萌園の闘病日記　いくつもの難病を抱え奮闘中

きょうは夕方から雨が降り出し、今本降りになっています
最近週末は雨降りが多いですね～明日は気温も上がらず、
静岡の最高気温１６度の予報。
ここ３日ほど２０度くらいだったから、寒く感じるかも。

プレドニンを少量から開始して、徐々に増量していく過程で、人にもよりますがあ
『初期増悪』と言って、一時的に服用する前より、重症筋無力症の症状が悪化する
場合があります。 私は一番最初隔日で２０mg飲んだところでその『初期増悪』の症状が
出ました。でもその時期を過ぎたら、隔日で１２０mg服用しようが、
連日６０mg服用しようがパルスで一日１０００mgのステロイドを点滴しようが、
症状が悪くなることはありません。
むしろ減量していく段階で、悪化し、プレドニンの減量をストップ、
また最初から(１２０mg）原料のやり直しということの繰り返しです。
今回、長く連日３０mg飲んできているし、その量からたった５mg増やしただけで
まさか『初期増悪』の症状が出るとは思いもよりませんでした。
重症筋無力症歴４０年、プレドニン歴３０年の私にです。
プレドニンの調節の難しさを改めて思っている萌園です。
返す返す甘かった…主治医もそんなこと言っていなかったから…
簡単に考えていました

ここ２，３日、全身の倦怠感が強くて脱力も出ています。
もちろん手足の脱力も強いです。
増量し始めの頃は、目の症状が消えたけど、また出てきてしまっているし
また首の脱力も出ています。
嚥下障害も強くなり、水が鼻に抜けます。
とろみをつける補助食品を使って水分を取っている状態です。

ペインクリニックの主治医と、『塩モヒ』を服用するときは、
必ずご飯もたくさん食べるようにと約束していますが
(痛みを薬で取るより、食べることの方が大切とその主治医はおっしゃいます）
これでは約束が守れないと、必死に食べています。
食事が終わると、全身の力を使い果たし、ぐったり…
でも、なぜか塩モヒを飲んでいると、たくさん食べても痩せていくのよねぇ。
ステロイドの副作用には肥満になりやすいことがあるけど
私の場合は塩モヒの勝利

多分２週間くらいこの状態を我慢すれば、症状も改善してくれると思うけど
それから３日も経てば、またプレドニンの減量になります。

減量すると、減量したで、重症筋無力症の症状が悪化するのは
今までの経験上分かっていること。
それを覚悟で主治医と話し合い、１箇月だけの期間限定で、プレドニンを増量しました。

それを後悔はしてはいません。
一度はやってみて、自分に適した量を見つけたいと思っていたから。
今の状態を、自前の精神力と根性で乗り越えていこうと覚悟しています

リハビリも出来る範囲でやるようにしています。とにかく歩くことが大事。
一日１０００歩、歩けなくても自分の足で歩くようにしています。
お料理もしてますよ～手足の脱力があるので、休み休みですが

きょうはポテトサラダ、玉ねぎ、じゃがいも、ポークウィンナーのオープンオムレツを朝作り
夕方は豚汁とぶりの照り焼きを母と一緒につくりました。

ブログを書き終わったらストーブがついているので、
『手羽元と大根の煮物(今回は味噌味にしてみようと思ってます)』を
作ろうと思っています。


昨日のチューリップ祭りの写真を整理しながら、煮込み料理を作ります


今日の健康メモ

虫歯のなりやすさには、唾液の質、量と歯の磨き方が大きく関わってくる。

虫歯にならないように、食後はすぐに歯を磨きましょう！


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