2006年01月の記事
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４０歳で産むということ
先日友人（３７歳♀）と電話しておもしろい話になった。彼女は長女。下に次女、三女、長男、次男、四女がいる。彼女のお母さんは現在６０歳。３０代半ば～後半の子供がいるお母さんは一般的にはおばあちゃんでおばあちゃんっぽくなっていると思う。でも彼女がお正月に帰省したときの話によると、次男（20）、四女（19）と一緒にいるときのお母さんはハツラツとしていて妙に若いんだと言う。会話も若いし、肌にハリもあるらしい。彼女自身は小さい頃、お父さんから虐待を受けて育ったため自分も子供が出来たら虐待してしまうんじゃないか・・・という不安と他に大変な苦労もあって子供要らない主義となった。でも今回の自分のお母さんを見て「４０歳で産むのもアリなのかな？」と思ったらしい。私も４０歳からの出産・育児はただ大変そうとしか思えなくて６０歳というそんな先の事なんて想像もつかなかったが意外なメリットもあるらしいと聞いて妙に納得した。女っつーのはいつまでも若くいたいもんなんですな。
2006/01/31
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アリコのＣＭ
娘、アリコのＣＭに異常なほど反応する。色々あるけど『戸田恵子バージョン』が大のお気に入り。ダーン！ダ・ダ・ダーン！！・・・・と、イントロが流れようものならどんな遠くにいても歩行器でテレビの前に駆け寄ってくる。そして『死亡保障○○万円』という表を見て超ウケてる。どこに笑いのツボが潜んでいるのか？・・・全くわからない。隣の部屋にいても音が聞こえると手をバタバタさせて大興奮！ＣＭ以外での娘のツボは説明書の表とか、絵本では字を見て喜ぶ事が多い。友達の子供も数ヶ月前、アリコのＣＭで大喜びしていたらしい。なんなんだ？？？アリコ。
2006/01/30
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心臓外来＆番長と遭遇
昨日は心臓外来の日。娘の経過はとても順調で聴診器のみで済んだ。あ、忘れちゃいけない！シナジスもね。次回はエコー、レントゲンなどするとのこと。それが無事済めば都内のＫ病院ではなく担当医が月に一度来ている近くのＳ病院に移れるのさ。そうしたらだいぶラクになるわ～。シナジスも来月で終わりかな♪やったね、娘！！そうそう昨日は夫、免停中のため私の運転。 Ｋ病院に着いたけど駐車場が長蛇の列。そうすぐには入れそうもない。 でも娘のオムツが汚れたので夫が娘を抱えて先に降りてしまった。 慣れない車庫入れに緊張しつつ、私だけ車内で順番待ち。 ヒマなので歩行者を眺めていたら 冬なのに真っ黒に焼けたデカい坊主頭発見！！ ピアスがキラッキラ光ってる・・・ もしや？？？ 清原だ～！！ ‘背、高いなぁ、ってか意外とスマートだなぁ。 でもヤクザだろ、これじゃ！？’なんてず～っと見ていたら目が合ってしまった。 目をそらすのもナンなので 会釈とわからないくらいの微妙な会釈をしてやった。 すると清原、 更に微妙な会釈で返してきた！！ 番長はかっこいいジャージ風の洋服にサングラスもかけず何故か手に封筒を持ち横断歩道を渡り、停めてあった見た事のない黒い車に乗って走り去った。どうか清原、今年はケガしないようにフル出場してくだされ！！
2006/01/26
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夫、風邪 (-_-;)
