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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.05.16
テーマ： 闘病記(1517)
カテゴリ： 在宅編長男9歳 R6年1月26日～
～9歳長男🐻～
昨日も……。
ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢
シャワー中は気持ち良さそうでしたが、
上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、
シャワー後だけど汗だくだし……。💦
室温上昇に伴い、長男🐻の機嫌も悪くなりやすいです😣
真夏が怖い😓
話しは変わって、
長男🐻は
放課後等デイサービス2箇所
ヘルパー事業所を3箇所利用しています。
複数の事業所に長男🐻の事を知っていてもらうことで、
今後イレギュラーなことがあった場合などに、
すぐに対応できるようにするためです。
という理由もあり複数の事業所を利用しています。
そして各事業所へ利用料(1割負担)を支払います。
そこで
担当相談員さんから高額障害福祉サービス等給付費
なるものがあると教えていただきました。
☝️高額障害福祉サービス等給付費について☝️
“同じ世帯内で障害福祉サービス、
児童通所支援、障害児入所支援、補装具、
介護保険サービスの併用によって、
1カ月の利用者負担額の合計が基準額を上回ったときに、
上回った額が高額障害福祉サービス等給付費として
支給される場合がある”
↓利用負担区分
我が家は月額負担上限額が4600円なので、
ヘルパー利用料の合計(3事業所分合わせた金額)が
4600円以上なら過払い分が申請すると戻ってくる
とのこと😳
放課後等デイサービスは2事業所合わせた金額が
4600円以上なら戻ってきます。
申請しなければ受け取れないんですよね😣
あと1世帯で4600円以上なので兄弟で利用してる場合
などは申請した方が良いですよね😳
↓申請書(函館はちょっと書式は違いますが)
でも意外と申請する人が少ないそうで、
私も担当の相談員さんに教えてもらわなかったら
知らなかったです👀
戻ってくるお金は基本的に申請しないと
返ってこないので、知らないともったいないですよね😣
いつも担当相談員さんにはいろんな事を
教えてもらえるので感謝感謝です🙏😊🙏
昨日も……。
ものすごく機嫌が悪かった長男🐻😢
シャワー中は気持ち良さそうでしたが、
上がった後は、突っ張りが強いし、全力で泣くし、
シャワー後だけど汗だくだし……。💦
室温上昇に伴い、長男🐻の機嫌も悪くなりやすいです😣
真夏が怖い😓
話しは変わって、
長男🐻は
放課後等デイサービス2箇所
ヘルパー事業所を3箇所利用しています。
複数の事業所に長男🐻の事を知っていてもらうことで、
今後イレギュラーなことがあった場合などに、
すぐに対応できるようにするためです。
という理由もあり複数の事業所を利用しています。
そして各事業所へ利用料(1割負担)を支払います。
そこで
担当相談員さんから高額障害福祉サービス等給付費
なるものがあると教えていただきました。
☝️高額障害福祉サービス等給付費について☝️
“同じ世帯内で障害福祉サービス、
児童通所支援、障害児入所支援、補装具、
介護保険サービスの併用によって、
1カ月の利用者負担額の合計が基準額を上回ったときに、
上回った額が高額障害福祉サービス等給付費として
支給される場合がある”
↓利用負担区分
我が家は月額負担上限額が4600円なので、
ヘルパー利用料の合計(3事業所分合わせた金額)が
4600円以上なら過払い分が申請すると戻ってくる
とのこと😳
放課後等デイサービスは2事業所合わせた金額が
4600円以上なら戻ってきます。
申請しなければ受け取れないんですよね😣
あと1世帯で4600円以上なので兄弟で利用してる場合
などは申請した方が良いですよね😳
↓申請書(函館はちょっと書式は違いますが)
でも意外と申請する人が少ないそうで、
私も担当の相談員さんに教えてもらわなかったら
知らなかったです👀
戻ってくるお金は基本的に申請しないと
返ってこないので、知らないともったいないですよね😣
いつも担当相談員さんにはいろんな事を
教えてもらえるので感謝感謝です🙏😊🙏
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