カテゴリ未分類 0
全239件 (239件中 1-50件目)
当初転院を予定していた10月4日から延期に延期を重ねましたが……。無事に転院日を迎えることができました。😊本当にたくさんの方にたくさんたくさんお世話になりました。つらい時期もあって、毎日泣いてた時期もありました。でも……。笑顔で今日という日を迎えられることができました。振り返ると……。今年の3月に地元病院の先生の紹介から始まり、移植治療をして下さった先生方、神経の先生方、内分泌の先生方、胃ろうを造設してくれた外科の先生方、とっても親切な歯科の先生と看護師さんたくさん息子や家族のことを考えて相談に乗ってくれた担当看護師さんいつも親切に優しく声をかけてくれた病棟の看護師さん方入院当初から相談に乗ってくれたソーシャルワーカーさんいつも長男を応援してくれる保育士さん。無菌中もお話に来てくれて心強かったです。いろんな感触の楽しめるおもちゃを持ってきてくれたチャイルドライフスペシャリストの方いつもどんなことでも素敵に誉めてくれる理学療法士さん長男のためにいろんな音の鳴る道具を作ったり持ってきてくれた作業療法士さん長男の食形態や嚥下機能の相談に乗ってくれた言語聴覚士さんお薬のことをいつもわかりやすく説明してくれる薬剤師さんそして相談員の看護師さんは地元で生活を送るためにサービス調整や学校関係などのパイプを……。繋がりを作ってくださいました。笑顔で今日を迎えられたのは、本当にいろんな方々の支えがあってのことと実感しております。約9ヶ月弱の入院でしたが、本当にありがとうございました。↓保育士さんが長男のためにメッセージカードをくれました。😢(心遣いがとってもありがたい)看護師さんや先生、保育士さん、リハビリの先生からのメッセージが書かれていました。思わず泣いてしまう私です😢保育士さん「表紙の意味はね。家族やみんながゆう君のことを支えているよ!っていう想いを込めて、この絵にしたの!」素敵すぎますね☺️ちなみに……。↓昨日は1泊個室にいた長男。↓日中はずーーっと穏やかに眠っていたようです(笑)そのため夜は起きてたみたい(^_^;)↓今朝は晴れてて転院日和😊長男は晴れ男なんです(笑)
2022.11.02
コメント(0)
今日から11月です。早いもんで11月です( ´_ゝ`)次男が入院してから2ヶ月が経ち……。夫は本日JRで4時間ほどかけて地元に戻り……。そして……。長男は明日ついに転院日を迎えます。長かったな……。と怒濤だったな……。という想いが交差しております。とはいえ、転院日の朝まで油断は出来ないので、無事に明日を迎えられることを祈ります🙏(最近祈ってしかいない💦)昨日は病棟でハロウィンのイベントがありました😊↓夫と長男が一緒に回って看護師さんや先生からおやつをもらってました😆次男は咳がコンコン、鼻水がズビズビとひどいため、残念ながら病棟は歩けませんでしたが……。↓看護師さんや先生方がお部屋まで来てくれました😄とっても恥ずかしがってましたけど(笑)↓家族で記念撮影💕転院前最後の家族写真です😄
2022.11.01
コメント(0)
本日、転院先の病院から連絡がありました。長男11月2日の転院確定です。(熱がなければ💦)明日夫が一度地元に戻ります。そして、明後日車で🚗迎えに来るわけです( ´_ゝ`)弾丸💦昨日の日中は……。相も変わらず泣き続けている長男……。ここ1週間で泣いている時間がかなり増えました💦廊下を挟んで向かえの次男の部屋までしっかり聞こえるくらい元気に泣いてます😭先生はお薬を調整してくださったり、夫も姿勢やポジションを整えたりしています……。長男が穏やかに過ごせる日がきますように🙏ひとまず、再度転院の日程が決まりました!今日、次男は骨髄検査の予定でしたが……。気管支炎により咳がひどいため延期となりました💦落ち着いたら来週検査です。昨日の午後から38.5℃と熱も出てきた次男😣咳に鼻水もひどいので、夜もしっかり眠れていません。ぐったりしていました😢そして、今日の夕方から病棟でハロウィンのイベントがあるみたいです。先生から参加許可は出てますが……。体調が良くなるといいなー😭本日の採血データ(次男)白血球 6500(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.8(正常値13~16)血小板 9万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 1.15(正常値0~0.14)※先生「レントゲンの結果、気管支に影が見えました。気管支炎です。肺はキレイですが、悪化してバイ菌が入ると肺炎に移行する可能性もあるので注意して診ていきます。」↓昨日から1日4回の吸入
2022.10.31
コメント(0)
昨日、入院している子のお母さんとお話する機会がありました。これから長男や次男も行った移植治療を控えているお兄ちゃんがいます。次男といっぱい遊んでくれて、気にかけてくれるとっても優しい子です。小さな子に分け隔てなく優しくできて、こちらが見習わなければ!と思うほどです😳でも……。そんな優しくてしっかりしているお兄ちゃんも……。夜に「こわい……。」って泣いてしまうそうです。これから待つ移植治療、骨髄検査の痛みを考えると不安で仕方ないと……。自分がつらい治療を受けて、不安ななか……。他者へ優しくできるかな?気にかけられるかな?たぶん余裕がなくてできないと思う😓引きこもりたくなるかも😣八つ当たりしたくなるかも😱それでも、入院している子供たちって本当に相手の事を気にかけられる優しい子が多いんですよね。😳子供たちから学ぶことが多いのです。お兄ちゃんも今、治療を頑張ってる子達も我が(息)子達もみんな無事に治療が終わっておうちに帰れますように🙏そして明日長男の転院が可能かのか返答が来ます😵ドキドキ↓次男はお薬飲めたねシールは継続中。咳と鼻水が止まりません😓鼻水止めの薬、痰切りの薬、吸入4回追加となりました。長男は夜泣きがすごくて連日眠れないんです😭夜間廊下まで響き渡るほど泣いてます💦GVHD症状か全身に発疹が出ています。不快で眠れないのかもしれません……。今夜はトリクロ(眠くなる薬)というお薬を寝る前に内服して、経過を見ます。
2022.10.30
コメント(0)
長男の転院予定日が再決定しました。11月2日(水)です。ただ……。転院先の病院の都合上……。転院できるかの最終決定は10月31日に決まるそうです……。当初の予定日10月4日から延びに延びました……。更に延びないことを祈ります🙏😭🙏そして今回転院になった場合は……。夫が転院日の前日に地元へ車を取りに戻って……。転院日の朝に長男を迎えに来て……。また地元の病院へ行くという弾丸スケジュールになりました😓💦夫のお母さんも同乗して下さいます🙇夫がいない間は、看護師さんが長男の介助や介護をしてくださいます🙇諸事情により、長男と次男が会うことができません💦いろいろ検討してくださった結果、私は次男の付き添いのまま、長男は看護師さん方にお願いする形となりました。駐車場が1泊するだけで2500円😱ずっと車を置いてたら破産します😭金銭的負担を減らすために弾丸スケジュールとなりました💦💦そして……。また転院が延期になるとバタバタするわけです😭無事に決まってほしい~🙏次男は今日で移植してから1ヶ月が経ちました。来週の月曜日に骨髄検査予定です。本日の採血データ(次男)白血球 4700(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.5(正常値13~16)血小板 5万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.53(正常値0~0.14)※先生「ウイルス検査の結果、ライノウイルスが検出されました。いわゆる風邪ですね。」次男……。風邪を引いてしまったようです(^_^;)↓お部屋でお絵かきしたり、車のおもちゃで遊んだりして過ごした次男。来週には個室から大部屋へ移動しそうです😊↓疲れてお昼寝
2022.10.29
コメント(0)
元気なのですが、咳、鼻水、下痢が続く次男。昨日は急遽CT撮影や鼻からのウイルス検査がありました。CT検査室まで廊下を歩き、久しぶりの廊下に嬉しそうな次男😊まだお散歩などの許可が出ないため……。感冒症状が落ち着いたらお散歩に行きたいですね😣次男、検査や感冒症状で体力を消耗したのか……。昨日は19時半といつもより早めの就寝でした。本日の採血データ(次男)白血球 4900(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.2(正常値13~16)血小板 4万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.38(正常値0~0.14)※先生「CTの結果、肺炎像はありませんでした。経過をみていきます。」※先生「ヘモグロビンは低いですが、赤血球はどんどん作られているので、これから上がってくると思います。」昨日のリハビリ(理学療法)ではティルトテーブルで起立練習20分、電気刺激15分、座位練習をしている長男。↓いつもは、こんな感じで頭が垂れ下がってますが……。昨日は久しぶりにお顔を真っ直ぐ持ち上げることができてたようです!😊そして、いつもは半目ですが……。表情もはっきりして調子良しという感じです😆😆ところが……。昨日の夕方からずっと泣き声が響いていた長男💦発疹の赤みが強くなっています💦ステロイドの軟膏を塗っていますが落ち着かぬようで……。夕方から泣いて不快さを訴える長男😢先生「今日から内服のステロイドの量を増やします」とお話がありました。今朝は機嫌が良く、採血の注射中も泣きません(笑)夕方から夜間がご機嫌悪い😢💦
2022.10.28
コメント(0)
鼻水や咳、水下痢が続く次男。下痢が全く良くならないので……。昨夜から整腸剤を開始しました。入院前から胃腸の弱い子でした( ´_ゝ`)トイレに行く度に下痢が出て、腹痛と闘う次男……。良くなりますように🙏本日の採血データ(次男)白血球 4400(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.5(正常値13~16)血小板 3万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.26(正常値0~0.14)※咳が続くため、急遽CT撮影日中は、表情も機嫌も良い長男。😊とても良い感じですが……。打って変わって……。夜は大泣き💦😭💦して、なかなか熟睡できず……。発疹が出てくると夜眠れなくなる長男。夜は痒みが強くなるのか……。↓朝方ぐっすり(^_^;)昨日は夫のご両親が来てくださり、手作りお弁当や食料、おやつ、飲み物、次男のお絵かき道具などをたくさんいただきました。転院は延期となりましたが、わざわざ車で5時間かけて来てくださり……。必要なものをたくさん持ってきてくれました。本当にありがとうございます😢本当に……。お仕事お休みしてきていただいたのに……。何度も転院できず申し訳ありません😭🙇↓次男はいただいたぬりえや落書き張、シールで製作を楽しんでました😊
