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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.01.13
テーマ： 闘病記(1518)
カテゴリ： 移行医療
～9歳長男🐻～
昨日も割りと落ち着いていた長男🐻
少し皮膚に発疹？が細かく全身に出てきたのが、
気になるところ💦
免疫抑制剤をやめた影響なのか💦
悪化せずに落ち着いてほしいものです🙏
昨日は、
放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行って、
スゴロクやハンドベル、太鼓を叩いたりしたそうです😊
💬ママのつぶやき💬
👨⚕️移行医療について👨⚕️
以前、
学校からいただいたプリントに「移行医療」について、
実際の保護者が体験したお話が記載されていました。
18歳成人になった医療的ケアが必要なお子さんが
発熱してしまったため、長年診てもらっていた
小児科外来のあるA病院🏥に連絡すると……。
成人の診れる一般内科のあるB病院🏥へ行くようにと
お話があったそうです。
もちろんA病院からB病院へお子さんの情報を
送ってもらって、スムーズに診察は終わったそうです。
今回のことで医療的ケア児でも、
成年になると小児科で診てもらえないこともあるため、
子どもが成人になる前に受診できる病院を探して
おいた方が良さそうとのお話が記載されていました。
長男🐻も成人になる前に「移行医療」先の病院に
ついて考えないといけないのか……。
と考えさせられる記事でした。
他の方々はどうしてたんでしょうね？😳
そのままずっと小児科で診てもらっている人
計画的かつスムーズに移行医療に成功した人
なかなか移行医療に伴い大変な思いをした人
などお話聞いてみたいですね😳
我が子の場合は、内科もそうですが、
主疾患の診察は「神経内科」に移行になるのか？
主治医の先生の対応にもよると思いますが……。
やっぱり先輩ママさん方のお話が聞きたいなと
思いました！！🙏🙏🙏
☝️「移行医療」とは☝️
「慢性的な身体的・医学的疾患を持つ思春期から
若年成人の患者を、子ども中心の医療システムから
大人中心の医療システムへ目的を持って計画的に
移行させること」と定義されている。
～6歳次男🐒～
昨日は保育園のお楽しみ会があった次男🐒
↓手作りのけん玉で遊んだりして
「花いちもんめ」など昔なからの遊びをして
楽しんだそうです☺️
昨日も割りと落ち着いていた長男🐻
少し皮膚に発疹？が細かく全身に出てきたのが、
気になるところ💦
免疫抑制剤をやめた影響なのか💦
悪化せずに落ち着いてほしいものです🙏
昨日は、
放課後等デイサービス「ふわり」さんへ行って、
スゴロクやハンドベル、太鼓を叩いたりしたそうです😊
💬ママのつぶやき💬
👨⚕️移行医療について👨⚕️
以前、
学校からいただいたプリントに「移行医療」について、
実際の保護者が体験したお話が記載されていました。
18歳成人になった医療的ケアが必要なお子さんが
発熱してしまったため、長年診てもらっていた
小児科外来のあるA病院🏥に連絡すると……。
成人の診れる一般内科のあるB病院🏥へ行くようにと
お話があったそうです。
もちろんA病院からB病院へお子さんの情報を
送ってもらって、スムーズに診察は終わったそうです。
今回のことで医療的ケア児でも、
成年になると小児科で診てもらえないこともあるため、
子どもが成人になる前に受診できる病院を探して
おいた方が良さそうとのお話が記載されていました。
長男🐻も成人になる前に「移行医療」先の病院に
ついて考えないといけないのか……。
と考えさせられる記事でした。
他の方々はどうしてたんでしょうね？😳
そのままずっと小児科で診てもらっている人
計画的かつスムーズに移行医療に成功した人
なかなか移行医療に伴い大変な思いをした人
などお話聞いてみたいですね😳
我が子の場合は、内科もそうですが、
主疾患の診察は「神経内科」に移行になるのか？
主治医の先生の対応にもよると思いますが……。
やっぱり先輩ママさん方のお話が聞きたいなと
思いました！！🙏🙏🙏
☝️「移行医療」とは☝️
「慢性的な身体的・医学的疾患を持つ思春期から
若年成人の患者を、子ども中心の医療システムから
大人中心の医療システムへ目的を持って計画的に
移行させること」と定義されている。
～6歳次男🐒～
昨日は保育園のお楽しみ会があった次男🐒
↓手作りのけん玉で遊んだりして
「花いちもんめ」など昔なからの遊びをして
楽しんだそうです☺️
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