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2007.02.06
カテゴリ： カテゴリ未分類
フリーページに「 患者の声
、 支援者の声
」を載せました。
これでようやくもとのＨＰからの引越しがほぼ終了です。
あとはリンクをしていただいてる方へのご挨拶です。
引越し作業をしていて、思ったことが多々ありました。
たくさんの方々にいかに支援をいただいているか。
困っている患者さんや、ご家族がどんなにおられるか。
そしてこの病気のことについて、知らない人ばかりが多く、
私はこの活動を２年前に始めたのに、いまだに分ってない事ばかりです。
そしてあらためて大変さを思い知らされた気持ちになりました。
ＨＰの引越しごときでこんな気持ちになって本当にため息ばかりです。
どうか過酷な痛さの三叉神経痛に対する、優しい治療である
ガンマナイフ治療の保険適応を早期に認めてください。
と強く思いました。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
三叉神経痛患者全員にこの治療をといっているのではありません。
手術に耐えられないお年寄りや、長年投薬治療を受けてこられた方など、
このガンマナイフ 治療適応 の患者さんのためです。
痛みの緩和 が大切なことだと考えます。
これでようやくもとのＨＰからの引越しがほぼ終了です。
あとはリンクをしていただいてる方へのご挨拶です。
引越し作業をしていて、思ったことが多々ありました。
たくさんの方々にいかに支援をいただいているか。
困っている患者さんや、ご家族がどんなにおられるか。
そしてこの病気のことについて、知らない人ばかりが多く、
私はこの活動を２年前に始めたのに、いまだに分ってない事ばかりです。
そしてあらためて大変さを思い知らされた気持ちになりました。
ＨＰの引越しごときでこんな気持ちになって本当にため息ばかりです。
どうか過酷な痛さの三叉神経痛に対する、優しい治療である
ガンマナイフ治療の保険適応を早期に認めてください。
と強く思いました。
＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝＝
三叉神経痛患者全員にこの治療をといっているのではありません。
手術に耐えられないお年寄りや、長年投薬治療を受けてこられた方など、
このガンマナイフ 治療適応 の患者さんのためです。
痛みの緩和 が大切なことだと考えます。
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Re:患者の声・支援者の声(02/06)
キッ子 さん
はじめまして。。キッ子と申します。なにせこのブログ観て、あ～こんなにも苦しい思いしてる人が、、私だけで、ないんだっと思い、メールした次第です。私と三叉神経との戦いは、１０年前からで、はじめは、テグレトール(副作用のため中止)次は、手術(これもダメ)で、最後は、ガンマーでした、でも８年後の今年に再発、、でも保険外、本当に、ショックです。ショックです、
(2007.03.15 17:58:03)
Re[1]:患者の声・支援者の声(02/06)
事務局長 さん
キッ子さん
書き込みありがとうございます。
そうなんですね。大変な方たくさんいらっしゃるのですよね。で、ネットでこうしてアクセスをどうにかできただけでも、まだよかったような。
ガンマナイフのドクターたちにも、援護射撃（保険適応のための）をよろしくお願いしますね。といわれました。超微力でとても大変ですが、小さな力でもやらないよりはやったほうが。と思います。がんばりましょう。 (2007.03.16 18:15:27)
書き込みありがとうございます。
そうなんですね。大変な方たくさんいらっしゃるのですよね。で、ネットでこうしてアクセスをどうにかできただけでも、まだよかったような。
ガンマナイフのドクターたちにも、援護射撃（保険適応のための）をよろしくお願いしますね。といわれました。超微力でとても大変ですが、小さな力でもやらないよりはやったほうが。と思います。がんばりましょう。 (2007.03.16 18:15:27)
Re:患者の声・支援者の声(02/06)
キッ子 さん
事務局長さんお返事ありがとうございます。
私も熊本のドクターから、とにかく保険適用のため働きかけてくださいと、言われました。本当は４月に入ったらガンマするつもりでしたが、事情により、断念しました。。。
また辛く苦しい日々が。。。(書き方が違っていたら、ゴメンナサイ) (2007.03.16 23:34:51)
私も熊本のドクターから、とにかく保険適用のため働きかけてくださいと、言われました。本当は４月に入ったらガンマするつもりでしたが、事情により、断念しました。。。
また辛く苦しい日々が。。。(書き方が違っていたら、ゴメンナサイ) (2007.03.16 23:34:51)
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