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~9歳長男🐻~昨日も一昨日ほどではありませんが泣くことが多かった1日(^_^;)昨日は月に1度の定期受診日でしたが、入院中のため大学病院の血液内科の先生が病室まで診察に来てくれました🙏先生「肺炎で大変だったね💦熱は出たけど、GVHDの皮膚症状とかも大丈夫だし、免疫も回復してきたね。今日予防接種予定だったけど、来月の外来から打ち始めましょう。」とのこと😊その他、本日受診するはずだった歯科・皮膚科・側弯外来にもかかりました。10時 側弯外来でレントゲン撮影10時半 理学療法関節可動域、胸郭ストレッチ、長座位、側臥位練習をメインに実施。昨日より機嫌は悪すぎず👍11時半 歯科受診泣いていたため大きい口を開けていた長男🐻しっかり口腔ケアやフッ素を塗ってもらいました😊左上の歯がちょっとずつ生えてきているみたい😳歯科の先生がパワフルな方で長男🐻に噛まれながらも念入りに口腔ケアや糸通しをしており、こちらがハラハラしていました😳先生「おうちでは危険ですから無理してやらないでください✋」とのこと😳15時30分 作業療法関節可動域訓練、ストレッチ16時 皮膚科受診先生「皮膚状態も問題ないですね。退院のときに1ヶ月分いつもの塗り薬処方で出しておきますね😊」17時 側弯外来診察先生「腰椎の側弯が特に強いけど、まだ装具が必要な状態ではないから、定期的にレントゲンを撮って経過をみていきましょう。3ヶ月に1回検査していきましょう。」とのこと😳17時半 胃ろう交換今回は機嫌が悪く泣きすぎてちょっと大変でした💦微量出血もありましたが、なんとか終了しました😣昨日は盛りだくさんな1日でした( ´_ゝ`)長男🐻頑張りました💪20時 ぐっすり眠れました💤本日(7月3日)の採血結果で退院が決まります👍
2024.07.03
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~9歳長男🐻~昨日は、突っ張り系男子でずっと機嫌が悪く泣いていた長男🐻😢いろんな姿勢を試したり、抱っこしたりしますが、基本的には落ち着かず……。😓全身の反り返りが強かったです💦突っ張って痛くて泣いてる可能性が高いです😢この病み上がりの数日間がつらいところです💦↓ 9時 採血も頑張りました💪栄養剤も補水も胃ろうから入院前と同量注入できるようになったため、補水目的の点滴終了👍抗生剤は続くため、針は留置したまま。10時 理学療法関節可動域練習、胸郭ストレッチ、側臥位(横向きで寝る)、長座位、肺痰練習をメインに頑張りました💪終始機嫌は悪かったです💦↓採血結果が来ました。白血球は正常範囲内へ。CRP(炎症値)は7とまだ高めですが、たいぶ下がってきました👍先生「白血球は炎症が治まるとすぐに引けてくるけど、CRPはタンパクなので体から引けてくるのに少し時間がかかるんです。白血球が下がっているので大丈夫だと思いますが、それでもまだ高いので、水曜日(7/3)あたりの採血で退院をどうするか決めましょうか。」16時半 作業療法関節可動域訓練、長座位、胸郭ストレッチを中心に頑張りました💪本当に1日泣いている日だった長男🐻💦突っ張りが強くて泣きすぎて体温37.7℃まで上昇していました😓先生「熱が出てるんですか⁉️👀」と来てくれましたが…きっと泣きすぎて体温があがってる可能性もあるので、悩ましいところです(^_^;)💦夜間は眠れるか心配でしたが、トリクロ注入後に抱っこで過ごすと眠ってくれました👍そのままベッドに戻っても朝まで眠ってたので良かったです😢朝は4時半に起床し……。↓こんな感じです😢ちょっと早い😣
2024.07.02
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~9歳長男🐻~昨日は体温36℃台で経過した長男🐻😳先生「熱もしっかり下がり、肺の音も良くなってきて順調ですね。明日の月曜日(7/1)に採血をとりましょう!ただ熱が下がったからと言って治療をやめてしまうと、またすぐ肺炎をぶり返してしまう可能性もあるため、抗生剤治療はしっかり最後までやりましょう!早くて5日間かな。」ということで採血結果の確認は必要ですが、経過は順調なようです👍お薬や補水効果で痰や唾液の量が増えたからか、すごくムせることが増えました💦夜間もムセ込んでなかなか寝にくそうだったので……。回復はしていますが、新たな悩みが出てきます(^_^;)昨日も酸素は使わず過ごしSPO2 93~97%とよい感じです👍11時 お部屋移動ー緊急性は脱したとのことで移動しました😄バギー上で過ごす時間も増え、午後からはSPO2 96~97%キープとすばらしい回復力を見せている長男🐻です👍↓ブルブル振動する機械を使いながら吸入も1日3回して痰を出しやすくしていきます。