カテゴリ未分類 0
全129件 (129件中 1-50件目)
~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻日中はとっても穏やかさんでしたね👀日中は良いなーと思っていたら……。↓夕方から今度は長男🐻発熱😢21時半 アセトアミノフェン坐薬使用夜はちょこちょこ泣いていたのでうまく眠れてなかったです😣つらいね😢今朝は38.7℃スタート😣今日は受診です🏥🚗~6歳次男🐒(小1)~昨日の朝、お熱(38℃)が出た次男🐒ですが……。お昼前にはすっかり36℃台まで下がってましたね👀たくましいです😳何熱だったのかな?🙄お昼過ぎには元気になって「暇だー」と持て余していたので……。↓早めですがクリスマスツリー🎄を出しました(^_^;)↓モクモクと飾り付けをして楽しんだり、↓次男🐒「見てー。サンタさんごっこ🎅」と言って長男🐻を巻き込んで楽しんでいましたね😅(この時はまだ長男🐻お熱はなかったです😣)長男🐻のバキーがソリに見えてきます(笑)早めのクリスマス気分を楽しんでいました😳100均の体のパズルをやったり、(100均は遊べて学べるものがいろいろあってすごい👀)午後からはとても元気な次男🐒でした👀次男🐒の次は長男🐻といつものパターンで熱が出る兄弟🐻🐒です😣何熱なのかな……。😥
2024.11.11
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりコロコロさんでは、お友だちと音楽(マツケンサンバ)を聴いたり、音楽のリズムに合わせて肩をトントンすると落ち着いていたそうです😄午後からはお友だちと一緒に魚釣りゲームをして、スタッフさんと一緒に釣竿🎣を持ってお魚を釣り上げていたとのこと👍楽しかったね😊前日は1日泣いている日でしたが、昨日は穏やかさんに過ごせていたそうなので良かったです😃~6歳次男🐒(小1)~昨日は久しぶりにお菓子作りをした次男🐒↓以前幼馴染みのお姉ちゃんからいただいた本から「グミふうキャンディー」をチョイス🔍グミ大好きなんです( ´_ゝ`)↓100%ジュース、グラニュー糖、ゼラチンを混ぜて火にかけて、型に流して冷やし固めます。この小さな型に流す作業が難しかったようです😄↓出来映えに満足そうな次男🐒でした😊そして今朝……。次男🐒「頭が重いの……。」と言いながら起きてきました😳なんか目がウルウルしてるし、体も熱い💦検温すると38℃台(^_^;)次男🐒は久しぶりの発熱です💦今日はおうちでゆっくり休みます🙏
2024.11.10
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫学校では筋緊張が高めで泣くことが多かった1日だったそうです(^_^;)マットで長座位になると落ち着く時間もあり、「なく虫ずかん」という絵本を読み聞かせでじっと聞いていたとのこと😊先生のご用事で一緒に職員室まで行き、中等部の先生に「今日は何の勉強なの?」と話しかけられると、それまで泣いていたのがピタッと泣き止んだそうです😳そして職員室を出るとまた泣き出していたそうです(笑)馴染みの少ない先生の声をじっと聞いて考えたのか、緊張したのか……。何かを感じとったのかな?いろんな反応が聞けるのでありがたいです🙏😄そして昨日は何が原因で泣いてたのかな?🙄🌻fuwaRi🌻今日は少しだけ外気浴をしたり、さつまいも🍠作りをして、手でぎゅっと握ってさつまいも🍠の形にしたそうです😄fuwaRiさんでもご機嫌斜めだったそうですが、入浴後からは落ち着いていたそうです😌💬ママのつぶやき💬たまにお知らせで「○年前の今日」というタイトルで写真がアップされるのですが……。懐かしいなぁと思ったので振り返ってみます😄2年前の今時期は長男🐻は地元病院に転院したてで、次男🐒は大学病院入院中でした😳体感的にはもっと前だったような気がするママ。まだ2年しか経ってないのか……。という感覚で見てしまいました😳怒涛だったなぁ……。( ´_ゝ`)↓長男🐻はお肌の落屑や赤みがひどい時期でしたし、お顔や身体もパンパンでしたね😣まだつらい時期でしたね😢↓次男🐒は無菌室から個室へ移動しましたが、風邪気味で廊下などに出歩けなかったので、お部屋で工夫しながら過ごしていましたね😳食事が摂れなくて、痩せてましたね💦2年前と今を比較すると、本当に2人ともたくましくなり、2年でこんなにも違うんだなぁと改めて感じましたね😄2人とも大人でもつらい治療を本当に頑張って乗り越えてくれたなと思います😢帰ってきてくれてありがとう🤗元気になってくれてありがとう😄これからも楽しいこといっぱい経験しようね👍
2024.11.09
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫高等部祭の企画体験を楽しんだとのこと😊かわいいキャンドル🕯️やお花🌼をいただいたり、ゲームコーナーでは装置を使って玉を飛ばすゲームをしたり、演奏(GLAYの曲とか)をじっと聞いたりといろいろ楽しんできたそうです😄↓高校3年生のお姉さんがおすすめしてくれたオレンジ色のキャンドル🕯️を持って帰ってきました😊かわいいです👍↓昨年も出展した作品展😄↓指筆🤘で次男🐒を書いたんだね😆🌳どんぐりコロコロ🌳穏やかさんだったそうで、お友だちと一緒にリズム運動を楽しんだとのこと😊スタッフさんと一緒に手を動かしてノリノリ🕺で楽しんだそうです😄💬ママのつぶやき💬12月に札幌のコドモックルへ評価入院する予定の長男🐻コドモックルへ行くために児童相談所に連絡して「児童入所受給者証」というものを発行してもらう必要があることがわかりました😳入院ではなくて、入所扱いになるそうです👀そして申請するための書類を準備しているのですが……。○障害児入所給付費等支給申請書兼利用者負担額減額・免除等申請書○世帯状況・収入・資産等申告書○同意書(税額確認)○市町村民課税証明書○住民票(世帯全員分)○健康保険証の写し○年金や特別児童扶養手当等の証明書や振り込み通知○マイナンバー確認書類(世帯全員分)○本人確認書類(申請者と本人)と……。申請するまでに挫けてしまいそうなほど、書類が必要なことが判明😢そして書かなきゃいけない内容も複雑😭みなさんこの手続きをしているんだなと思うと……。大変でしたね!の一言です😣もっと簡略化できないのかな……。😢なんとか早めに書類を申請したいと思います💪手続きって複雑なことが多いなーと思いました( ´_ゝ`)
2024.11.08
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、おうちでゆっくりした水曜日🐻予防接種後の副反応(熱とか)もなく日中は穏やかさんでした👍😄表情も機嫌も良くって、数秒ですが3回くらい口角を上げて笑った?👀という表情も見せてくれました😍ただ……。短かすぎて写真が撮れなかった(^_^;)💦💬ママのつぶやき💬昨日は、薬剤師さんがおうちまでお薬を届けてくれました😊もう……。すごくありがたいの一言です😢内服薬は以前より減りましたが、内服薬・外用薬・吸入薬・半固形栄養剤(5箱)・ソリタ(3箱)と結構な量を持って帰らないといけなかったので、本当に助かります😭これからお世話になります😌~6歳次男🐒(小1)~先日、副鼻腔炎と診断された次男🐒お薬効果なのか夜間の咳が少し落ち着き、眠れていたので良かったです😌~副鼻腔炎とは?~副鼻腔炎は「蓄膿(ちくのう)症」とも呼ばれ、風邪のウイルスや細菌、アレルギーなどにより、副鼻腔の粘膜に炎症が起こることで発症します☝️風邪(ウイルスや細菌感染)やアレルギーなどがきっかけで鼻の中で炎症が起きると、鼻の粘膜が腫れたり、ドロドロした鼻水が出てきたりします。この腫れや鼻水によって、副鼻腔と鼻の間にある自然口がふさがると、副鼻腔から分泌物や異物を排泄できなくなり、鼻水や膿がたまってしまいます。こうして起こるのが副鼻腔炎(蓄膿)です。副鼻腔炎は、発症から4週間以内の場合は「急性副鼻腔炎」、症状が3ヵ月以上続く場合は「慢性副鼻腔炎」と診断されるそうです👀~副鼻腔炎の治療は?~急性副鼻腔炎の治療には、抗菌薬を使用します。通常、2週間程度服用を続ければ完治しますが、慢性副鼻腔炎(3ヶ月以上続く)になると、マクロライド系の抗菌薬を少量ずつ飲み続ける治療を行なうことがあるそうです👀長男🐻も次男🐒も慢性的な副鼻腔炎なのかな😣治りきらないでぶり返しちゃいますね💦乾燥の季節になるとウイルス等も活性化するそうなので、より罹患しやすくなる兄弟🐻🐒です😢加湿大事です💪治ってほしいです🙏
2024.11.07
