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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.16
テーマ： 闘病記(1518)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
熱は36～37℃台とすっかり落ち着いてきた次男ですが…。
トイレに行く回数が激減。
1時間に1回行ってたトイレが4～5時間に1回となり、全く
食べてないのにやや体重も増加……。
利尿剤で無理くり出している状態です💦
心拍数も140～150と早め……。
腹痛は変わらず……。
大丈夫かしら……。と熱が下がったのに新たな心配事が出
てきます😫
昨日はやっぱりぐったりさんな次男でした💦
本日の採血データ(次男)
白血球 800(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 7.9(正常値13～16)
血小板 2.0万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.17(正常値0～0.14)
※白血球800へ。好中球400
白血球がポンっと増えてきました😳
明日か明後日には好中球500いくかな？待ち遠しいー
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
↓眠くてくったり
長男はお熱37℃台で経過。
車イスに座ると泣いてしまうようで……。
姿勢なのか、座り心地なのか、起きたくないのか……。
何かがいやなんですね💦😫
長男は泣いたときの発汗量がすごいんです！
頭から顔から汗びっしょり😳
元々汗っかきな子ではありましたが……。こんなに出るか
ね！？というくらい代謝が良いのです(^_^;)
↓ペーパータオルで汗吸収。
点滴がやっぱり腫れてしまい……。抜去。内服に切り替え
トイレに行く回数が激減。
1時間に1回行ってたトイレが4～5時間に1回となり、全く
食べてないのにやや体重も増加……。
利尿剤で無理くり出している状態です💦
心拍数も140～150と早め……。
腹痛は変わらず……。
大丈夫かしら……。と熱が下がったのに新たな心配事が出
てきます😫
昨日はやっぱりぐったりさんな次男でした💦
本日の採血データ(次男)
白血球 800(正常値3000～8000)
ヘモグロビン 7.9(正常値13～16)
血小板 2.0万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.17(正常値0～0.14)
※白血球800へ。好中球400
白血球がポンっと増えてきました😳
明日か明後日には好中球500いくかな？待ち遠しいー
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
↓眠くてくったり
長男はお熱37℃台で経過。
車イスに座ると泣いてしまうようで……。
姿勢なのか、座り心地なのか、起きたくないのか……。
何かがいやなんですね💦😫
長男は泣いたときの発汗量がすごいんです！
頭から顔から汗びっしょり😳
元々汗っかきな子ではありましたが……。こんなに出るか
ね！？というくらい代謝が良いのです(^_^;)
↓ペーパータオルで汗吸収。
点滴がやっぱり腫れてしまい……。抜去。内服に切り替え
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