青い島のひだまりで

2004.10.27
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ダウン症の秋雪くんのことは、以前もドラマかドキュメンタリーで見たことがあった。
今年の春には、自閉症を扱った“光とともに”のテレビも見ていたが、実際、そのような子供たちに接したことや、そういう子供を抱える親御さんに会った経験はない。

園長先生の、「人生の長さにかかわらず、人には同じくらいの喜びを与えられている」というような言葉が印象に残った。秋雪くんのように、6年ちょっとの人生でも、天寿を全うして80年を生きたとしても、経験できる感じることの喜びは、同じ量を神様が与えてくれる、という。
逆にこんなことを思った。
悲しみや、心の痛みが深ければ深いほど、それに比例して喜びも大きく深いものとして、自分に返ってくるのではないか、と。

秋雪くんに障害があると知った時、家のまわりに高い塀を作り囲ってしまった。親としても、事実を受け入れ前向きに生きようとするのは、最初はそうは容易ではなかったんだろうと思う。母親が、秋雪くんを海辺に置き去りにし、“疲れた”と一瞬、死を考える姿には、秋雪くんと共に生きるということの重さを感じた。

さらに、会社の部長からは、障害のある子に時間をとられながら仕事をしていることに冷たい言い方をされる。最初、いやな上司だと思った。たしかに厳しい時代だが、もっと会社という組織や、まわりの人が、ほんのちょっと温かい気持ちをもってあげるだけで、秋雪くんの両親の心もおだやかになれるかもしれないのに、と。
だが、実はこの上司にも病気をかかえてアメリカで治療を受ける子供がいたのだ。自分ひとりで、がむしゃらに働いて治療費を捻出していたのだ。これはすごいことのはずだけど、同情を得るわけではないが、もう少し、まわりにたよってもいいのではないかと感じた。

最近、子供への虐待のニュースが後を絶たない。中には、親が力ずくで押さえ込めないだろうと思われる年代の子までが、体が小学生並みのように小さくて虐待されていたというニュースもきく。そんなことを思うと、1年しか生きられないといわれた秋雪くんは、6年も生き、両親に愛され、まわりからにも慕われ、短い生涯だったが深い時間を過ごせたのかもしれないと思った。

子供が生まれると、まず五体満足か確認すると聞く。障害があって大変だね、かわいそうだね、というような同情も当然あったと思う。ダウン症であるとわかったとき、当然、深い悲しみもあったのではないか。それでも、秋雪くんは、“たったひとつのたからもの”だったのだ。
“かわいそう”かどうかは、本人が決めること。

多分、ダウン症と判明した時の、凍りつくような気持ちは、その倍以上の喜びや思い出を作ってくれたのではないかな。

命の重さ。
言葉でいってしまえばそれだけだが、ずっしりと感じさせられたドラマだった。

たったひとつのたからもの 息子・秋雪との六年

これが、原作です。
読んでみたいな…。



●命の重さ
この秋雪くんの話だけでなく、新潟の地震やら台風…。
最近は、いろいろなことがあるので、立ち止まってふといろいろ考えてしまう。

被災地では、あたたかい物が食べたいとか、トイレの数が少ないとか、被災者の方たちは不便な生活を強いられている。
わたしは、非常食は用意してあるが、実際、それを持ち出せるのかなと考えたりした。うちは、結構母が買いだめをするので、豆乳だって、箱で買ってあるし、缶詰も含めて日常の食料品が非常食にもなりそうだ。
そうはいっても、家ではまにあっても、隣近所がなければ分けてあげないといけないだろう。

隣は、4人も子供がいるんだよねぇ。
その子供たちの前で、わたしだけが“ゴクゴク”と珈琲風味の豆乳を飲むわけにいかないよな~。
隣の奥さん、のんびり屋さんっぽい。
ちゃんと非常食、用意してあるかな~。

(--^


家具の転倒防止のつっぱり棒。
ホームセンターで以前探したら、見つからなかった。探し方がわるかったのかもしれないが…。
わたしの部屋にも、どでかいスライド式の本棚があるので…。

さらに非常食って、いざとなったら加熱しなくても食べられるレトルトカレーとかパスタソースの方が、お粥やカップラーメンよりいいかなと考えた。


◆地震対策◆
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●いい加減なこと、いうな! もしかしてやぶ医者!?

o(^-^)o
子供のころ、他の歯医者で大泣きして、
「もう来なくていい!」
と、冷たく言われたらしいわたし。
実際言われたのは母で、わたしには記憶がないからいいのだが…。

そんなわけで、今の歯医者とは、多分、保育園ころからのおつきあい。当時、大学を出て歯医者になったばかりの先生。今ではそのお子さんたちも歯科医になっているというから、先生の髪の密度も薄くなって当然。

以前ドックで歯周病予備軍といわれ、それ以来、まめに8ヶ月に1度通っている。だが、最近は歯磨きの仕方にも慣れてきたので、歯石をとるくらいで治療は終わり。

どうやら、今は、顎関節症の治療で通っているようだ。
キーキー♪
と削られるのは、わたしの歯ではなく、顎関節症の治療のため、毎晩、上の歯にはめているマウス。
透明な入れ歯みたいだ。

「はい、お口開けて」
うわぁ、なんか液体。
う、苦い。
苦いの、飲んじゃった!
(゚o゚;;ギク!