2022.10.27
コメント(0)
次男は咳、鼻水、微熱があり、昨日急遽レントゲンや追加の採血、血液培養検査もありました。↓次男は元気だけど……。悪化しないことを祈ります😢本日の採血データ(次男)白血球 3700(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.4(正常値13~16)血小板 3万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.13(正常値0~0.14)※血小板はやや上がってきました!転院延期が決まった長男。昨日から3日間看護学生さんが付くことになりました。😳延期期間にもいろいろあるもんです( ´_ゝ`)看護学生さんは学校の先生もびっちり付き添って実習があるので、そこはリハの学校とは大きくちがうとこだなーと感じます😳(リハの実習中は、約2ヶ月の長期実習期間に1回先生が実習施設に来てくれます。今はコロナの影響でオンライン面会が1回の時も……。)↓チャイルドライフスペシャリストさんが砂遊びを持ってきてくれました😊久しぶりに砂遊びができてとっても楽しそうでした😊難点はその後、ベッドの上が砂だらけに……。😢次男が自分でコロコロしてました(笑)まさか入院中に砂遊びやスライム作り、製作(ハロウィンなどの)ができるとは思わなかったので……。子供たちのことを考えて、少しでも楽しい時間を入院中に過ごしてもらえるようにという心遣いが本当にありがたいのです。😢ここの病院はすごい😳と思います。↓長男も😊お砂をギュギュ。半目ですけど(笑)
2022.10.26
コメント(0)
窓から見える晴天……。長男の機嫌は良し……。長男の採血データは炎症値も正常範囲内で安定……。転院するには、ばっちりなコンディションだけに残念😢昨日は転院確定😊……。からの急な延期でバタバタ💦😥本当に……。長男はいつになったら地元に帰れるのかしら😭でも……。長男にとって必要な期間なのだ!と思うことにします。次なる転院は、1~2週間後かと思います。その間に……。長男が発熱しないことを祈ります🙏😣🙏昨晩から咳き込みが出ている次男😣鼻水も出てきました😭本日の採血データ(次男)白血球 3500(正常値3000~8000) ヘモグロビン 8(正常値13~16)血小板 2万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.07(正常値0~0.14)※先生「血小板は低いですが、下がらなくなってきましたね。これから自分の力で細胞が増えてくると思います。」先生「尿素窒素がやや高めでした。原因として、消化管の出血などが考えられますが……。出血していないか便の検査をします。」先生「咳が続いているみたいなので、風邪のお薬も出しておきます」↓昨日は次男が保育士さんと長男用のハロウィンのかばんを作りました😄↓make A Wishさんからお人形とタオルをいただきました😊↓昨日は、絵をひたすら書き続ける次男。
2022.10.25
コメント(0)
長男はどちらかというと、良い調子ですが……。今回は転院先の病院の都合上……。急遽、転院延期となりました😢3度目の延期です(3度目の正直にはならず……。)ひとまずは1週間……。場合によっては2週間の転院延長です💦長男は……。いつ帰れるのかしら😢そして……。夫のご両親には重ね重ねご負担をお掛けしてます😭本当にすみません😣💦もう少しだけ家族で過ごせる時間が延長しました。↓いつ帰れるかな?↓
2022.10.24
コメント(0)
内服前や食事前に咳をして、吐いてしまう次男。吐いた後はスッキリするのかお薬を飲んだり、ご飯を食べることができます。先生「予期性嘔吐と呼ばれるものかもしれませんね。抗がん剤治療時の副作用として吐き気を経験した人の中で実際に抗がん剤を身体に入れているわけではないのに「また苦しいかもしれない」、「吐いてしまうかも」という想像だけで吐き気を感じてしまったり、実際に嘔吐してしまうような人がいます。」 気持ちの影響は大きいかもしれません😣お薬やごはんに対する抵抗が減って、吐き気が落ち着くことを祈ります🙏本日の採血データ(次男)白血球 4000(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.4(正常値13~16)血小板 2万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.03(正常値0~0.14)※先生「白血球は昨日より下がっていますが、ノイトロジンという血球増進剤を終了したため下がったと思います。」※先生「血小板は低いですが、そろそろ上がってくる頃かな?と思います。明日の採血結果で輸血をするのか、経過を見るのか決めますね。」※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始今朝……。先生「転院は明日で確定です。」とお話がありました。延期延期から……。やっと地元に戻れます😊長男転院前最後の日曜日。家族4人でゆっくり過ごすことができました。😊↓ ↓いよいよ明日転院です。昨日、地元に夫のご両親が到着しました。退院の延期延期で度々ご負担をお掛けしておりました🙇本当にすみませんでした😭明日はよろしくお願い致します🙇そして……。ずっと無人にしていたお家。飼っていたザリガニが旅立っていたようです……。お世話できなくてごめんね😢💦
2022.10.24
コメント(0)
1ヶ月ほど、ずっと体拭きで過ごしていた次男。シャワー浴の許可が出たので、昨日は久しぶりにシャワーを浴びました😊まずお部屋から出るために点滴のポンプ(機械)が6個ついてるので、無心でコンセントを抜く作業から始まります( ´_ゝ`)そろそろポンプ減るのかしら……。歩いて浴室へ。前日に血小板輸血をしたとはいえ……。まだまだ値は低い次男です。転倒には細心の注意を払います😳シャワーチェアーに座ってもらい、久しぶりシャワー😄をかけると……。次男「痛い痛い😡💢」シャワーの圧が思いのほか、強かったようで……第一声怒られてしまいました( ´_ゝ`)看護師さんいわく……。肌が少し敏感になってることが多いそうです。ママ 失態です😭その後は無事にシャワー浴を終えた後は、疲れたのかぐっすりお昼寝してました😊本日の採血データ(次男)白血球 6500(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.5(正常値13~16)血小板 3万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.03(正常値0~0.14)※血小板がまだ低下傾向。まだ輸血は必要そうです💦※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始↓廊下のお散歩はまだできませんが、向かいの長男の部屋まで歩いてお散歩しました😄昨日は久しぶりに笑顔が多かった長男。😊微熱が気になるところではありますが……。この感じなら25日の転院は大丈夫!かな?↓😍
2022.10.23
コメント(0)
次男は、日中座って起きてる時間が増えてきました😄まだ、吐き気や食欲不振、下痢には悩まされますが💦先生「まだ血球が安定していないので病棟のお散歩はまだですが……。家族での面会は許可します。そろそろ長男さんの転院も近づいてきましたしね。」本日の採血データ(次男)白血球 5600(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.2(正常値13~16)血小板 6万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.03(正常値0~0.14)※先生「白血球が5千を越えたので、ノイトロジンという血球を上げるお薬を中止します。血球が不安定になるため輸血はまだ必要かと思います」※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始↓久しぶりに面会できました😊↓保育士さんとハロウィンのかばんをお部屋で作りました😆微熱が続いていた長男。CTの結果、左肺の下葉に肺炎像があるそうです💦今のところ症状の悪化がなければ、25日の転院を予定しておりますが……。本当に当日にならないと転院できるかわからない状況です💦肺炎とかの感染症を……。きっとここ数年は繰り返すのかしら😣
2022.10.22
コメント(0)
調子が良さそうな次男😊昨日のお昼は久しぶりにゼリーと果物以外のものを食べました。ごはんにコーン🌽を自分でかけて、コーンごはんにしたり、お魚も食べれました。全体の5分の1ほどですが、随分な進歩です(笑)本日の採血データ(次男)白血球 3800(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.2(正常値13~16)血小板 1万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.03(正常値0~0.14)※血小板輸血(7回目)血小板がなかなか上がらない(^_^;)※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始↓動きがアクティブになってきました😊すごい格好でテレビ見てる😂長男は昨日の朝は久しぶりに吐いてしまったようですが、午後からは少し調子がよさそうだったりと……。💦なかなか調子が掴めない(^_^;)💦今日の採血の結果で25日の転院がどうなるのか判断します。熱が37.7℃と微熱続きが気になるところですが……。結果を待ちたいと思います💦
2022.10.21
コメント(0)
