PR
aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
カレンダー
カテゴリ
カテゴリ未分類
(0)闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
(239)小児慢性特定疾病医療費助成制度
(5)長男の異変と入院までの経過
(2)副腎白質ジストロフィー
(2)子ども医療費受給者証(子ども受給者証)について
(1)障がい者支援センター
(1)付き添い人の私生活
(2)身体障害者手帳(身障手帳)
(8)闘病記(長男地元病院入院編) 2022年11月2日～
(159)闘病記(在宅復帰編) 2022年12月8日～
(208)産科医療補償制度について
(1)闘病記(在宅復帰編長男9歳) 2023年11月1日～
(70)A-Future
(3)勉強会・学習
(1)反射・反応
(1)移行医療
(1)在宅患者訪問薬剤管理指導料
(1)地元病院入院(R6.1.17～) 肺炎
(9)在宅編長男9歳 R6年1月26日～
(154)地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
(5)在宅編長男🐻令和6年7月3日～
(87)コメント新着
キーワードサーチ
▼キーワード検索
2024.06.22
テーマ： 闘病記(1649)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん
へ行った長男🐻
学校では、
先生と一緒に「風鈴🎐」にお気に入りのシールを
貼って、my風鈴を作っていました😄
(ちなみに長男🐻が好きなポケモンのゲッコウガの
シールを貼ってました👍)
お昼休みはプレイルームで他の学年の友達と交流
したりしました😊1つ上のお兄ちゃんで長男🐻のことを
優しく撫でてくれたり、こちょこちょしてくれたりと、
すごく優しく接してくれてて……。
すごく優しいお兄ちゃんだなぁとママは内心感動して
おりました😢
そしてみんな笑顔がかわいいんですよね😊
何度も言っちゃうけど、長男🐻にも笑ってほしいー🙏
「fuwaRi」さんでは、
制作で、ナイロンテープを指でぎゅっと握って、
スタッフさんと一緒にビリビリ裂いたりしたとのこと😳
何になるのかな？👀‼️
お風呂😌♨️にも入ってさっぱりしてましたが……。
全身に発疹があったそうです💦汗疹かも😓💦
↓不快なのかご帰宅後は機嫌悪し😓
💬ママのつぶやき💬
昨日ママは、支援学校🏫の給食の試食会へ行きました。
現在の昼食はラコール(300)ですが、これから学校給食
(ミキサー食)へシフトして行く予定です。
実際に給食やペースト食を試食してみました。
先生みなさんが「ここの学校の給食はおいしい！」と
太鼓判を押しており、実際おいしかったです😋
地元の食材を使用したり、韓国料理や台湾料理などの
多国籍料理もいろいろ給食で出ることがあるので、
びっくりします👀‼️
大きな声では言えませんが🤫入院中のペースト食は
ちょっと食べにくかったですが、学校給食はペースト
食もおいしい！と感じるくらい味が良きでした👍
長男🐻楽しみだね🤗
長男🐻はすべてペースト食で胃ろうから注入になり
ますが、その子に合わせて半分は口から食べる用、
半分は胃ろうから注入用にするために先生がブレンダー
で調理したり、計量したりと給食配膳前の裏舞台を
見学できました😳
お勉強になりました🙏
次回の受診時に主治医の先生から指示書をいただい
たり、摂取量の目安等を相談します💪
来月から給食にシフトできるかな？👀
昨日は学校🏫と放課後等デイサービス「fuwaRi」さん
へ行った長男🐻
学校では、
先生と一緒に「風鈴🎐」にお気に入りのシールを
貼って、my風鈴を作っていました😄
(ちなみに長男🐻が好きなポケモンのゲッコウガの
シールを貼ってました👍)
お昼休みはプレイルームで他の学年の友達と交流
したりしました😊1つ上のお兄ちゃんで長男🐻のことを
優しく撫でてくれたり、こちょこちょしてくれたりと、
すごく優しく接してくれてて……。
すごく優しいお兄ちゃんだなぁとママは内心感動して
おりました😢
そしてみんな笑顔がかわいいんですよね😊
何度も言っちゃうけど、長男🐻にも笑ってほしいー🙏
「fuwaRi」さんでは、
制作で、ナイロンテープを指でぎゅっと握って、
スタッフさんと一緒にビリビリ裂いたりしたとのこと😳
何になるのかな？👀‼️
お風呂😌♨️にも入ってさっぱりしてましたが……。
全身に発疹があったそうです💦汗疹かも😓💦
↓不快なのかご帰宅後は機嫌悪し😓
💬ママのつぶやき💬
昨日ママは、支援学校🏫の給食の試食会へ行きました。
現在の昼食はラコール(300)ですが、これから学校給食
(ミキサー食)へシフトして行く予定です。
実際に給食やペースト食を試食してみました。
先生みなさんが「ここの学校の給食はおいしい！」と
太鼓判を押しており、実際おいしかったです😋
地元の食材を使用したり、韓国料理や台湾料理などの
多国籍料理もいろいろ給食で出ることがあるので、
びっくりします👀‼️
大きな声では言えませんが🤫入院中のペースト食は
ちょっと食べにくかったですが、学校給食はペースト
食もおいしい！と感じるくらい味が良きでした👍
長男🐻楽しみだね🤗
長男🐻はすべてペースト食で胃ろうから注入になり
ますが、その子に合わせて半分は口から食べる用、
半分は胃ろうから注入用にするために先生がブレンダー
で調理したり、計量したりと給食配膳前の裏舞台を
見学できました😳
お勉強になりました🙏
次回の受診時に主治医の先生から指示書をいただい
たり、摂取量の目安等を相談します💪
来月から給食にシフトできるかな？👀
お気に入りの記事を「いいね！」で応援しよう
[在宅編長男9歳 R6年1月26日～] カテゴリの最新記事
-
長男🐻発熱😱 次男🐒病院の先生から電話☎… 2024.06.28
-
長男🐻昨日は運動会の総練習😊(在宅154日… 2024.06.27
-
長男🐻クレープ紙でキリン🦒の絵🖼️(在宅15… 2024.06.26
【毎日開催】
15記事にいいね！で1ポイント
© Rakuten Group, Inc.
