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2013年01月19日

昨日のブログで、強張りのことを書いたのですが

今朝、弟分からメールをもらいました。

この弟分、友人なのですが私と同じ脳性麻痺の持ち主で、

若いながらもしっかりしてて。

この５月からリハビリ通院を始めた私にいろいろと勇気や希望を与え続けて

くれている人なんです。本当にありがたい。

その弟分からのメール、ここで少しだけ紹介させてもらっちゃいます。

これ読んで本人が一番ビックリするかもだけど、良いよね

☆不意にやってくる強張りの緩め方☆

足や手や肘などで、体の重みをしっかり支えさせると余計な緊張が抜けやすい。

椅子に若干浅めに座って両足をしっかり床について安定させ、すこし前かがみとなって、足で上体の体重を支えさせる。この姿勢のまま、前方にテーブルを置き、その上に両肘をのせて、上肢で上体を支える。
ベンチやベッドサイドに端座位となり、両足が浮かないようにしながら、緊張の強い側の上肢の手のひらを横側について上体を支える

☆痙性☆
(筋肉が自分の気持ちを無視してギューッと強張る）

痙性来たら『湯船につかって体が温まる映像』を思い浮かべると解消しやすかったりすることもあるな。俺は。

以上、ほんの一部ですけど、とてもタメになる内容でした。

脳性麻痺にもいくつかタイプが分かれていて、

痙直型（けいちょくがた）とアテトーゼ型に大別され、

さらに、失調型、混合型などに分けられるそうです。

私の場合は、痙直型（けいちょくがた）

寒いときや疲れがマックス状態になったときなど

痙縮（けいしゅく）と言って、筋肉に力が入りすぎて動かしづらい状態に。

弟分とのメールのやり取りの中で、私はこんなことを書きました。

『体全体が中心に向かってギューッて縮まっていく感じ』

そしたら弟分は

　ぎゅーっの瞬間、息も詰まるし、キツいっすよね』

って返事がきました。

携帯をみながら、「そうそう！！」と声出してた

この感覚、同じ障害を持った人でないとわからない・・・

主人も息子も・・・そして、リハビリの先生にも、PTの先生にも・・・

残念ながらわからない感覚。

これをどうやって、みんなに説明していくのが一番わかりやすいのか

今後の課題になるのかな～って思ってます。

また、今私が興味を持っているのがボトックス注射というもの。

参考サイト

Q15:脳性麻痺のボトックス治療について教えて下さい

・　ボトックスとは何ですか?

　ボトックスとは、2008年4月現在わが国で唯一販売認可されているボツリヌス毒素製剤の商品名です注）。ボツリヌス毒素は食中毒の原因物質として知られていますが、1980年代から本格的に医学へ応用され現在広く普及しています。その効果はからだの一部分に注射することで、異常な筋収縮に伴う症状を軽減したり、過剰な発汗やヨダレを抑えることができます。またシワ取りの美容へも応用されています。
（注：　ただしボトックスは美容用シワ取り治療薬としても有名なため、商標を不正使用した商品（ボトックス・クリーム等）が少なからず流通していますので、十分注意して下さい。）

・　ボトックスは、どのように働くのですか？

　ボトックスをからだの一部分に注射すると、その局所において筋肉へ向かう神経の末端（あるいは自律神経の末端）にただちに取り込まれ神経を麻痺させます。その結果、注射された筋肉のみを弛緩させることができます。

