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関圏おばさん
関西圏内（滋賀県）に住むおばさんです。
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2024.06.11
カテゴリ： 脊髄空洞症（難病）
コメントありがとうございます。
私は先月で５７歳になりました。
sumika@ さんは将来の不安をかかえておられるんですね。
私は一度目の難病（成人スティル病と言う膠原病の一種）になった時、主治医・研修医・看護師の皆さんが不思議がるほど不安を全く感じませんでした。
むしろ、障碍者になったらいろんな特典（交通費や施設利用費が無料になったり、税金や医療費がお得になる等々）が受けられる～ってすごくポジティブでした。
だから二度目の難病（脊髄空洞症）がわかった時も、またか～という程度で、将来への不安は全くありませんでした。
だって、なったもんしょうがないじゃないですか。
それより、発達障害の旦那の言動に悩んだり、パワハラ後に無職になった長女の将来の心配の方が強すぎて、自分の事は深刻に考えられないんですよね。
医師からは手術の必要性はないと判断されており、薬も副作用の方が辛い可能性が高いと聞き、日々痺れと共存しています。
医療機関に勤務している次女からは、「お母さんみたいな症状の人はいっぱいいて、みんな普通に生活してるから大丈夫やって」って心配もしてもらえてませんよ^^
とはいうものの、万が一の時に備えてエンディングノートを書いたり、断捨離したり、娘達に家事を伝授したりはしています。
私ができなくなった時に家族が困らないようにしておくのが
今の私にできることだと思うから。
それと。。。後悔は少ないほうがいいと思いませんか？
やりたかった事、行きたかった所、食べたかったもの。
不安を抱えたままでもいいと思います。
寝る前に
今日も一日無事過ごせたなぁ～
ご飯がおいしかったなぁ～
って小さなことでいいので感謝してみませんか？
参考にしてください。
関圏おばさんの愛車は真っ赤なフェニックス号
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