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、定期受診日だった長男🐻前半は穏やかさんでしたが、後半は病院内に響き渡るほど泣いていましたね(^_^;)身長128.2cm体重24.1kg🤸リハビリ🤸リハビリでは、ストレッチをしたり、バランスボールやブランコでユラユラしたり、↓前抱きだっこをしていただいてリラックスしていました😄以前は、はさみ足が強すぎて理学療法士さんのウエストを足ですごく締め付けていましたが……。昨日は、ボトックスの効果もあるのかしっかり足を開けていました👍💉予防接種💉水疱瘡ワクチン 1回目麻疹・風疹ワクチン 1回目泣きながら頑張っていました💪👩⚕️主治医の診察👩⚕️○体重が着々と増えているため、栄養量を変更。朝 ラコール 300→150 ミキサー食 200→300へ体重を確認して調整していきます💪○お昼のセルシンとガバペンを頓服→定期処方に変更し1包化をお願いしました。○12月18~25日にコドモックルへ評価入院することを報告→紹介状書いてくれました👀○胃ろう交換無事終了👍👨⚕️皮膚科👨⚕️膝周囲の水イボが大きくなったので、5個ほど潰してくれました👀今日も長男🐻頑張りました👍お疲れさま😌~6歳次男🐒(小1)~昨日は夜間の咳きや鼻水が多く、眠れなくなってしまったため長男🐻と別行動で受診した次男🐒💦お鼻のレントゲンを撮った結果先生「お兄ちゃんと同じで副鼻腔炎かな?ただ慢性的な感じだね。ずっとあったけど、ひどくなっちゃた感じだね。2週間分炎症を抑える薬を出すから飲んでねー。」ということで抗生物質と風邪薬をいただいて帰ってきました。熱もなく元気なんですけどね💦次男🐒は頭のMRIを撮る度に「蓄膿だね」と言われていました(^_^;)この季節の変わり目は何かトリガーになるのか症状が悪化しやすいです😓咳と鼻水が落ち着いて、夜に眠れるようになるといいな😣
2024.11.06
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻集団活動では、「どんぐりコロコロリレー」して、チームに分かれて風船🎈のどんぐりを運ぶリレーをしたとのこと😄最後まで穏やかな表情で頑張っていたそうです👍リハビリでは、坐位、仰向け、うつ伏せで運動し、リハビリでも落ち着いて頑張っていたそうです😊今日は月に1度の定期受診日です🏥大学病院の先生の診察や採血はなく、リハビリ、主治医の先生の診察、胃ろう交換、予防接種?、歯科、皮膚科を予定しております😄頑張ろう💪↓次男🐒「気持ちいいー😆」とナデナデ🐻~6歳次男🐒(小1)~昨日は室内遊具施設へ行った次男🐒悪天候だったからかすごく混んでましたね👀↓くっつくおもちゃで「黄色いハギーワギー」を作ったり、↓おうちを作ったり、他にもいっぱい身体を動かして動き回ってました😄ボルダリングもスムーズになってきて成長を感じます👍↓1年半前は身長111cmから伸びなくって心配していましたが……。ぐんぐん成長してくれてる次男🐒です😊
2024.11.05
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、おうちでゆっくりした日曜日😊🐻穏やかさんでしたね😄次男🐒が長男🐻のためにペットボトルの中にスーパーボールが入ったおもちゃを作って渡していました😊次男🐒「これを振るとねー。中で音が鳴っておもしろいし、スーパーボールが跳ねてる感覚もおもしろいんだよー。ゆうちゃんにあげる!」と↓一緒に振って遊んでいました😃↓つんつんスーパーボールを触ったりいろんな感覚を一緒に感じられるように工夫していましたね👀ちょっと長男🐻は機嫌か悪くなってましたけど(笑)↓散髪もしました😄次男🐒も参戦(笑)長男🐻はびっくりした表情(笑)↓さっぱりしたね🤗おしゃれヘアーにできないのは申し訳ないけど……。切りたての髪は、頭の撫で心地がいいんですよね( *´艸`)
2024.11.04
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~受診はしましたが、入院🏥せずに4ヶ月が経ちました👍長男🐻頑張っております😄💪昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻どんぐりコロコロさんでは、みんなで♪生歌♪に合わせて演奏会をしたそうで、長男🐻はピアノ絵本を使ってスタッフさんと一緒に演奏したとのこと😊光ったり、音が出るおもちゃで遊んだり、お友だちからおやつデリバリーが届きおままごとをしたりとたくさん楽しんだそうです😄落ち着いて過ごせていたそうなので良かったです😌↓帰宅後はお疲れなのか泣いていましたね(^_^;)~6歳次男🐒(小1)~以前を思い返すと……。長男🐻(3~7歳まで)はラグビー🏈を習っており、次男🐒も一緒に練習を見に行っていました。長男🐻は「これやってみる?」と聞くと、「やってみる!」と「とりあえずやってみるタイプ」でした😄長男🐻の練習風景を見ながら、次男🐒にも「ラグビー🏈やってみる?」と聞くと……。次男🐒「絶対やらない!!!」と即答😳(笑)ちなみに何回聞いても返答は変わりませんでした(^_^;)💦次男🐒は「興味ないものは絶対やらないタイプ」と兄弟🐻🐒でこんなにもタイプが違うのかーと思いました(笑)そのため特に習い事もせずに過ごしていた次男🐒がついに……。次男🐒「プール習ってみたいなー」と最近話すようになり、親的にはちょっと感動しておりました(笑)自分からやってみたい!と思えることが見つかるっていいですよね😊まずは見学や体験をしてもらって、本当に習うかどうか決めたいなーと思います😄ちなみに昨日もパパとプール🏊へ行って楽しかったようです😊
2024.11.03
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫昨日はプレイルームに小・中学部が集まって遠隔社会見学をしたとのこと😳小豆島と全国のいくつかの支援学校がつながっていて、みんなで小豆島の「オリーブ公園」から中継を見たそうです👀20種類もオリーブの種類があることなど興味深い話をたくさん聞けたとのこと😊長男🐻は先生とマットに座ると顔をあげてじっと聞いていたそうです👍楽しかったね🤗↓小豆島(しょうどしま)はここですね👀🌻fuwaRi🌻11月のカレンダー制作をしたそうで、紙をぎゅっと握ってさつまいも🍠の形を作って、作ったさつまいも🍠を台紙に貼るのを頑張ったそうです😊障害者生活支援センター「ぱすてる」のスタッフさんも来てくれて、長男🐻がfuwaRiさんで過ごす様子を動画で撮ってくださったとのこと😄かわいく撮れてるといいなー(笑)↓カレンダーも持って帰ってきました👍絵の具🎨ポンポン色づけされてて、さつまいもっぽいです😳いつもアイディアがすごいなーと思います😄長男🐻はちょっと怒でしたけど(^_^;)
2024.11.02
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は久しぶりに学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫とても穏やかに過ごせていたとのこと😊先日の学習発表会をふりかえる学習があり、当日の様子のVTRをみんなで見たそうです😄そしてもう1度本番と同じ演奏をして、校長先生から賞状をいただいたとのこと😊午後からはコラージュ版画をしたとのこと😳どんなの感じのものなのか気になる👀↓いただいた賞状😄頑張ったね🤗🌳どんぐりコロコロ🌳ハロウィン🎃のイベントをしたそうで、写真を撮ったり、楽器演奏などなどお友だちと楽しんだとのこと😊少し泣き顔な時もあったそうですが、落ち着いて過ごせていたようです👍↓ハロウィングッズ🎃とお水をいただきました😄ありがとうございました😌ハロウィンといえばお菓子ですが、お水やティッシュなど消費の多い日用品をいただけると大変ありがたいです🙏😊(笑)
2024.11.01
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日もおうちでゆっくりした長男🐻↓熱もなく穏やかさんでした👍シャワーにも入れてサッパリしてました😊丸っと2日熱もなく落ち着いていたので……。今日は久しぶりに学校🏫に行けるかな?👀訪問看護師さんと相談します💪💬ママのつぶやき💬長男🐻の定期処方薬が多く、お薬の準備ができるまで3時間ほど時間がかかります😳そのため受診が終わったら1度家に帰って、往復1時間ほどかけて取りに行っていました🚗取りに行くまでの時間が負担で家の近くの別の薬局に変更しましたが……。↓なんと我が家が薬局を変更した頃から、前まで利用していた薬局が「自宅まで薬を持ってきてくれる取り組み」を開始したことが判明😳タイミング……。😢手続きを済ませたので、来月からおうちに届けてくれることになりました😊薬局まで処方箋を出しに行かなくても、アプリで処方箋の写真を撮って送ると薬剤師さんがお薬をおうちまで届けてくれます👍大変ありがたいです😭🙏この情報も肢体不自由児者父母の会で知ることができたので、情報をいただけるってありがたいなーと思いました😊
2024.10.31
