2016年05月の記事
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腎臓外来
さて、巨大尿管症＆水腎症の娘。先日、腎臓外来に行ってきた。尿管は残念ながら育っていた。案の定、またまた手術を勧められた。でもね、細々でも正常に流れているところを逆流のリスクを背負ってまで手術させる必要があるのかね？年齢も年齢だし（11歳）、石が溜まらないよう、予防的手術とのことだろうけど、今、娘は元気なの。感染症＆出血の危険性、再手術の危険性、逆流の危険性、それを知って、わざわざ手術させる必要はないだろ。現状維持＞手術という状況のため、手術は断ることにした。
2016/05/20
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中学校支援級見学
学区内の公立中学校、支援級の見学に先日行ってきた。３月まで同じクラスだった男の子が学生服を着て座っていた。なかなか似合っていた。授業内容はちょっと特殊なものだった。現在、高校生だったり、職業訓練学校？の生徒だったり、とにかくそこの中学校の卒業生が現在の生活の様子を説明するものだった。中学卒業後の進路を考えてもらうための企画だろう。顔見知りの高校生が現在の生活の様子を発表していた。娘が小学校１年生の時に５年生だった女の子。すっかり娘になっていた。彼女は職業訓練施設のようなところへ進んだようで、手作業だかについて話していた。が。「みんなも作業を覚えて稼げるようになりましょう！」との一言に違和を感じた。きっと、その施設ですりこまれたのだろう。彼女が実際に仕事に就いたとしても、彼女が思うような生活はできないと想像する。稼ぐことの素晴らしさはあるが、日々のテンションがそこだけになってしまうとしたら、それは何か危ない物を孕んではいないだろうか。教室の中にはたくさんの人がおり、満員御礼状態だった。娘に「ここの中学校に来たい？」とたずねたら、「ううん」と首を横に振った。だよね、私もこの教室はイヤだわ。なんか「氣」が悪い。（笑）たぶん、ここの中学には通わないだろ～な～。
2016/05/09
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小６、就学の準備だね。
たいへんご無沙汰の更新でございます。我が娘、ブログ更新をサボっている期間中に小学校６年生となりました。このブログを離れている期間も、なぜかアクセス数はあり、「ソトス症候群」で検索して辿り着いた読者もいるのだろうときっと今日も「ソトス症候群」と診断されて茫然としている人がいるのだろうとそんな使命感を勝手に受け、(笑)小学校６年・女子ソトスちゃんの生の発達ぶりをお知らせしようと更新を始めることに決めました。あらためまして、私を知っているみなさま、ご無沙汰ちゃん！！これからまた気負わずボチボチ更新いたします。ということで、まずは我が娘の近況から。現在、公立小学校特別支援クラスに在籍。身長は140ｃｍくらい。体重は35kgくらいかな？ソトスにしては、頭は小さめ。生理はまだ来ていない。しかし、おりものが出ているという報告はしてくれる。私と一緒に徒歩20分を歩いて登校。いくつか漢字は書けて、本を読むことが好き。絶対音感的なものもあるようで、聞いた曲を電子ピアノでザックリと引き歌う日常。食事はお箸は好きではなく、スプーンの利用が多い。休みの日はもっぱらパソコン。掛け算九九はYoutubeで覚え、一時、円周率は3.14…と小数第60位くらいまで記憶した。パソコンは、勝手に覚えたローマ字入力で検索し、あんぱんまんを見たり、音楽を聞いたり、JRの発車メロディーを聞いている。体育は嫌い。お出掛けは嫌いで集団行動が嫌い。人口密度の高いところも嫌い。出先のトイレが大嫌い。（エアタオルの音が苦手）先日、公立中学校の特別支援クラスを見学してきた。その話はまた後日ね。
2016/05/07
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