2008年09月の記事
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信州リウマチネットワーク
今日も引き続き寒いです。。。家にひきこもっていますが、そろそろ夕飯の買い物に行こうかしら。 昼頃、郵便でリウマチ友の会の支部報が届きました６月に行われた支部総会の内容が主でしたが、その他に嬉しい知らせが【信州リウマチネットワーク】なるものが設立されたそうです。設立は昨年のようですが、準備期間を経ていよいよこれから本格的に始動するのかな。「長野県内のリウマチ患者さんが、いかなる地域においても最善の治療を受けられるようなリウマチ医療体制を構築する」という素晴らしい基本理念のもと、今後の活動として、公開講座の開催やホームページを通じての情報発信、患者同士の情報交換支援などしていただけるようです。長野県といっても北から南まで広いし、地域医療には格差があったり、必要な情報はなかなか入らないのが現状だなあと思います。お世話になります、そして期待していますとーっても明るいニュースです♪地元の病院のこと、リウマチのことをもっと知りたいって人はたくさんいるはず。同じ所に住んでリウマチ治療してる人とも情報交換したい。自分の住んでる県でこういう活動が広がっていることに嬉しくなりました。長野県の他に名古屋、静岡でもリウマチネットワークがあるようです。 そして、第１回目の市民公開講座のお知らせ！１１月２日（日）午後２時から、長野市民会館にて開催されるそうです。第１部が講演、第２部はパネルディスカッションです。県内病院の２名の先生の講演のほかに、特別講演として埼玉医大の竹内勤先生が講演されるようです。入場は無料ですが、聴講券が必要です。詳細は、信州リウマチネットーワークの患者向け新着情報からご覧になれます。私も是非聴講に行きたいと思っています
2008.09.30
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東京へ
今日は朝から雨週末から急に冷え込んでとーっても寒くなってしまいましたまだ９月だよね！？今も家の中でフリースを着ています。ストーブもほしいくらいです（笑） 先週の話になりますが、夫の残っていた遅い夏休みが急に取れることになり、東京へ１泊で遊びに行ってきました前日決まった話でしたが、ネットでホテルもとれて無事決行～♪１日目の金曜日は、横浜中華街と浅草へ浅草といっても、行ったのは旦那の好きなバイクショップ日本橋のホテルで宿泊して２日目は、朝一番で大丸へ行って「ねんりん屋」のバームクーヘンをGet♪以前、亜由美さんのブログに載っていたのを前の晩に思い出して本当にすごい！開店と同時に行列が出来ていて順番がくるのに２０分待ちました。でも、まいう～通販あったらいいのに～！その後はこれまた旦那の好きなバイクショップへ午後は東京駅まで戻ってきて、銀座をブラブラしました。銀座では旦那がバイクの他にもう一つ好きな文房具巡りパイロットステーションで万年筆を見て、佐々木商店で「つやふきん」を買い、伊東屋でまたまた文房具を見て、銀座ライオンでビールで一休み後は都道府県のアンテナショップと丸ビルを少し見ました。今回は旦那の為の休みと思い、頑張って付いてまわりましたよ～旦那も１人でまわるのが嫌いで、私が別行動～って言ってもOKしないの旦那曰く、私の興味のあるのは「食と雑貨」だけだろって。まあその通りで(^^；銀座を歩いていても立ち並ぶブンラドビルや洋服には興味なしでした（笑）２日間でたーくさん歩いて、今も足が痛いです。こんなに歩いたの何年ぶりでしょう。でも、ホテルでも家でもお風呂にゆっくり入って湿布を入念に貼ったのが良かったのか思っていたよりは元気です夫は折角金曜日に休みを取ったにもかかわらず、日曜日は仕事になってしまい結局普段と変わらない感じで可哀相でしたが、リフレッシュできたみたいで元気に頑張ってます 本当はお江戸で会いたかったブログ友さんもいたのですが、今回は失礼しましたm(_ _)mでもまた必ずリベンジしますからね～ 地元の駅へ戻ってきたら、寒くてびっくりこの日、志賀高原では初雪が降ったとか東京も涼しい風が吹いてたものなあ。。。皆さんも体調には気をつけてくださいね