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻↓日中は熱もなく(普段も体温は37℃前半)ちょっと怒ってましたけど(^_^;)オムツや眠い時以外は穏やかさんでしたね😳その後も昨日は1日お熱もなく落ち着いていたので、良かった😌~気管支炎とは?😳~気管や気管支で炎症が起き、咳や痰などの症状が出る病気を気管支炎と言います。(ちなみに肺で炎症が起きたら肺炎ですね👀)はじめは鼻から喉までの上気道で炎症が起こり、その後、連続する気管や肺などの下気道にまで炎症が広がって症状が出るようになります☝️ほとんどの場合、数日から数週間で症状はおさまります。自力で治る場合もありますが、適切な治療を受けることで症状が軽くなり早期に回復する可能性が高いのですが、咳や痰の症状が2週間以上続く場合は、早めに医療機関を受診する必要があります。~急性気管支炎の主な原因は?~9割がウイルスや細菌の感染です。~急性気管支炎の治療は?~急性気管支炎の主な治療は、安静と、症状を和らげる薬を使用した対処療法です。食事や水分をとって体を休め、体力の回復を促しましょう。冬場など乾燥する時期には、加湿も重要です。粘膜を潤し、粘性の痰に水分を与えることで痰を出しやすくなります。また、「去痰薬(きょたんやく)」や「気管支拡張剤」を使用することもあります。細菌感染が疑われる場合には、抗菌薬を使用する場合もあります。※90日以上続く気管支炎を慢性気管支炎と呼ぶそうです👀処方された抗生物質が効いてきたかな?今日もおうちでゆっくり休みます🙏
2024.10.30
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、発熱により受診🏥した長男🐻小児科外来はとても混んでいてパンデミック状態でびっくりしました👀‼️月曜日はいつも混んでるようです😳レントゲンを撮った結果……。先生「レントゲンを見ると右の気管支が白っぽくなってるから気管支炎かも。とりあえず抗生物質出すからそれ飲んで経過みて。それでも熱が続くならまた受診してね。」ということで抗生物質を飲んで経過をみることになりました。蓄膿の次は気管支炎となかなかスッキリしない長男🐻です😣ここ最近、抗生物質を3回処方していただきましたが蓄膿→セフジトレンボトックス→ケフラール気管支炎→アモキシシリンと全部違う抗生物質で、症状に合わせて種類を変えてくれてるんだなーと改めて知りました👀↓帰宅後はお疲れなご様子の長男🐻お疲れさま😌↓前日もですが夕方(18時)からお熱が上がりだします💦体温40.5℃まで上がって、アセトアミノフェン坐薬使用。夜はしっかり眠れていました😌今朝は体温36.9℃スタート😳今日はおうちでゆっくり休みます🙏
2024.10.29
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻ハロウィン🎃の活動をして、ピニャータをしたり、仮装をしてTrick or Treatをしたり、お友だちと一緒に楽しく活動したとのこと😊↓かわいい風船🎈も持って帰ってきました😄~ピニャータとは!?😳~ピニャータはメキシコのお祝い事によく使われる日本のくす玉のようなもので、紙で作られた型枠の中にキャンディなどのお菓子を入れ、それを上から吊して棒で叩いて割るゲームだそうです👀初めて知りました🔰😳~6歳次男🐒(小1)~「どこか行きたいところある?」と聞くと、次男🐒「ブロックラボ!!!」ということで昨日は、↓市電に乗って赤レンガまで来て↓ブロックラボへやって来ました😊ブロックラボは赤レンガ内にあるのですが、2~3時間止めるだけでも駐車場料金がすごく高いので、市電の方が安く済みます😌満足するまでブロックを楽しみ、次男🐒「ここでブロック買うと安く買えるんだよ!」となぜかお買い得情報を知っており、帰りに貯めたお小遣いで「sale」と書いてあるブロックを買って満足そうでした😊↓家でも買ったブロックや100均のブロックを組み立てたりとブロックを楽しんだ1日でした(笑)~追伸~昨夜、長男🐻急な発熱(40℃)あり、アセトアミノフェン坐薬使用💦今朝は37.5℃でしたが、いつもより尿量が少ないので今日は受診してきます😣
2024.10.28
コメント(0)
~10歳長男🐻(小4)~昨日は、長男🐻の学習発表会👍音楽劇「日本の車窓から~春・夏・秋・冬~」という題名で、春夏秋冬のグループそれぞれ衣装を着て、歌や楽器を披露していました😄それぞれお子さんの特性に合わせて使う楽器とかみんな違いましたね😳さすがです👀長男🐻は甚平を着て登場!入場時は良かったですが……。本番が始まると泣きながら頑張っていました(^_^;)💦ひもを引っ張ると作動してベルチャイムが鳴る装置を使って、いっぱい鳴らしていました😄泣きながら頑張っていましたが、支援学校での初めての学習発表会に無事に参加できて良かったです😌↓作った製作物もいっぱい展示されていました😊~6歳次男🐒(小1)~次男🐒は長男🐻の学校🏫へ初めて行って、とても楽しかったようです😄ビデオカメラを持って、長男🐻のことを撮影してくれましたが、持ったまま手拍子したり、拍手するので、とってもブレブレだと思います(笑)パパに酔わないよう気をつけて長男🐻の勇姿を見てもらいたいと思います😆最後に「エビカニクス」をみんなで踊っていて、次男🐒も手拍子をしながらノリノリで楽しそうでした😄とても楽しんでいた次男🐒でしたが、発表会が終わり、長男🐻の帰り準備が終わるまで先生とプレイルームで遊んだことが一番楽しかったそうです(笑)遊んでいただきありがとうございました🙏😄
2024.10.27
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、11月のカレンダー制作をして、紙を丸めて作ったスタンプを使って、香りのする絵の具🎨3色をポンポンと台紙に押して色付けを楽しんだそうです😄fuwaRiさんではとっても穏やかさんだったそうですが、手足が冷たいのが気になったとのこと😳家でも少し冷たかったですが、就寝前にはポカポカになっていたので良かったです😌今日は長男🐻の学習発表会です😊今のところ参加できそう👍頑張ろうねー🤗~6歳次男🐒(小1)~昨日は、次男🐒の学習発表会日😊鍵盤ハーモニカで「かえるの合唱」を演奏したり、「ドレミの歌」や「おもちゃのチャチャチャ」を歌ったり、「キラキラ星」を日本バージョン、英語バージョン、楽器演奏バージョンで披露していました😊(ちなみに次男🐒はトライアングル担当)次男🐒「緊張しなかったよー。全部楽しかったー👍」と感想を述べていました😄親的には頑張っていた姿もそうですが、たくさんの観覧者がいる中、次男🐒が親を見つけてニカッと笑ってくれる場面が私の推しポイントでした(笑)ビデオを撮ったのでパパと長男🐻にも見てもらいます👍↓おうち時間に次男🐒はスクラッチアート🎨をやっていました。ミニブロックもそうですが、細かい作業が好きなようです👀↓満足そうな次男🐒😄昨日はお疲れさまー🤗
2024.10.26
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫学校🏫では、トイレと眠いとき以外は泣くこともなく、落ち着いていたそうです😊学習発表会の総練習をして、リラックスした気持ちで楽器演奏ができたとのこと😄学習発表会では甚平を着るそうで、昨日も本番のように甚平を着ると、いつもTシャツと違う肌触りに驚いたのか目を丸くしていたそうです(笑)明日の本番がんばろー💪🌳どんぐりコロコロ🌳昨日は10月生まれの子のお誕生日会をしたそうです🎁🎂10月生まれの長男🐻もお友だちからお祝いしてもらって、バースデーカードをもらったり、間違い探しやクイズをみんなと一緒にして楽しんだとのこと😊↓バースデーカードありがとうございました😄帰宅後も落ち着いていましたね👀
2024.10.25
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、おうちでゆっくり過ごした長男🐻ボトックス注射💉翌日で機嫌が悪くなるかな?👀と思っていましたが……。びっくりするくらい穏やかさんでした😳ボトックス注射💉を打ちましたが、その効果は1週間後くらいから出てくるので……。疲れてたのかな?👀体が楽になるための注射💉なのですが、16箇所くらい打ったので打つだけで負担ですよね😓あと注射後に先生とお話しして、「午後から機嫌が悪くなりやすかったり、突っ張りやすくなる」と相談すると、先生「寝る前に飲んでるガバペンというお薬をお昼に追加して飲んでみようか?」というお話になったので、ひとまず次の定期受診日まで追加で飲んでみて経過をみていきたいと思います🙏昨日はシャワー🚿に入ったり、久しぶりに相談員さんやヘルパーさんと再会したり、次男🐒のお友だちが来たりと賑やかな日でしたが、常に落ち着いていましたね😳今日は学校🏫の学習発表会の総練習日👍本番までもう少しです😊がんばろー💪
2024.10.24
