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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.01.17
テーマ： 闘病記(1517)
～9歳長男🐻～
昨日は機嫌が悪かった長男🐻
↓泣くか
↓寝るかでしたね😓
体温は37.5℃前後になったため、
落ち着いてきた印象です。
弱々しかった泣き声に活気が出てきました😳
(すごい声量で泣いています💦)
全身の筋緊張(突っ張りや強ばり)も強く、
余計に機嫌が悪い💦
病み上がりはいつもこのパターン( ´_ゝ`)
昨日は、
午前中と夕方にヘルパーさんが来訪してくれました😃
来週からは学校へ行く前と後の着替えや清拭を
手伝っていただきます🙏
今年もよろしくお願い致します😄
↓最近全身に発疹が目立つようになってきました💦
↓水いぼも少しずつ増えています😓
お薬の影響なのか……。
体の中で頑張って闘っています😣
↓抱っこが一番落ち着く😌
ばあばに抱っこしてもらいました😃
昨日は機嫌が悪かった長男🐻
↓泣くか
↓寝るかでしたね😓
体温は37.5℃前後になったため、
落ち着いてきた印象です。
弱々しかった泣き声に活気が出てきました😳
(すごい声量で泣いています💦)
全身の筋緊張(突っ張りや強ばり)も強く、
余計に機嫌が悪い💦
病み上がりはいつもこのパターン( ´_ゝ`)
昨日は、
午前中と夕方にヘルパーさんが来訪してくれました😃
来週からは学校へ行く前と後の着替えや清拭を
手伝っていただきます🙏
今年もよろしくお願い致します😄
↓最近全身に発疹が目立つようになってきました💦
↓水いぼも少しずつ増えています😓
お薬の影響なのか……。
体の中で頑張って闘っています😣
↓抱っこが一番落ち着く😌
ばあばに抱っこしてもらいました😃
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