昨日無事に生着した次男。先生や看護師さん、いろんな方から「おめでとー」「頑張ったねー」と声を掛けていただきました。😊昨日のお昼前からお部屋が開放的になり、次男は前室まで出られるようになりました。昨日は少しだけ前室までお散歩。ふらふらするかな?と看護師さんも心配そうに見守りましたが、足取りはしっかりしてた次男。ホットしました😊まだ白血球が安定していないため、廊下に出るのはもう少し先になりそうです。それまで、前室までお散歩したりと体を慣らしていきたいと思います。本日の採血データ(次男)白血球 3100(正常値3000~8000) →好中球1860ヘモグロビン 7.2(正常値13~16)血小板 3万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.05(正常値0~0.14)※白血球が急上昇😳先生「血球が安定してきましたね☺️。良い感じですよー」とのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始↓お部屋が開放的に↓看護師さんがメダルを作ってくれました😊昨日は、お風呂、皮膚科外来、歯科外来、リハビリ3つと……。大忙しだった長男と…夫(^_^;)いつもお部屋では大きなお口で泣いている長男ですが……。昨日の歯科は奇跡的に泣かなかったかわりに……。口が開かなすぎて歯科の先生が診察するのが大変だったそうです(^_^;)いいのか悪いのか……。( ´_ゝ`)採血の結果、少し脱水ぎみな長男💦泣きながら玉の汗をかいています……。たしかに脱水になるよなーというほどに……。少し胃ろうから水分量を増やしながら経過を見ていきます。↓歯医者さん
2022.10.20
コメント(0)
次男は採血の結果……。無事に生着🎉無菌解除となりました。day20で無菌解除は長男より1日早い解除となりました😊今日から添い寝やハグ🤗もできるようになりました😊無菌室中は高熱や吐き気、発疹、腹痛などに悩まされましたが……。次男頑張りました!😢まずは生着おめでとう☺️本日の採血データ(次男)白血球 1300(正常値3000~8000) →好中球572ヘモグロビン 7.6(正常値13~16)血小板 1万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.07(正常値0~0.14)※先生「昨日より白血球が少し下がってるけど、好中球が500以上なので今日で無菌解除になります。」先生「まだ白血球が安定していない時期なので、家族での面会はもう少し先になるかと思います。転院の前には面会の場をつくります」とのこと。※血小板輸血(6回目)※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓お薬とうがいも頑張りました😊↓泣きながらお薬を飲むこともありましたが……。いっぱい頑張りました💪昨日からお昼のみミキサー食開始となった長男。今までは半固形栄養剤を1日3回、胃ろうから投与してました。1日数回吐いていた長男も、ここ1週間は吐くこともなく経過。😊おうちでの生活を想定して、ミキサー食を試していき、長男の機嫌やお腹の調子などみていきます。↓腕がピーンと……。最近筋緊張が高いのです💦
2022.10.19
コメント(0)
順調に血球が上がっている次男😊今日の結果も好中球928でした。明日、好中球が500以上なら無菌化解除になります!先生「キメリズム(本人とドナーの細胞比)は今のところ、100%ドナーの細胞です。まだ先の話だけど、もしかしたら、早めに退院できるかも」とのこと。嬉しさとは裏腹に……。高熱が続いたこと、食欲がないこともあり……。次男の体力がかなり落ちてるなぁと感じます……。トイレに歩くものの、トイレに行った後はベッドに倒れ込むように横になります💦これから少しずつお散歩したりと、体力を回復していきたいと思います(私も含めて💪)あとは、移植日から1ヶ月後にしっかり生着したのか骨髄検査をします。無事に生着してくれることを祈ります🙏本日の採血データ(次男)白血球 1600(正常値3000~8000) →好中球928ヘモグロビン 7.3(正常値13~16)血小板 2万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.09(正常値0~0.14)※明日再度血小板輸血※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓無菌室卒業までもう少し!↓頑張って……。みかんとゼリー半分食べてました。泣き声が廊下まで響き渡っている長男💦リハビリ中もほぼ泣いていたそうです(^_^;)痛みなのか、かゆみなのか、姿勢なのか……。何かが嫌なんですよね😣先生「長男さんの転院日を25日に予定します。金曜日まで経過をみて、問題なければ25日に転院できるように進めます」とのこと。↓夜泣きが多かったようで……。今朝の長男。悩ましいポーズ
2022.10.18
コメント(0)
着々と白血球が上昇している次男。ついに白血球1100、好中球605になりました!好中球500以上が3日間続くと生着です。うまくいけば明後日には無菌化解除になります。😊無事に生着してほしい!生着が待ち遠しいです😢お腹の痛みも少しずつ緩和されてる印象です😄↓昨日は笑顔も見られました😊本日の採血データ(次男)白血球 1100(正常値3000~8000) →好中球605ヘモグロビン 7.9(正常値13~16)血小板 1万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.10(正常値0~0.14)※血小板輸血(5回目)※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓長男はパパとお散歩😊途中で泣き出してしまって帰室💦長男の泣き声の声量がすごいんです💦よくこんなに声が出るな……。と思うほど大音量💦明日の採血結果次第で次なる転院日が決まりそうです。やや微熱傾向なのが気になりますが……。良い結果であることを祈ります🙏↓そして、泣きからの大発汗
2022.10.17
コメント(0)
熱は36~37℃台とすっかり落ち着いてきた次男ですが…。トイレに行く回数が激減。1時間に1回行ってたトイレが4~5時間に1回となり、全く食べてないのにやや体重も増加……。利尿剤で無理くり出している状態です💦心拍数も140~150と早め……。腹痛は変わらず……。大丈夫かしら……。と熱が下がったのに新たな心配事が出てきます😫昨日はやっぱりぐったりさんな次男でした💦本日の採血データ(次男)白血球 800(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.9(正常値13~16)血小板 2.0万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.17(正常値0~0.14)※白血球800へ。好中球400白血球がポンっと増えてきました😳明日か明後日には好中球500いくかな?待ち遠しいー※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓眠くてくったり長男はお熱37℃台で経過。車イスに座ると泣いてしまうようで……。姿勢なのか、座り心地なのか、起きたくないのか……。何かがいやなんですね💦😫長男は泣いたときの発汗量がすごいんです!頭から顔から汗びっしょり😳元々汗っかきな子ではありましたが……。こんなに出るかね!?というくらい代謝が良いのです(^_^;)↓ペーパータオルで汗吸収。点滴がやっぱり腫れてしまい……。抜去。内服に切り替え
2022.10.16
コメント(0)
高熱が続き起きてることができなかった次男君ですが、昨日は37℃台まで落ち着いてきました。(熱が上がっても38℃後半まで)座ってる時間が増えてきました😊下痢と腹痛には悩まされていますが……。ちょっとずつ元気になってきました😄本日の採血データ(次男)白血球 400(正常値3000~8000) ヘモグロビン 8.1(正常値13~16)血小板 6.2万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.36(正常値0~0.14)※白血球400へ。ちょっとずつ上昇😊※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓🦋は飛び去りました長男は今日で入院してから7ヶ月が経ちました。( ´_ゝ`)やっと!今月中に帰れる!かな?そして、昨日は長男の誕生日保育士さんが長男のためにバースデイカードを作ってくれました。保育士さんと担当の看護師さんからのメッセージも添えられていました 😊思わずうるっと……。私が泣きそうになりました😢本当は転院している予定だったので……。保育士さんが慌てて急いで作ってくれたそうです(笑)本当にありがたいです。お心遣いに感謝しかありません🙇↓熱もなく長男良い感じです😊
2022.10.15
コメント(0)
今日は長男の誕生日🎁🎂です。大学病院生活の我が家……。部屋は廊下を挟み向かいで目の前なのですが……。次男は無菌室入室中のため残念ながら会うことはできません💦テレビ電話でお祝いしたいと思います🎉振り返ると……。4月の1回目の無菌室入室中に長男「10月は僕の誕生日!秋田に行ったり、青森に行ったり、みんなに会いたいな!プレゼントをいっぱいもらう!」と話していたことを思い出します……。まさか……。まだ入院中とは(^_^;)年末になるけど、みんなおうちに帰ったら、みんなでお祝いしようね😊長男は昨日もリハビリ頑張りまして……。リハビリの途中泣いてしまう長男ですが……。作業療法中、泣いてても振動刺激(腕持って揺らしたり、二頭筋持って揺らしたり)すると泣き止むそうです。😳びっくりするのかな🤔↓新しい発見ですね😄次男は38~40℃だったお熱が……。36~39℃とベースはやや下がりましたが……。振り幅がすごい(^_^;)昨日はずっと「お腹痛いー」って泣いてました😢痛み止とか使ってもらってるんですけどね……。本人的には痛いものは痛いみたいです💦元々胃腸系がデリケートだった次男。病院にかかっても、処方薬は風邪薬より圧倒的に整腸剤をもらうことが多かったです……。ここでも胃腸系に悩まされております😫あとは発疹が全身に出てかゆみとの闘いです💦 ずっーーとポリポリかいてます(^_^;)本日の採血データ(次男)白血球 300(正常値3000~8000) ヘモグロビン 8.6(正常値13~16)血小板 1万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.77(正常値0~0.14)※白血球300へ。徐々に徐々に……。※本日血小板輸血(4回目)※炎症値もバッチリです😊熱も下降傾向なので良かったー😢※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓髪が珍しい残り方しております。🦋?ゆうへ毎年お誕生日を楽しみにしていたゆう。今年はこういう形で誕生日を迎えるとは夢にも思ってもみなかった……。ゆうに障害を抱えさせてしまったことは……。本当に申し訳ないという気持ちしかない……。それでも……。この言葉は贈りたい。ゆう私たちのもとに生まれてきてくれてありがとう生きてくれてありがとう8歳のお誕生日おめでとう パパ・ママより
