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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.06.24
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
前回の移植から2ヶ月半……。
今日を迎えるまでに
いろんな出来事がありました。
GVHD症状……。
生着不全……。
熱発……。
けいれん発作……。
感染症(肺炎)発症……。
などなど
2か月前まで自力で歩いて身の回りのことをしていた長
男。
今は食事、整容、立つ、車椅子へ移るなど動作全般すべ
て介助が必要です。
今の息子に対して、再移植が本当に可能かも含めて、た
くさんお話し合いがありました。
いろいろありましたが……。
前処置も無事に終わり、
本日再移植当日を迎えます。
これからも息子のかわいい笑顔が見たいのです。
この治療が長男にとって……。
良い未来へ進むことを祈るばかりです。
本日の採血データ
白血球 1800(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 10.3(正常値13～16)
血小板 11万(正常値15万～34万)
CRP 2.18(正常値0～0.14)
※前回は移植から4日ほどで白血球数0となりました。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
↓無菌室へのお引っ越し。
寝たきりになってしまうと肺炎などの合併症のリスクが
高くなるため、
日中はなるべく車椅子上や調子の良いときは端座位で過
ごします。
1日1回吐いてしまう長男。昨日も夕食時に1回嘔吐あり。
それでも病院食の3～6割頑張って食べています。
↓お食事介助
今日を迎えるまでに
いろんな出来事がありました。
GVHD症状……。
生着不全……。
熱発……。
けいれん発作……。
感染症(肺炎)発症……。
などなど
2か月前まで自力で歩いて身の回りのことをしていた長
男。
今は食事、整容、立つ、車椅子へ移るなど動作全般すべ
て介助が必要です。
今の息子に対して、再移植が本当に可能かも含めて、た
くさんお話し合いがありました。
いろいろありましたが……。
前処置も無事に終わり、
本日再移植当日を迎えます。
これからも息子のかわいい笑顔が見たいのです。
この治療が長男にとって……。
良い未来へ進むことを祈るばかりです。
本日の採血データ
白血球 1800(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 10.3(正常値13～16)
血小板 11万(正常値15万～34万)
CRP 2.18(正常値0～0.14)
※前回は移植から4日ほどで白血球数0となりました。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
↓無菌室へのお引っ越し。
寝たきりになってしまうと肺炎などの合併症のリスクが
高くなるため、
日中はなるべく車椅子上や調子の良いときは端座位で過
ごします。
1日1回吐いてしまう長男。昨日も夕食時に1回嘔吐あり。
それでも病院食の3～6割頑張って食べています。
↓お食事介助
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