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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.03.30
テーマ： 闘病記(1507)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日も1日おうちでゆったりしていた長男🐻
下痢は続く長男🐻ですが、お尻のただれは
良くなってきた印象😄
ただ……。
一部だけ表皮剥離より深い傷？(褥瘡の手前のような)に
なっているところがあるので、
そこがすごく痛そうです😢
悪化しないように気を付けたいと思います😣
眠い日だったようで
↓寝て
↓寝て……。
と日中は寝てることが多かったです😳
↓夕方からは弱々しく泣いていました😢
そろそろ下痢も落ち着いてほしいのです🙏( ´_ゝ`)
～6歳次男🐒～
昨日の保育園が最後だった次男🐒
帰り際、お友達や先生とお別れのハグ🤗や言葉を
交わしていたそうです😄
年度始めは、大学病院退院後ということもあり、
感染予防に気を使っていただいたり、
体調を崩して休みがちだった次男🐒
だんだん体力もついてきて、集中力もアップして、
1年間を通して体も心も成長したなーと感じる年でした。
今年度はコロナの緩和により、
運動会やお遊戯会もしっかり見ることができて、
親としても思い出に残る、そんな1年間でした😊
そして、
次男🐒の成長を見守ってくださった先生方、
5年間本当にありがとうございました😊🙏
昨日も1日おうちでゆったりしていた長男🐻
下痢は続く長男🐻ですが、お尻のただれは
良くなってきた印象😄
ただ……。
一部だけ表皮剥離より深い傷？(褥瘡の手前のような)に
なっているところがあるので、
そこがすごく痛そうです😢
悪化しないように気を付けたいと思います😣
眠い日だったようで
↓寝て
↓寝て……。
と日中は寝てることが多かったです😳
↓夕方からは弱々しく泣いていました😢
そろそろ下痢も落ち着いてほしいのです🙏( ´_ゝ`)
～6歳次男🐒～
昨日の保育園が最後だった次男🐒
帰り際、お友達や先生とお別れのハグ🤗や言葉を
交わしていたそうです😄
年度始めは、大学病院退院後ということもあり、
感染予防に気を使っていただいたり、
体調を崩して休みがちだった次男🐒
だんだん体力もついてきて、集中力もアップして、
1年間を通して体も心も成長したなーと感じる年でした。
今年度はコロナの緩和により、
運動会やお遊戯会もしっかり見ることができて、
親としても思い出に残る、そんな1年間でした😊
そして、
次男🐒の成長を見守ってくださった先生方、
5年間本当にありがとうございました😊🙏
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