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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.18
テーマ： 闘病記(1507)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
順調に血球が上がっている次男😊
今日の結果も好中球928でした。
明日、好中球が500以上なら無菌化解除になります！
先生「キメリズム(本人とドナーの細胞比)は今のところ、
100%ドナーの細胞です。まだ先の話だけど、もしかした
ら、早めに退院できるかも」
とのこと。
嬉しさとは裏腹に……。
高熱が続いたこと、食欲がないこともあり……。
次男の体力がかなり落ちてるなぁと感じます……。
トイレに歩くものの、トイレに行った後はベッドに倒れ
込むように横になります💦
これから少しずつお散歩したりと、体力を回復していき
たいと思います(私も含めて💪)
あとは、移植日から1ヶ月後にしっかり生着したのか骨髄
検査をします。
無事に生着してくれることを祈ります🙏
本日の採血データ(次男)
白血球 1600(正常値3000～8000)
→好中球928
ヘモグロビン 7.3(正常値13～16)
血小板 2万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.09(正常値0～0.14)
※明日再度血小板輸血
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
↓無菌室卒業までもう少し！
↓頑張って……。みかんとゼリー半分食べてました。
泣き声が廊下まで響き渡っている長男💦
リハビリ中もほぼ泣いていたそうです(^_^;)
痛みなのか、かゆみなのか、姿勢なのか……。
何かが嫌なんですよね😣
先生「長男さんの転院日を25日に予定します。金曜日ま
で経過をみて、問題なければ25日に転院できるように進
めます」とのこと。
↓夜泣きが多かったようで……。今朝の長男。
悩ましいポーズ
今日の結果も好中球928でした。
明日、好中球が500以上なら無菌化解除になります！
先生「キメリズム(本人とドナーの細胞比)は今のところ、
100%ドナーの細胞です。まだ先の話だけど、もしかした
ら、早めに退院できるかも」
とのこと。
嬉しさとは裏腹に……。
高熱が続いたこと、食欲がないこともあり……。
次男の体力がかなり落ちてるなぁと感じます……。
トイレに歩くものの、トイレに行った後はベッドに倒れ
込むように横になります💦
これから少しずつお散歩したりと、体力を回復していき
たいと思います(私も含めて💪)
あとは、移植日から1ヶ月後にしっかり生着したのか骨髄
検査をします。
無事に生着してくれることを祈ります🙏
本日の採血データ(次男)
白血球 1600(正常値3000～8000)
→好中球928
ヘモグロビン 7.3(正常値13～16)
血小板 2万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.09(正常値0～0.14)
※明日再度血小板輸血
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
※好中球が500以上3日間続くと生着、無菌解除(白血球の
中の好中球が500以上で解除。白血球が1000くらいにな
いと計れないそうです)
↓無菌室卒業までもう少し！
↓頑張って……。みかんとゼリー半分食べてました。
泣き声が廊下まで響き渡っている長男💦
リハビリ中もほぼ泣いていたそうです(^_^;)
痛みなのか、かゆみなのか、姿勢なのか……。
何かが嫌なんですよね😣
先生「長男さんの転院日を25日に予定します。金曜日ま
で経過をみて、問題なければ25日に転院できるように進
めます」とのこと。
↓夜泣きが多かったようで……。今朝の長男。
悩ましいポーズ
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