今年も夫が一月に発熱。おととい私の体調が悪くて夫の帰りを首を長くして待っていた。そして夫から帰るコール。「風邪ひいたみたい・・・」ガビーン！先に言われてしまった・・・仕方ないのでせっせといつもと同じように家事をこなした。あんなに激務だったのにその時まで風邪を引かなかった夫は立派だ！しか～し、夫が会社を休んだので楽しみにしていた我が家でのママ友の会はキャンセル。そんな日に限って娘はグズグズ。『あぁ、夫が元気なら今日は楽しく過ごせたのに・・・』仕方ありませんな。でも夫が居てくれたお陰で娘を預けてやっとインフルエンザの予防接種を受けられました。ただ効き目が出るまでの間がインフルエンザのピークらしい。意味あるのかな・・・明日は心臓外来。病院でインフルエンザをうつされないように気をつけねば！
2006/01/24
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採卵記念日
『体外受精』他人事だった不妊治療をまさか自分が受けるなんて・・・そう思っていた。そして一昨年の今日採卵した。手術服に着替えパンツ脱いで足はベルトで固定されて。なんて無様な格好なんだろう。屈辱的だった。そして麻酔をしないで膣から数十センチの針入れ卵子を吸い取る。落ち込んでも仕方ないので足を広げて手術室の中をゆっくり見学（笑）モニターで採卵の様子も見学。５個卵子が採れてそのうちの１個がいとしの娘♪あれから２年か。。。まさか娘が心臓病だとは思わなかった。そしてソトス症候群なんて夢にも思わなかった。でも体外受精と娘の病気のおかげで私の心はずいぶん成長したように思う。充実したみのりのある苦労だ。
2006/01/20
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好感触♪
早速リハビリのための施設、療養センターに行ってきた。外観はきちんとした公の施設と言う感じ。判定：ＯＫ中に入ると結構広い！色々な診療科目があって充実してそう。今日は小児科の外来を受診した。とても明るいナースと丁寧な先生。判定：ＯＫ「２ヶ月以上発達が遅い子のことを『遅れている』と言います。 やはりお子さんはソトス症候群による遅れだと思います。 同じような年のお子さんと遊ぶ機会はありますか？ その時、お子さんはどんな反応しますか？」「手術後３ヶ月予防接種できないので インフルエンザも受けていないせいもあり外に出ていません。 なので最近は遊ばせてません。 それに発達に違いがありすぎて遊べない感じです。」「そうですか・・・。 ではこちらに通園もあるので春になったら 見学にいらしたらいかがですか？ 同じようなお母さんと話すのもいいと思いますよ。 でもなるべくお子さん同士、公園とか外で遊ばせて下さい。」・・・そ、そうなんですか？先日の日記にも書きましたが、私に壁が出来ていまして・・・じゃ、壁なんか作っている場合じゃなかったんですね？子供の為ならお母ちゃんはワダカマリを感じている場合じゃないですね。ぶっ壊すべき壁は既に解体工事が始まってはいたがその前に壁を作ってはいけない環境だったらしい。（笑）そんな訳で壁はあっという間に解体終わりました！！！！！早速近所のママ友にメールで集合をかけ月曜に遊びに来てもらう約束をしました♪（笑）『みなさま、お騒がせいたしました。m(_ _)m 』 「そして次回は整形外科を受診していただきます。 いつもソトスのことはＫ病院のＫ先生に 診てもらっているんですよね？ 実はこちらの病院の整形外科に そのＫ先生のお兄さんがいるんです！」「え～！？そうなんですか？？？」偶然ってあるんですねぇ。いや、必然ですね、きっと。特にメリットもないとは思ったが、Ｋ先生は本当に優しくて大好きな先生なので勝手に‘じゃ、お兄さん先生も優しいだろう・・・’と想像してしまい「お、おねがいします！！」と予約をしてきました。ってな訳で来月の整形外科外来はＤｒ.Ｋ（兄）です♪（笑）丁寧な診察が終わりセンター内を見回す。器械がないと呼吸できない人、車椅子どころか横になったままの人、突然奇声をあげる人・・・ｅｔｃ・・・みんな頑張っていた。そしてその人の家族も頑張っていた。みんな頑張っているのに私はくじけている場合じゃないんだ。そう思いました。私のトラブルはいつもこんな感じです。不妊の時も正常に機能しない自分の身体を大いに悔しんだけどいざ不妊の病院に行くと更に苦労している人がいて娘の心臓病の時も初めて聞いたときはショックだったけど色々調べるともっと大変な病気もあったり。私の苦労は大した苦労じゃないのかもしれない。頑張らないといかん。ウマくいきそうな気がしてきた。
