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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.04.15
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
今朝は吐き気が強いようで、薬内服後も吐いてもう一
度。内服してから30分以内に吐くと飲み直しです。残り5
分のところ……。おしい……。
長男「ぼく薬を飲んでも吐かないように頑張りたいんだ
けど、吐いちゃうの……。」と。
頑張ってるよ！本当に頑張ってる！
本日の採血データ
白血球 0(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 8.6(正常値13～16)
血小板 4万(正常値15万～34万)
CRP 1.8(正常値0～0.14)
マグネシウム 1.4(正常値1.8～2.3)
※マグネシウムがやはり低いため、本日も点滴で補充
※肝機能障害が少し出てきているが、昨日の腹部エコーの
結果では問題ないとのこと。
※先生からそろそろ熱が出るよ！とか髪が抜けてくるよ！
と言われますが、まだ兆候はなし。これからかな？
ママのつぶやき
年長まで何事もなく成長してくれてた長男。昨年1年生に
なって、月日が経つごとに徐々に症状が出てきた……。
それまで普通に取れてたコミュニケーションが、話しか
けても1回では聞き取れなくなってた。
会話が噛み合わないことが増えてきた
よく物にぶつかったり転ぶようになってきた
文字が読めても、指定された枠の中に書くことができな
くなってきた。枠からはみ出しで書いたり、文字の形が
いびつになったり、入院する前くらいになると、なぞり
書きもできなくなってきた。
なんでかな……。
普通にしてた生活から一変。今は入院して無菌室生活。
それまでしっかり成長してくれてたじゃない、
一人で自転車練習して乗れるようになってたじゃない、
一輪車も乗れるようになったって先生から聞いてたよ。
漢字とか算数も楽しいってお勉強してた
なんで急になっちゃったのかな……。
なんで自分じゃなくて息子達なんだろう……。
なんで……。考えるとキリないです。
いろいろ考えてると、ふっと
「ママ！前に進む女になってね！ぼく応援してるよ！」
と言ってくれた息子の言葉がフラッシュバックします。
闘病中の息子にたびたび背中を押されます
しっかり今後の事を考えていこう
↓入院直前の長男の課題
なぞり書きができなかったり、やってない部分が目立つ
ようになってきました。(本人は全部書き終わったと思っ
ていました)
度。内服してから30分以内に吐くと飲み直しです。残り5
分のところ……。おしい……。
長男「ぼく薬を飲んでも吐かないように頑張りたいんだ
けど、吐いちゃうの……。」と。
頑張ってるよ！本当に頑張ってる！
本日の採血データ
白血球 0(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 8.6(正常値13～16)
血小板 4万(正常値15万～34万)
CRP 1.8(正常値0～0.14)
マグネシウム 1.4(正常値1.8～2.3)
※マグネシウムがやはり低いため、本日も点滴で補充
※肝機能障害が少し出てきているが、昨日の腹部エコーの
結果では問題ないとのこと。
※先生からそろそろ熱が出るよ！とか髪が抜けてくるよ！
と言われますが、まだ兆候はなし。これからかな？
ママのつぶやき
年長まで何事もなく成長してくれてた長男。昨年1年生に
なって、月日が経つごとに徐々に症状が出てきた……。
それまで普通に取れてたコミュニケーションが、話しか
けても1回では聞き取れなくなってた。
会話が噛み合わないことが増えてきた
よく物にぶつかったり転ぶようになってきた
文字が読めても、指定された枠の中に書くことができな
くなってきた。枠からはみ出しで書いたり、文字の形が
いびつになったり、入院する前くらいになると、なぞり
書きもできなくなってきた。
なんでかな……。
普通にしてた生活から一変。今は入院して無菌室生活。
それまでしっかり成長してくれてたじゃない、
一人で自転車練習して乗れるようになってたじゃない、
一輪車も乗れるようになったって先生から聞いてたよ。
漢字とか算数も楽しいってお勉強してた
なんで急になっちゃったのかな……。
なんで自分じゃなくて息子達なんだろう……。
なんで……。考えるとキリないです。
いろいろ考えてると、ふっと
「ママ！前に進む女になってね！ぼく応援してるよ！」
と言ってくれた息子の言葉がフラッシュバックします。
闘病中の息子にたびたび背中を押されます
しっかり今後の事を考えていこう
↓入院直前の長男の課題
なぞり書きができなかったり、やってない部分が目立つ
ようになってきました。(本人は全部書き終わったと思っ
ていました)
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