2022.10.14
コメント(0)
次男、今日で移植してからちょうど2週間。次男は高熱が続いています。解熱剤を使っても38℃後半までしか下がりません😫さすがに起きているのもしんどいようで……。昨日はずっと寝たままDVD見てました(^_^;)DVDを見る元気はある次男なのでした💦空咳もでるので、急遽レントゲンも撮影。(今のところ肺炎や胸水はなし。)↓たいぶ髪も抜けて今はトップにのみ生えております。本日の採血データ(次男)白血球 200(正常値3000~8000) ヘモグロビン 6.8(正常値13~16)血小板 2万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 1.61(正常値0~0.14)※白血球200と変わらず※本日ヘモグロビン輸血(2回目)※炎症値は下がってきました😢※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)サイトメガロウイルスが検出された長男ですが、微熱はあっても高熱になることはなく、肺炎症状もなく……。落ち着いてる印象があるので、まずは一安心です。先生方の対応が早かったおかげですね。ありがたいのです🙏あとはこのまま何事もなく転院できることを祈ります🙏昨日もリハビリを頑張った長男💪↓長男はリハビリで腹臥位と側臥位練習中。表情は良かったみたいです😊↓半目を加工🌼
2022.10.13
コメント(2)
昨日は、解熱剤を使っても熱38~40℃とぐったりしている次男……。トイレに行くときは……。次男「つらい……。つらい。」と泣きながら移動しています。とてもしんどそうな次男……。そんな姿を見るだけで、こちらも涙が出てきます。😢次男「寒い……。」と震えだします……。検温する39.7℃。手足は冷たいので、まだまだ上がります……。最終は40.7℃……。生着するまであと1週間ほどかかります 😣この状態が1週間続くかと思うと……。長いなぁ……。↓布団を巻き巻き+ゆたぽんも忍ばせています。↓全身に発疹も出ています本日の採血データ(次男)白血球 200(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.4(正常値13~16)血小板 1万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 4.02(正常値0~0.14)※白血球200と昨日と変わらず教授先生「あと5日くらい寝たら、だいぶ楽になるからね!もう少し辛抱だよー」とのこと。だいたいday17くらいで生着するそうです。(長男はday19でした)※本日血小板輸血(3回目)※炎症値は少しずつ下がっております。※水下痢が頻回+尿量より多いのです……。全部お尻から出てるというほどに😳トイレのあとは腹痛も伴いかなりつらそうな次男。+α38~40℃の熱もあり、泣き出してしまいます😢先生「フェンタニル(痛み止め麻薬)の量を少し増やします。痛みが緩和するのと、副作用として便秘になりやすいため、少し下痢が落ち着く可能性がある」とのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)ここ数日……。熱は37℃前後と落ち着いている長男ですが……。また泣き声が部屋の外にまで響いています(^_^;)点滴を留置すると泣き出すことが増えます……。圧倒的に泣いていることは多いですが……。それでも……。↓昨日は久しぶり笑ってくれたそうです😍
2022.10.12
コメント(0)
お熱が続いている次男。ぐったりしています😫熱38~40℃を行ったり来たり……。熱が上がって⤴️解熱剤で下げて⤵️また熱が上がって⤴️のエンドレスループです(^_^;)(残念ながら下がりきりませんが……。)昨日からごはんもまったく食べれず💦鬼門のday10を過ぎ、抗がん剤の影響による痛みなどの粘膜症状は楽になるかな?と思いますが……。今度は生着に向け、高熱、発疹との闘いです……。どちらにせよ楽ではない💦つらいですよね😣抗生剤の影響で水のような下痢が頻回に出るため、フラフラしながらトイレに行き、15分ほど座り続けます😣頑張ってるから……。順調に血球が上がってほしいな🙏↓ぐてー全身に発疹が広がってきました。熱が上昇してくると、発疹も赤く浮き出てくるので、かゆそうです😣本日の採血データ(次男)白血球 200(正常値3000~8000) ヘモグロビン 8.2(正常値13~16)血小板 4万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 6.29(正常値0~0.14)※白血球200と少しずつ上昇。高熱でつらい時期……。血球が上がるのが待ち遠しいです。※高熱が続いているため抗生剤を変更するとのこと。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)サイトメガロウイルスが検出され、再度転院の延期が決まった長男……。延長に延長を重ねて……。いつ帰れるのかしら😭でも中途半端な状態で帰って、重症化してしまうのは、もっと怖いのです。しっかり治して!体調を万全にして!地元に帰ろうね!延期に延期を重ね……。夫のご両親には重ね重ねご迷惑お掛けしております🙇熱は37℃台で経過していた長男ですが、抗生剤の投与のための点滴を留置してから、全力で泣いていたそうで……。点滴を留置すると泣き出す長男……。痛くて泣いていのか……。痛いよな……。
2022.10.11
コメント(0)
昨晩の次男は……。心拍数170~180(普段は80~90)と急上昇。看護師さんや先生が来訪し、ややバタバタ💦熱39.7℃ぐったりしている次男ですが、トイレが近いためフラフラしながら、トイレに行ってました💦その後、解熱剤を使い37℃台でしたが……。朝は39.4℃からスタート(^_^;)本格的にお熱が出てきました。次男、体の中で闘ってます💦熱は連日続くのかな……。早めに落ち着くことを祈ります🙏↓発疹が顔や体など全体に出てきた次男。耳にも💦髪の毛もかなり抜けてきました💦痛みの訴えが続く次男。痛みの度合いにより痛み止めのお薬を使うか判断しますが……。↓痛みの度合いをフェイススケールで判断します。0が痛みなし、5がこれ以上経験したことがない耐えられない痛みです。次男「5!5!5!」と痛みは常にMAXのようですが……。座りながらYouTube観戦をしたり、あまり表情に出ない時間もあるので……。客観的に見る3くらい?と思うのですが……。4歳の次男です。きっと4年間の人生の中でも今が一番痛いんですよね(^_^;)💦次男の中では痛みは5なのです💦本日の採血データ(次男)白血球 100(正常値3000~8000) ヘモグロビン 6.7(正常値13~16)血小板 8万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 6.46(正常値0~0.14)※本日ヘモグロビン輸血(1回目)※炎症値は下がってきました。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)長男の転院延期へ微熱が続いていた長男💦血液検査で炎症値が上昇、血液培養の結果サイトメガロウイルスが検出されました💦このウイルスには前回も肺炎を起こすなど悩まされました💦そのため、治療期間が2週間必要となりました。転院は10月25日以降です~😭昨日は小児外科の先生が長男の胃ろうの穴(ろう孔)の確認と夫に胃ろう交換手技を教えてくれたそうです。病院で交換するのかと思ったら、月一で私たちでするとのこと😳外科の先生「ろう孔は綺麗。あともし万一胃ろうが抜けてしまったら、そのまま一晩置いてしまうと、ろう孔が縮んで外科的な処置が難しくなる。」もし胃ろうの管が入らないくらい縮んでたら病院に☎️して、サクションチューブなどを胃ろうに入れて病院行けばいいそうです😳夫「胃ろう抜いたり入れたり、バルンに水入れたりとすごく新鮮な経験でした!」と。それこそ、胃ろうが抜けちゃったなど、おうちに帰った後にトラブルがあったら……。どう対応したら良いのか?どこに連絡したら良いのか?万が一に備えて連絡網や長男マニュアルを作らないとですね💦↓
2022.10.10
コメント(0)
枕に頭をつけるたびに、髪の毛がごっそり抜ける次男💦コロコロで応戦しております。💪次男がYouTubeを見ているとき、次男の髪の毛がまとまって床に落下……。なにごと!?😱と次男を見ると……。生えてる髪を引っ張ったら抜けるのが楽しいのか、気づいたら自分で抜いてて焦った😭💦💦思わず「きゃーやめてー」って声を出してしまった😭毛根が傷つくからね……。やめましょうね(^_^;)↓テレビ鑑賞↓昨日から肩に赤いプツプツが出てきました。(写真だと見えにくいですが💦)最近は夕方から熱が上がって、昨日も38.6℃。本日の採血データ(次男)白血球 100(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.0(正常値13~16)血小板 1万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 9.48(正常値0~0.14)※白血球100。今回は機械のエラーではないのか……。明日の結果を待ちます。※本日血小板輸血(2回目)※先生「炎症値に関しては、細菌の可能性もあるし、生着前症候群と言って、血球増殖に伴う発熱や炎症所見がでることもある。発疹も出てきましたね。」生着に向け体の中で闘ってる次男です。※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)長男は朝の栄養後に吐いてしまい……。急遽シャワー浴へ。夫「私、吐かれた後の処理が早くなった!」と夫の介護スキルがアップしております😆昨日の日中は、いつより泣くことが少なく……。機嫌は良い方かな?という長男ですが、長男も夕方に微熱が……。兄弟揃って夕方にお熱上昇傾向(^_^;)↓今朝は37.5℃スタート