2008.09.29
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豆・豆・豆～♪
天気予報が晴れの割には、朝からどんより曇って肌寒い日です。祝日皆さんいかがお過ごしですか？ウチは、数日前から喉が痛いと言っていた旦那がいびきをかいて寝ているところです扁桃腺がちょっと腫れているし風邪かなあ。うつらないように気をつけねば今日がお休みでゆっくりできるのでよかったかもしれません。私も昨日に続き、まったり過ごすことにします 昨日、茨城県に住む夫のお友達からいただきました♪【落花生＆豆菓子】茨城はお豆有名ですものね。やめられない、とまらない～♪になりそうです
2008.09.23
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毎日忘れずに
昨日に続き雨です金曜日から３連日お出掛けしてしまったので、今日はおとなしく家で過ごしています手首や足のくるぶし辺りも痛いので朝から湿布を貼っています。遊びすぎ～！って体からの忠告ですね(^^; 私は病院からボルタレンテープをもらっていて、それを毎晩両手首に貼って寝ます。貼って寝ると寝ないのとでは翌朝の手首の痛みが全然違うんです！前は２４時間ずっとしていたんだけど、汗ではがれたり痒くなったりするのでここ１年くらいは基本的に夜だけに貼るようにしています。今でも手首はよく見ると湿布の貼りすぎで皮膚の色がそこだけ他より白い気がします（笑）昨日は貼り忘れて布団に入ってしまい、気が付いたんだけれど眠くて起きるのが面倒でそのまま寝ちゃったんです(^^;やっぱり今朝は痛い、こわばる。忘れちゃダメですね先日、お友達がモーラステープというのをくれたんだけど、こちらはボルタレンテープよりサイズが大きくて足などに貼るのに重宝してます。Ｌって書いてあったから他のサイズもあるのかな？今はプレドニゾロンしか飲んでいないし、外用薬にはお世話になっています。皆さんは何か毎日気をつけていると違うってことありますか。 今日はダブルで月一のものもやってきました＝３内膜を整えるために今期はピルを飲んでたので、くるのは分かり切ってたことなんだけど。人によっては重なるとリウマチも調子悪いって聞きますが私はどうなんだろう。結構鈍感なタイプです(^^; この夏は、ウチのＰちゃん（カブトムシ）の話あまりしませんでした。今年は３匹飼って、まだ１匹だけ♂のＰちゃんがいます。落ち着きのない行動が増えてきて心配なのだけど、毎日私を和ませてくれています今年は温暖化のせいか、いつもの年より見かける数が少なかった。。早く孵化したりしちゃったのかなあ。今年は蜂も多いみたいですね。皆さんも気をつけてください。
2008.09.22
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点訳講座２回目
もう１週間経ってしまいました３連休は、夫が中日しかお休みできずいつもより短い週末でしたでも久しぶりに牧場に行ってソフトクリームを食べ、温泉に入りゆっくりできた一日でした。牧場は思いの外、人がきていてびっくりしました。子供達が牛や馬、ヤギを見て喜んで遊んでました。温泉では、帰りに売店で買った【じゃがばたおやき】が美味しかったです 昨日は、夫が出張で朝の５時３０分に家を出ました。朝ご飯も途中で食べて行くと言うしお弁当もいらないので楽でしたが、いつもより２時間も早くひとりぼっちになってしまい、やることがない。久しぶりにパン作りをしました【ソフトフランス】パンを膨らませるためには酵母（イースト）が必要なのですが、今回は白神こだま酵母（ドライ粉末）を使ってみました。材料は強力粉と塩、砂糖、水、酵母とシンプルだけど、甘みもあって柔らかなパンです。飽きがこない毎日食べるのに合いそうなパンです。