「前より、あくようになってきたからね」
治療の効果あり?
「でも、痛いんです」

そうかな…。
家に帰って、ものさしで測ってみた。
3.5センチ。

変わらないじゃん!
前よりあくって、前も3.5センチだったよ!
( ̄∇ ̄; !!

マウスを加工する技術料が高いのか、最近、支払いが高い。
先生、ちゃんと治してよね。
高いお金、工面しているんだから!
先生のところで治らないのなら、早く口腔外科のあるところに、紹介状書いて!!

そうはいっても、顎関節症ってなる原因や治療法もはっきりしていないとか…。

ストレスもその要因。
ストレス、あるよな~。いろいろと…。のほほんと生きているように見られているかもしれないけど、いろいろとねぇ。

OA機器操作とかもいけないらしい。
う~ん、以前の仕事もそうだったけど、それ以上に今、パソコンの前でフリーズしているな…。






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最終更新日  2004.10.27 15:26:09
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はじめまして。  
ミキ2760  さん
昨日のドラマ、感動しました。
うちにも知的障害児がひとりいるので
複雑な気持ちでみていました。

4歳の次男が自閉症なんです。見た目は
普通なんで、普通の人が見ても障害が
あるなんてわからないです。

障害児をもつと、いろいろ苦労もあります。

障害児を扱ったドラマがもっと増えて
いろんな人に障害があってもがんばっている
子がいっぱいいる事、障害の事が
わかってくれればうれしいです。



(2004.10.27 17:28:12)

ミキ2760さんへ  
roze-pi  さん
はじめまして!
カキコありがとうございます。

自閉症の場合、ぱっと見た感じが普通に見えるって、“光とともに”で知りました。普通に見えるから、急に騒ぎ出したりするとわがままな子だと思われたり、「自閉症なんです」といっても、理解を得られなかったり…。「すみません」と頭を下げ続ける親の態度、見ていて気の毒になりました。

世の中、いろいろな人やいろいろな考えの人がいるから、簡単にすべてを受け入れられるとは思わないけれど、障害だけでなく、介護の面でも、自分だけでかかえこまなくてもいい時代がくるといいなと思っています。

きのうのテレビの部長なんかそう思いました。たとえば、今の時代、有給があるのにそれすら使えない状況の会社もあると思います。そういった保障されている権利を堂々と行使でき、また、まわりの人も少し配慮ができれば、大きな手助けは出来なくても、ちょっとばかり役に立てるんじゃないかな…。 (2004.10.27 18:55:20)

Re:深く心に刻まれた言葉…たったひとつのたからもの…(10/27)  
yukineko316  さん
命の大切さって言葉を最近わかっていない人が多いんだね。
子供という弱者に対して、バカなまね(虐待など)はしないっていうのは当たり前のことでは無くなって来てるのは怖い気がします。
しかも、正気を逸脱しているわけではないことが怖い。

障害者は障害者ではなく、個性だと。なにかのドラマで言っていました。そう考えられるのは家族、当事者じゃないからかもしれないけれど、考え方次第かもと思うことも事実です。 (2004.10.27 21:40:58)

yukinekoさんへ  
roze-pi  さん
そうなんです。当事者にならないとわからないこと、心から理解することが出来ないことも当然あると思います。

たとえば、今回なら新潟の地震。寒くなってきているし、大変だろうな、気の毒だと思うけれど、やはり身内とか知人や、大切な人がその中に入っていないと、日常生活の中に、そういった感情はうもれてしまう時もあります。人の死もそうだけど、自分の身近な人が亡くなったときのことを思い出したりして、つらさを共感できるけれど、一緒に、今の一瞬、全く同一化することはできない。

でも、そうはいっても、少しだけ思いやる気持ちがあれば、何をどうするわけでもなく、相手の心に響くものはあるだろうと思います。
多くの人とちょっと違えば、当然目立ってしまうし、好奇な目で見られることもある。いろいろな意味で、個性だと受け止め、もっとのびのびした時代になればいいのになと思うけれど…。 (2004.10.27 22:08:41)

Re:深く心に刻まれた言葉…たったひとつのたからもの…(10/27)  
RoseStar  さん
ドラマは見ませんでしたが、明治生命のCMで流れていた映像のご家族をモデルにしたものですよね。
以前は、障害は「触れてはいけないもの」のように扱われることが多かったように思いますが、最近は実在の方を取り上げたドキュメンタリー番組も増えたし、こういうドラマも作られるようになりましたね。
身近にいないから、知らないから、どう接していいかわらかないという人が大勢いるのだと思います。
もっとこういう番組が増えて、多くの人に関心を持って理解してもらえるようになればと思います。
(2004.10.28 13:09:35)

RoseStarさんへ  
roze-pi  さん
そうです! 明治生命のCM!
たしかに見てみぬふりをするわけではないけれど、ふれてはいけないもののような気もしていました。
どのように、接していいかわからないし、第一、自分の身近にいないので、余計。
好奇な目で見ないように=ふれない=かかわりをもたないって感じで。

でも、こういったドラマやドキュメンタリーで扱ってもらえると、知らなかったことは当然ですが、誤解していたこともわかったりします。“光とともに”のドラマなどでは、まわりの理解なさも痛切に感じましたよ。

こういう番組が増えることが、世の中を変えることにもつながると思います。 (2004.10.28 15:58:30)

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