2022.10.08
コメント(0)
昨日の夕方のお話……。昨日から次男の白血球がポンッと上がってきました。ちょっと早すぎませんか!?😳と動揺してしまいましたが……。先生「DAY 9 FEVER(デイナインフィーバー)と言って、day9あたりで細胞が活性化して血球が上がってきやすい時期と言われている。自分の血球であればこんなに早くは上がってこないので、ドナーさんの細胞の可能性がある。」先生「これから順調に血球が上がってくれば、体も楽になってくるとお思います。」そして……。今朝のお話先生「今日は白血球が0でした。たぶん……。機械のエラーでしょう。でも顕微鏡で見たら白血球はいたので、これから順調に増えてくると思います。」とのこと。機械のエラーだったようです(-_-;)お話が聞けて少しホッとします😢本当に無事に生着しますように🙏昨日のお昼にフルーツポンチ?を食べてから、ぐっすりお昼寝している次男。フェンタニル(痛み止め麻薬)の影響で眠くなるようです。↓寝て……。↓寝て。そして夕方から38.4℃……。本日の採血データ(次男)白血球 0(正常値3000~8000) ヘモグロビン 7.2(正常値13~16)血小板 3万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 10.78(正常値0~0.14)※白血球0。機械のエラーなのかい!(ー。ー#)※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)先日長男の転院日が13日になりましたと記載しましたが、12日(水)が転院日となりました。週末の3連休に発熱など何もないことを祈ります(熱が出ませんように~と無菌室から念じます)🙏3月に入院したときは、病院に来る道中、予想以上の吹雪で峠を越えるときは身の危険を感じたものです……。あれから半年……。春、夏、秋を感じることなく冬を迎えてしまう😳……。雪は降らないものの、もう外は寒くなってきたんですね(^_^;)長男帰る🚙ときは暖かくしていかないとね。
2022.10.08
コメント(0)
ここ数日は、病院食についてくる缶詰め🥫みかんや桃、 ミニサイズのフルーツゼリー、フルーツジャムをつけたパンを数口と……。ほぼ果物しか食べてない次男(^_^;)高カロリーの点滴も始まったため、食べられるものを食べてもらいます。YouTubeを真剣に見ていたあと、「お薬の時間だよー」と伝えると……。次男「お腹が痛い……。」先程まで、なんの訴えもなかったのに内服直前は痛みが増強するようです。それでもお薬は頑張って飲んでる次男。教授先生「今週末がねー。踏ん張り所だねー。頑張ろうねー。あと……。1日1回は笑った方がいいよ!」痛みや具合が悪いのもあって、たしかに最近笑ってないどうしたら、次男が笑顔になるかな……。↓考えた結果……。「トムとジェリー」を見せる(笑)笑ってくれた😍今朝次男「ママ!ぼくの髪の毛が……。たくさん抜けてる!」抗がん剤の影響で脱毛が始まりました。↓コロコロを渡すと、自分でコロコロする次男本日の採血データ(次男)白血球 100(正常値3000~8000) ヘモグロビン 8.1(正常値13~16)血小板 5万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 10.05(正常値0~0.14)※白血球が100!?😳まだday8ですけど……。もう100!?あと4日後くらいを想定していたので、思わぬ上昇に動揺を隠せない💦正直に言うと……。逆に心配(;゚Д゚)無事に生着しますように🙏※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)一時期は夜間泣き続けて寝なかった長男ですが……。最近はしっかり夜眠れてくれてるようで……。本当に良かった😢昨日は自宅で使うような吸引機を看護師さんが貸してくださいました。転院日は延長してしまいましたが、延長期間に思わぬ情報をいただけたり、自宅で使う吸引機をレクチャーしていただいたりと……。実は必要な延長期間だったのではないかと……。思わずにいれない今日この頃……。( ´_ゝ`)↓自宅用の吸引器↓夜も眠れた長男😊
2022.10.07
コメント(0)
次男は移植してから今日で1週間。やっと1週間です~😢昨日はお熱が37℃台に落ち着きましたが……。次男「お腹が痛い😖のどが痛い😖💥ベロの下がいたーい😖」といろんな所に痛みが出てきました💦このday7~10日が抗がん剤の影響により痛みや吐き気が一番辛くなる時期です。これからなんですねー😭踏ん張りどころです💦無菌室入室中の次男のために、保育士さんやチャイルドライフスペシャリストの方が体調の良い時間に30分程遊びに来てくれます。本日の採血データ(次男)白血球 0(正常値3000~8000) ヘモグロビン 8.1(正常値13~16)血小板 6万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 10.24(正常値0~0.14)※血小板は昨日輸血してやや上昇。明日また下がってそうです(^_^;)※先生「血培の結果、菌が発見されたので、それが悪さしてると思います。今使ってる抗生剤がその菌に効くタイプなので継続して様子を見ていきます。」※先生「点滴は塩分濃度を少し上げた高カロリー輸液に変更します」※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓昨日はチャイルドライフスペシャリストの方がアイボを持ってきてくれました。最初は戸惑ってた次男ですが、だんだん慣れてきました😊長男は点滴も抜けて身軽になりました😊昨日はチョコ🍫を食べるとニコニコ笑顔に😊おいしいーって表情で訴えてくれます😊かわいい( *´艸`)久しぶり笑顔が見られて良かった😢リハビリも頑張りました!ティルトテーブルを使用した起立練習、うつ伏せや側臥位もベッド上でやったとのこと。↓うつ伏せや側臥位は体の変形予防や柔軟性の確保、肺の換気障害予防、痰を出しやするといった効果があります😊
2022.10.06
コメント(0)
昨日の朝から「のどが痛い」と訴えていた次男。内服前、おくすりを目の前に泣き出してしまいました(^_^;)吐き気と闘いながらギリギリ薬を飲めてた次男です😣更にのどに痛みを伴ったら……。泣き出しますよね💦痛み止めと吐き気止めのお薬を使ってなんとか頑張ってる次男です😣抗がん剤の影響により下痢になり……。フェンタニル(痛み止めの麻薬)の影響より便秘になるらしく……。お腹がすっきりしないようでトイレに30分以上座って頑張ってました💦そして昨日の夕方から38.8℃とお熱も出てきました😭本日の採血データ(次男)白血球 0(正常値3000~8000) ヘモグロビン 9.6(正常値13~16)血小板 6000(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 11.20(正常値0~0.14)※炎症値がびっくりするくらい上がってる😱先生「粘膜症状が影響しているのと、細菌感染の可能性があるため、新たに血培を取らせていただきます。」とのこと。※本日血小板輸血(1回目)6000……。すごい下がってる😱本当に怪我しないように気を付けます※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓体はつらいけどYouTubeが見たい!その結果こうなりました。長男は夜しっかり寝てくれるものの……。日中は泣くことが多いようです💦手足の突っ張りも強いので、何か不快な原因があると思い、試行錯誤するパパですが……。泣き止まないようです(^_^;)ずっと24時間点滴を留置していましたが、昨日から必要な抗生剤の時のみ留置することとなりました。↓点滴がない時間があるのでとっても楽になりました。今朝は手足の緊張も落ち着いて、ちょっとだけ笑顔を見せてくれた長男😊
2022.10.05
コメント(0)
本来なら……。今日が長男の転院日でしたが……。諸事情(お熱)により延期。新たな転院予定日は10月13日になりました。11日に検査を諸々して問題なければ13日です。なかなか日にちが定まらないため、迎えに来てくださる夫のご両親にはご負担お掛けして……。本当に本当に申し訳ないのです🙇そして10月14日は長男の8歳の誕生日🎁🎂こちらで迎えるのか……。地元で迎えるのか……。(どちらにせよ病院(^_^;))落ち着いたら家族みんなでお祝いしようね🎉😊次男は1~2時間おきのトイレのたびに下痢が出るため、トイレ中はお腹とおしりの穴が痛いと訴えておられます(^_^;)それでも日中座って(iPadで遊んでます)過ごしたり、少しでも食べている姿をみると……。先生と看護師さん「まだ元気ですね😳まだ食べられるんですね😳」みなさん同じ反応で始めの一言。とはいえ……。本番はこれからでございます😭食べてるといっても必要なカロリー摂取量には遠く及ばないため、少しカロリーが高めな輸液を開始します。今朝から「のどが痛い」と話しており、粘膜症状が出てきました💦本日の採血データ(次男)白血球 0(正常値3000~8000) ヘモグロビン 10.0(正常値13~16)血小板 2万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 2.44(正常値0~0.14)※のどに痛みがあり、粘膜症状が出た影響で炎症値が上がっている。熱も出るようなら抗生剤を開始するとのこと。※フェンタニル(痛み止の麻薬)開始※ノイトロジンという好中球増進剤開始※明日血小板輸血※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓次男の日中の様子長男はお熱はないものの……。2~3日前より手足の突っ張り強くなっていたり……。栄養中に全力で泣いてしまうため、吐いてしまったり……。末梢の点滴挿入部が腫れて刺しかえになったり……。更にひたすら全力で泣き続けたりと……。まだまだ本調子とはいえない状態です(^_^;)↓昨晩は眠れたようです😊