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は通学🏫後に、ボトックス注射💉のため受診した長男🐻🏫学校🏫午前中は「あさひまつり」(学習発表会)に向けてのはじめての通し練習をしたとのこと😊少し泣くこともあったそうですが、ひもを引いてベルチャイム演奏を頑張ったそうです👍落ち着いてて筋緊張もそれほど強くはなかったそうですが、お腹の張りが強かったようです(^_^;)抗生物質内服中なのでお腹に違和感があるのかもしれません😣💉ボトックス注射💉注射💉のため病院受診した長男🐻💉注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋(2箇所) 30/30内転筋 15/15ハム(半腱様筋) 17.5/17.5腕橈骨筋 7.5/7.5 大胸筋 10/10僧帽筋上部繊維 12.5/12.5菱形筋 12.5/12.5腰部脊柱起立筋(2箇所) 0/10合計 220単位無事に注射💉できましたが……。終始泣いていた長男🐻特に背中や肩の注射時痛そうに泣いていました😣痛かったよね😢長男🐻頑張りました💪今日は1日ゆっくりおうちで休みます😌
2024.10.23
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻お風呂に入れて良かった😌ハロウィンにちなんで折り紙でかぼちゃ🎃のおばけを制作し、指を広げながら折り目を押して上手に折ることができたとのこと👍リハビリでは、理学療法士さんが三角マットを持参して持ってきてくれて、うつ伏せや仰向け姿勢になったそうです😄両方ともリラックスして15分くらい寝ていられたとのこと👍家に三角マットがないので、うつ伏せ練習の様子を見てみたいです👀↓スポーツにちなんだ「フワリンピック」が閉幕し、メダルを持って帰ってきました😊長男🐻は何回参加できたかな🙄(笑)fuwaRiさんでは表情も良く落ち着いて過ごせていたそうです😄夕方からは悲しくなってきたようで、泣きながら帰ってきました(^_^;)💬ママのつぶやき💬午前中のおうち時間は、↓マグネットのついたカードをくっつけたり取ったり(ハードケースだから中身のカードは変更可能👍)、↓マジックテープのついたボールをつけたり取ったりしました😄↓ホワイトボードの裏面が的当てになっています😊100均のブックスタンドが良い感じにフィット👍今日はボトックス注射日💉です。打てるかどうかは病院に行ってから先生と相談したいと思います🙏前回(5/28)の💉注射部位と単位数(R/L)💉大腿直筋 20/20内転筋 15/15ハム(半腱様筋) 15/15腕橈骨筋 7.5/7.5 大胸筋 10/10僧帽筋上部繊維 10/10菱形筋 7.5/7.5腰部脊柱起立筋(3箇所) 13.5/0合計 183.5 単位肺炎だとボトックス注射は確実に延期かなと思いますが、蓄膿だとどうなのかな?🙄相談したいと思います🙏
2024.10.22
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした長男🐻体温37.0℃と熱もなく、落ち着いてましたね😊機嫌もそんなに悪くなかったです👍↓おうち時間では、ボールプール用のボールにマジックテープを貼り付けて、くっつける感覚を楽しんだり、↓次男🐒にいたずらされたり、(斬新なデザインのアームカバーにされてました(笑))↓他にもバランスボールでユラユラしたり↓ごろんしたりもしましたが、他の時間はゆっくり過ごした長男🐻です😌今日は、「fuwaRi」さんへ行って久しぶりにお風呂に入ってサッパリしてもらえたらなと思います😄~6歳次男🐒(小1)~↓昨日はいただいた実験キットを試した次男🐒↓酢酸ナトリウムとお湯を混ぜてから冷蔵庫で冷やし、↓いざ実験をしてみましたが……。想像していたような現象がうまく起こらず、再び冷やしてみたり、いろいろ工夫していましたが、やっぱり一瞬で凍る現象はみれませんでした(^_^;)次男🐒「またやってみたいなー」とリベンジを誓う次男🐒なのでした😄
2024.10.21
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日はリハビリ予定でしたが、お休みして受診した長男🐻胸と顔のレントゲンやウイルス検査(ヒトメタ等)をしました。先生「ウイルス検査は問題なし!胸のレントゲンも肺炎像はなし。今回お顔のレントゲンを撮ったけど蓄膿っぽい。それで熱っぽくなるし、鼻水とか痰とか多いんだね。入院しないで抗生剤で様子みようねー。」ということで肺炎ではなくて良かったです😌抗生剤で落ち着いてほしいです🙏蓄膿とちょいちょい診断を受ける兄弟🐻🐒です(^_^;)痰がらみが増えてきたら、肺炎疑いもそうですが蓄膿疑いも候補にいれて早めに受診しようと思いました😓ひとまず原因がわかって良かったです💪抗生物質で様子を見ます!抗生物質内服中は下痢も要注意です😣今日もおうちでゆっくり休みます😌
2024.10.20
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫へ行った長男🐻ですが……。「38℃台のお熱があります!」という連絡あり😣💦そして早めに来ていた連絡に私が気づいておらず、学校の先生にはご迷惑をおかけしました🙇本当にすみませんでした😢タイムラグに申し訳なさを感じ迎えに行くと、毛布にくるまっていた長男🐻ごめんね😢暖めてくれていたおかげで、手足もポカポカしており熱は上がりきって、熱が下がってきている途中でした。↓家についた時には、37.2℃まで下がっていました💦ひとまず一時的なお熱だったようで、痰は多かったですが、その後は発熱はなく経過。自力でお熱を下げた長男🐻です😳風邪かな……。😣↓夕方はお口をへの字にしていた長男🐻怒ってるのかな?(^_^;)今日は外来リハビリ予定でしたが、1週間以上痰がらみが続いているため、お休みして受診したいと思います🙏
2024.10.19
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫学校でも痰がゴロゴロしていたそうです(^_^;)乾燥してるからか固いんですよね💦図工では、お友だちと協力して「袋おばけ」を作ったとのこと😳顔を書く子、シールを貼る子、長男🐻はすずらんテープを裂いてヒラヒラの飾りをつける子と、お友だちと分担して作業したそうです😄右手左手それぞれにすずらんテープをつまみ、下に引っ張るように誘導するとスーッと動かして裂くことができたとのこと😊(特に右手の動きが良かったそうです👍)↓「あさひまつり」(学習発表会)の招待状が届きました👍頑張ろー💪でも本番に弱いタイプなので、ちょっとドキドキ🙄(笑)🌳どんぐりコロコロ🌳突っ張りが強くて機嫌が悪かったようです(^_^;)💦リズム運動で「アイドル」という曲に合わせて、スタッフさんと踊るとその時だけ落ち着いていたとのこと(笑)💬ママのつぶやき💬来週は1日違いで長男🐻と次男🐒の学習発表会があります。しかも次男🐒の発表は8時45分~9時半までと、とっても早いのです(^_^;)まだ長男🐻も学校へ出発する前の時間なので、どうしようかな……。🤔と思っていました。訪問看護師さんに相談するとその時間は長男🐻と一緒に看護師さんがおうちにいてくれることになったので、安心して次男🐒の発表を見に行くことができます😢ありがたや🙏長男🐻の発表は、次男🐒も一緒に見に行きます💪(パパはお仕事でどちらも来れず💦)次男🐒も長男🐻の学校へ行けることを楽しみにしているため、2人とも熱を出さずに本番を迎えてほしいなと思います🙏
2024.10.18
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻シャワー浴にも入ってさっぱりしました😄穏やかさんな1日でしたね👀バランスボール上でバウンスしたり、ゆらゆらすると、ずっと落ち着いていました😳↓この表情(笑)力抜けて楽そうにしていたので、感覚的には好きなんだなーと感じました😊体の変形を予防するためにも、いろんな姿勢を取ることが大事なので、床上だけじゃなくて、バランスボール上での姿勢もいろいろ体験していきたいなと思います😄おうちでも頑張ろー💪そして次のクリスマスプレゼントは何にするかすごく悩む(笑)💬ママのつぶやき💬コドモックルの入院が12月18~25日に決まりました👀そして12月25日は支援学校の終業式なので、長男🐻は早めの冬休みを取ることになります(^_^;)💦片道4時間の移動のことを考えるだけで、今から怖い(笑)そして雪も降ってそう😓あとは忘れ物をしたら届けてもらうことができないので忘れ物をしないようにしっかり準備したいと思います💪先輩ママさんに持っていったほうがよいものとか、いろいろ入院に必要なことや注意点について聞きたいなーと思いました🙏先輩ママさん方はコドモックルの受診や入院経験がある方が多いので、いっぱい情報を聞けたらなと思います💪
2024.10.17
