけは飲まないといけなかったので、それだけは吐かないように飲んだらすぐに横になり胃に落ち着くまで待っていました。1週間ほど過ぎて嘔吐と下痢が治まってきたころ、重症筋無力症の症状がかなり悪化してました。特に嚥下障害に悩まされ、薬さえのみこむことができなくて四苦八苦。食事はのどに詰まるしむせるし、涙を流しながら食事をしていました。結局鼻から胃に管を通し、直接流動食と薬を流し込むことに。この鼻管、苦手なんですよね。管を止めているテープでかぶれるし、顔は洗えないし。流動食を管から入れるんだけど、下痢が激しい時は入れている途中で行きたくなってしまい、何度も中断。鼻管をやったのは、本当に久しぶりで最初はストレスを感じてしまいました。そのうち手足の脱力から始まり全身の脱力が起きました。嘔吐が止まっていたので幸いでしたが、下痢はまだ落ち着かずトイレに一人で行けない状態になり、紙おむつのお世話になっていました。ほぼ寝たきり状態になって5月に突入。神経内科の外来にも行けず、ついにプレドニン増量となりました。25mg(５錠)から30mg(6錠)と１錠だけですがこの量は家にいられるぎりぎりの量だそうです。あと１mg増えたら入院と言われてしまいました。減らしたいと常に思っているプレドニン。副作用が強いので出来ることなら増量したくなかった。でも仕方ないんですよね。症状を改善するには必要なことだから。増量してから確かに、症状が軽くなり、なんとか動けるようになったし。薬のありがたさと恐ろしさを実感させられたプレドニンの増量でした。プレドニンを増やしてから腎機能と肝機能が一気に悪化したからです。この間、母と旦那さんが、昼間一人で寝かせてはおけないと実家に帰って母の世話になっていました。いつまで経っても母に親孝行ができません。いつも心配ばかりかけています。苦労ばかりかけています。これからもっと元気になって親孝行したいですそれまで絶対病気に負けずに頑張るぞ皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 2, 2011
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すっきりしない体調
今日は快晴ですただし強風が吹きまくってます歩いていると吹き飛ばされそう…。今日は朝ゆっくり起きるつもりでしたが、習慣とは恐ろしいものでいつもと同じ時間に目が覚め起きてしまいました。昨夜はお風呂で疲れたのか、熟睡出来て目覚めはすっきりしていました。いつも熟睡出来たらいいのになぁ昨日下血をしたのですが、今日も続いています。量は少ないんだけど、腹痛もあるし下痢も始まっちゃったし特におなかに悪いものは食べてないんだけどなぁ。またラコールだけの生活になっちゃうかも。しばらく様子を見てみようと思っています。骨盤の痛みも月曜にブロック注射をしてもらったにも関わらず昨日激痛が続いていました。寒い日が2日続いたせいかなぁ。今日は激痛と言うほどの痛みはありません。でも痛み止めは必要…なんとか薬で痛みをごまかしているって感じです。今日はいつもブロック注射をしてもらっているペインクリニックがお休みなんです。一晩、激痛に耐えなければいけないかも。2日熟睡できたので、辛い夜を送るのは不安です。重症筋無力症の症状も強くなってます。薬の副作用で強くなっているのかも。嚥下障害が強いので、薬も飲みこむのが大変です。しかも、今、脱水で腎機能が悪化しているかもしれないと言われているのでOS―1と言う塩分が多い特別なスポーツドリンクのようなものを1日１リットル飲むように言われています。嚥下障害があると、水分が鼻に抜けることが多く、ティッシュペーパー片手にむせながら飲んでいるんです。水分だけで、おなかがいっぱいになった気がします。眼瞼下垂も夜になると強くなります。手足の脱力が起きないので、それだけでも幸せかも。でもどうしても実行したいイベントがあるから体調は整えておきたいと思っています。辛い治療も、楽しみが待っていると思うと耐えることができます。今日は旦那さんと一緒に部屋の掃除をしました。これもリハビリになるんです。気になっていたところも綺麗になって、部屋の空気も入れ替えて、気分爽快！明日も晴れてくれるといいな最近暖房が必要ではない時間が増えてきました。少しずつ春が近づいてくれているのかな？皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 2, 2011
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久しぶりの入浴^m^
今日、久しぶりにお風呂に入りました浴槽につかってのんびり入浴。もちろん一人で入るのは出来ないので母に手伝ってもらいましたけど。あっ普段はシャワー入浴なんですよ。シャワーだけだとちゃんと体が温まった気がしないんですよね。浴槽につかって体を温めたのが久しぶり、やっぱりちゃんと浴槽にお湯を張ってつかったほうが体が温まります。でもお風呂から出たら脱力でよたよた…力が入らないんですこれほどまでに筋力が落ちているとは…。なんとか母に手伝ってもらって入浴を済ませましたがものすごく疲れました。でも気分は爽快気持ち良かったです。本当は下血した時は入浴禁止なんだけど、足が冷えて寒かったので無理を言って入浴させてもらいました。今のところ下血はないし、却って腹痛が楽になりました。仙腸関節炎の骨盤の痛みも楽になった気がするし。やっぱり冷えって体に良くないんですね。これから旦那さんが仕事がお休みの時には入浴しようかな皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 1, 2011
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そろそろ静養が必要かな？
今日から3月です。時間の過ぎるのが早～い年齢を重ねるたびに時間の過ぎるのが早いというけれど実感しています。今日は午前中はどんよりした曇りお昼過ぎから雨が降ってきました昨日みたいな土砂降りではないけれど、肌寒いです。お日様が恋しいなこれから一雨ごとに暖かくなってくれればいいのだけど。低気圧と寒さは今治療している痛みには大敵なのです。少しずつ力が戻ってきているので、ぼちぼち休みながら家事をやってます。お弁当もちゃんと作っているし、朝食、お夕飯も手抜きなしで作ってます。でも今日、ふらつきがひどくて母に応援を頼みました。疲れのせいか下血をしてしまったのです。痛みのほうは神経ブロックと飲み薬で何とか我慢できています。昨日は風邪っぽかったけど、疲労がたまっているようです。夜 暖かくして寝たら、爆睡不眠の私には珍しくぐっすり眠れました。良く眠ったせいか、疲れも少しとれたようです。楽しみにしているイベントがあるので(私にとっては大きなイベントです)体調をちゃんと整えておかないと。明日、明後日は旦那さんがお仕事が休み。朝、いつもよりゆっくりできます。出来たら一日眠って疲れを取りたいなぁと思っています。明日はのんびりできますように…皆さんのクリックが励みになり元気の源になっています。にほんブログ村にほんブログ村にほんブログ村
March 1, 2011
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- マヌカハニーのど飴、いろいろありす…
- (2025-11-21 18:05:52)
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- 入浴後の体重
- 2025/06/30（月）・06月「０・７増」…
- (2025-06-30 17:00:00)
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- 医師による催眠療法
- ただ、「在る」だけでいい。
- (2025-11-25 09:45:26)
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