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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.03.24
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
コロナにかかり2日目の昨日。
お熱が下がると全身の突っ張りが強くなり、
激しく泣いたかと思えば……。
急に静になり、検温すると38.8℃(14時半)と
発熱していたりと……。
落ち着かない長男🐻でございます( ´_ゝ`)
今のところは熱は出たり、
痰の量は多いかなと思いますが、
しっかり酸素は取れ、呼吸状態の悪化はないので
そこは良かったです😌
訪問看護師さんは防護服を着ての介入になるので、
お手数はお掛けしていますが家にいながら経過を
見ていただけるのは心強いです🙏
早めに落ち着きますように🙏
💬ママのつぶやき💬
一昨日は修了式でしたが参加できなかったため、
先生が自宅まで通知表やお知らせのプリント類等々を
持ってきてくださいました。
わざわざありがとうございました🙇
長男🐻は6月の通学開始当初と今を比べてみると
○通学は週1回→週3回へ
○まずは学校に行くことに慣れる
→授業に最後まで参加できるようになり
○親の付き添いが必要
→10月からかな？
親の付き添いなしで授業に参加でるようになり、
○感染対策のため個別授業
→クラスの友達と集団で授業を受けられるようになり、
○在宅療養で家族と看護師さんやヘルパーさん方との
関わりが主だった
→先生やお友達との交流の幅が広がり、
○在宅での生活ではどうしても刺激が少なかった
→図工、音楽や自立活動などの授業や運動会等への
参加などたくさんの経験や体験をすることが
できました。
本当に長男🐻の活動の幅が大きく広がった年と
なりました🙏
本当にありがとうございました😊
担任の先生は、
とても親身になって話を聞いてくれて、
長男🐻への気遣いが接し方や対応、言葉から
伝わってきました。
週1～3回の登校はそんなに多い数ではありませんが
話し足りない！ということがなかったです。
登校付き添いした時、電話での小まめなやり取り、
送迎時の会話などたくさんお話しすることができて、
保護者としては不安に感じることがなく、
とてもありがたかったです😊
副担任の先生は、
定年退職されると聞き、とても寂しく思います。
ユーモアのある方で、夫が先生のエアー絵本の
読み聞かせに感銘を受けていたことを思い出します。
とても引き出しの豊富な先生で、
いろんなことを考えながら課題を提供してくれている
のだなということが伝わってきました😊
6月からの１年弱という期間でしたが、
本当にありがとうございました🙏
他の先生方や栄養士さん、自立活動の先生と
たくさんの方にお世話になりました🙏
感謝感謝です🙏
来年度もよろしくお願いします😄
～6歳次男🐒～
次男🐒は咳が続きますが、元気です。
↓ばあばとカードゲームで遊んでいました。
ばあばも今のところは症状がないので
心配はありますが、ひとまず良かったです😌
コロナにかかり2日目の昨日。
お熱が下がると全身の突っ張りが強くなり、
激しく泣いたかと思えば……。
急に静になり、検温すると38.8℃(14時半)と
発熱していたりと……。
落ち着かない長男🐻でございます( ´_ゝ`)
今のところは熱は出たり、
痰の量は多いかなと思いますが、
しっかり酸素は取れ、呼吸状態の悪化はないので
そこは良かったです😌
訪問看護師さんは防護服を着ての介入になるので、
お手数はお掛けしていますが家にいながら経過を
見ていただけるのは心強いです🙏
早めに落ち着きますように🙏
💬ママのつぶやき💬
一昨日は修了式でしたが参加できなかったため、
先生が自宅まで通知表やお知らせのプリント類等々を
持ってきてくださいました。
わざわざありがとうございました🙇
長男🐻は6月の通学開始当初と今を比べてみると
○通学は週1回→週3回へ
○まずは学校に行くことに慣れる
→授業に最後まで参加できるようになり
○親の付き添いが必要
→10月からかな？
親の付き添いなしで授業に参加でるようになり、
○感染対策のため個別授業
→クラスの友達と集団で授業を受けられるようになり、
○在宅療養で家族と看護師さんやヘルパーさん方との
関わりが主だった
→先生やお友達との交流の幅が広がり、
○在宅での生活ではどうしても刺激が少なかった
→図工、音楽や自立活動などの授業や運動会等への
参加などたくさんの経験や体験をすることが
できました。
本当に長男🐻の活動の幅が大きく広がった年と
なりました🙏
本当にありがとうございました😊
担任の先生は、
とても親身になって話を聞いてくれて、
長男🐻への気遣いが接し方や対応、言葉から
伝わってきました。
週1～3回の登校はそんなに多い数ではありませんが
話し足りない！ということがなかったです。
登校付き添いした時、電話での小まめなやり取り、
送迎時の会話などたくさんお話しすることができて、
保護者としては不安に感じることがなく、
とてもありがたかったです😊
副担任の先生は、
定年退職されると聞き、とても寂しく思います。
ユーモアのある方で、夫が先生のエアー絵本の
読み聞かせに感銘を受けていたことを思い出します。
とても引き出しの豊富な先生で、
いろんなことを考えながら課題を提供してくれている
のだなということが伝わってきました😊
6月からの１年弱という期間でしたが、
本当にありがとうございました🙏
他の先生方や栄養士さん、自立活動の先生と
たくさんの方にお世話になりました🙏
感謝感謝です🙏
来年度もよろしくお願いします😄
～6歳次男🐒～
次男🐒は咳が続きますが、元気です。
↓ばあばとカードゲームで遊んでいました。
ばあばも今のところは症状がないので
心配はありますが、ひとまず良かったです😌
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