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は久しぶりに学校🏫へ行った長男🐻痰はやっぱりコロコロしてたけど、落ち着いて過ごせていたようです😌「あさひまつり」(学習発表会)の練習をグループごとに分かれて行ったとのこと😄「友だちになるために」という曲に合わせて、ベルチャイム演奏機のひもをしっかり引くことができたそうです👍本番楽しみだね😃午後からは「あさひまつり」の招待状を出しに郵便局🏣へ行き、切手を購入して、招待状を出したそうです😳郵便局への往復時、気温も丁度よく、道端の落ち葉のカサカサした音を感じるなど穏やかさんだったとのこと😊いろんな体験をさせていただてありがたいですね🙏💬ママのつぶやき💬長男🐻のお誕生日プレゼントは……。↓大きめのバランスボール😆ぼぼ親の好みで決まったプレゼント🤫(笑)こちらのバランスボールのいいところは、ボールの下にある輪っか👍いつも転がっているバランスボールを長男🐻を抱っこしながらお尻で追いかけなきゃいけないこともあるのですが……。その追いかける手間がなくなります(笑)ただ、理想の大きさになるまで数日かけてゆっくり空気をいれて大きくしないといけないので、理想の大きさになるのはまだまだ先ですね( ´_ゝ`)一緒にバランスボールに座ったり、うつ伏せ練習とかで使いたいなーと思っています( *´艸`)
2024.10.16
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は長男🐻の🎉✨10歳のお誕生日✨🎊日中は放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行ってきました😊fuwaRiさんでもお誕生日会をしていただき、お友だちからbirthdayカードをもらったり、音楽に合わせてダンスをしたりと楽しく過ごせたそうです😄リハビリでは、床上や坐位で身体のリラクゼーションをしたり、痰がらみもあったため胸郭もゆるめるようにアプローチしてくださったとのこと😊↓birthdayカードもありがとうございました😃↓夕方はおうちでもお祝いして、↓次男🐒と協力して、うちわで扇いで火を消しました👍🎉✨10歳のお誕生日おめでとう🎂🎉秋田じいじとばあばからも果物などなどたくさん届きました🙏いつもありがとうございます😢~6歳次男🐒(小1)~👨🍳次男🐒クッキング👨🍳長男🐻のお誕生日ケーキ🎂を作りました😄メレンゲ作りもホイップ作りも一人で最後まで作れるようになりました👍↓焼いたスポンジケーキにトッピングしていきます😊かぼちゃのペーストを混ぜたクリームを塗って、飾りつけをしたら……。↓「ハロウィンのかぼちゃケーキ🎃」完成😄次男🐒は完成したケーキを見て「かぼちゃっていうより……。りんごみたい」と言ってました(笑)たしかに😳フォルムとヘタの感じは🍎(笑)
2024.10.15
コメント(2)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻「ふわりんピック」では、ボッチャと借り物ゲームをしたとのこと😊ボッチャでは、スタッフさんと協力しながら手指を動かしてボールを転がすことができたそうです👍今日は長男🐻の🎉✨10歳のお誕生日✨🎊もう10歳だね😊おめでとう🤗家族みんなでお祝いします🎁🎂~6歳次男🐒(小1)~昨日は、日帰りで青森🍎へ遊びに行った次男🐒ずっと青森ばあばや秋田ばあばを駅に送ると「ぼくも乗りたいな……。」と言っていたので、↓やっと新幹線に初乗車😊次男🐒「ワクワクしすぎて頭が爆発してる」と興奮気味でしたね(笑)青森ばあばとにいにと駅で再会して↓数年ぶりに「浅虫水族館🐠」へやってきました😊ここもずっと来たい!って言ってた場所ですね😃いろんな魚を見て(エイに興味津々でした👀)、イルカショーに大興奮してたり、↓真珠取り体験(自分で貝を開いて探します)をして、キーホルダーにしてもらったり、↓タッチプールでカニ等を触ったり、満喫していました😊浅虫の道の駅へ行ったり、実家でゆっくり?したりと日帰りでしたが充実した1日でした😄青森ばあばとにいに1日ありがとうございました🙏😊↓帰りまーす🚄↓長男🐻にもお土産😄触ってよし!握ってよし!のウーパールーパー人形😊浅虫水族館で、長男🐻と同じ支援学校のお友だちファミリーとバッタリ会ったので、びっくりしました👀‼️フェリーで来たと話していたので、今度会ったときにフェリーでの過ごし方を聞いて今後の参考にしたいと思いました😄
2024.10.14
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻痰は少しゴロっとしていたそうですが、落ち着いて過ごす時間も多かったそうです😄ハロウィンの製作でホウキを作って毛糸を巻いたり、絵本を読んだり、手遊びをしたりして遊んでいたそうです😊↓退職するスタッフさんからいただきました😳ありがとうございました🙏朝のおうち時間ではママお手製の↓ボールコロコロ迷路をしたり、↓ボールを転がしてカタカタ音がなるのを楽しんだりしました😄長男🐻は力が入りすぎて、お顔が上がらなかったです(^_^;)💦ママの職場の子ども達ともやってみようと思います😊~6歳次男🐒(小1)~↓次男🐒「ティシュのカラと割りばしとストローとペットボトルのキャップとうちわがほしい!」といつものごとく急に何かを思い立った次男🐒↓そして製作を始めます(笑)↓うちわで扇いで走る車🚗を作りたかったようです😊一生懸命うちわで扇いで、車を走らせている姿を見るとほっこりしました😌(笑)他にも牛乳パックで剣を作るなど楽しそうな次男🐒😄
2024.10.13
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日も学校🏫をお休みした長男🐻熱はありませんが、午前中は痰がゴロゴロ・ゴロゴロしていました(^_^;)最近痰の量が少なかったので、ずっと日の目を見ていなかった「クルリーナーブラシ」。昨日はこれが活躍しておりました。しっかり口腔内まで咳をして痰を上げてくれるので、タイミングが合えばブラシで取ることができました👍朝と晩が寒くなってきたので、暖房をつけましたが……。そうすると暑いのか汗をかいてたり、乾燥して痰がかためだったりと気温の調整が難しいなと感じます😣そろそろ加湿器も出さなきゃですが、もっとお手入れの簡単な加熱式の加湿器がほしい😢午後からは少し痰の量も減ってきました😳乾燥しててかたいのかな……。🤔熱もないので、あとは体を動かしてしっかり痰を出していくしかないかなと思います💪昨日は、おうちでも横向きやうつ伏せ練習、長座位で一緒に肩周りを動かすような運動も頑張ってた長男🐻です👏夕方は、バギー上でものすごく泣いてて落ち着かなかったので、床にゴロンと仰向けになったら……。↓落ち着いた😳体を伸ばしたい気分だったようです👀今日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行く予定です🚗~6歳次男🐒(小1)~学校🏫から「発育のようす」というプリントが届き、4月の身長117.1cm10月の身長120.6cmと3.5cmUP👍移植治療の直後は半年くらい身長が伸びなくて、心配になった時期もありましたが、成長してくれています😌次男🐒はあまり訴えがないのですが、長男🐻の時(年長さん頃)は成長痛の訴えが多くて、長男🐻「う……。成長している……。」とよく痛みと闘っていたことを思い出しました😄(笑)
2024.10.12
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫をお休みした長男🐻一昨日から痰の量が増えて、ずっと胸やのどのあたりがゴロゴロ・ゴロゴロしてました(^_^;)昨日からはサクションで引いた痰が黄緑色だったので、やっぱり体の中で何かと闘っていたんだなと思いました💦熱は37.0℃とないのですが、おうちでゆっくりすることにしました。季節の変わり目なのと、数日前から次男🐒も鼻水がズルズルしていたので、やっぱり同じ時期に同じような症状がでる兄弟です🐻🐒仲良し( ´_ゝ`)でも本当に高い熱は出にくくなったので、日々たくましくなっているんだなぁ😳と感じます👀(逆をいえば、本当に高い熱の時は即入院コースなくらい採血結果が荒れている😥)痰が多いのでサクションも頻回でしたが、タイミングが合わなくて自分で飲み込むこともあり、前より上手に飲み込んでいるかも……。というママの主観😄熱もなかったので、横向きやうつ伏せなど排痰の姿勢を試みますが、その時はあまり出てこず……。その後バギー上の座位で自分で咳ができるとしっかり口腔内まで痰を上げることができていました😃咳嗽力(咳をする力)が強いのは、長男🐻の良いところ👍昨日は1日通して、痰は多いですが熱はなく、酸素もバッチリ取れてて、思っていたより顔色・表情も良かったです👍泣ける元気もありましたね(笑)↓物申した気な表情もしていました(^_^;)今日も通学日ですが、あまり痰が多いと授業どころではなくなってしまうので、朝の様子と看護師さんと相談しながら通学するか決めたいと思います🙏
2024.10.11
