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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.07.02
テーマ： 闘病記(1652)
カテゴリ： 地元病院入院(令和6年6月28日～) 肺炎
～9歳長男🐻～
昨日は、突っ張り系男子でずっと機嫌が悪く
泣いていた長男🐻😢
いろんな姿勢を試したり、抱っこしたりしますが、
基本的には落ち着かず……。😓
全身の反り返りが強かったです💦
突っ張って痛くて泣いてる可能性が高いです😢
この病み上がりの数日間がつらいところです💦
↓ 9時 採血も頑張りました💪
栄養剤も補水も胃ろうから入院前と同量注入できるよう
になったため、補水目的の点滴終了👍
抗生剤は続くため、針は留置したまま。
10時 理学療法
関節可動域練習、胸郭ストレッチ、
側臥位(横向きで寝る)、長座位、肺痰練習を
メインに頑張りました💪
終始機嫌は悪かったです💦
↓採血結果が来ました。
白血球は正常範囲内へ。CRP(炎症値)は7と
まだ高めですが、たいぶ下がってきました👍
先生「白血球は炎症が治まるとすぐに引けてくるけど、
CRPはタンパクなので体から引けてくるのに
少し時間がかかるんです。
白血球が下がっているので大丈夫だと思いますが、
それでもまだ高いので、水曜日(7/3)あたりの採血で
退院をどうするか決めましょうか。」
16時半 作業療法
関節可動域訓練、長座位、胸郭ストレッチを中心に
頑張りました💪
本当に1日泣いている日だった長男🐻💦
突っ張りが強くて泣きすぎて体温37.7℃まで
上昇していました😓
先生「熱が出てるんですか⁉️👀」と来てくれましたが…
きっと泣きすぎて体温があがってる可能性もあるので、
悩ましいところです(^_^;)💦
夜間は眠れるか心配でしたが、
トリクロ注入後に抱っこで過ごすと
眠ってくれました👍
そのままベッドに戻っても朝まで眠ってたので
良かったです😢
朝は4時半に起床し……。
↓こんな感じです😢ちょっと早い😣
昨日は、突っ張り系男子でずっと機嫌が悪く
泣いていた長男🐻😢
いろんな姿勢を試したり、抱っこしたりしますが、
基本的には落ち着かず……。😓
全身の反り返りが強かったです💦
突っ張って痛くて泣いてる可能性が高いです😢
この病み上がりの数日間がつらいところです💦
↓ 9時 採血も頑張りました💪
栄養剤も補水も胃ろうから入院前と同量注入できるよう
になったため、補水目的の点滴終了👍
抗生剤は続くため、針は留置したまま。
10時 理学療法
関節可動域練習、胸郭ストレッチ、
側臥位(横向きで寝る)、長座位、肺痰練習を
メインに頑張りました💪
終始機嫌は悪かったです💦
↓採血結果が来ました。
白血球は正常範囲内へ。CRP(炎症値)は7と
まだ高めですが、たいぶ下がってきました👍
先生「白血球は炎症が治まるとすぐに引けてくるけど、
CRPはタンパクなので体から引けてくるのに
少し時間がかかるんです。
白血球が下がっているので大丈夫だと思いますが、
それでもまだ高いので、水曜日(7/3)あたりの採血で
退院をどうするか決めましょうか。」
16時半 作業療法
関節可動域訓練、長座位、胸郭ストレッチを中心に
頑張りました💪
本当に1日泣いている日だった長男🐻💦
突っ張りが強くて泣きすぎて体温37.7℃まで
上昇していました😓
先生「熱が出てるんですか⁉️👀」と来てくれましたが…
きっと泣きすぎて体温があがってる可能性もあるので、
悩ましいところです(^_^;)💦
夜間は眠れるか心配でしたが、
トリクロ注入後に抱っこで過ごすと
眠ってくれました👍
そのままベッドに戻っても朝まで眠ってたので
良かったです😢
朝は4時半に起床し……。
↓こんな感じです😢ちょっと早い😣
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