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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.04.14
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
今日で移植して1週間。入院して1ヶ月となりました。
朝「右の口の中が痛い！」と長男
看護師さんと口の中を見ると、右の奥に口内炎と潰れた
のか出血してる所がありました。昨日は左奥に口内炎が
できてました。それでも水やお薬が飲めるのは、痛み止
を使って上手にコントロールしてくれてるからですね。
ありがたい。
本日の採血データ
白血球 0(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 8.4(正常値13～16)
血小板 6万(正常値15万～34万)
CRP 2.82(正常値0～0.14)
マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)
※輸血効果で血小板の値が上昇しました。きっとまた下が
るんだろうな。
※ヘモグロビンもだんだん低くなってきました。
貧血ぎみ。
※マグネシウムがやはり低いため、本日も点滴で補充。
副腎白室ジストロフィー
長男は、小児期に大脳に脱髄が生じて急速に進行する小
児大脳型です。
小児大脳型は発症数年後に寝たきりになり予後不良とな
りますが、発症早期に造血幹細胞移植を行うことで症状
の進行停止に有効であることが確立されてきています。
一方で、進行期に造血幹細胞移植を行った場合は治療成
績が良くないことも知られています。
息子の病態は進行しすぎているため、
本来なら移植適応外……。
本来なら何もできずに弱っていく姿をただただ見守るこ
としかできなかった。
本来なら先生から治療はもう手遅れですと一言で終わっ
てたかもしれない。
進行期の治療成績が良くないことはわかってる。
治療しても息子の未来が決して明るいものではない可能
性が大きいこともわかってる。
今後どのような未来になるかはわかりません。
でも息子の可能性を信じて、私たちの意向を尊重してく
れて、治療するという選択を与えてくれた先生方。
本当にありがとうございます。
そしてよろしくお願いします。
今後どんな状況になっても家族で向きあって、みんなで
前に進んでいきたい。
足踏みするかもしれないけど……。
後ろを向きたくなるかもしれないけど……。
それでも乗り越えていきたい。
↓看護師さん作成カレンダー
朝「右の口の中が痛い！」と長男
看護師さんと口の中を見ると、右の奥に口内炎と潰れた
のか出血してる所がありました。昨日は左奥に口内炎が
できてました。それでも水やお薬が飲めるのは、痛み止
を使って上手にコントロールしてくれてるからですね。
ありがたい。
本日の採血データ
白血球 0(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 8.4(正常値13～16)
血小板 6万(正常値15万～34万)
CRP 2.82(正常値0～0.14)
マグネシウム 1.3(正常値1.8～2.3)
※輸血効果で血小板の値が上昇しました。きっとまた下が
るんだろうな。
※ヘモグロビンもだんだん低くなってきました。
貧血ぎみ。
※マグネシウムがやはり低いため、本日も点滴で補充。
副腎白室ジストロフィー
長男は、小児期に大脳に脱髄が生じて急速に進行する小
児大脳型です。
小児大脳型は発症数年後に寝たきりになり予後不良とな
りますが、発症早期に造血幹細胞移植を行うことで症状
の進行停止に有効であることが確立されてきています。
一方で、進行期に造血幹細胞移植を行った場合は治療成
績が良くないことも知られています。
息子の病態は進行しすぎているため、
本来なら移植適応外……。
本来なら何もできずに弱っていく姿をただただ見守るこ
としかできなかった。
本来なら先生から治療はもう手遅れですと一言で終わっ
てたかもしれない。
進行期の治療成績が良くないことはわかってる。
治療しても息子の未来が決して明るいものではない可能
性が大きいこともわかってる。
今後どのような未来になるかはわかりません。
でも息子の可能性を信じて、私たちの意向を尊重してく
れて、治療するという選択を与えてくれた先生方。
本当にありがとうございます。
そしてよろしくお願いします。
今後どんな状況になっても家族で向きあって、みんなで
前に進んでいきたい。
足踏みするかもしれないけど……。
後ろを向きたくなるかもしれないけど……。
それでも乗り越えていきたい。
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