そろそろ涼しくなってきたし、これからちょくちょく作りたいパンになりました 午後は、点訳講座に行ってきました。今回は数字とアルファベットの書き表し方について習いました。それが私、肝心の筆記具を忘れてしまい前の席の方に借りるという醜態勉強する以前の問題です(^^;お隣りの席の方は隣りの市からきている６０代くらいのご婦人なのですが、二人で「宿題むずかしかったね～。」などとおしゃべりするのもまた楽しいです♪それにしても講座が始まってまだ２回目なのですが、覚えることがたくさんで頭がこんがらがってます今回やったことを覚えようとすると、前回やったことが頭から抜けていきそう（笑）宿題は前回の２倍の量に増えていました忘れないうちにと昨夜さっそく１／３程度やりましたお陰で昨日もぐっすり眠れました今まで家にいてもぼーっと過ごしてきたので、学生時代に戻った気も少しして新鮮な気持ちで何かを学ぶ楽しさを久しぶりに感じていますこんな気持ちのまま終了式を迎えられたらいいんだけど。。(^^;
2008.09.18
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一つ年をとった日に思うこと
珍しく、すごーく珍しく２回目の更新してしまいます今日、私、３●歳になりました。（白状するとこの●は左の数字と並びです・・笑）「まだまだ若い」と嬉しいことを言ってくださる方もいますが、子供から見れば（子供でなくても！？）正直に「おばさん」なんて呼ばれる顔と体型になりました(^^; 去年も同じようなこと書いたかな。。だとしたら成長ないなあ私一つ年をとるたびに思うのは、昔はこの歳で子供が二人くらいいることを想像していました。現実は、自分のライフスタイルに未だ変化はなく、１週間のほぼ毎日を家でのんべんだらりと過ごしていると、私いつまでもこのままでいいのかなあと思ったりします。これから先子供ができるかは分からないけれど、もしかしたら子供ができないことも考えて自分自身の生活や心をもっともっと充実させなくちゃって、そんなことを思います。思ってるだけで実行に移せないのが私のダメなところなんですけどね(^^;実際何が自分にとって幸せなのかよく分かっていないのかもしれません。今の社会を見ていると子供がいるから幸せとは限らない。でも、子供のいない私（欲しくてもいない）からしてみれば、やっぱり欲しいものは欲しいんですよね。いつになったらこんなぐだぐだ考える自分から抜け出せるんだろう～そう思います。こんな気持ちを超越できたら、私はもっと成長できるのだろうに。何だか暗いことを書き出すとすぐに妊娠と結びつけちゃってすみません「今の私が好き」って言える自分になれるように努力しなくちゃなあと思っています。（ここら辺は前向き^^）明るく楽しい生活おくらないと旦那様にも失礼ですよね（笑）（今日だけ感謝を込めて「様」付け）愛想尽かされてもいけませんし。。 いろいろ考えないで毎日を楽しく過ごせばいいのかな。 お友達からもたくさんお祝いの言葉やらいただきました。とてもありがたいこと、それこそ幸せなことだと思っています。人の温かさに触れて、逆に恥ずかしくない人間でいなくちゃって心引き締まる思いです。いつも私を支えてくれる愛する旦那様、この世に生んでくれた両親、友達、ブログで出会った皆様、今まで出会ったたくさんの人に。。。 ありがとう。 なんだかそんなことを言いたくなったので更新してしまいました 訳のわからないこと書いて失礼しました。ではではm(_ _)m
2008.09.11
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点訳講座スタート！
