PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(1)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(143)コメント新着
キーワードサーチ
▼キーワード検索
2022.10.07
テーマ： 闘病記(1507)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
ここ数日は、病院食についてくる缶詰め🥫みかんや桃、
ミニサイズのフルーツゼリー、フルーツジャムをつけた
パンを数口と……。
ほぼ果物しか食べてない次男(^_^;)
高カロリーの点滴も始まったため、食べられるものを食
べてもらいます。
YouTubeを真剣に見ていたあと、「お薬の時間だよー」
と伝えると……。
次男「お腹が痛い……。」
先程まで、なんの訴えもなかったのに内服直前は痛みが
増強するようです。
それでもお薬は頑張って飲んでる次男。
教授先生「今週末がねー。踏ん張り所だねー。頑張ろう
ねー。あと……。1日1回は笑った方がいいよ！」
痛みや具合が悪いのもあって、たしかに最近笑ってない
どうしたら、次男が笑顔になるかな……。
↓考えた結果……。
「トムとジェリー」を見せる(笑)
笑ってくれた😍
今朝
次男「ママ！ぼくの髪の毛が……。たくさん抜けてる！」
抗がん剤の影響で脱毛が始まりました。
↓コロコロを渡すと、自分でコロコロする次男
本日の採血データ(次男)
白血球 100(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 8.1(正常値13～16)
血小板 5万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 10.05(正常値0～0.14)
※白血球が100!?😳まだday8ですけど……。もう100!?
あと4日後くらいを想定していたので、思わぬ上昇に動揺
を隠せない💦
正直に言うと……。逆に心配(；ﾟДﾟ)
無事に生着しますように🙏
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
一時期は夜間泣き続けて寝なかった長男ですが……。
最近はしっかり夜眠れてくれてるようで……。
本当に良かった😢
昨日は自宅で使うような吸引機を看護師さんが貸してく
ださいました。
転院日は延長してしまいましたが、延長期間に思わぬ情
報をいただけたり、自宅で使う吸引機をレクチャーして
いただいたりと……。
実は必要な延長期間だったのではないかと……。
思わずにいれない今日この頃……。( ´_ゝ`)
↓自宅用の吸引器
↓夜も眠れた長男😊
ミニサイズのフルーツゼリー、フルーツジャムをつけた
パンを数口と……。
ほぼ果物しか食べてない次男(^_^;)
高カロリーの点滴も始まったため、食べられるものを食
べてもらいます。
YouTubeを真剣に見ていたあと、「お薬の時間だよー」
と伝えると……。
次男「お腹が痛い……。」
先程まで、なんの訴えもなかったのに内服直前は痛みが
増強するようです。
それでもお薬は頑張って飲んでる次男。
教授先生「今週末がねー。踏ん張り所だねー。頑張ろう
ねー。あと……。1日1回は笑った方がいいよ！」
痛みや具合が悪いのもあって、たしかに最近笑ってない
どうしたら、次男が笑顔になるかな……。
↓考えた結果……。
「トムとジェリー」を見せる(笑)
笑ってくれた😍
今朝
次男「ママ！ぼくの髪の毛が……。たくさん抜けてる！」
抗がん剤の影響で脱毛が始まりました。
↓コロコロを渡すと、自分でコロコロする次男
本日の採血データ(次男)
白血球 100(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 8.1(正常値13～16)
血小板 5万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 10.05(正常値0～0.14)
※白血球が100!?😳まだday8ですけど……。もう100!?
あと4日後くらいを想定していたので、思わぬ上昇に動揺
を隠せない💦
正直に言うと……。逆に心配(；ﾟДﾟ)
無事に生着しますように🙏
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
一時期は夜間泣き続けて寝なかった長男ですが……。
最近はしっかり夜眠れてくれてるようで……。
本当に良かった😢
昨日は自宅で使うような吸引機を看護師さんが貸してく
ださいました。
転院日は延長してしまいましたが、延長期間に思わぬ情
報をいただけたり、自宅で使う吸引機をレクチャーして
いただいたりと……。
実は必要な延長期間だったのではないかと……。
思わずにいれない今日この頃……。( ´_ゝ`)
↓自宅用の吸引器
↓夜も眠れた長男😊
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～] カテゴリの最新記事
-
長男転院日当日！ 大学病院 入院233日目… 2022.11.02
-
大学病院 入院232日目 次男day33 夫帰… 2022.11.01
-
大学病院 入院231日目 次男day32 長男… 2022.10.31
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