2022.10.04
コメント(0)
次男と無菌室生活をしていて、長男の時はどんな経過だったかな?と長男1回目の移植(4月)、2回目の移植(6月)のブログを振り返りましたが……。改めて特に2回目の移植の時は、ハードだったなと思い出してきました(^_^;)💦日々、怒濤に過ぎていき……。忘れかけていた記憶が蘇りました😳内服との闘い、夜間の大暴れ、不眠、鼻からマーゲン挿入、酸素飽和度の値が下がり酸素マスク着用、発熱などなど……。言い出したら切りがないですね……。本当に……。ハードでしたねぇ( ´_ゝ`)今後の次男の経過としては……。day7~10日抗がん剤の影響でのどの痛みや口内炎など粘膜症状の痛み、下痢などの症状がピークにつらくなります。day14日~GVHD症状として、発熱、発疹などの皮膚トラブル、下痢症状が出ます。そして移植から3週間前後……。あとは生着を待つのみです。🙏本日の採血データ(次男)白血球 0(正常値3000~8000) ヘモグロビン 10.2(正常値13~16)血小板 4万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.86(正常値0~0.14)※白血球0。ちょっとずつ炎症値があがってきてるのが気になるけど……。今時期は仕方がないようです。※血小板が下がってきました。明日か明後日輸血かな?怪我をしないように気を付けてもらいます。※お腹に痛みが出てるため胃のお薬を開始(点滴で1日2回)※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)↓腹圧をかけるとお腹が痛いようですが、それ以外は痛くないと。吐き気はありますが、わりと元気に過ごしておられます。↓長男もお熱は落ち着き、ずっと半目だったのですが、表情も良くなってきました😊熱が出てからあまり笑わないのですが……。また、笑顔が見たいなー。
2022.10.03
コメント(0)
次男は吐き気と内服との闘いですが、まだ痛み症状は強くない印象です。長男の時は寝てることも多かったですが、次男は日中起きて過ごすことが多いです。無菌室での1日は(昨日)……。7時 検温、体重測定、うがい・内服8時 朝食9時 ウルトラマン鑑賞(土曜日でした)10時 体拭き、運動11時 うがい・内服、YouTube12時 昼食、検温13~14時 運動とiPadで遊ぶ(ぬりえやパズルなど)15時 内服・うがい16~17時 YouTube18時 夕食、検温 19時 内服・うがい20時 就寝夜は3~4回トイレに起きます(^_^;)絵本やカードゲームなど紙で出来たものは、無菌室は持っていないので(アルコールで拭ける物なら持っていけます)……。iPadがお友達……。というくらい釘付けです( ´_ゝ`)あとは、手遊びや言葉遊びをしたり……。YouTubeでウルトラマンのパンがあることを発見し、福島県の「須賀川市に行きたい!」と言い出す次男。一緒に検索したりと……。長男の時は過ごし方が違うな~と実感しております。(^_^;)痛みのピークは移植から7~10日頃なのですが……。知っているからこそ、その日を迎えるのが怖いです😣元気なうちは、好きなことをして過ごしてもらいたいと思います。↓ぬりえ。独創的な色使い(笑)↓兄へメッセージ本日の採血データ(次男)白血球 0(正常値3000~8000) ヘモグロビン 10.1(正常値13~16)血小板 8万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.06(正常値0~0.14)※白血球がついに0になりました!長男の時はday12くらいで白血球が上がってきました!感染症にも気を付けます!※ヘモグロビン7以下、血小板1~2万で輸血開始※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにないと計れないそうです)メッセージを受けた長男は……。熱もすっかり落ち着いてきました。😊半固形栄養剤になってから吐くことも減ってきました😃便も下痢から普通に近くなってきたので良かった。ただ……。栄養前に胃残を確認しますが、お昼の栄養前は200cc胃残(栄養400入れてます)が確認されました。そのためお昼の栄養は入れずにスキップしたのとのこと。消化がうまくできていないところを見ると……。やっぱりまだ本調子ではなさそうです💦↓夜はしっかり眠れたみたいです😊
2022.10.02
コメント(0)
今日から10月です。次男とパパが来てから1ヶ月が経ちました。早いもんです( ´_ゝ`)昨日から下痢に悩まされる次男……。2時間置きにトイレのたびに下痢……。次男「お腹痛い……。」と痛いよね(^_^;)具合悪いと吐くこともありますが、食事は3~7割食べています。先生や看護師さん「まだ食べれてるんですね😳」とのこと。長男が1回目の移植の時は……。たしかに、すでに高カロリーの点滴が前処置の段階で始まってたな~と思い出す(^_^;)次男頑張ってます💪本日の採血データ(次男)白血球 100(正常値3000~8000) ヘモグロビン 10.3(正常値13~16)血小板 12万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.02(正常値0~0.14)↓保育士さんが次男のためにウルトラマンを作ってくれました。画用紙を切り貼りして作ったようで……。とってもクオリティーが高くてびっくりしました。😳↓次男のお部屋が特撮コーナー化一昨日、ポン⤴️と熱が出た長男。先生「熱が出たまま転院させるわけにはいきません。1週間転院を延期します。10月12日以降を予定しています。地元の病院には伝えてあります。」とのこと。転院は……。延期となりました。昨日は37℃台と熱が落ち着いてきた長男。昨日はCTと頭部MRI検査がありました。頭部MRIは結果を見るのが怖いです😣💦脳の変性や萎縮……。進んでるよな……。CTでは、肺炎像はないとのこと。そこは安心しました。でわ、熱の原因は……。菌?
2022.10.01
コメント(0)
昨日は造血幹細胞移植日移植時間ちょっと前に眠りだす次男。😳長男も2回目の移植の時、寝てたな~と思い出す(^_^;)昨日の13時45分さい帯血移植開始凍結保存されたさい帯血を溶解して、先生が手押しで投与。10分ほどで終わりました。長男の時は輸注後から臭いがしていましたが……。次男は直後はあんまり臭わず……。だんだん時間の経過とともに磯の臭いが香っておりました。特に口元から磯の香りがするー😳次男にはよくわかんないと言われました(^_^;)※造血幹細胞を冷凍保存する際に使用していた薬品の影響で、投与の際にニンニクや磯に似た臭いを感じるそうです。ひとまず無事にさい帯血移植は終わりました!移植中は寝てた次男ですが、その後は起きてて、元気そうです😊次男!お疲れさまでした😊ちなみに……。さい帯血移植後、ドナーさんの血液型に変わるので……。長男 AB型→O型次男 B型→A型になるそうです😳↓移植直前💤本日の採血データ(次男)白血球 500(正常値3000~8000) ヘモグロビン 9.9(正常値13~16)血小板 16万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.02(正常値0~0.14)長男は今日で入院200日目……。200て……。今年、お家にいたのは年始めの2ヶ月半です。おうちが恋しい……。😣そして……。昨日ずーーっと泣いてた長男。熱は38.3℃で、血液培養&リハ中止と相成りました、残念、、😣前回の熱はブドウ球菌でしたが……。また別の菌が見つかり、治療開始となると治療期間が10日から2週間必要なため……。退院延期の可能性も出てきました😭今日や明日の経過を見て決まるそうです💦免疫が下がってるから仕方ないのかもしれないけど……。落ち着かないのです😣↓夜は寝てた……。かな?
2022.09.30
コメント(0)
本日はさい帯血移植当日。12時半に輸注予定です。輸注後のGVHD症状や無事に生着するのかなど……。心配を考えると切りがないです😣💦次男頑張ってるけど……。頑張ろうね😢昨日は無菌室へお引っ越し。歩いて移動し、前室のシャワーにて身を清め、無菌室へ入室しました。今日から約3週間、生着するまで入室します。次男はやっぱり食べては吐いて、また食べて……。薬を飲んでは吐いて、また飲んで……。と、吐き気との戦いです😓それでも……。「もう嫌だ!何も食べない!薬飲まない!」とならないのが、救いなのです。あと1週間ほどで喉などの粘膜にも痛みを伴ってきます(抗がん剤の影響です)……。痛みをなんとか乗り越えられるのか、次男の踏ん張りどころとなりそうです😣↓無菌室へお引っ越し本日の採血データ(次男)白血球 400(正常値3000~8000) ヘモグロビン 10.8(正常値13~16)血小板 17万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.02(正常値0~0.14)※白血球が800→400へ。長男はPICCが抜けたため、末梢から点滴が入っていますが……。気づいたら手がパンパンに(^_^;)点滴あるあるですね😳痛そうです💦無事に留置針交換が済みました。私の働いている病院では看護師さんが採血や、針を留置しますが……。大学病院は先生方が針を留置するため不思議な感覚です。こういうところも大学病院ならではなんですね😳長男の部屋の向かい側が無菌室のある次男の部屋ですが……。昨日の21時、長男の泣き声が聞こえる~😅眠れることを祈ります🙏(祈りは届いたようです(笑))↓パンパン💦
2022.09.29
コメント(0)
