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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2022.10.20
テーマ： 闘病記(1507)
カテゴリ： 闘病記(長男大学病院入院編) 2022年3月～
昨日無事に生着した次男。先生や看護師さん、いろんな
方から「おめでとー」「頑張ったねー」と声を掛けてい
ただきました。😊
昨日のお昼前からお部屋が開放的になり、次男は前室ま
で出られるようになりました。
昨日は少しだけ前室までお散歩。
ふらふらするかな？と看護師さんも心配そうに見守りま
したが、足取りはしっかりしてた次男。
ホットしました😊
まだ白血球が安定していないため、廊下に出るのはもう
少し先になりそうです。それまで、前室までお散歩した
りと体を慣らしていきたいと思います。
本日の採血データ(次男)
白血球 3100(正常値3000～8000)
→好中球1860
ヘモグロビン 7.2(正常値13～16)
血小板 3万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.05(正常値0～0.14)
※白血球が急上昇😳
先生「血球が安定してきましたね☺️。良い感じですよ
ー」とのこと。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
↓お部屋が開放的に
↓看護師さんがメダルを作ってくれました😊
昨日は、お風呂、皮膚科外来、歯科外来、リハビリ3つ
と……。大忙しだった長男と…夫(^_^;)
いつもお部屋では大きなお口で泣いている長男です
が……。
昨日の歯科は奇跡的に泣かなかったかわりに……。
口が開かなすぎて歯科の先生が診察するのが大変だった
そうです(^_^;)いいのか悪いのか……。( ´_ゝ`)
採血の結果、少し脱水ぎみな長男💦泣きながら玉の汗を
かいています……。
たしかに脱水になるよなーというほどに……。
少し胃ろうから水分量を増やしながら経過を見ていきま
す。
↓歯医者さん
方から「おめでとー」「頑張ったねー」と声を掛けてい
ただきました。😊
昨日のお昼前からお部屋が開放的になり、次男は前室ま
で出られるようになりました。
昨日は少しだけ前室までお散歩。
ふらふらするかな？と看護師さんも心配そうに見守りま
したが、足取りはしっかりしてた次男。
ホットしました😊
まだ白血球が安定していないため、廊下に出るのはもう
少し先になりそうです。それまで、前室までお散歩した
りと体を慣らしていきたいと思います。
本日の採血データ(次男)
白血球 3100(正常値3000～8000)
→好中球1860
ヘモグロビン 7.2(正常値13～16)
血小板 3万(正常値15万～34万)
CRP(炎症値) 0.05(正常値0～0.14)
※白血球が急上昇😳
先生「血球が安定してきましたね☺️。良い感じですよ
ー」とのこと。
※ヘモグロビン7以下、血小板1～2万で輸血開始
↓お部屋が開放的に
↓看護師さんがメダルを作ってくれました😊
昨日は、お風呂、皮膚科外来、歯科外来、リハビリ3つ
と……。大忙しだった長男と…夫(^_^;)
いつもお部屋では大きなお口で泣いている長男です
が……。
昨日の歯科は奇跡的に泣かなかったかわりに……。
口が開かなすぎて歯科の先生が診察するのが大変だった
そうです(^_^;)いいのか悪いのか……。( ´_ゝ`)
採血の結果、少し脱水ぎみな長男💦泣きながら玉の汗を
かいています……。
たしかに脱水になるよなーというほどに……。
少し胃ろうから水分量を増やしながら経過を見ていきま
す。
↓歯医者さん
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