↓16時半 黄昏ちゃんです(^_^;)夜間は……。びっくりするくらい寝られなかった長男🐻😢1時間置きに泣いて起きていたので……。うまく寝られなかったですね😣発熱時と翌日までは全身脱力していてよい感じで力が抜けていた長男🐻昨晩からはだんだん体の突っ張り(体が反り返るように力が入ります💦)が強くなってきたので、痛くてつらいんですよね😢脱力系男子→突っ張り系男子😎になってしまうのが、長男🐻の病み上がりパターンです😣↓朝4時には泣いて泣いてどうしようもなくなってしまったので、朝早くからバギーで過ごしていました(^_^;)寝不足スタートです😪💤💤~6歳次男🐒~昨日は、急遽青森からばあばが来てくれました🙏本当にありがとうございます🙇パパと次男🐒の2人暮らしで平日の朝や仕事終わりにワタワタ💦としそうなパパが心配でしたが……。(特にお食事面の)ばあばが助けに来てくれたので本当にありがたいです😌よろしくお願いします🙏
2024.07.01
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~9歳長男🐻~昨日は体温36~37℃台と落ち着いてきた長男🐻👍先生「夜間に酸素が下がるようだったら機械をつけることも考えたけど、この感じだと使わなくても大丈夫そうだね!このまま酸素投与は続けて、抗生剤で経過を見ていきましょう。昨日は栄養剤を止めたけど、今日のお昼からまた開始しましょう。300じゃなくて150から始めましょうか。」今のところ急激な呼吸状態悪化とかにならなくて良かったです😢10時半 抗生剤の影響かすごい下痢😣お尻がただれないように気を付けていきたいと思います😓↓酸素マスクだとすぐにズレて顔に痕が……。11時 リハビリ開始作業療法士さんが来て、関節可動域訓練と排痰訓練をしてくれました!12時 ラコール再開(150)13時 保育士さん来訪↓七夕🎋の飾りをいただきました!ありがとうございました😊マスク部分が外れて管からふわーっと酸素が出でます。15時 酸素(インスピロン)止めSPO2 91~95%で経過😳体温36.7℃👍泣く元気でてきた(笑)抗生剤の効果抜群です😳抜群すぎて下痢がひどい😓18時 ラコール150注入胃ざんもなく消化良し👍20時 なかなか寝れない💦 夕方から黄昏ていましたが、弱々しい声で泣いていました💦体温36.5℃!20時半 寝れた~👍😌SPO2 92~94%と絶妙なラインですが……。そのまま酸素は使わず就寝😪しっかり寝入るとSPO2 98%と下がることはなく安心しました😌なぜか起きた後のほうが少し下がる💦🙄少しずつ回復に向かっている印象です😊~6歳次男🐒~昨日は学童で夏祭りがあり、朝からすごくワクワクしていた次男🐒寝癖が気になる(笑)本当はお昼から行く予定でしたが、パパがお仕事のため朝から学童を利用させていただきました🙏学童に行ってて良かった😢ありがとうございます🙏次男🐒「かき氷🍧にワタアメにジュースも飲んだし、焼き鳥と焼きそばも食べた!一番楽しかったのはクジ!」と嬉々と話していました😊楽しかったね😄
2024.06.30
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~9歳長男🐻~昨日は、運動会から一転して病院受診🏥した長男🐻😣~昨日の経過~6時半 胃残が緑色(普段は白か黄色)7時半 38.7℃(アセトアミノフェン坐薬使用)9時 39.1℃ 病院🏥へ連絡して受診へ レントゲンや採血を一通りした結果……。先生「白血球が3万で炎症値18、肺のレントゲンは白っぽくなってます。肺炎ですね!入院して抗生剤治療しましょう。中耳炎の可能性もあるから耳鼻科もかかりましょう!」ということで入院です😭↓13時病室入室後も体温40℃😢↓採血結果😣※白血球とCRP(炎症値)が恐ろしく高い😱先生「耳鼻科の診断の結果、中耳炎ではないので問題ない。あと肺炎はレントゲンでみると誤嚥性ではなくウイルス性の肺炎の可能性が高い。痰を出す薬を追加するので、しっかり痰を出して抗生剤で経過をみていきましょう。」16時 酸素(5㍑)投与😢↓20時15分寝れたけど体温39.1℃😣まだまだ下がりきらない💦21時半に解熱剤使用夜間はぐっすり眠っていました😌酸素マスク5㍑でSPO2 97%脈拍89と落ち着いています👍今朝は体温39.1℃スタート💦
2024.06.29
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