ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~
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闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月~ 239
小児慢性特定疾病医療費助成制度 5
長男の異変と入院までの経過 2
副腎白質ジストロフィー 2
子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について 1
障がい者支援センター 1
付き添い人の私生活 2
身体障害者手帳(身障手帳) 8
闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日~ 159
闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日~ 208
産科医療補償制度について 1
闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日~ 70
A-Future 3
勉強会・学習 1
反射・反応 1
移行医療 1
在宅患者訪問薬剤管理指導料 1
地元病院入院(R6.1.17~) 肺炎 9
在宅編長男9歳 R6年1月26日~ 154
地元病院入院(令和6年6月28日~) 肺炎 5
在宅編長男🐻令和6年7月3日~ 84
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~9歳長男🐻~昨日は体温37℃後半となんともいえない値😓💦↓そしてご機嫌斜めな長男🐻↓唇を触ると「むっ!」という顔をします(笑)この反応がとてもかわいいんですけどね😊これは「口唇反射」と言って原始反射の1つです。ちなみに身体に何らかの刺激を受けたことによって、無意識的に反応する反射動作を「原始反射」と言います😳原始反射は赤ちゃんに生まれつき備わったもので、ほとんどが出生後すぐから反応が見られ、生後数か月で自然に消失することが特徴です🤔長男🐻は脳の変性の影響により、本来なら診られない病的反射がいろいろ出現してしまいます😣かわいいんですけどね(2回目(笑))複雑な気持ちにもなるわけです💦歯磨きや吸引の時など口を開けてほしいときに、この反応が出ると逆に口が開かなくなって大変なのです(^_^;)💦今日から放課後等デイサービスへ行く予定ですが……。訪問看護師さんと相談して行けるかどうか判断したいと思います🙏今朝は36.9℃スタート🌄~6歳次男🐒~昨日は、次男🐒の希望により室内遊具施設へ遊びに行きました。↓イベントで「縁日」もやっていて楽しんでました😊↓名前がわからないおもちゃですが、いろいろ作ってました👍
2024.01.04
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