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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.03.06
テーマ： 闘病記(1525)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は兄弟揃っての月1回の受診日🏥🚗
朝は路面がツルツルで大渋滞でしたね💦
病院にたどり着くまでにいつもの倍の時間が
かかりました😥
無事に病院🏥に到着！
身長 127.0cm
体重 21.7kg
変わりなし😳
体重も減ってないので良かったです😊
先生「皮膚状態も採血結果も良いですね！
ステロイドも減らしましょう。お兄ちゃんも弟君と
同じように予防接種の再接種の手続きも進めて
いきましょう！
💊内服について💊
ステロイド減量 2→1ミリへ
来月にはステロイド卒業できそうです😃👍
今回は1日3回飲んでいるお薬達の1包化を
お願いできました😊
アドバイスありがとうございました🙏
💉採血結果💉
↓結果1
↓結果2
CK値が下がったので、筋緊張は以前に比べると
落ち着いてきたのかなと思います👍
🤸リハビリ🤸
↓前抱き抱っこ🤗
↓野球スタイルで風船バレー🎈
ずっと飲んでいたステロイド剤も
いよいよ卒業できそうです😊
長かったですね( ´_ゝ`)
1年半くらい飲んでましたね😣
あとはステロイド減量後は皮膚に症状がでやすいので、
看護師さん達としっかり観察していきたいと思います🙏
～6歳次男🐒～
身長 116.4cm
体重 19.4kg
昨年の3月からトータル5cmくらい伸びましたね😳
移植後の半年間はまったく身長が伸びなかったので、
ちょっとホッとしました😌
先生「RSにかかった影響か若干炎症値は高いけど、
特に問題はなさそうですね。
毎月の受診は今月までと言いましたが、
まだ春休みだと思うので、来月受診したら2ヶ月に
1回の受診にしましょう😊」
順調です😄
話は変わって
長男🐻が前回入院した時にお世話になった先生が
今月いっぱいで別の病院に移動になると挨拶して
くれました🙏
すごく親身な先生だったので寂しいです😢
常勤の先生もいれば1年ごとに移動する先生もいます。
ぜひ先生にはいずれ地元病院に帰ってきてほしいです🙏
本当にありがとうございました🤗
そして帰宅後は
モクモクと何かを製作しているかと思えば……。
↓自分の部屋の前に「立ち入り禁止」の紙を貼ったりと
ちょっと早めの思春期でしょうか😳
昨日は兄弟揃っての月1回の受診日🏥🚗
朝は路面がツルツルで大渋滞でしたね💦
病院にたどり着くまでにいつもの倍の時間が
かかりました😥
無事に病院🏥に到着！
身長 127.0cm
体重 21.7kg
変わりなし😳
体重も減ってないので良かったです😊
先生「皮膚状態も採血結果も良いですね！
ステロイドも減らしましょう。お兄ちゃんも弟君と
同じように予防接種の再接種の手続きも進めて
いきましょう！
💊内服について💊
ステロイド減量 2→1ミリへ
来月にはステロイド卒業できそうです😃👍
今回は1日3回飲んでいるお薬達の1包化を
お願いできました😊
アドバイスありがとうございました🙏
💉採血結果💉
↓結果1
↓結果2
CK値が下がったので、筋緊張は以前に比べると
落ち着いてきたのかなと思います👍
🤸リハビリ🤸
↓前抱き抱っこ🤗
↓野球スタイルで風船バレー🎈
ずっと飲んでいたステロイド剤も
いよいよ卒業できそうです😊
長かったですね( ´_ゝ`)
1年半くらい飲んでましたね😣
あとはステロイド減量後は皮膚に症状がでやすいので、
看護師さん達としっかり観察していきたいと思います🙏
～6歳次男🐒～
身長 116.4cm
体重 19.4kg
昨年の3月からトータル5cmくらい伸びましたね😳
移植後の半年間はまったく身長が伸びなかったので、
ちょっとホッとしました😌
先生「RSにかかった影響か若干炎症値は高いけど、
特に問題はなさそうですね。
毎月の受診は今月までと言いましたが、
まだ春休みだと思うので、来月受診したら2ヶ月に
1回の受診にしましょう😊」
順調です😄
話は変わって
長男🐻が前回入院した時にお世話になった先生が
今月いっぱいで別の病院に移動になると挨拶して
くれました🙏
すごく親身な先生だったので寂しいです😢
常勤の先生もいれば1年ごとに移動する先生もいます。
ぜひ先生にはいずれ地元病院に帰ってきてほしいです🙏
本当にありがとうございました🤗
そして帰宅後は
モクモクと何かを製作しているかと思えば……。
↓自分の部屋の前に「立ち入り禁止」の紙を貼ったりと
ちょっと早めの思春期でしょうか😳
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