ゆうとこうじNO機能障害~副腎白質ジストロフィー闘病記~

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なかね@ Re:長男🐻 昨日無事に退院👍(在宅2日目)(01/27) 私の子供が副腎白日ジストロフィーで、1度…
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2024.03.06
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テーマ: 闘病記(1517)
~9歳長男🐻~



昨日は兄弟揃っての月1回の受診日🏥🚗



朝は路面がツルツルで大渋滞でしたね💦

病院にたどり着くまでにいつもの倍の時間が

かかりました😥



無事に病院🏥に到着!



身長 127.0cm

体重 21.7kg



変わりなし😳



体重も減ってないので良かったです😊



先生「皮膚状態も採血結果も良いですね!

ステロイドも減らしましょう。お兄ちゃんも弟君と

同じように予防接種の再接種の手続きも進めて

いきましょう!



💊内服について💊


ステロイド減量 2→1ミリへ



来月にはステロイド卒業できそうです😃👍



今回は1日3回飲んでいるお薬達の1包化を

お願いできました😊



アドバイスありがとうございました🙏



💉採血結果💉

↓結果1




↓結果2





CK値が下がったので、筋緊張は以前に比べると

落ち着いてきたのかなと思います👍



🤸リハビリ🤸


↓前抱き抱っこ🤗




↓野球スタイルで風船バレー🎈





ずっと飲んでいたステロイド剤も

いよいよ卒業できそうです😊



長かったですね( ´_ゝ`)

1年半くらい飲んでましたね😣



あとはステロイド減量後は皮膚に症状がでやすいので、

看護師さん達としっかり観察していきたいと思います🙏





~6歳次男🐒~



身長 116.4cm

体重 19.4kg



昨年の3月からトータル5cmくらい伸びましたね😳



移植後の半年間はまったく身長が伸びなかったので、

ちょっとホッとしました😌



先生「RSにかかった影響か若干炎症値は高いけど、

特に問題はなさそうですね。

毎月の受診は今月までと言いましたが、

まだ春休みだと思うので、来月受診したら2ヶ月に

1回の受診にしましょう😊」



順調です😄




話は変わって

長男🐻が前回入院した時にお世話になった先生が

今月いっぱいで別の病院に移動になると挨拶して

くれました🙏



すごく親身な先生だったので寂しいです😢



常勤の先生もいれば1年ごとに移動する先生もいます。

ぜひ先生にはいずれ地元病院に帰ってきてほしいです🙏



本当にありがとうございました🤗





そして帰宅後は

モクモクと何かを製作しているかと思えば……。


↓自分の部屋の前に「立ち入り禁止」の紙を貼ったりと





ちょっと早めの思春期でしょうか😳







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最終更新日  2024.03.07 06:44:38
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