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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.04.30
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日は調子が良かったのか、午前中は座ってる時間が多
かった長男。歩く練習として無菌室と隣の前室の往復を
何回かやりました。本来なら目が見えなくて、歩くこと
も怖がりそうですが、そこは順応してくれる長男。手引
きで進む方向を誘導するとしっかり歩き、方向転換も上
手でした。
歩き始めはぎこちなく、歩きにくそうでしたが、何度か
反復すると歩きがスムーズになってきました。
午後は久しぶりにお昼寝してるなーと思ったら38.5℃と久
しぶり(1週間ぶり)にお熱が出ていました。生着後も2週間
くらいは熱が出たりするそうです。
今朝は38.7℃スタート。今日も長男戦ってます。
お昼前は解熱して少し調子が良さそうな長男。久しぶり
に廊下を歩きました。廊下を歩いたのは約1ヶ月ぶりで
す。初日の今日は10m×2回歩きました。途中足がもつれ
たり、少し疲れたのか悲しくなっていた長男ですが、終
わってベッドに戻ると満面の笑みを浮かべていました。
久々に見た笑顔です。運動効果なのか。達成感なのか。
笑顔が見れて良かった。
体調のいい時をみて、少しずつ歩く距離を伸ばして行き
ます。
本日の採血データ
白血球 1100(正常値3000～8000)
→好中球680
ヘモグロビン 7.8(正常値13～16)
血小板 3.7万(正常値15万～34万)
CRP 0.17(正常値0～0.14)
マグネシウム 1.4(正常値1.8～2.3)
※熱が出たためステロイドは減量せずにそのまま経過をみ
るとのこと。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
☆次男の本日の予定☆
土日祝日はお休み
↓本日の面会
↓朝5時半起きの次男は朝活していたそうです
かった長男。歩く練習として無菌室と隣の前室の往復を
何回かやりました。本来なら目が見えなくて、歩くこと
も怖がりそうですが、そこは順応してくれる長男。手引
きで進む方向を誘導するとしっかり歩き、方向転換も上
手でした。
歩き始めはぎこちなく、歩きにくそうでしたが、何度か
反復すると歩きがスムーズになってきました。
午後は久しぶりにお昼寝してるなーと思ったら38.5℃と久
しぶり(1週間ぶり)にお熱が出ていました。生着後も2週間
くらいは熱が出たりするそうです。
今朝は38.7℃スタート。今日も長男戦ってます。
お昼前は解熱して少し調子が良さそうな長男。久しぶり
に廊下を歩きました。廊下を歩いたのは約1ヶ月ぶりで
す。初日の今日は10m×2回歩きました。途中足がもつれ
たり、少し疲れたのか悲しくなっていた長男ですが、終
わってベッドに戻ると満面の笑みを浮かべていました。
久々に見た笑顔です。運動効果なのか。達成感なのか。
笑顔が見れて良かった。
体調のいい時をみて、少しずつ歩く距離を伸ばして行き
ます。
本日の採血データ
白血球 1100(正常値3000～8000)
→好中球680
ヘモグロビン 7.8(正常値13～16)
血小板 3.7万(正常値15万～34万)
CRP 0.17(正常値0～0.14)
マグネシウム 1.4(正常値1.8～2.3)
※熱が出たためステロイドは減量せずにそのまま経過をみ
るとのこと。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
☆次男の本日の予定☆
土日祝日はお休み
↓本日の面会
↓朝5時半起きの次男は朝活していたそうです
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