昨日は抗がん剤最終日。クライオセラピーも1時間半、最後まで頑張ってた次男です。食欲がない上、ごはんを少し食べては吐いて……。薬を飲んでは吐いて、やり直しと……。吐き気との戦いです😓顔色も目に見えて良くない😣昼食についてたおやつ「かっぱえびせん」を食べてる途中……。リバース……。それでも次男は……。吐ききってスッキリしたのが、うがいの後に再び「かっぱえびせん」をポリポリ……。吐いても今のところメゲナイ次男。麺やゼリー、おやつは食べやすいようなので……。食べられるものを食べていただきます。食事や内服以外は、DVDを見たり、本を見たり、カードゲームをしたりと……。笑顔で過ごしてくれてるので、そこは安心ポイント😊↓注意アイスです(笑)↓保育士さんからイベントのお知らせをいただきました。ZOOMでイベントに参加したウルトラ好きな次男。本日の採血データ(次男)白血球 800(正常値3000~8000) ヘモグロビン 10.4(正常値13~16)血小板 21万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.02(正常値0~0.14)※白血球が昨日の半分になりました。あと数日で0になるかと思います。長男は、CRP(炎症値)も21→9まで下がってきました。まだ高めではありますが💦今回の発熱の原因は菌による感染でしたが……。もし肺炎で呼吸器にも影響が出てたらと思うと……。考えただけでとっても恐ろしいのです😱ひとまず大事には至らず良かったです。先生方の対応の早さのおかげです。ありがたい。モニターも外れました😊リハビリはティルトテーブルを使って、20分ほど起立練習をしています。だんだん時間が延びてきた😳下がっていた首も自分の力で起こそうと頑張ってる時間が増えてきました😊↓いざリハビリ室へ
2022.09.28
コメント(0)
今日次男は抗がん剤治療最終日。明日には無菌室へ入室します。そして……。明後日は造血幹細胞移植日となります。今のところは吐き気と食欲低下はありますが、元気そうな次男。内服後に吐いてしまうこともありますが、吐いた後はスッキリするのか、再び内服トライすると上手に飲めます。栄養士さんが来訪してくださり、朝はパンにしたり、夕方は麺にしてくれたりと、食欲がない次男も食べやすそうなものを食事で提供してくださるとのこと。↓昨日もクライオセラピー頑張りました!今日も頑張ろうね!本日の採血データ(次男)白血球 1700(正常値3000~8000) ヘモグロビン 10.6(正常値13~16)血小板 23万(正常値15万~34万)CRP(炎症値) 0.02(正常値0~0.14)※正常値範囲内だった白血球が徐々に減ってきました。感染に気を付けねば。長男は昨日から栄養が再開しました。熱も落ち着いてきたので、まずは一安心ですが……。腕の角度により点滴の閉塞アラームが鳴り響き……。長男はつられて泣き出し……。夫と長男が寝不足になっているのがつらい状況です(^_^;)しっかり栄養が摂れ、点滴が抜けることを祈ります🙏昨日はZOOMで養護学校の通学支援会議がありました。ZOOMでの会議参加者は、大学病院の先生、地元の先生、地元の養護学校の先生方、各教育委員会の方々、地元のソーシャルワーカーさん、大学病院の相談員さん、病棟の看護師さん、リハビリスタッフ、夫と長男です。長男の通学支援のために、これだけの方々が集まって、話し合って、考えてくださっていることに本当に感謝申し上げます。皆様が一堂に会して、顔合わせができ、情報を共有できる場を作る……。ZOOMだからこそできる会議ですね😳詳しくは長男が地元の病院へ転院してからになると思いますが……。今後ともよろしくお願い致します🙇↓パチリ😃長男も頑張ってます。
2022.09.27
コメント(0)
昨日はアルケランという抗がん剤が開始となり、約1時間半クライオセラピーを頑張った次男。長男の時は後半嫌がったり、ほっぺのアイスノンを外そうとしていましたが……。意外と淡々とこなしていた次男です(笑)↓クライオセラピー中↓3回目の無菌化の内服後、吐いてしまいましたが……。うがいと内服頑張ってます。長男はお熱37℃台と落ち着き、泣くか寝るかでしたが、目を開けてふっと笑ったりと表情がやわらかくなってきました😊ですが……。夜間は1~2時間置きに点滴の閉塞アラームが鳴り、長男は泣き出していたようで……。今朝は父子共に寝不足からスタートでございます(^_^;)今日はZOOMで地元の養護学校との通学支援会議があります。元々は市立の小学校に通っていた長男ですが……。今後は、養護学校への転入を検討しております。現在の状態で受けいれていただけるのか、本日の会議でいろいろお話できたらと思います。生活全般に介助を必要とする長男ですが……。できれば家に引きこもるのではなく、社会的な交流、参加を促したいと考えています。今は……。目は見えないかもしれない、耳は聞こえにくいかもしれない、自分で思うように体を動かすことはできないけど、泣いてしまうことも多いかもしれないけど、寂しがり屋で人が大好きだった長男に……。いろんなことに「チャレンジしたい」と言っていた長男に……。 親の意向としては、いろんな人と出会い、触れ合い、いろんな経験・体験をさせてあげたいと思うのです。↓昨日から座って過ごす時間が増えてきました。
2022.09.26
コメント(0)
熱が続いてる長男。解熱剤を使って一時的に熱が下がり、眠りますが……。熱が上がってくると、つらいのか泣き出してしまいます😢先生「CRP(炎症値)が21と敗血症の症状が出でいる可能性がある。」先生「血液培養からの結果。ブドウ球菌がみつかったので、バンコマイシン投与します。バンコマイシン入れれば熱下がると思うんですけど……。頑張りましょう」とのこと。昨日の日中は抗生剤や解熱剤の効果か37℃台とやや落ち着いていましたが……。夕方から39℃台と上昇……。落ち着くにはもう少しかかりそうです😣次男は食欲がないようで……。数口食べて「ごちそうさま」😓食事前にネオレスタールという吐き気止めを使ってもらいますが、眠くなる作用もあるそうです。昼食に出た缶詰のみかんを食べる終えると…。次男「眠い……。ぼく寝る」とすぐに入眠。お薬効果もありますが、少しずつ体が辛くなってきたかな……。人によっては、移植後何ヵ月も食欲が出ないことがあるそうです。味覚が変わったりすることも影響するそうですが……。あと身体面に関しては無菌室生活で筋力や体力が落ちると小学生でも立てなくなったり、うまく歩けなくなることがあるとのこと。治療前はスキップしながら廊下を駆け回ってた次男ですが……。無菌室明けはどうなってるのかな……。調子が良いときは一緒に運動や体操をして、無菌室生活を乗り越えていきたいと思います。↓倒れるように眠りだす次男。今日から3日間アルケランという抗がん剤を投与します。粘膜症状が強く出るお薬なようで、粘膜症状を悪化させないためにクライオセラピーを投与中行います。(クライオセラピーはひたすら2時間弱ほっぺをアイスノンで冷やし、氷とアイスを食べ続けるという苦行にございます。)↓看護師さんが作ってくれたカレンダー
2022.09.25
コメント(0)
昨日から熱が出て、久々にずっと泣いてて辛そうな長男💦夜も眠れなかったようです……。熱40.4℃まで上がり、解熱剤は入ったけど39.8℃……。栄養後は吐いてしまい、脈拍は180台と全力疾走しているかのような値です……。先生「白血球とCRP(炎症値)が急上昇してて、症状的に菌血症(血液に菌が巡ってしまってる状態)の可能性がある。疑わしいPICCを早々に抜くことにします。」先生「あとこういう状態だと身体に水分は保たれるけど、腎臓に回らなくなることがある。腎機能が一時的に悪くなってるので、しっかり腎臓にも水分が行くような輸液に変えます。胃ろうからの栄養は一時中止。モニター管理もして小まめにバイタルチェックしていきます。」とのこと……。最近は笑顔や表出(うなり声ですが)が増えてきて、良い感じでしたが……。やっぱり体調の波はまだまだ落ち着かないようです💦😣↓PICCも抜け、排泄もしてスッキリしたのか夜(20時頃)は落ち着きました。熱は38.8℃ですが💦次男は昨日の朝食前に嘔吐💦吐いてスッキリしたのか、その後は病院食8割食べました。食べたい意欲があるのは良いこと😊これから食べられない日が続くと思うと……。食べられるうちに食べてほしいのです😣昨日は10時から吐き気止めと抗がん剤投与。吐き気止め効果か、朝以降は吐くことなく過ごせた次男。夜間は点滴の影響か、2~3時間置きにトイレに起きてました。スッキリは眠れてないですね💦朝の顔は腫れぼったかったです(^_^;)↓次男、内服とうがいも頑張ってます。がんばったねシール帳がモチベーションになってるようで……。看護師さんに感謝です🙏
2022.09.24
コメント(0)
今日から次男は抗がん剤治療がを5日間行います。~昨日の放射線治療の流れ~6時 うがいと内服朝と昼ご飯は欠食です。8時 吐き気止めとステロイド投与8時20分 歩いて放射線治療室へ。治療台のベッドの上でモニターを設置し、鎮静剤輸注。すぐに入眠。その後母はお部屋待機。9時20分 ストレッチャーに乗って次男帰室。1回目の放射線治療頑張りました。15時 吐き気止めとステロイド投与さすがにお腹が減りすぎてシクシク泣き出す次男。最終的に力が出ないようで、たれぱんだのようにベッド上でグデっとしてました(^_^;)15時30分 ストレッチャーに乗って放射線治療室へ。お腹が減りすぎて動けない次男😓16時20分 ストレッチャーで帰室。次男放射線治療2回頑張りました💪17時半 やっとお食事が摂れご満悦な次男😊看護師さんが次男が治療を頑張れるようにと「頑張ったねシール帳」を作ってくれました😳お薬とうがいを頑張ったらシールを1枚、1日計4回全部頑張ったら金メダルシールを貼れるのです。無菌室でも使えるようにすべてラミネート加工してくれてます。この細やかな心配りに「すごい……。」の一言です😳多忙な中、合間に作ってくれたのだな……。と思うと、本当にありがたいのです。🙇つらい治療が開始になったけど、みんなが応援してくれていることは忘れずに……。心に留めておこうね。↓頑張ったねシールちょう↓一時はずっと無表情だった長男最近は笑顔を見せてくれたり、「うー、あー」と発声したり、表情に変化が出てきました😊泣きそうなのを堪えるような表情をしたりと(笑)表情が豊かとまではいえませんが……。少しずつ色んな表情を見せてくれることを、夫婦で喜んでおります😊↓すごい顔してました(笑)
2022.09.23
コメント(0)
