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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.03.12
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
「音楽を楽しもう🎶」というテーマのもと、
ギターを鳴らしたとのこと。
弦に指を添えると、自分で指や腕の力を抜いたり
動かして弾くことができたそうです😊
「魔の15時頃」は泣くこともあったそうですが、
外の風にあたるなど涼んだりすると落ち着いた
とのこと😄
楽しんで過ごしたようです😊
💬ママのつぶやき💬
昨日は3月11日でした。
思い返すと
2年前の3月11日に地元病院🏥を受診し、
病気が発覚した長男🐻
我が家の生活が激変した始まりの日でした( ´_ゝ`)
そこから大学病院に転院し闘病生活が始まりました。
まさか現在のような生活になるとは思っても
いなかったです😣
もう2年が経つのか～と思うと、
激動の2年間でしたね( ´_ゝ`)
2年前とはガラッと生活スタイルは変わりましたが、
慣れていくというか、順応していくものですね😳
これもひとえにいろんな方の協力があってこそですね🙏
そしてこの2年間を通してわかったことは、
障害がなくても、あっても我が子は「かわいい！」と
感じること😄
元気だった頃の長男🐻を引きずってしまうのかな……。
とも思っていましたが、現在進行形でかわいいと思う
私たちです( *´艸｀)
もちろん大変なこともあるけど、
家族みんなでおうち暮らせることに
「幸」を感じます😌
あとは発作で入院して以降、
長男🐻の🌻笑顔🌻が見れていないので、
願わくば🌻笑って🌻ほしいなーと思います🙏
～6歳次男🐒～
↓お絵描きも次男🐒ワールド全開(笑)
次男🐒「ハギーワギーの始まりのところだよ！」
ママ「😳？」
だそうです(笑)
↓卒園式のお知らせをいただきました😃
もうすぐですねー😌
「音楽を楽しもう🎶」というテーマのもと、
ギターを鳴らしたとのこと。
弦に指を添えると、自分で指や腕の力を抜いたり
動かして弾くことができたそうです😊
「魔の15時頃」は泣くこともあったそうですが、
外の風にあたるなど涼んだりすると落ち着いた
とのこと😄
楽しんで過ごしたようです😊
💬ママのつぶやき💬
昨日は3月11日でした。
思い返すと
2年前の3月11日に地元病院🏥を受診し、
病気が発覚した長男🐻
我が家の生活が激変した始まりの日でした( ´_ゝ`)
そこから大学病院に転院し闘病生活が始まりました。
まさか現在のような生活になるとは思っても
いなかったです😣
もう2年が経つのか～と思うと、
激動の2年間でしたね( ´_ゝ`)
2年前とはガラッと生活スタイルは変わりましたが、
慣れていくというか、順応していくものですね😳
これもひとえにいろんな方の協力があってこそですね🙏
そしてこの2年間を通してわかったことは、
障害がなくても、あっても我が子は「かわいい！」と
感じること😄
元気だった頃の長男🐻を引きずってしまうのかな……。
とも思っていましたが、現在進行形でかわいいと思う
私たちです( *´艸｀)
もちろん大変なこともあるけど、
家族みんなでおうち暮らせることに
「幸」を感じます😌
あとは発作で入院して以降、
長男🐻の🌻笑顔🌻が見れていないので、
願わくば🌻笑って🌻ほしいなーと思います🙏
～6歳次男🐒～
↓お絵描きも次男🐒ワールド全開(笑)
次男🐒「ハギーワギーの始まりのところだよ！」
ママ「😳？」
だそうです(笑)
↓卒園式のお知らせをいただきました😃
もうすぐですねー😌
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