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2007年〜ＭＳです。
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2008/09/04
カテゴリ： こ こ ろ
この思い、
どうやって
伝えたら いいのかな？
多発性硬化症ＭＳを発病し、１年２ヶ月余りが経ちました。
が、私の病気のことを知っている人はほとんどいません。
友達も、親戚も、その他の知り合いも。
自分の口から伝えた人もほんの数人だけです。
このブログを知っている人も・・・、３人・・・でしょうか。
私はもともと自分のことをあまり話さない方ですし、性格も大らかではないので、
敢えて自分から連絡をして言う必要もないかと思っています。
ただ、みんな、いつ、どのタイミングで知るのか・・・。
知れたら知れたでいいとは思っていますが、
それを聞いた時のみんなの反応がどんなものなのか・・・。
実際に病気のことを初めて伝えた人は、
みんな同じように今まで見たことのないような驚きの顔をしました。
そりゃそうでしょう。
何せ、私は難病になってしまったわけですから、そのような表情になるのは当たり前です。
でも・・・、私はその表情を見て落ち込んでしまうんですよね・・・
それは、どうしようもできないことなのですが・・・。
あ～あ、なんかしんどいよ
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う～ぅ 伝えるのはネ～ェ！実は難しいよ(；一_一)
ＤＡＭＡ さん
ＤＡＭＡの周りは皆知ってるよ難病だって事は知ってますね。でも本当の意味を理解してる人は少ないね！
一から説明しても良く理解出来ないし まして見ず知らずの方への説明ほど難しいものは無い いつもＤｒに 病気の事を聞かれたら 何て答えたら良いの？
って聞くけど Ｄｒも ウ～ンって言ったきり脳神経の病気とでも言っとけば☆ ＤＡＭＡは言うよ 難病で１０万人に数名のメッチャ希少な病気ですよ(^_-)-☆自信たっぷりに(笑)それ程周りには居ないしね 良く言われるのは きっと頭を使い過ぎたんとチャウ？賢すぎたんやホンデ 難しい病気になったんや でそうなると 自慢してるよ エッヘン 頭良すぎて コンピュータが壊れたんですよ ヽ(^。^)ノ 結構納得するよ！実際神経の髄鞘を リンパ球が 抗体作って攻撃して♪何て言うとその辺りで？…(-_-)/~~~ピシー!ピシー! 聞いてる方も(＠_＠;)何か難しい事を言ってるぞとなるから！逆に説明するのが好きですよ ドンドン意味の解らない医学用語を連発して 益々不思議そうな顔に変わって来るのが 気持ち良いよ いっぱい説明する事でこっちもウ～ン 賢いやんとなるし まぁそんな風に嘘も言わずに有りのままの事をサラッと言ってるよ！話すのが好きな ＤＡＭＡです(^_-)-☆ (2008/09/04 11:43:34 PM)
一から説明しても良く理解出来ないし まして見ず知らずの方への説明ほど難しいものは無い いつもＤｒに 病気の事を聞かれたら 何て答えたら良いの？
って聞くけど Ｄｒも ウ～ンって言ったきり脳神経の病気とでも言っとけば☆ ＤＡＭＡは言うよ 難病で１０万人に数名のメッチャ希少な病気ですよ(^_-)-☆自信たっぷりに(笑)それ程周りには居ないしね 良く言われるのは きっと頭を使い過ぎたんとチャウ？賢すぎたんやホンデ 難しい病気になったんや でそうなると 自慢してるよ エッヘン 頭良すぎて コンピュータが壊れたんですよ ヽ(^。^)ノ 結構納得するよ！実際神経の髄鞘を リンパ球が 抗体作って攻撃して♪何て言うとその辺りで？…(-_-)/~~~ピシー!ピシー! 聞いてる方も(＠_＠;)何か難しい事を言ってるぞとなるから！逆に説明するのが好きですよ ドンドン意味の解らない医学用語を連発して 益々不思議そうな顔に変わって来るのが 気持ち良いよ いっぱい説明する事でこっちもウ～ン 賢いやんとなるし まぁそんな風に嘘も言わずに有りのままの事をサラッと言ってるよ！話すのが好きな ＤＡＭＡです(^_-)-☆ (2008/09/04 11:43:34 PM)
仲のよい友達には～
shall2007
さん
よく会う友達には私の病気の事話してありますがでも結局よくは理解できてないようです。
この病気になってしまったので今できることできるだけするようにしてると友達に話したら誰だっていつ病気になるかもしれない・・だからみんな一緒じゃん！って言われてしまった・・・。（友達からしたら自分だけじゃないよだから大丈夫だよと言うつもりで言ってくれたのかもしれませんが～）
でも私からすると友達は病気にならない確率も残ってるわけで・・・私の場合この病気になってしまったのだからもう治らないわけで・・・と心の中でつぶやいてしまいました・・・。
なので最近は友達と会っても病気のことはあまり話さないようにしています。
体調どう？ってきかれればありのままの事話すようにはしていますが～。 (2008/09/05 06:20:01 AM)
この病気になってしまったので今できることできるだけするようにしてると友達に話したら誰だっていつ病気になるかもしれない・・だからみんな一緒じゃん！って言われてしまった・・・。（友達からしたら自分だけじゃないよだから大丈夫だよと言うつもりで言ってくれたのかもしれませんが～）
でも私からすると友達は病気にならない確率も残ってるわけで・・・私の場合この病気になってしまったのだからもう治らないわけで・・・と心の中でつぶやいてしまいました・・・。
なので最近は友達と会っても病気のことはあまり話さないようにしています。