先日ブログに書いた「点訳ボランティア養成講座」が昨日から始まりました。毎週水曜日１３：３０～１５：３０分まで２時間、計１０回の講座です。定員２０名のところ、申し込みのあったのは１４名。うち２名男性の方がいらっしゃいました。生徒の皆さんは、既に障害者自立支援の為のボランティアをしているという方、今年退職して何か始めたかったという方、オリンピックのボランティア経験のある方、２歳の全盲のお子さんを持つ方、市外から申し込みをされた方など様々です。同じ年代の方が６名、あとの方は６０代前後かなあとお見受けしました。男性の方のお一人は７３歳とおっしゃってました。何かを学びたい気持ちがあれば年齢や住む場所は関係ないんですよね。見習いたい姿勢です。 講座の内容は、写真のテキストと講師の先生の作ってくれたレジュメを中心に点字・点訳の基礎知識、点字の読み方・書き方を学んでいきます。講座の後半では体験学習やパソコンを使った点訳講習もあります。受講料も無料だし週に１回だからなんて軽～い気持ちで申し込んだ私ですが、テキストや本格的な様子にこの先大丈夫かなあと早くも不安に(^^;でも体験学習では盲導犬にも会えるそうなので楽しみです。 人間の取得している情報のうちの８０％が視覚によると言われているそうです。視覚障害のある方にとっては「情報収集」が「歩行・移動」に並んで大きな不自由なんですね。この情報を収集するために点字図書の果たす役割は大きいものですが、全国で点訳される図書は、年間に出版される書籍類の１割程度ととても少ないものなのだそうです。加えて現代はインターネットなどを通じた視覚的情報がますます増えているのだから、情報の入手はさらに困難になっているといえるかもしれません。あらゆる情報をより早く、より正確に提供することが点訳者に必要なことといえそうです。 皆さんの住む街には点字図書館はありますか？私は恥ずかしながらこの講座を決めるまで、住んでいる街に点字図書館があることは知りませんでした。昨日の講座はこの点字図書館で行われたのですが、入り口の自動ドアは人が立つと感知して音が鳴る仕組みになっていました。音も重要な情報源の一つなんですね。今まで「自分がもし目が見えなかったら」と想像したこともありませんでした。昼も夜もない一日、２４時間すべてが真っ暗な世界・・・それがずっと続く。私には耐えられるかなあと思います。リウマチによる多少の痛みはあっても、目が見えて、音が聞こえて、話ができる、歩ける・・・。こうしてブログもできる。私が当たり前のようにできている一つ一つは、とても幸せで恵まれていることだなあとそんなことも思いました。 写真のテキストの上にのっている物は、携帯用の「点字器」です。これに用紙をセットして点筆をおろしていくと点が記される仕組みです。この作業が、手首や指の痛いときに少し難になりそうです。点字には普段私たちが見ている文字とはまた違ったルールがあります。読むときは左から右へ。書くときは右から左へ。また、５０音や数字、アルファベットなどは１マス６点の中にある決められた組み合わせで作られています。この文字の配置を覚えるだけでも至難の業。撥音、拗音、長音符など文法的お勉強も必要です。・・・・大丈夫かな私しばらーーーく頭を使っていなかった私には厳しい２ヶ月間になりそうです。宿題も出ました アセアセo(^^；o)Ξ(o；^^)oもちろん１０回の講座で簡単に習得できるようなものではないので、その後は図書館が斡旋する通信教育をしたり、社会福祉協議会のボランティアグループで活動しながら理解を深める方もいるようです。 ちなみに、私たちの身の回りにも気が付かないだけで点字って結構あります。例えば、エレベーターのボタン、銀行のキャッシュコーナー、缶ビール・缶チューハイ、ウチではソースのフタにも付いてました。実際指の腹で触ってみると、この小さな点で文字をよく判読できるなあと思います。目の見えない方はそれだけ他の神経が研ぎ澄まされているのかな。私のような鈍い者には絶対無理。凹凸があることくらいしか分かりません。 昨日は疲れていたので夜ぐっすり眠れました不安もあるけれど、新しい世界が広がりそうなスタートの日になった気がします。この気持ち大事にしなくちゃいけませんね。頑張るぞぉ～
2008.09.11
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夏のち秋へ・・・