2006/01/18
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リハビリへの第一歩
昨日リハビリ施設を紹介してもらう時に二ヶ所教えてもらった。「どちらでも構わないですよ」と。一つは自宅から車で３０分。もう一つは電車＋送迎バスで自宅から５０分。アクセスからいうと３０分の方を選択するのがいい。でもここは１０ヶ月健診で行ったことがあり、担当した先生の態度が非情で感じ悪い印象しかない。違う人がリハビリしてくれるかもしれないが、この先生一人のせいで施設自体の印象が悪い。外観も希望がない雰囲気だったし、その前にそこの土地と私が合わない気がした。『気』は大事だ！夫にプロポーズを受ける時も（プロポーズは水辺でお願いします、と言ってあったので）夫がセレクトした場所は晴海だった。しかし、寂れた雰囲気。手入れの行き届いていない建物。・・・ダメだ、こりゃ。ってな具合で急遽お台場に移動した（笑）お陰でお台場同様、我が家も発展し続けています！！そんな訳で遠い方の療養センターに今日電話してみた。そして明日、早速行ってみることとなった。いい雰囲気を感じ取れればいいな。いいお友達が沢山できますように・・・
2006/01/17
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心の壁、解体作業開始？
今日はＫ病院からの紹介状を持って地元のリハビリ施設を教えてもらいに娘を産んだ埼玉の病院の小児科に行ってきた。娘は生まれた翌日に痙攣を起こし同病院の小児科に移った。その時からお世話になっている先生がいるんだけど、彼、熱いの！！Ｋ病院に転院するときも一緒に救急車に乗ってくれて申し送りをキッチリやってくれてさ。その先生に会ってきたんだけど、彼が教えてくれた。娘がお世話になっているＫ病院の遺伝外来の先生は遺伝部門では日本で５本の指に入るほどの名医だと。うっひゃ～、引きが強いね♪多分本当だと思うんだけど、そう言われるだけで患者側の気持ちは変わるよね。名医って言うと滅多に診てもらえなそうなイメージだけど現場にいるんだねぇ。ビックリだよ。で、その熱い先生が何度も何度も熱く私に言ってくれた。「せっかく心臓が治ってきてるんだから、頑張ってくださいね。 困ったことがあったらいつでも話をしに来てください。」私は約３６年生きてきて初めて本当の『頑張って』という励ましの意味がこもった言葉を生で聞いた気がする。私と娘の事を全て知っているから余計にうれしかった。こんな風につらいだけじゃなくそれ以上の優しさを受ける事が多い。私は幸せな人間だね。ところでソトス症候群というのは１万人に一人の確立らしい。少し落ち込んだけど、でも、さっすがウナボンだと思ったね。「んじゃ、宝くじも当たるんじゃん？」ってな具合で、先週その診断を受けた帰りに宝くじ買っちゃった～♪（でもこっちには縁がなさそうな・・・）病院から帰ってきて、参考までに聞きたい話があったので中学時代の友達の所に何年かぶりに電話した。ここ何年も年賀状のやりとりしかしてなかったんだけど。偶然だけど友達の子も心臓病。しかもウチよりもっと重症な心臓病。彼女は妊娠中に胎児が心臓病とわかって、医者から「生まれても生きていけないかもしれない」と言われたらしい。いや～、妊娠中にショックだったと思う。でも６歳までに３回手術を受けて今は元気に生きている。これも大変だったと思う。私なんか１回でさえヘトヘトだったのに。「大変だったね～」なんて労いながら話を聞いていて、話の流れで私の身の上話にもなったので・卵巣ガン疑惑で手術を受けた話・体外受精・心臓病・遺伝子の話をしてたら「ウナボンこそ大変だったんじゃ～ん！」と言われ、「何言ってんの！？Ｙちゃんの方が大変だってばっ！！」と、妙な譲り合いが始まりなんでもない人が聞けば双方壮絶な話なのに、色々乗り越えた二人だから、ひとつ空いた席を譲り合う『オバチャンの会話』みたいになってしまった（笑）最後は「自分がどんなに太ったのか」「今、どんなに醜い姿なのか」という言い合い合戦になり、色々あるけど「ま、頑張ろうよっ！」と軽い感じで締めくくられた。女だねぇ～。ウナボン、壁をブッ壊し始めたようです♪
