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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.06.13
テーマ： 闘病記(1522)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
突っ張りも落ち着いて、ボトックス注射が効いてきた
のかも！！👀と思っていたら……。
昨日の午前中は、とっても突っ張りが強くて
不機嫌さんな長男🐻でした😓
暑くて余計に辛かったのかも……。
汗だく☀️😵💦でしたね😣
午後からのほうが落ち着いてましたね😳
シャワー🚿も浴びてさっぱり😊
💬ママのつぶやき💬
昨日はプールのお話をしましたが、
お友達のママさんが「昨年はこうやって入ったよー」
といろいろ教えてくれました😄
いつも疑問を投げ掛けるとアドバイスや「こういうの
あるよー」と言ってくれるので、本当に感謝です🙏
いつもありがとうございます😊
プールの時は、胃ろう部分に防水パットを貼って
入るそうです👀そのままだとちょっと怖いなと
思っていましたが解決(笑)
ちなみに水遊び用のオムツの上に水着・
ラッシュガードを着て入ったとのこと。
オムツ問題も疑問に思っていたので解決(笑)
長男🐻が履ける水遊び用のオムツあるのかな？👀
探したけどあまりなくて、あっても1枚1000円と
すごく高い(^_^;)
中等部や高等部の大きい子はどうしているのか
気になります😳
まずは主治医の先生に確認ですね💪
～6歳次男🐒～
↓隙間時間は自分の世界で遊んでいる次男🐒
集中している時は邪魔したくないのですが、
時間的にそうも言っていられないので……。
ママ「お風呂入るよー」
次男🐒「待って！あともう少しで、このお遊びは
終わりますから！✋」
端から見たら何をしているのか、わかりませんが、
次男🐒のなかには物語があるんですね😳
お遊びの自覚はあるらしい(笑)
男の子っておもしろいなーと思う場面です👀
10分後……。
次男🐒「お遊びが無事に終わりました👍
さぁお風呂に入りましょ！」
有言実行する次男🐒なのでした(笑)😂
突っ張りも落ち着いて、ボトックス注射が効いてきた
のかも！！👀と思っていたら……。
昨日の午前中は、とっても突っ張りが強くて
不機嫌さんな長男🐻でした😓
暑くて余計に辛かったのかも……。
汗だく☀️😵💦でしたね😣
午後からのほうが落ち着いてましたね😳
シャワー🚿も浴びてさっぱり😊
💬ママのつぶやき💬
昨日はプールのお話をしましたが、
お友達のママさんが「昨年はこうやって入ったよー」
といろいろ教えてくれました😄
いつも疑問を投げ掛けるとアドバイスや「こういうの
あるよー」と言ってくれるので、本当に感謝です🙏
いつもありがとうございます😊
プールの時は、胃ろう部分に防水パットを貼って
入るそうです👀そのままだとちょっと怖いなと
思っていましたが解決(笑)
ちなみに水遊び用のオムツの上に水着・
ラッシュガードを着て入ったとのこと。
オムツ問題も疑問に思っていたので解決(笑)
長男🐻が履ける水遊び用のオムツあるのかな？👀
探したけどあまりなくて、あっても1枚1000円と
すごく高い(^_^;)
中等部や高等部の大きい子はどうしているのか
気になります😳
まずは主治医の先生に確認ですね💪
～6歳次男🐒～
↓隙間時間は自分の世界で遊んでいる次男🐒
集中している時は邪魔したくないのですが、
時間的にそうも言っていられないので……。
ママ「お風呂入るよー」
次男🐒「待って！あともう少しで、このお遊びは
終わりますから！✋」
端から見たら何をしているのか、わかりませんが、
次男🐒のなかには物語があるんですね😳
お遊びの自覚はあるらしい(笑)
男の子っておもしろいなーと思う場面です👀
10分後……。
次男🐒「お遊びが無事に終わりました👍
さぁお風呂に入りましょ！」
有言実行する次男🐒なのでした(笑)😂
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