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aym0313
2022年3月に当時小学1年生長男と年少次男が副腎白質ジストロフィーと診断を受けた兄弟の母親です。入院中の闘病や入院前後の我が子の経過について綴りたいと思います。自分の記録のために。 (現在在宅療養中)
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2024.10.02
テーマ： 闘病記(1704)
カテゴリ： 在宅編長男🐻令和6年7月3日～
～9歳長男🐻(小4)～
昨日は、定期受診日🏥だった長男🐻
一瞬は寝てましたが、ずっと機嫌が悪かったー😢
採血、リハビリ、診察、予防接種、胃ろう交換、歯科、
皮膚科、側弯外来を受診しました。
身長 128㎝
体重 23.4kg
身長も体重も少しずつ増えてます😊
👨⚕️診察👨⚕️
大学病院の先生「採血も問題ないね！予防接種も
随時していきましょう👍今後だけど、予防接種が
一段落したら、血液外来は次男🐒さんと同じように
3ヶ月に1回の診察にしていきましょう。」
ということで血液外来は一段落し、今後は3ヶ月に
1回受診することになりました👍移植治療に関わる薬も
ステロイドも終了し、症状が安定してきたからですね😃
一時期は、皮膚の落屑がひどくボロボロだったり、
GVHD症状に悩まされていましたが……。
本当に落ち着きましたね😢
先生に毎月会えなくなるのは寂しくなりますが、
元気になってきた証拠です😄
大学病院の先生の診察がない月は地元病院の主治医の
先生にお薬処方や胃ろう交換をお願いし、神経の先生
にボトックス注射や筋緊張のお薬の調整をしていただ
くことになります！
予防接種(5種混合)と胃ろう交換も無事に終わりました👍
🦷歯科🦷
先生「左上の大人の歯が生えてきてる。こどもの歯も
ぐらついてる。あと左下のこどもの歯も斜めになって
るから、徐々にぐらついてくるかも👀。来月また経過
を見ましょう！」
抜けた乳歯の誤飲に注意したいと思います😣
🦴側弯外来🦴
レントゲンとCTを撮りました。
先生「泣いて突っ張っていたこともあるけど、
側弯がかなり強い。装具が実用的な感じではないし……。
肺を圧迫しているわけではないから手術が必要な感じ
でもない。このまま経過をみるしかないかな。12月に
大学病院の側弯専門の先生がきてくれるから見てもら
いましょう。」
ということで側弯に対しては経過観察です😣
受診中はかなり機嫌が悪かった長男🐻😭
朝8時に家を出て、帰ってきたのは夕方です……。
疲れたねぇ😣みんなヘロヘロでした😓
次回は、
10月22日 ボトックス注射予定
11月5日 定期受診予定
頑張ったね💪お疲れ様😌
昨日は、定期受診日🏥だった長男🐻
一瞬は寝てましたが、ずっと機嫌が悪かったー😢
採血、リハビリ、診察、予防接種、胃ろう交換、歯科、
皮膚科、側弯外来を受診しました。
身長 128㎝
体重 23.4kg
身長も体重も少しずつ増えてます😊
👨⚕️診察👨⚕️
大学病院の先生「採血も問題ないね！予防接種も
随時していきましょう👍今後だけど、予防接種が
一段落したら、血液外来は次男🐒さんと同じように
3ヶ月に1回の診察にしていきましょう。」
ということで血液外来は一段落し、今後は3ヶ月に
1回受診することになりました👍移植治療に関わる薬も
ステロイドも終了し、症状が安定してきたからですね😃
一時期は、皮膚の落屑がひどくボロボロだったり、
GVHD症状に悩まされていましたが……。
本当に落ち着きましたね😢
先生に毎月会えなくなるのは寂しくなりますが、
元気になってきた証拠です😄
大学病院の先生の診察がない月は地元病院の主治医の
先生にお薬処方や胃ろう交換をお願いし、神経の先生
にボトックス注射や筋緊張のお薬の調整をしていただ
くことになります！
予防接種(5種混合)と胃ろう交換も無事に終わりました👍
🦷歯科🦷
先生「左上の大人の歯が生えてきてる。こどもの歯も
ぐらついてる。あと左下のこどもの歯も斜めになって
るから、徐々にぐらついてくるかも👀。来月また経過
を見ましょう！」
抜けた乳歯の誤飲に注意したいと思います😣
🦴側弯外来🦴
レントゲンとCTを撮りました。
先生「泣いて突っ張っていたこともあるけど、
側弯がかなり強い。装具が実用的な感じではないし……。
肺を圧迫しているわけではないから手術が必要な感じ
でもない。このまま経過をみるしかないかな。12月に
大学病院の側弯専門の先生がきてくれるから見てもら
いましょう。」
ということで側弯に対しては経過観察です😣
受診中はかなり機嫌が悪かった長男🐻😭
朝8時に家を出て、帰ってきたのは夕方です……。
疲れたねぇ😣みんなヘロヘロでした😓
次回は、
10月22日 ボトックス注射予定
11月5日 定期受診予定
頑張ったね💪お疲れ様😌
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