2006/01/16
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ブッ壊すべく、私の心の壁
娘の成長が遅れている。原因が判りつつある。見た目にはちょっと大きいだけで他の子と変わりない。しかし、やることがまるで赤ちゃん。見た目が普通の子と変わりないだけに「？？？」と、他人の目には映るらしい。何も知らない人にこう思われて、私がうしろめたいような気分でいてはいけない。いつかは全く気にしないようにならなければならない。じゃないと、娘が自信を持って生きていけなくなるから。こんな思いを断ち切るのが今の私の課題。ブッ壊すべく、私の心の壁。
2006/01/14
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ソトス症候群、ほぼ確定
遺伝カウンセリングに親子３人で行ってきた。病院の駐車場の混雑が凄まじかったので私だけ先にカウンセリングルームに到着した。担当のＫ先生は「ご主人にソトス症候群のお話はされましたか？ それについて何かおっしゃってましたか？ ご主人には話さないで欲しいお話はありますか？」など気を遣ってくださった。先生の経験から、こういう『遺伝』などの話だと「オマエのせいで！！」とか「オマエの血筋のせいで！」なんて責められる奥さん（ご主人）が多いからそれを気遣っての言葉だと思う。幸い、我が家はそういうタイプの夫婦ではない。続けて先生がたずねてきた。「二人目のお子さんの計画とか考えていらっしゃいますか？」・・・実はこれ、お悩み中・・・「ウチは体外受精で授かったもので・・・ でも娘がソトス症候群だった場合、親が死んだ後 一人で生きていけるかどうか心配で・・・」（‘それを思うとやっぱりもう一人産んだほうがいいのか？ とは思うが、でもまた体外受精を受けるのかと思うと気が重い’ というセリフを言おうと思った瞬間、うるうるしてしまい 言葉が詰まって涙してしまった。）するともの凄い素早さでティッシュが飛んできた。きっとここの部屋で泣く親は多いのだろう。 やっと夫と娘が到着。そして本題へ。遺伝子の検査はまだ途中だそうだ。２段階で見ていくようで、まず第１段階では異常ナシだったそうだ。しかし、疑われるのは２つ目の検査らしい。それで異常がみつかった場合は夫と私も採血して二人目の子供がソトス症候群になる確立がどんなものなのか確かめるそうだ。２つ目の検査で異常がなかった場合でも先生の見解で『ソトス症候群』と診断されるらしい。このソトス症候群というのは、先生の説明によると過成長で発達が遅い子（細かくもっと特徴があるがここは省略）を医学的になんて呼ぶか？となった時にこれを調べた「Ｄｒ．ソトス」の名からソトス症候群という名前がついたらしい。そんな訳でこれは病気というのとは少し違うのであまりソトス症候群という名にとらわれないで欲しいと言われた。遊びの中で筋力をつけてあげたり言葉を話すのに少し手伝ってあげたほうがいいくらいだそうだ。童謡などがオススメらしく、それを聴かせてあげて、言葉はゆっくり話し掛け、たのしく遊ぶのが一番らしい。ただひとつ気をつけた方がいいのは高熱が出るとひきつけを起こしやすいとのことだ。そんな訳で月曜日に近くの病院に行き、リハビリ施設を紹介してもらう予定となった。先生がとてもいい事をおっしゃっていた。楽しく過ごすことが重要という話の延長で「‘上の子のために下の子をつくる’というのは おかしいのかも知れませんが 下に兄弟がいれば助けてもくれるでしょうし、 楽しい仲間は多い方がいいでしょうね～。」