今日から次男の治療が始まります。造血幹細胞移植の前に、前処置と言って放射線治療と抗がん剤治療を1週間かけて行います。本日は放射線治療を午前と午後に30分ずつ2回行います。30分間動いてはいけないため、鎮静をかけてますが……。朝とお昼ご飯が食べられません。長男の時は、「お腹が減ったー!なんで食べれないの!ひどい!あんまりだ!」と怪獣のように騒いでましたが……。今日の次男はどうなるのか……。そして……。これから吐き気や気持ち悪さでご飯が食べられなくなる時期が来ます……。発熱や粘膜の痛み、皮膚の痒みなど苦痛との戦いになります……。頑張って乗り越えてもらいたいのです。頑張るしかないのです……。↓治療のため個室に移動しました。そして放射線治療について、「ベッドに寝たら、ここの機械がくるくる回るよ。ここからビームみたいなのが出るんだけど、熱くもないし、痛くもないからね。寝てる間に終わるからねー」とチャイルドライフスペシャリストの方が説明してくれました。長男は、昨日から半固形栄養剤開始。今まではボトルに入れて滴下していましたが……。半固形栄養剤はシリンジから手押しでゆっくり輸注します。今後は、ミキサー食やとろみ付きみそ汁、他の種類の半固形栄養剤などいろいろ試していきたいと思います。↓半固形栄養剤輸注↓昨夜は家族4人で過ごせる最後の日でした。我が家の坊主3人で記念撮影😃
2022.09.22
コメント(0)
昨日は「胃ろう」をチューブ型からボタン型へ変更した長男。血は少し滲んだものの、ほんの数分で終了しました。胃ろうがボタン型になったため半固形栄養剤やミキサー食などを直接輸注することができます。そして今日から半固形栄養剤開始予定です。長男の体調を見ながら進めていく予定です。介助している夫の感想は「とっても楽」とのことですが……。↓ボタン型にしてから機嫌が悪く、夕方もずっと泣いていた長男(^_^;)やっぱり交換したあとは痛いのかな……。↓ボタン型へ昨日は床屋さんに行ってきた次男。バリカンがとてもクスぐったかったようで……。終始、キャーキャー騒がしかったですが、無事にマルコメ君に変身しました。看護師さん「似合う」「かわいい」と頭を撫でてくれますが……。病棟に戻ってからは恥ずかしい(/-\*)とずっとタオルを頭に乗せていました。今日は明日から前処置(放射線治療)が始まるため、お部屋移動があります。ついに次男も治療が始まります……。今後……。次男が元気に過ごすためにも……。自分の足で次男らしい人生を歩むためにも……。つらい治療だけど、乗り越えてもらいたいのです……。↓マルコメ君
2022.09.21
コメント(0)
長男はステロイドが開始してから……。熱もなく、吐き気もなく、発疹も落ち着き、眠れるようになり、笑顔も増えてきて……。とっても調子が良さそうな長男です😊ステロイド効果恐るべし😳今日外科の先生が診察に来てくださり、ろう孔の状態を確認してくれます。胃ろうをチューブ型からボタン型へ変更するか評価してくださいます。↓ニコニコ長男次男の治療開始まで、あと2日です。 今日の夕方は床屋さんへ行き、頭を丸刈りにします。抗がん剤の影響で髪の毛が抜けること、無菌室に入るにあたって髪の毛があるとバイ菌がつきやすくなることを伝えました。「嫌だなー」と葛藤していた次男ですが、腹を決めたようです。夕方行ってきます。今は1日数回、家族で過ごせる時間を作れましたが……。次男の治療が始まれば、家族4人で会うことができなくなります😢家族4人で会えるのは明日までです。その一緒に過ごせる時間大切にしていきます。↓ポップコーンに大喜びな次男(笑)
2022.09.20
コメント(0)
昨日は夜21時から朝6までしっかり寝た長男。よく眠れた日は表情やご機嫌も良いのです。長男「うー、あー、んだー」と、いつもより発声が多く、しゃべろう!と頑張っていました😊皮膚や下痢も落ち着いてきたので、そのこともよく眠れた要因かと思います。長男はジャガビー、チョコ、うまい棒を少量ずつ食べました。😋最近、自分で撮った写真にスタンプをつけたりして加工するのが好きな次男。回診に来てくれた先生に自分で加工した写真を見せたり、説明したりしていると……。昨年の長男が元気だった時の写真を発見。次男「これがぼくのお兄ちゃん。元気だったんだよー」と、そこから、いろんな写真を見せながら長男との思い出を説明をしだす次男……。不意打ちである……。急な長男の思い出話に……。次男と先生の会話にこちらがうるっと😢涙をこらえるのに必死でした(^_^;)笑顔で思い出を振り返るには……。まだまだ日が浅いようです……。↓兄をちょしちょし↓昨日は磁石のおもちゃで遊びました↓撮影次男、編集次男(笑)
2022.09.19
コメント(0)
昨日はストレッチと座位練習を夫と頑張った長男。土日祝日はリハビリもないので、週末は夫と長男がマンツーマンで頑張ってくれております。栄養はラコールが200×3回→300×3回へ。お水は300→500へ変更になりました。ラコールは下痢と逆流を防ぐ練習としてとろみ付きになりました。ひとまず下痢が落ち着くことを願います🙏 ~地元の相談員さんより~訪問入浴の利用を検討している長男。近隣の地域では、基本的に無料で利用できるそうなのですが……。なぜか地元では全額自己負担らしいのです(^_^;)地域別の事情について訪問入浴利用をお願いしてる事業所の方が、どうにかならないのか市に問い合わせをしてくれたりと……。息子のために……。たくさんの方にご尽力いただいて……。その心遣いが本当にありがたいのです。😢次男にとっては治療前最後の週末です。治療が始まると約1ヶ月はお部屋から出られなくなります。昨日はプレイルームで小学生のお兄ちゃんやお姉ちゃんがたくさん遊んでくれました。自分達も治療で大変な想いをしていると思います……。なのに……。なぜこの子達は、他人(次男)にこんなに優しくなれるのだろうと……。こちらが感心せずにはいられません。😳大人のこちらが見習わなければ!と思えるほど「思いやり」や「優しさ」に溢れた子供たちなのです。↓ブロック遊びにタイトル「幻覚怪獣ダゾルバー」だそうです(笑)↓積み木で家やタワー作り
2022.09.18
コメント(0)
昨日の夕方先生からお話がありました。・長男のキメリズム(ドナーの細胞が)100%であること。・皮膚や下痢症状が悪化していたため、ステロイドを投与しているが、内服に切り替えて量を減らすとのこと。・胃ろうのボタンへの変更は9月20日の週に外科の先生がろう孔の状態を確認してから日にちが決まること。(免疫抑制剤を使用すると傷の治りが遅くなるそうです。)・入院してから検査ラッシュだった次男。検査の結果は今のところ問題なし。頭部MRIの結果は5月に撮影したものと変化なく……。一部不明瞭な場所があるそうですが、病気によるものなのか、発達段階の小児の脳によるものなのか……。判別つきにくいことがあるそうです。・今後の次男の治療日程の確認をしました。先生「次男さんはB型ですが……。さい帯血移植者の血液型はA型のため、移植してから半年ほどかけて血液型が変わります」とのこと。先生「年末には退院できるかな」とのこと。長男の転院日が決まり、次男の治療日が近づいてきました……。着々と物事が前に進んでいます。進むしかないんです。↓夕方表情が良かった長男。保育士さん「来週から治療でお部屋から出れなくなるから宝探ししよう!」と言ってくれました。プレイルームや病棟に隠されたワンワンとウータンを探して歩きました。入院中のお兄さん・お姉さんと宝探しやスゴロクをして楽しんだ次男。来週から治療が始まります。週末はいっぱい遊ぼうね!↓人間スゴロクをしてました(笑)自分がコマになって、進みます。 ↓次男の治療計画
2022.09.17
コメント(0)
昨日の夕方はZOOMで長男の退院前カンファレンスがありました。大学病院の先生方、大学病院の相談さん、病棟看護師さん、理学療法士、作業療法士、言語聴覚士、地元病院のソーシャルワーカーさん、訪問看護、市役所の方、地元の相談支援専門員さん、地元の相談支援事業所の方々、難病連さん、放課後デイサービスの方、訪問入浴のヘルパーさん、我が家4人と……。20名を越える方々との顔合わせです。最初は医療者の方で話し合いが行われ、時間の都合上、我が家は終わりの方にご挨拶した形となりました。 長男が退院するために……。たくさんの方にご尽力していただき、たくさんの方の支えがあるということを改めて実感しました。今後在宅生活を送る上で長期でお世話になるかと思います。今後ともよろしくお願い致します🙇長男の転院日は10月4日に決まりました。 もう少しでおうちに帰れます。次男は治療に入るため家族で過ごせるのは、まだ先ですが……。年末には家族で過ごしたいな。↓座位練習中。今までは首が下がっていましたが……。顔が正面を向く時が増えてきました。↓次男は、保育士さんととんぼめがねを作って……。↓気づいたら「トバーン参上」と変身してました(笑)
2022.09.16
コメント(0)
今日で長男が入院して半年が経ちました……。入院した当初はこんなに入院することになるとは夢にも思わず……。( ´_ゝ`)本当に……。何があるが分からないものですね……。半年前に入院した時とは……。ガラッと変わってしまった長男。コミュニケーションは、泣いたり、表情、うなり声で長男の感情を読み取ります。言葉の表出は出ません。また「パパ・ママ」って聞きたいな日常生活動作は文字通りすべて「全介助」です。おむつ交換、体拭き、起きたり、座ったり、車イスに移る時、痰が多ければサクションで吸引もします。食事は経口ではしっかり食べられないため、「胃ろう」から栄養を滴下しています。造血幹細胞移植後の感染予防や免疫抑制剤、全身の筋肉の緊張を落ち着かせるための薬など多量のお薬も「胃ろう」から注入します。今は付き添いは夫ですが、入院中はマンツーマンで日常生活の介助をします(入浴とかは看護師さんにも協力していただきますが)長男の介助して思うこと、何も介助や医療的な知識がなかったら……。0からのスタートだったら……。もっと精神的にも肉体的にもきつかったのかな……。と感じます。でも理学療法士として病院勤務している経験があったからこそ、長男の日常的なケアや介助はスムーズに負担なくできているかなと思います。だからね……。私は今この時のために理学療法士になったのだと……。我が子のために理学療法士としての道を歩んできたのだと……。今はそう思えるのです。本日の夕方、ZOOMで話し合いが行われます。地元でお世話になる方々との顔合わせですね。(20名を越える方が参加する大規模な顔合わせになるようです)長男の退院時期も近づいてきました。↓次男はCT検査でした。いつものごとくチャイルドライフスペシャリストの方がCTについて説明に来てくれました。CTの積み木があることにびっくりしました。😳↓検査の後、プレイルームでブロック遊びした次男。タイトル「ドラゴン」でポイントは爪だそうです。保育士さんが一晩だけ飾ってくださるとのこと(笑)
2022.09.15
コメント(0)
全239件 (239件中 1-50件目)