・　ボトックスは脳性麻痺に対してどのような効果がありますか？

　脳性麻痺では筋肉の過緊張による異常姿勢によって、実際の運動麻痺以上に運動発達が強く障害されます。また後には関節拘縮や骨格変形が生じます。例えばかかとが床につかない（尖足）、股が開きにくい（ハサミ足）などの異常姿勢によって、2歳以降でも上手に立てないばかりか、数年後には尖足拘縮や股関節亜脱臼を生じ、整形外科的手術を余儀なくされます。あるいは首筋や背骨の捻転・そり返り(痙性斜頸)のため、摂食困難だけでなく側彎変形、疼痛や呼吸障害などをみる場合があります。ボトックスはこのような局所的症状に大変効果的で、治療１～２週後にはかかとを着いて立つことや足を広げて立つことが可能となります。同様に首筋や背骨の姿勢を改善し、疼痛の軽減や側彎変形の進行を抑えることができます。ただしボトックスは、局所的な筋の過緊張には効果的であるものの、全身の過緊張を全体的に低下させることはできません。
　現在わが国で承認されているボトックスの脳性麻痺に関する適応症は痙性斜頸のみですが、２００８年２月の厚生労働省小児薬物検討会議において、海外と同様に「２歳以上の下腿痙縮に伴う尖足」の適応が概ね同意され、近日承認される見通しとなりました。

・　ボトックスの長所と欠点を教えて下さい。

　ボトックス治療の長所は、手術的治療（選択的脊髄後根離断術、バクロフェン持続髄注療法、整形外科的整復手術）と比べて簡便に施行できるため、２歳の低年齢から早期に開始できることです。また将来手術的治療を受ける場合にも、事前にボトックス治療を受けることによって、手術を延期、簡易化あるいは回避する見込みが得られます。欠点は、約3ヵ月経つと効果が消失して元の状態に戻るため、３～４ヶ月おきに注射しなければならないことです。また繰り返し治療を受けていると、体内にボトックスに対する中和抗体が産生され、治療効果が低下する可能性があります。

・　ボトックスの副作用はないのでしょうか？

　軽度の副作用として注射部位の一時的な発赤や腫脹をまれに認めますが、アナフィラキシー等の重篤な副作用は極めてまれで、用法・用量を遵守すれば概ね安全な治療といえます。しかしながら使用方法によっては、ボトックスの過剰効果による副作用をみることがあります。例えば治療量が多すぎると、かえって脱力しすぎてしまいます。また呼吸・嚥下障害をもつ重症心身障害児において痙性斜頸を治療する場合、薬液の浸潤による喉頭筋・咽頭筋の筋力低下が生じ、呼吸不全や誤嚥性肺炎が起こることがあります。したがって初回治療量は少量に設定し、また呼吸・嚥下障害が予想される患児では、治療後1週間程度の入院観察が望まれます。なお過剰なボトックスの効果は２～３ヵ月で自然消失し、永続することはありません。

・　ボトックス治療はどこで受けられますか？

　ボトックス治療は、講習による認定を受けた医師がいる病院でなければ受けられません。1回の治療において10ヶ所以上の注射を要しますので、治療に非協力的な小児の場合、安全性や精神的外傷の軽減のために、鎮静薬の投与が望まれます。また治療と同時に十分な理学療法を行なえば、より効果的です。これらの要件を満たす施設で治療を受けられると良いでしょう。

（横浜療育医療センター小児神経科・神経内科　根津敦夫）

私にこの注射をしたらどうなるだろうか？

今よりは良くなるのだろうか？

そんなことも弟分に聞いてみました。

弟分は

『筋肉を脱力させるから体の支えるバランスが崩れることもあって俺はしてません』

との答えが返ってきました。

このことに関しても、今後、整形外科の先生と相談してみても良いのかも。

なんて思っています。

そんなこんなで、今日はとても充実した日でした。

折角、脳性麻痺として生まれてきたんだから、この特性をしっかりと理解して

できる治療はしっかりと受けさせていただきながら、この状態が今後どうなって

行くのか、このブログでも書き続けていこうと思っています。

このブログが少しでも、誰かの役にたったとしたら・・・

それが私の生まれてきた役目なのかな～～なんて。

そう思ったら、これは大役だ

この大役をカッコ良く努めていきたいなって思いはじめました。

これからも沢山の方々のお力をお借りすることにはなると思いますが

よろしくお願いいたします。