『上の子のために下の子をつくる』という考え方しか出来なかった私には『楽しい仲間』という言葉は衝撃的だった。そう思えば、・体外受精の苦痛・それに伴う副作用の苦痛・つわりの苦痛・切迫早産の苦痛・出産の苦痛・体型が戻らない苦痛も、クリアできそうなくらい魔法の言葉だった。上記の私の苦痛はただのエゴだったのかもしれない。そんな気さえ起こさせてしまう言葉だ。いずれにしても今年は娘のリハビリに専念という一年になりそうだ。次の子のことは来年以降考えよう。自然妊娠するかもしれないし。月曜日小児科に行ってきます！！
2006/01/13
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明日、小児神経科受診
いよいよ明日、小児神経科のカウンセリングの日となりました。心臓病の手術入院の時、ざっと診ていただいたんだけど多分「ソトス症候群」だと・・・。その時初めて「ソトス症候群」という名前を聞いてネットで調べたり、先生の説明を思い出したりなんかして・・・調べれば調べるほど症状（容姿）が娘に近い。動脈管開存症の手術を受けてから娘はすこぶる元気になった。でも発達は？と聞かれると遅れ気味を通り越して、かなり遅い。やっと心臓が元気になったばかりだし、遅くても構わないんだけど親としたら出来る限りの手助けをしなければならない。これから先、普通の学校生活を娘は送れるのかな。勉強はついていけるかな。運動はどの程度までできるようになるのだろう。漠然とした不安は常にある。でも病気の特徴を知り、最善の手助けをして症状を和らげてあげないとならない。明日は夫も一緒にカウンセリング。夫の身体的特徴も先生に見てもらって、それを踏まえて話をしてくれるらしい。「ソトス症候群」であってもなくても、自宅近くのリハビリ施設を紹介してもらって今年は娘の筋肉強化の一年となりそうだ。カウンセリングは約一時間半の予定。どういう展開になるんだか、ちょっと不安だけどとにかく行ってきま～す！！
2006/01/11
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こりゃ赤飯ですよ！
いや～、やっと生理がきたよ！（笑） よく「子供産んだ後は、子供が出来やすい」って聞いてたんだけど、 私も例に漏れず子供産んでからすこぶる婦人科系機能が良くなった！ そんな訳で最近簡単に子供ができそうな体調だったのよ。 で、一人目不妊でも二人目すんなりって話はよくある事だし、 ウチ夫婦仲いいもんだからぁ～（一応避妊してるけどぉ～ 笑）今回はビビった、ビビった！あんた、いつも４週間目にコンニチハだったじゃん！遅れてもたったの２日だったじゃん！別に怒るわけじゃないんだからぁ～、遅れるなら「オクレマス」って最初に言ってよぉ～！みずくさいわぁ～！いけずねぇ～！とにかく、よかった♪ ま、もし妊娠してたら勿論大喜びで産むんだけど もう少し娘と体力勝負の遊びをしたいのでまだ妊娠はできません。 関係ないけど、今日の夕飯に夫の好物ばかりを作ったら大喜びして ３５歳の私を「たかい！たか～い！」と、 天井付近まで数回投げ飛ばしてくれた。 これがかなり楽しい。 娘の気持ちがよ～くわかった！ これは本当に楽しい！！本当に楽しかった！！！！！ お姫様ダッコを抜いたね！（笑） 機会があったらお試しください。
2006/01/08
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前進したよ～～～♪
去年の１２／２０に娘が歩行器で二本足で立ったという日記を書きました。その数日後、ナント前進したのです！！！初めて歩行器に乗ったのは昨年の７月。あれから秋が過ぎ、心臓の手術を終え、そして冬。約５ヶ月が過ぎてようやく前進したのです！ビックリしました。しかも何か目標があって、それを手にしたくて前進したのです！それまでモノになんて殆ど興味がなかったのにＴＶで字幕スーパーが出るたびに、それ目掛けて歩行器ダッシュ！そしてＴＶをカリカリやるのです！娘より１ヶ月早く生まれた近所の子供は同じ事を半年前にやっていて、今は立派な二足歩行だけど娘は娘のテンポで成長してます。本当に成長は嬉しいです。そしてこれまた年末頃から、よくお話してくれます。アー、ウー以外のバリエーションも沢山増えて語るように独り言を言っています。声がまた可愛くて見入ってしまいます。（笑）１歳２ヶ月、ここ最近急激に成長している娘です。