体調どう？ってきかれればありのままの事話すようにはしていますが～。 (2008/09/05 06:20:01 AM)
私も数人だけ
いなっち さん
この病気のコトを打ち明けましたが。
「これからって時にかわいそう…」と泣かれたこともありましたね。
その時は私自身もせつなくて、たまらなかった。
かわいそうなんだ、私は…って思うと、ね。
あと…周囲にひたすら私の不在（入院中）を隠そう隠そうと
している身内の姿を見ると、とてもせつなかったです。
だから私も、周囲にはあまり病気の話はしないように…なんて考えますね。
余計な心配をかけたくない、敢えて言う必要もないって。
でも本当は、もう少し理解して欲しいような…？複雑です（＾＾； (2008/09/05 09:22:54 AM)
「これからって時にかわいそう…」と泣かれたこともありましたね。
その時は私自身もせつなくて、たまらなかった。
かわいそうなんだ、私は…って思うと、ね。
あと…周囲にひたすら私の不在（入院中）を隠そう隠そうと
している身内の姿を見ると、とてもせつなかったです。
だから私も、周囲にはあまり病気の話はしないように…なんて考えますね。
余計な心配をかけたくない、敢えて言う必要もないって。
でも本当は、もう少し理解して欲しいような…？複雑です（＾＾； (2008/09/05 09:22:54 AM)
♪いなっち♪のコメントに近い様な気がする(^^♪
ＤＡＭＡ さん
入院しても 敢て言わないですね 御見舞いに来て貰うのも 気が引けるし 遠くまで来て貰うと こっちが余計辛いしネ 退院のめどが付いてヤット 入院してるよって言う 来なくて良いからって 家に来てね
敢て言うこと無いよ～ でも理解もして欲しいとは
思ってます 自分の方からは言わなくても 聞かれたら 言ったら良いんじゃ無いかなぁ 尚はシンドクナイ程度で 気分良く聞いてくれる人に話せば(^_-)-☆
タダでさえ難しい病気だし 言ってる本人が一番疲れるからね 疲れん程度で良いと思いますヽ(^。^)ノ
(2008/09/05 11:11:02 AM)
敢て言うこと無いよ～ でも理解もして欲しいとは
思ってます 自分の方からは言わなくても 聞かれたら 言ったら良いんじゃ無いかなぁ 尚はシンドクナイ程度で 気分良く聞いてくれる人に話せば(^_-)-☆
タダでさえ難しい病気だし 言ってる本人が一番疲れるからね 疲れん程度で良いと思いますヽ(^。^)ノ
(2008/09/05 11:11:02 AM)
Re:♪いなっち♪のコメントに近い様な気がする(^^♪(09/04)
nao20002569
さん
Re:仲のよい友達には～(09/04)
nao20002569
さん
shall2007さん
私も似たような感じでした。
私も仲のいい友達には言いましたが、やっぱり理解してもらうのは難しいですね。
まぁ、理解してもらおうと思うのもいけないんでしょうが・・・。
私も、最近ではあまり話しをしなくなったかもしれません。 (2008/09/05 01:35:08 PM)
私も似たような感じでした。
私も仲のいい友達には言いましたが、やっぱり理解してもらうのは難しいですね。
まぁ、理解してもらおうと思うのもいけないんでしょうが・・・。
私も、最近ではあまり話しをしなくなったかもしれません。 (2008/09/05 01:35:08 PM)
Re:私も数人だけ(09/04)
nao20002569
さん
いなっちさん
私の母も、未だに私の話になると濁します。
なんか、しっくりこない・・・。
私も病気の話しはあまりしなくなってる気がします。
本当は聞いてほしいんですけどね。 (2008/09/05 01:39:18 PM)
私の母も、未だに私の話になると濁します。
なんか、しっくりこない・・・。
私も病気の話しはあまりしなくなってる気がします。
本当は聞いてほしいんですけどね。 (2008/09/05 01:39:18 PM)
このブログで良いよ 話をしたら聞くよ(^_-)-☆
ＤＡＭＡ さん
＞話せる人がいればいいんですけどね。
＞なかなかそういう人がいないのが現状です。
＞・・・、敢えて言うなら、このブログです（笑）
尚はこのブログを通して多くの人に語りかけてるよ！
皆 尚の事心配してるし こっちはこっちで元気を貰ってるから 持ちつ持たれつです ありがとう☆尚☆
頑張って続けてね～ 尚のブログを心待ちにしている
ファンの ＤＡＭＡヽ(^。^)ノ (2008/09/05 02:46:03 PM)
＞なかなかそういう人がいないのが現状です。
＞・・・、敢えて言うなら、このブログです（笑）
尚はこのブログを通して多くの人に語りかけてるよ！
皆 尚の事心配してるし こっちはこっちで元気を貰ってるから 持ちつ持たれつです ありがとう☆尚☆
頑張って続けてね～ 尚のブログを心待ちにしている
ファンの ＤＡＭＡヽ(^。^)ノ (2008/09/05 02:46:03 PM)
Re:このブログで良いよ 話をしたら聞くよ(^_-)-☆(09/04)
nao20002569
さん
ＤＡＭＡさん
毎日、毎日こんなブログにお付き合いいただき、本当に嬉しい限りです。
人には言えないこと、ここで続けていきますので、これからもお願いします＾ ＾ (2008/09/06 12:01:39 AM)
毎日、毎日こんなブログにお付き合いいただき、本当に嬉しい限りです。
人には言えないこと、ここで続けていきますので、これからもお願いします＾ ＾ (2008/09/06 12:01:39 AM)
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