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫へ行った長男🐻🏫学校🏫図工では、「あさひまつり」(学習発表会)のポスター作りをして、ポスターに貼りつけるバナーをクレヨンで色づけしたとのこと😊長男🐻でも細いクレヨンを握れるようにウレタングリップを取り付けて、塗ったそうです👍長男🐻でも色が塗りやすいようにグリップに一工夫されており、先生の発想力がすごいなーと思いました😳午後からは個別面談もあり、前期の活動目標や関わり方を聞けたり、後期に向けての活動目標を聞きました😄長男🐻の個別性、今持っている能力に着目して、「生活」、「国語」、「算数」、「音楽」、「図画工作」、「体育」の1つ1つに目標を立てて、関わり方を提示して、その結果について話してくださいました🙏全介助で尚且つ自発的な動きが少ない長男🐻なので、なかなか目標を立てるのは難しいのではないかな……。といつも思うのですが、細かな目標を立てている先生の着眼点がすごいなと思います😳後期もよろしくお願いします🙏ママが面談中、長男🐻は自立活動の先生や元々担任だった先生、保健の先生方と活動していました😊そして自立活動の先生が、長男🐻が落ち着く姿勢(長座位)でも作業できるようにテーブルを作ってくれたそうです😳ちゃんとテーブルの傾斜も調整できるようになっていました👀これを作れるってすごい😳ちなみにピアノに自分で触れて鳴らすこともあったそうです😢長男🐻の活動の幅が広がると思います😄ありがとうございました🙏💬ママのつぶやき💬担当の相談員さんへ✉️長男🐻が大学病院から転院して、函館に戻ってきてからずっと担当してくれていた方で、制度のこととかを教えていただいたり、生活に必要なサービスのアドバイスをいただいたりと今の生活スタイルが確立されたのも、その方のおかげと言っても過言ではありません!!💪当分会えなくなることはとても寂しいですが、まずはお身体大事にしてください🙏この変化の激しかった約2年間本当にありがとうございました🙏復帰を心待ちにしております💪
2024.10.09
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫「生活単元学習」の授業では、「あさひまつり」(学習発表会)の招待状作りをしたそうです😄箱形のレターケースの中に画用紙と絵の具🎨のついたビー玉を入れ、上下左右に振りビー玉の転がった跡に模様を描いていきます。緑・黄・紫の3色で色をつけたそうです😊(紫は長男🐻が好きな色です💜)昨年も作った招待状が郵送で届いたので、今年も仕上がりを楽しみに待ちたいと思います😄🌻fuwaRi🌻明日から開幕する「ふわりんピック」のため、活動ではサッカー⚽をしたとのこと😄スタッフさんと一緒にシュート練習をしたり、お友だちとパスを出しあってゴール🥅を決めたりと楽しんだそうです😊リハビリでは対面座位をして、両股関節を大きく開排しながらシーソーのようにゆらゆら動きながら緊張をゆるめる活動をしたとのこと😃 学校🏫でもfuwaRiさんでも泣いていることが多い日だったようです(^_^;)抱っことかは良いんですけどね💦↓帰宅後のこの表情は何を想うのか……。💬ママのつぶやき💬長男🐻は話せませんが、泣いたり・表情で意思表示をしてくれます😃↓「哀」しい表情で訴え(オムツとか)↓その後「怒」って訴え(早く替えてよー状態)↓要望に応じる「楽」そうな表情になります(スッキリ😏)何をやっても泣いてしまうこともありますが、長男🐻なりの意思表示があることは嬉いなーと感じます😄あとは、「喜」の表情があると尚嬉しい( ´_ゝ`)
2024.10.08
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした日曜日🐻10月にしては暑く、泣くと汗をかいていました💦暑いとより不機嫌さんになりやすい💦↓昨日は次男🐒考案の円盤投げ🥏をしたり、(うまく投げれなかったけど(笑))↓風船バレー🎈をしたり、(次男🐒の作った武器を持って)↓うつ伏せ練習をしたりして過ごしました😊(あぐら姿勢になって、胃ろう部分が当たらないようにしています)表情は楽そうでしたね😊↓その後は疲れたのかお昼寝タイム😄抱っこや触れ合いがないと泣いてしまう日でしたが、触れ合ってるとよい表情な長男🐻でした😄
2024.10.07
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻午前中は突っ張り強めで、抱っこで落ち着いていたそうです(^_^;)お昼寝をし、午後からはポケモン・マツケンサンバ・アンパンマンマーチ等をみんなで踊って楽しんだそうです😄どんぐりコロコロさんにも今月(10月)から理学療法士さんが来てくれているそうで、平日はリハビリをしてもらったそうです😊よろしくお願いします🙏前日の療育キャンプ等の疲れが残ってたのか、昨日は、泣くことが多い日でしたね💦~6歳次男🐒(小1)~昨日は、1年半ぶりに……。次男🐒「いもむしチョコ作ろうかな😆」ということで久しぶりにクッキング👨🍳↓チョコペンでキャラメルコーンと麦チョコをつけて↓固まったら↓ホワイトチョコでコーティングして↓冷やし固めたら出来上がりー☺️見た目すごいけど、食べるとおいしんですよね(笑)😋午後からお友だちも来て、振る舞っていました😄友達「これ食べれるの?😳」と疑心暗鬼でしたが、食べると、友達「うま!」と言って食べれくれました。「うま!」と言ってもらえてご満悦だった次男🐒😊
2024.10.06
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、療育キャンプ、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻忙しかった長男🐻です(^_^;)🏫学校🏫午後から通学した長男🐻お誕生日会があり、10月生まれの長男🐻はみなさんにお祝いしていただきました😄レクでじゃんけん列車をやって見事に優勝したそうです😳じゃんけん運が強い(笑)↓birthdaycardもありがとうございました😊もう少しで10歳だねー🤗いつもプレゼント悩む(笑)🌻fuwaRi🌻fuwaRiさんでは、サポートセンター「ぱすてる」さんの方とご挨拶をしたり、お友だちと一緒にサッカー⚽をしてパスを出しあったり、ゴールを決めて楽しんでいました😄さすがにお疲れだったようで、泣いてしまうことも多かったようです😥💬ママのつぶやき💬今日は肢体不自由障害児者父母会主催の「療育キャンプ」がありました札幌の「子ども総合医療・療育センターコドモックル」の先生(小児科と整形)の診察と理学療法士さんに評価をしていただきました。結論……。「1週間ほど評価入院をしましょう!」👀‼️1回1週間ほどコドモックルに評価入院して、筋緊張に対して内服調整がよいのか、バクロフェンポンプなどの手術がよいのか、膝や足関節の拘縮に対して手術適応かなど、いろんな部門の先生と相談して総合的に判断していったほうが良いかも。これから成長し、成人期を迎えるまでに本人も介護者も負担が少なく過ごせるように考えていきましょう。というお話になりました。大学病院の移植治療は一段落し、次のフェーズ(維持期)に突入する時期なのかなと感じました。長男🐻の今後を見通して、相談ができる病院🏥があることは心強いことだなと改めて思いました。が……。札幌まで車で4時間……。遠いなぁー😢よく日帰りで受診している!というママさん方の話を聞いていると、みなさんパワフルですごいなーと思います😣評価入院の日にちは、こちらの良いタイミングでいいとのお話だったので、パパと相談して決めていきたいと思います🙏
2024.10.05
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫🎵音楽🎵の授業では、先日も取り組んだ紐を引くとアームが動く道具を使ったベルチャイム演奏「ゆきのおどり」をしたとのこと👍しっかり腕に力を入れ、ひもを引いて音を鳴らすことができたそうです😊他にも「南の島のハメハメハ」をプラスチックのカホンを膝にのせてたたく楽器演奏をしたり、音楽遊びで「エビカニクス」を踊った?とのこと😄🌳どんぐりコロコロ🌳お友だちとご挨拶したり、ホールでお友だちとリズム運動をして楽しんだとのこと😃前日とは打って変わって学校🏫でもどんぐりコロコロさんでも落ち着いて過ごせていたそうなので良かった😌今日は肢体不自由障害児者父母会主催?の「療育キャンプ」があります😄札幌の「子ども総合医療・療育センターコドモックル」の先生やリハビリスタッフさんが函館に来てくれて、診察や評価をしてくれるそうです👀長男🐻の身体の状態や足部の装具適応の有無について相談できたらなと思います😃初参加なのでドキドキ🙄💬ママのつぶやき💬移植治療に伴い、幼児期に受けた予防接種の効果が無効化してしまったため、随時予防接種の再接種を受けている兄弟🐻🐒次男🐒の麻疹・風疹の2回目を受けようとしたところ……。本来4歳頃に打つのですが、治療時期とかぶりまだ麻疹・風疹の予防接種を受けていなかった次男🐒この場合は再接種という扱いではなく、「長期療養に伴う接種治療の申請」をまた別に行う必要があることがわかりました😳たしかに再接種ではない……。そして長期療養に伴う接種治療の申請書をいただきましたが、麻疹・風疹の1回目を今年の9月に受けたので、次回は4年後くらいになるそうです👀申請書を提出しても、その申請書の効果は2年以内なので……。まだまだ先のことで忘れてしまいそうで怖いです(^_^;)医療に伴う申請の手続きは細かく枝分かれしているようなことが多いので……。複雑なことが多いなーと感じます👀
