ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月~ 239
小児慢性特定疾病医療費助成制度 5
長男の異変と入院までの経過 2
副腎白質ジストロフィー 2
子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について 1
障がい者支援センター 1
付き添い人の私生活 2
身体障害者手帳(身障手帳) 8
闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日~ 159
闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日~ 208
産科医療補償制度について 1
闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日~ 70
A-Future 3
勉強会・学習 1
反射・反応 1
移行医療 1
在宅患者訪問薬剤管理指導料 1
地元病院入院(R6.1.17~) 肺炎 9
在宅編長男9歳 R6年1月26日~ 142
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~9歳長男🐻~昨日も割りと落ち着いていた長男🐻少し皮膚に発疹?が細かく全身に出てきたのが、気になるところ💦免疫抑制剤をやめた影響なのか💦悪化せずに落ち着いてほしいものです🙏昨日は、放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行って、スゴロクやハンドベル、太鼓を叩いたりしたそうです😊💬ママのつぶやき💬👨⚕️移行医療について👨⚕️以前、学校からいただいたプリントに「移行医療」について、実際の保護者が体験したお話が記載されていました。18歳成人になった医療的ケアが必要なお子さんが発熱してしまったため、長年診てもらっていた小児科外来のあるA病院🏥に連絡すると……。成人の診れる一般内科のあるB病院🏥へ行くようにとお話があったそうです。もちろんA病院からB病院へお子さんの情報を送ってもらって、スムーズに診察は終わったそうです。今回のことで医療的ケア児でも、成年になると小児科で診てもらえないこともあるため、子どもが成人になる前に受診できる病院を探しておいた方が良さそうとのお話が記載されていました。長男🐻も成人になる前に「移行医療」先の病院について考えないといけないのか……。と考えさせられる記事でした。他の方々はどうしてたんでしょうね?😳そのままずっと小児科で診てもらっている人計画的かつスムーズに移行医療に成功した人なかなか移行医療に伴い大変な思いをした人などお話聞いてみたいですね😳我が子の場合は、内科もそうですが、主疾患の診察は「神経内科」に移行になるのか?主治医の先生の対応にもよると思いますが……。やっぱり先輩ママさん方のお話が聞きたいなと思いました!!🙏🙏🙏☝️「移行医療」とは☝️「慢性的な身体的・医学的疾患を持つ思春期から若年成人の患者を、子ども中心の医療システムから大人中心の医療システムへ目的を持って計画的に移行させること」と定義されている。~6歳次男🐒~昨日は保育園のお楽しみ会があった次男🐒↓手作りのけん玉で遊んだりして「花いちもんめ」など昔なからの遊びをして楽しんだそうです☺️
2024.01.13
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