2006/01/06
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2005＆2006
あけましておめでとうございます♪みなさま今年もよろしくおねがいします。さてさて「２００５年のまとめ＆年末の出来事」と「今年の抱負」を自分にプレッシャーをかけるため発表します。◎２００５年のまとめ病気と闘う娘を精一杯サポートするのみの一年と言えます。そして慣れない育児だったのにも関わらず夫が多忙だったため、頼る者のいない八方塞がり状態でした。そんな訳で自分の事は一切何もしませんでした。我ながら「よく耐えた！」と思います。でもそのお陰で「人の痛み」が少し解るようになりました。また「人の親切」に心から感動し、施す事の大切さを学びました。精神面では成長できた一年だったと思います。娘が先天性の心臓病だからこそ得られた、大切な心の進歩です。・ちなみに以前日記に書いたウエストは・・・ 目標まであと１．５ｃｍとなりました！！・そして夏から高い美白美容液を乳輪につけた結果・・・ なんとなく色が薄くなりました！（笑）◎年末の出来事今年のクリスマスプレゼントは、時間＆エステ代。題して『キレイになる日！』もう物は要らない！！自由な時間と一年の疲れを癒させてくださいぃぃぃ！ってな訳で、朝から夫に子守りを頼んで美容室に行きカット♪そして「お一人様」で贅沢ランチをして夕方、原宿のラフォーレの中にある「スパ」へＧＯ！カウンセリングで自分の好きな香りと体調の申告。育児で背中と肩が凝っている旨を伝え、いざ着替え！私、これがエステデビューとなった訳ですが、ビックリしました！紙のパンツ履くんですね～。紙パンツ＋バスローブ。個室に移るとそこはレモングラスのいい香り♪花びらが散りばめられたステキなタライ（笑）に足を入れ、まずフットバス。雑誌を読んで水分補給しながら１５分ほど一人の時間♪全身温まった絶妙なタイミングで「コン！コン！」とノック。そしてうつ伏せになって左足からオイルマッサージ。ゴットハンドです！！！２人居るのかと思いました。‘こんな贅沢な時間の過ごし方があったんだ～’と、トロ～ンとしてしまいました。しかし、肩と背中はお姉さん泣かせで「背中に鉄板が入ってますぅ～」と嘆いてました。（ごめんね、お姉さん・・・）全身２時間、顔２０分のスペシャルコースでした♪終わった後、リラックスルームでお姉さんに心からお礼を言いハーブティーをしこたま飲んできました。超久々に肩が回り、身体が軽くなりました。顔のトーンも一段明るくなり、クチのホウレイ線も消えました！！翌日はまたまた夫に子守りを頼んで久しぶりに友人とお互い子供抜きで会いました。六本木で遊んでたのに「やっぱり新宿だねっ！」と結局いつものコースで独身時代と何の変わりもない自分達にウケました。笑って笑ってヨダレが出るほど楽しかったです！（笑）２日連続で自由行動だったので盆と正月がいっぺんに来たような２日間でした♪◎今年の抱負いつまでも引きずらない！（つまらない考え事、余計な心配、マイナス思考など いつまでも頭に残ってしまうタイプなのでそれを改善する！）仏像の勉強を本気でする！（好きなワリに知識がないので）キレイでいる努力を惜しまない！（キレイに年を重ねたいので！これは２００６年以降も続きます！）こんなトコでしょうか・・・。幸せな一年にするじょ～！！そんな訳で今年もよろしくお願いします！
2006/01/02
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