今日７日は二十四節季の一つ【白露】というそうです。夜草に露が宿る頃とされ、秋の気配が見え始める時分だそうです。昼間はまだ暑い日がありますが、朝晩は随分涼しくなりました。日もだいぶ短くなりましたよね。暗くなるのが早くなってきた気がします季節が移ろって行きますね 今朝は地方新聞に市内のコスモス畑が載ったので、夫と出かけてきました＝３観光農園の辺りだと聞いていたし、道路も狭くなるし、農園の駐車場に車を停めて歩いて行くことにしました幟旗も出ていたのでそんなに遠くないだろうと思っていたのですが、汗だくになって歩くことに２０分くらいかな。。黙々と上る２０分は、今の私にはきついものが。運動不足も実感もう止めて戻ろうかなあと思っていたとき、それらしき所が見えてきました戻ろうと思っていたのは私だけだったみたいですけど(^^; 確かに夫はスタスタ前を歩いてた・・・。広がっていたのは、一面のそば畑です。コスモス畑はどこ！？ってくらい蕎麦畑が広がり、コスモスは押され気味です。実際、蕎麦畑の写真ばかり撮ってしまいました(^^;夏と秋が同居している感じかな。。歩いてきた甲斐はあったかなあと思います♪ 夫がバッタを撮っているところ 歩いてきた道程ではこんなものも楽しめます。頭を垂れる稲穂かな。。ですね。 これはオーナー果樹園のりんごの木かな。木に名前の付いた札がかかっていました。【寿】シールが貼ってあるりんごも赤く色づく時にきっとこの文字だけ白いのかなあ。。 これは巨峰畑。そろそろ収穫が始まります。 帰りに近くのお店でランチ。久しぶりにピザを食べました。食べ過ぎ。。。かなりお腹一杯になりました。 自宅に帰ってからはレンタルしておいたＤＶＤを鑑賞。私は始まって１０分も経たないうちにウトウト ← 歩き疲れと満腹感で（笑）宮部みゆき原作の「長い長い殺人」というのです。邦画はあまり見ない夫ですが、珍しくなかなか面白かったと言っていました。 最後は今夜のごはん今日は切っただけ、温めただけ料理のオンパレードホタテご飯のおにぎり（前に作って冷凍しておいたものをレンジでチン）おでん（レトルト）枝豆生ワカメとレタスのサラダアサリとキャベツの酒蒸し 今日は写真たくさん載せちゃいました。長々読んでくださってありがとうございましたm(_ _)mおやすみなさーい
2008.09.07
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診察日
９月に突入しました。部屋に貼った２ヶ月ごとのカレンダーがあと２枚になってしまい、月日の早さを実感しますこのままじゃあっという間に今年も終わってしまうんだろうなあ。ちょっと気が早すぎますかね（笑） 今日は、リウマチの診察日でした今回から毎月していた血液検査を２ヶ月おきにすることになりました。婦人科治療もしているので、血液検査の結果が悪いからといってすぐに婦人科の治療をあきらめられませんし、私としても体調が安定している方なのでいいかなあと思っています。でも目に見えた形で確認できないのは少し寂しいかな。数値を見るのはドキドキするけど、診察の中で最も興味のあることだったのに。もちろん体調が悪いときなどは別ですが今のところ症状も安定しているので、そんなことになりました。というわけで今回は病院の駐車場に入ってからお会計までなんと４５分で終了。支払ったお金も、１ヶ月分のプレドニゾロン（５mg×２８日分）と診察代を含め、１，０４０円でした♪ 診察だけとはいえ月初めの月曜日、診察まで待たされるかなあと思って本を持って行きました 「旅ボン 富士山編」 ボンボヤージュ著夫の好きな本で、旅行記マンガになってます。結局２０ページまで進んだところで診察室に呼ばれてしまいました今週は昼寝しないで、コレ読もうかなと思っています（笑） 〈追記〉ポンちゃん0237さんから教えていただいたリウマチ関連の記事です。読売オンライン生物製剤について載っています。ポンちゃん０２３７さん、いつもありがとうございますm(_ _)m
2008.09.01
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