2024.10.04
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、定期受診日🏥だった長男🐻一瞬は寝てましたが、ずっと機嫌が悪かったー😢採血、リハビリ、診察、予防接種、胃ろう交換、歯科、皮膚科、側弯外来を受診しました。身長 128㎝体重 23.4kg身長も体重も少しずつ増えてます😊👨⚕️診察👨⚕️大学病院の先生「採血も問題ないね!予防接種も随時していきましょう👍今後だけど、予防接種が一段落したら、血液外来は次男🐒さんと同じように3ヶ月に1回の診察にしていきましょう。」ということで血液外来は一段落し、今後は3ヶ月に1回受診することになりました👍移植治療に関わる薬もステロイドも終了し、症状が安定してきたからですね😃一時期は、皮膚の落屑がひどくボロボロだったり、GVHD症状に悩まされていましたが……。本当に落ち着きましたね😢先生に毎月会えなくなるのは寂しくなりますが、元気になってきた証拠です😄大学病院の先生の診察がない月は地元病院の主治医の先生にお薬処方や胃ろう交換をお願いし、神経の先生にボトックス注射や筋緊張のお薬の調整をしていただくことになります!予防接種(5種混合)と胃ろう交換も無事に終わりました👍🦷歯科🦷先生「左上の大人の歯が生えてきてる。こどもの歯もぐらついてる。あと左下のこどもの歯も斜めになってるから、徐々にぐらついてくるかも👀。来月また経過を見ましょう!」抜けた乳歯の誤飲に注意したいと思います😣🦴側弯外来🦴レントゲンとCTを撮りました。先生「泣いて突っ張っていたこともあるけど、側弯がかなり強い。装具が実用的な感じではないし……。肺を圧迫しているわけではないから手術が必要な感じでもない。このまま経過をみるしかないかな。12月に大学病院の側弯専門の先生がきてくれるから見てもらいましょう。」ということで側弯に対しては経過観察です😣受診中はかなり機嫌が悪かった長男🐻😭朝8時に家を出て、帰ってきたのは夕方です……。疲れたねぇ😣みんなヘロヘロでした😓次回は、10月22日 ボトックス注射予定11月5日 定期受診予定頑張ったね💪お疲れ様😌
2024.10.02
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫学校で育てた「さつまいも掘り🍠」をしたとのこと😳うねとうねの間に脚を伸ばして座り、いもの葉がたくさんついたつるを両手で握って、「うんとこしょ、どっこいしょ」の掛け声で先生と一緒に引っ張ったそうです😄落ち着いており、真剣な表情で取り組み頑張って引っ張っていると、ついにさつまいも🍠がスッポーンと抜けたとのこと👏さつまいもが🍠が抜けた手応えやつるの感触、土の匂いなどさつまいも堀り醍醐味を味わえた長男🐻😄良かったね😢楽しかったね🤗さつまいももたくさん持って帰ってきました👍いつもありがたいです🙏2週間~3ヶ月ほど放置するとおいしいと教えていただいたので、食べ頃を待ちたいと思います😄🌻fuwaRi🌻カレンダー制作では、「きのこ作り🍄」をしたとのこと😊のりを持って、「じく」と「かさ」をくっつけて、カレンダー📅に張り付けたそうです😄お久しぶりのリハビリもあり、全身のストレッチやうつ伏せ練習を頑張っていました😊↓カレンダー📅持って帰ってきました👍今日は月に1度の定期受診日🏥(長男🐻のみ)本日は、採血、リハビリ、診察、予防接種、胃ろう交換、歯科、皮膚科、側弯外来を予定📅しております。受診日は1日病院コースです(^_^;)長男🐻頑張ろう💪あとはボトックス注射💉の相談もしたいと思います🙏
2024.10.01
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、肢体不自由児者父母の会主催の「親子で研修会」に家族4人で参加してきました😄↓総合福祉センター(あいよる21)へ行きましたが、一番感動したのは各階のトイレに介護用のベッドがあることです😳このトイレにベッドはオムツ交換が必要な子がいると本当に助かります🙏函館市内には、こういうベッドがあるトイレの場所はかなり限られるので、介助者としては本当に助かりますね👀病院などにも介護用のベッドを置いてる場所がもっともっと増えてほしい😢重症心身障害児者や介護が必要な高齢者の方などのためにもぜひ増やしてほしい!~研修会の内容~・父母会の会長のお話・研修会講師(理学療法士)さんによる○ポジショニングのポイント○腰への負担がかかりにくい介助方法(床から抱っこする方法など)○マッサージの仕方(触り方)などの講義をしてくれたり・ランチ会・悩み事の相談会(車イスでもお出掛けできる場所、他の兄弟への接し方など)いろんなお話を聞くことができました😄初めて会うお子さんやご家族(卒業生や他の学校(盲学校とか)に通っている子)ともいろんなお話ができたことが良かったです😊知り合いの輪が広がる感覚が新鮮でした👍今まで家族で散歩とかはしましたが、家族みんなでイベント?に参加するのは初めてだったので、こういう集まりの場があるのはありがたいなーと感じました😄また集まりがあったら参加したいなと思いました😃ちなみに次男🐒は少し余している感じもありましたが、長男🐻の学校🏫の先生も来てくれてて、相手をしてくれていたのでありがたかったです🙏😊(各階を探検したり、クイズを出し合っていたと聞きました👀)お世話になりました🙇
2024.09.30
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻お昼はウトウトしていたそうですが、それ以外は突っ張って泣いていることが多かったそうです(^_^;)突っ張り系男子😎だったようです💦四角や丸の形の積み木?に触れて遊んだり、お友だちとDVDを見てゆっくり過ごしたとのこと😃帰宅時も汗だくになって泣いており、暑くてより機嫌が悪かったのかも😣💦~6歳次男🐒(小1)~昨日は3ヶ月に1回の歯医者さんに行った次男🐒虫歯はなし👍ただ……。下の前歯が生えてきてるけど、少しねじれてて歯並びが気になったので相談しました😳先生「ねじれが気になるようだったらワイヤーでねじれを矯正する治療があるけど、歯がしっかり生え変わってからでも問題ない(小学校高学年とか中学生)。自然に治ることもあるから今は様子を見ててもいいかも。」とのこと。長男🐻は受け口だったので早め(4歳くらいの時)に上顎を拡張するような治療をしましたが、次男🐒は経過を見て相談していきたいと思います。年に1回の歯のレントゲン撮影もしました。しっかり永久歯が作られていたのも確認できました👍午後からはお友だちが遊びにきて、↓スムージーを作って↓振る舞ったりおうちやお外でいっぱい遊んでいました😄
2024.09.29
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫前日の突っ張り&機嫌の悪さに比べると落ち着いて過ごせていたようです😊良かったです😌仰臥位、長座位、側臥位といろんな姿勢をとったり、身体をたくさん動かすと、少し力が抜けたとのこと😄畑のナスの花をとってきて押し花にしたり(手で花を握って、パッと手を開いて落としたそうです😃)、タオルブランコやハンモックをやると、どちらもリラックスした良い表情をしていたようです😊お昼休みはお外をお散歩して、栗の木を見つけて、先生が「くり🌰」と話すと目が大きくなったとのこと😆甘栗はたしかに好きでしたね😊元々食いしん坊だった長男🐻です😌🌻fuwaRi🌻fuwaRiさんでは、来月のカレンダー📅作りをしたとのこと😊ふでに絵の具🎨をつけ、ふでをしっかり持って、緩衝材(プチプチ)に塗り、それを白い紙に押し付けて模様を描いたとのこと😄完成品はどんな感じになるのかな?👀 あとは来月のスポーツの日にちなんで、「フワリンピック」を開催するそうで、バランスボールを使ったサッカー⚽の練習をしたそうです😃楽しみだね🤗fuwaRiさんでもリラックスして過ごせていたと聞いたので、前日より身体が楽に過ごせていたとわかって良かったです😌
2024.09.28
