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2014/03/09
カテゴリ： ＭＳ
三日月に、祈る。
脳の病変は、ＭＲＩを撮る度に増えてゆく。
「自覚症状がないからといって予防治療をしなくてもいい訳ではない」
「脳が委縮していずれは歩けなくなるかもしれない」と、
今頃になってを注射を勧められている。
６月で多発性硬化症（ＭＳ)を発病して７年を迎えるのだが。
なんで予防の注射を打ったり薬を飲むのですか？
医師に勧められたからですか？
未だ見ぬ未来へ希望を託すからですか？
その治療は身体にはとてつもなく負担なのではありませんか？
それは『今』を生きていますか？
私は、仮に何らかの他の病気を告知されたとしても、
例えば延命などの治療を受ける気持ちはまったくありません。
それが自分の寿命だと考えるからです。
私だって将来を考えると、不安の文字しか出てきません。
私は、家族を持っている訳でもなく、自由の身だからこそそう言えることもわかっています。
だけど、もっと病変が増えていって、
医師が言うように仮に歩けなくなったのならば、私はそれを受け入れようと思います。
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Re:こんにちは
ＤＡＭＡ さん
治療薬がないから、今あるのは予防薬。
症状がなければ、治療はいらない。と思いますよ。
僕の場合は、１０年近く パルスだけでやり過ごした。
でも、再発回数も増え 後遺症も残り。
体の機能までこれ以上失われるのを恐れ。
パルスに頼るばかりだと、機能を保てなくなってきたので。
再発防止が必要だと、アボネックス始めました。
おかげさまで アボ後は再発してないようで。
機能維持には なってます。
良い状態のうちに新薬でも出てくるのを待ってる。
もっと、早くから始めていたらここまで酷くなってなかった。
と思いますが、アボネックス認可されてなかったから。
ベタフェロンはあったけど。
ベタは したくなかったので(>_<)
結果的にアボネックスが出るのを待ってたみたいです。(笑)
出たことも知らなかった．．．
そういう運命か？
(2014/03/10 11:31:49 AM)
症状がなければ、治療はいらない。と思いますよ。
僕の場合は、１０年近く パルスだけでやり過ごした。
でも、再発回数も増え 後遺症も残り。
体の機能までこれ以上失われるのを恐れ。
パルスに頼るばかりだと、機能を保てなくなってきたので。
再発防止が必要だと、アボネックス始めました。
おかげさまで アボ後は再発してないようで。
機能維持には なってます。
良い状態のうちに新薬でも出てくるのを待ってる。
もっと、早くから始めていたらここまで酷くなってなかった。
と思いますが、アボネックス認可されてなかったから。
ベタフェロンはあったけど。
ベタは したくなかったので(>_<)
結果的にアボネックスが出るのを待ってたみたいです。(笑)
出たことも知らなかった．．．
そういう運命か？
(2014/03/10 11:31:49 AM)
Re[1]:こんにちは(03/09)
ＤＡＭＡさん
お久しぶりです＾ ＾
またコメントくださってとてもうれしいです。
ありがとうございます。
お元気にされてるようで安心しました＾ ＾
飲み薬のフィンゴリモドが新しく出てきてるようですが、副作用で亡くなった方がいらっしゃるらしく、安全性がないということで、医師にはベタかアボを勧められています。
ただ、私はありがたいことに一度も再発してないし、脳の病変も多くはないらしいんです。
医師が言うように、将来歩けなくなったり、脳の萎縮による認知症などになる恐れがあるということもわかってるのですが、私は今の安定した生活を選択しようかなと考えます。
もともととてもひどいアトピー持ちだし、ヘルペスも頻繁にできるし、うつと引きこもり経験もあるので、予防薬による副作用の方が怖いというのが本音です。
「必要性があるのはわかるでしょ？」と言われると揺らぐ気持ちがあるのは否めないのですが…。
ダマさんのお話とても参考になりました。
きっとみなさん様々な思いを抱えて治療を選択されたのだと思います。
個人差の大きな病気ですしね。
私は現状維持に努めようかな。
というか、もうずっと前からそう決めてるんですけどね（笑）
お互い、いえ、病気のみなさんが、これからも穏やかに過ごせたら本当に幸せですね＾ ＾
ありがとう。 (2014/03/10 07:58:42 PM)
お久しぶりです＾ ＾
またコメントくださってとてもうれしいです。
ありがとうございます。
お元気にされてるようで安心しました＾ ＾
飲み薬のフィンゴリモドが新しく出てきてるようですが、副作用で亡くなった方がいらっしゃるらしく、安全性がないということで、医師にはベタかアボを勧められています。
ただ、私はありがたいことに一度も再発してないし、脳の病変も多くはないらしいんです。
医師が言うように、将来歩けなくなったり、脳の萎縮による認知症などになる恐れがあるということもわかってるのですが、私は今の安定した生活を選択しようかなと考えます。
もともととてもひどいアトピー持ちだし、ヘルペスも頻繁にできるし、うつと引きこもり経験もあるので、予防薬による副作用の方が怖いというのが本音です。
「必要性があるのはわかるでしょ？」と言われると揺らぐ気持ちがあるのは否めないのですが…。
ダマさんのお話とても参考になりました。
きっとみなさん様々な思いを抱えて治療を選択されたのだと思います。
個人差の大きな病気ですしね。
私は現状維持に努めようかな。
というか、もうずっと前からそう決めてるんですけどね（笑）
お互い、いえ、病気のみなさんが、これからも穏やかに過ごせたら本当に幸せですね＾ ＾
ありがとう。 (2014/03/10 07:58:42 PM)
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