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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.03.22
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日は通学日🏫
朝から本当に落ち着いててびっくりするくらい
静かだった長男🐻
いつも泣いてる車内でも静かでした😳
朝の体温は37℃前半でいつも通り👀
学校🏫でも力が抜けてリラックスしていたとのこと！
修了式前日の授業は「みんなであそぼう」をテーマに
プレイルームで音楽に合わせてみんなで輪になったり、
友達とタッチしたり、
パラバルーンをしたとのこと😊
他にも小さいトランポリンで体を伸ばしたり、
中くらいのトランポリンでお友達と遊んだそうです😄
↓帰宅後も静か😳
↓そして夕方……。発熱🤒😱
坐薬(アセトアミノフェン)使用
↓熱が出てキンキン冷えていた手足が
温かくなったことを確認し、
熱が上がりきった時の体温39.1℃💦
寝る前に再度坐薬使用。
今朝は体温38.0℃スタート。
今日は修了式だけど、
学校ではなく、病院🏥へ行ってきます😓
泣く元気がない長男🐻です😥
～6歳次男🐒～
元気で食欲も出てきた次男🐒
ですが……。
やっぱり咳がすごい？💦ひどい？💦
止まらない😓
おうちの中でもマスク😷が必須状態。
でも元気なので……。
↓咳き込みながらアポロを作ってみたり
↓咳き込みながらバルーンアート「犬🐶」を作って
楽しんでいました😳
あとは咳だけなんですが、咳が治まらない💦
昨日は通学日🏫
朝から本当に落ち着いててびっくりするくらい
静かだった長男🐻
いつも泣いてる車内でも静かでした😳
朝の体温は37℃前半でいつも通り👀
学校🏫でも力が抜けてリラックスしていたとのこと！
修了式前日の授業は「みんなであそぼう」をテーマに
プレイルームで音楽に合わせてみんなで輪になったり、
友達とタッチしたり、
パラバルーンをしたとのこと😊
他にも小さいトランポリンで体を伸ばしたり、
中くらいのトランポリンでお友達と遊んだそうです😄
↓帰宅後も静か😳
↓そして夕方……。発熱🤒😱
坐薬(アセトアミノフェン)使用
↓熱が出てキンキン冷えていた手足が
温かくなったことを確認し、
熱が上がりきった時の体温39.1℃💦
寝る前に再度坐薬使用。
今朝は体温38.0℃スタート。
今日は修了式だけど、
学校ではなく、病院🏥へ行ってきます😓
泣く元気がない長男🐻です😥
～6歳次男🐒～
元気で食欲も出てきた次男🐒
ですが……。
やっぱり咳がすごい？💦ひどい？💦
止まらない😓
おうちの中でもマスク😷が必須状態。
でも元気なので……。
↓咳き込みながらアポロを作ってみたり
↓咳き込みながらバルーンアート「犬🐶」を作って
楽しんでいました😳
あとは咳だけなんですが、咳が治まらない💦
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