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「どんぐりコロコロ」さんへ行った長男🐻朝は2時過ぎから泣いたり寝たりとグズグズちゃんだった長男🐻😣熱はないけど、こわばりが強い💦🏫学校🏫学校でも眠いのか泣くことが多かったそうです💦音楽🎵の授業時間もバギーでもマットに降りても、あまり楽器をする気分ではなかったそうで、長座位でゆったりとみんなの歌を聴いたり、ダンス(「エビカニクス」や「ハメハメハ大王」)をしたとのこと😄🌳どんぐりコロコロ🌳どんぐりさん到着時は、お友だちやスタッフさんの声かけにお顔向けてご挨拶していたとのこと😄お友だちと鈴で合奏をしたり、手のマッサージをしてもらったりして過ごしたとのこと😊今日は暑かったせいか機嫌が悪かったそうですが、扇いだりして風を送ると表情が落ち着いたそうなので暑かったんですね(^_^;)↓帰宅後もグーっと力がはいって泣いていました😣~6歳次男🐒(小1)~昨日は、参観日だった次男🐒「さんすう」の授業の様子を見ました😊5時間目は集中力が切れかかっていた次男🐒(笑)「ノートを開いてーって言われてるのに教科書開いてるー🙄」とか「先生が○○ページ開いてーって言ってたけど絶対ぼーっとしてて聞いてなーい😳」とか「算数で使うブロックを落としてバラバラにしてるー👀」とか親は内心ハラハラ・ソワソワしながらの授業参観でした(笑)でも「この計算の問題わかる人手を挙げてー✋」って先生が言ったあとに元気いっぱい返事をしながら手を挙げてる姿を見れたのは嬉しかったなーと感じます😊一番感心したのは、30人弱の生徒に対して、先生の授業の展開がスムーズで、わかりやすいなーと思いました😳45分っていう短い時間の中でもしっかりアウトプットの時間(計算をしてもらう時間)も多く盛り込んでて、先生ってすごい👀と思いました😄親はソワソワした授業参観でしたが、次男🐒的には楽しかったらしいです(笑)お疲れ様😌
2024.09.27
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日はおうちでゆっくりした水曜日🐻トイレの時は泣いて教えてくれますが、それ以外は穏やかさんな1日でした😄今年の4月くらいまでは、定期受診以外で1回以上は熱などで病院🏥受診をしていましたが……。最近はイレギュラーな受診する回数も減ってきて本当にたくましくなったなーと感じます😳兄弟🐻🐒揃って良い感じ👍😄↓あくびの後によく下唇を噛み締める長男🐻昨年までは下唇に潰瘍ができてしまいそうなほど、噛む力が強くて自分では、下唇を解放できませんでした(^_^;)こちらが下顎を必死で下げたり、あくびのタイミングで下唇を内に入らないように阻止したりしていました😳今年度からは下唇を噛んでも自分で口を開けて解放できるようになったので、そこも変化が大きいところだなーと感じます😄そろそろ笑わないかなー🙄🙏~6歳次男🐒(小1)~↓最近2日に1回は一人で寝られるようになった次男🐒😄次男🐒「ベッドが高くて怖い😢」と言っていたのは、クッションを周囲に置くことで怖い感じがなくなったそうです😄1日置きに「今日は一人で寝る日!」と決めて、有言実行しております😃今日は2回目の参観日🏫楽しみだね🤗し
2024.09.26
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は学校🏫へ行った長男🐻甘えん坊な日だったようで、身体に触っててもらったり、抱っこしてもらっていないと泣いていたようです(^_^;)図工の時間は前回のに引き続きステンシルをしたとのこと😃タンポの柄をウレタンで巻いて握りやすくし、しっかり絵の具🎨をつけてイチョウを黄色で色付けができたとのこと😄午後からは枝豆もぎをして、手でギュッと握って先生と一緒に引っ張って収穫したそうです😊おうち用にもいっぱい😳持って帰ってきました👍ありがとうございます🙏収穫体験ができて良かったね🤗↓今朝のごはんに学校の枝豆も食べました😄モグモグ口を動かしてましたね😊風味を感じたかな?👀季節の変わり目なので、風邪を引かないように着るもので調整していきたいと思います💪
2024.09.25
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日はうちでゆっくりした長男🐻一昨日の夜に久しぶりに吐いて🤮しまいました💦熱はないのですが、一昨日はお昼から胃残がいつもより多かったので、調子が良くなかったようです😣💦嘔吐のあとは、熱がでるかな?とソワソワしていましたが……。昨日は胃残もなく、嘔吐もなく、熱もなかったので一時的なものだったのかな?👀落ち着いてましたね😳昨年なら確実に熱が出てましたね💦たくましくなってきました😌今朝も胃残はなく、熱もなし!👍~6歳次男🐒(小1)~昨日は、↓ホームセンターで「ウーパールーパー」を見たり、↓お友だちが遊びにきて、一緒に「パフェ🍨」を作ったり4人くらいで家の中や外でいっぱい遊んでいましたね😄ケンカしたり、仲良くなったり、みんな忙しくしてて微笑ましいなーと思いながら見守ります😊家のなかで遊んでる途中で長男🐻が泣いてると、みんな長男🐻の頭を撫でてくれるようになりました(笑)日に日に次男🐒のお友だちと長男🐻の距離感も縮まっているなーと感じます😄みんなありがとー( *´艸`)お友だちから米ナス🍆やじゃがいも🥔など立派なお野菜をたくさんいただきました🙏ありがとうございました😆
2024.09.24
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻fuwaRiさんでは、アルミホイルとちらしをギュッと握って感触を確かめながら、「さんま」作りをしたそうです😄作ったさんまを使って、みんなで「さんま釣り🎣」をみんなで楽しんだとのこと😃↓おうちでは、ボールコロコロ➰➰🌑前腕の回外(手のひらを上に向ける動き)に制限があるため、両手で持つのが難しかった(^_^;)💦~6歳次男🐒(小1)~昨日は、図書館📚へ行ったあと、次男🐒「市電に乗ってみたい!!」↓ということで次男🐒路面電車初乗車🚃💨3連休の真っ只中ということもあり、路面電車は乗車率120%の激混みでした(^_^;)↓赤レンガまで行って↓無料で遊べる「ブロックラボ」へ行きました😊作ったブロックは展示してもらえるそうで、紙にタイトルと名前を書いて展示していました😄待望の路面電車に乗れて楽しかったご様子の次男🐒また今度、目的地を相談してバスや路面電車の旅をしたいなーと思いました👍
2024.09.23
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、地元病院🏥のリハビリへ行った長男🐻リハビリでは、理学療法士さん「今日はUSJへ行きましょう!!」👀‼️ということで↓マリオに変身しました😳いろいろ作ってくれました😢↓アトラクションをイメージして、バランスボールやブランコに乗ったり、↓クエスチョン?ボックスの底を叩くと「キノコ」や「フラワー」が出てきたり、(しっかり効果音も流してくれました😄)↓「クッパ」になりきったスタッフさんに風船🎈をぶつけて倒したり、ポップコーン🍿の匂いを嗅いだりしました😊バター醤油味・キャラメル味・カレー味の匂いを嗅いで、全部の匂いにモグモグと口を動かしていました😄特にキャラメル味の時にいっぱい口を動かしていたので、一番好みの匂いだったようです👍前回の「沖縄」に続き、今回は「USJ」へ旅行に行けた長男🐻😄楽しい時間をありがとうございました😢先生の手が絆創膏だらけだったので、段ボールとかでいろいろ頑張って作ってくれたんですね😭ありがたいですよね🙏本当にありがとうございました😢↓楽しかったね🤗次男🐒は来れなかったのでパパが代わりに帽子を着用😊2人とも似合うね👍~6歳次男🐒(小1)~昨日は学童の「さつまいも🍠」掘りへ行った次男🐒学童から歩いて30分ほどの所にある「四稜郭ファーム」へ行き、初めての芋掘りはとても楽しかったそうです😄次男🐒「引っ張ったら3個も4個もとれたの!!😳」と興奮気味に話してくれました😊学童では、収穫体験やどろだんご作り、お泊まり会などなど、楽しい体験をいっぱいさせてもらえてありがたいです👍
2024.09.22
コメント(0)
~9歳長男🐻(小4)~昨日は、学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さんへ行った長男🐻🏫学校🏫午前中の自立活動では、マットで長座位姿勢をとり、上半身を左右に揺らしたり、手や肩、背中のマッサージをしたとのこと😊マッサージの後は、絵本の読み聞かせを聞くなどゆっくり過ごしたようです😄給食あたりから、泣くことが多かったそうです💦🌻fuwaRiさん🌻絵本の読み聞かせをしたり、音楽を聴きながらスヌーズレンをしたりとリラックスして過ごしたとのこと😊↓昨日は朝からご機嫌斜めだった長男🐻学校🏫やfuwaRiさんでも泣くことが多かった日(^_^;)↓帰宅後もすごい激しい😢週末の疲れかな?🙄長男🐻と一緒に遊ぶために作ったものですが、機嫌が悪すぎて使えず(^_^;)↓お試しで次男🐒チャレンジ😊↓次男🐒の動きが激しすぎて、ボールが場外へ行ってしまう(笑)ボールの種類(重さ・大きさ・形)を変えると感覚的にも楽しめるかな?今度長男🐻の機嫌の良いときにやってみよー😊
2024.09.21
コメント(0)
全129件 (129件中 1-50件目)